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Eliane , 57 ans Folliculaire
le 26/07/2017

Bonjour,

Je m'appelle Eliane, j'ai 57 ans, mariée avec deux grands enfants. Tout a commencé en Janvier 2016 lors d'une échographie de la thyroïde. Depuis 2009,  j'effectue chaque année un examen de contrôle pour des nodules. Ce jour là, l'échographe me signale plusieurs ganglions au niveau du cou et me conseille de consulter un endocrinologue. J'avais bien senti une toute petite boule au niveau de la clavicule sans y attacher de l'importance. Je consulte mon médecin traitant qui prit la chose très au sérieux et me prescrivit une analyse de sang complexe. Les résultats ne révélèrent aucun marqueur inquiétant d'autant plus que je ne ressentais aucun symptôme : pas de fatigue ni d amaigrissement, uniquement des sueurs nocturnes, (effet banal à mon âge). Pour moi je n'étais pas malade donc pas inquiète.  L'endocrinologue, peu satisfaite du compte rendu de l'échographe, ordonna un nouvel examen et me fixa un nouveau rendez vous deux mois plus tard. 

Lors du deuxième rendez vous elle écarta tout problème de thyroïde et appela un conféré oto-rinolaryngologiste pour éliminer tout problème au niveau du cou. Là, je compris que ça devenait sérieux surtout lorsqu'elle me dit : Il faut voir si le problème vient d'ailleurs sans prononcer le mot fatidique de cancer. Son confère écarta tout problème orl et me dirigea vers l'hématologue -oncologue de l'hôpital de ma ville de réputation très reconnue. Ce dernier, débordé, me demanda de déposer mon dossier auprès de son secrétariat le lendemain. Je m'empressai de m'exécuter mais je dus patienter au moins trois semaines avant d'avoir une réponse de sa secrétaire :" Le docteur veut vous voir mais il est actuellement débordé  (pas d'interne dans le service) il va vous fixer un rendez vous". Lasse d'attendre,  je retourne chez mon médecin traitant qui demanda un scanner cervico-thoracique pelvien. Le verdict  tombe : Deux nouvelles m'annonce le radiologue : une bonne : aucun organe viscéral n'est touché, la mauvaise : outre les adénopathies cervicales (ganglions au niveau du cou) vous avez une grappe adénopathique tout l' abdomen. Il ne se prononce pas sur le diagnostic qui est du ressort de l'hématologue.

 En rentrant, je me précipite sur internet et en recueillant plusieurs informations, notamment sur ce site, je commence à mettre un nom sur ma maladie : lymphome, tous les symptômes décrits me parlaient. Je découvre que les sueurs nocturnes sont un des symptômes. Je recontacte le secrétariat de l'hôpital qui me demande de déposer les résultats du scanner. Je dus attendre 10 jours avant d'être appelée pour une journée d'hospitalisation pour des examens : radio des poumons, échographie du coeur, biopsie d'un ganglion au niveau du cou et biopsie de la moelle osseuse. L'hématologue m'annonce un lymphome indolent qu' l n'envisage pas de traiter dans l'immédiat. J'acceptai car j'avais et j'ai une totale confiance en lui. Un mois et demi après les résultats des biopsies révèlent  un lymphome malin non hodgkinien  de type folliculaire B stade IV avec envahissement médullaire de la moelle osseuse. Le traitement fut malgré tout décidé par un colloque de médecins : six cures de R-CHOP (immunothérapie + Chimio) toutes les trois semaines suivies de deux cures de consolidation par RITUXIMAB (immunothérapie) qui sera proposé  en entretien tous les deux mois pendant deux ans.

 Le traitement a débuté le 25 août  jusqu'en décembre 2016. Je suis actuellement à ma troisième cure d'entretien. Tout se passe bien j'ai de bonnes analyses, pas d' effets secondaires de l'immunothérapie. Je n'ai pas parlé de la période Chimio qui est difficile à vivre : fatigue, nausées, odorat très sensible et perte des cheveux.  Mais j'avais une très jolie perruque avec une nouvelle couleur de cheveux et une nouvelle coupe. Les personnes hors mon entourage  pensaient que j'avais adopté un nouveau look et me complimentaient.  Au moins un effet positif!!!. L'entourage familial est très important et l'épreuve de la maladie resserre les liens. Mon mari et mes enfants ont été très présents. Le contact social est aussi très important, j'ai adhéré à la ligue contre le cancer qui propose beaucoup d'activités. J'ai pu continuer les cours de gym (douce genre Pilate) même pendant le traitement Chimio. Chaque individu réagit différemment mais il ne faut pas s'isoler et surtout garder l'estime de soi. Je me suis toujours efforcée de garder ma féminité et d'être coquette avec les turbans, les foulards ou la perruque. J'ai toujours parlé de ma maladie car elle occupait une place importante dans ma vie. 

 En rémission, j'envisage de reprendre mon activité professionnelle en septembre (à temps partiel thérapeutique)  Je sais que ce type de lymphome à tendance à récidiver et, dans certains cas, à réapparaître sous forme agressive,  mais j'ai confiance dans le traitement et  son évolution. Comme dit mon hématologue-oncologue : "dans dix ans ce type de lymphome se guérira".

 

J'ai voulu témoigner car pendant les six mois d'attente du diagnostic j'ai trouvé beaucoup de réponses et de courage dans les témoignages lus. Je ne me sentais pas seule. Donc je tiens à rendre ce que j'ai reçu. Je souhaite beaucoup de courage et de confiance à ceux ou celles qui doivent subir cette épreuve, qui ne doit rester qu'une parenthèse de la vie. Rester optimiste et savourer tous les moments positifs que la vie de tous les jours vous offre.

Bien cordialement.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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