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Etienne Lymphome de Hodgkin
le 25/03/2016

4 mai 2005 / 17 août 2005 : les Cent Jours - Annonce, Diagnostic, Traitement 1 Le choc et la révolte Mercredi 4 mai 2005 (veille de l'Ascension) : un choc… Maryse m'appelle sur le portable et me demande de les rejoindre , elle et Etienne, chez le Docteur Marc Cheyssial, notre médecin de famille. Celui-ci nous annonce qu'Etienne a probablement développé la maladie de Hodgkin. A l'occasion d'un examen de routine pour un problème de douleur liée au volley-ball, un ganglion suspect l'avait tracassé et il avait demandé des radios. En même temps il tente de nous rassurer, car parmi les lymphomes c'est à ses yeux le moins "pire". Tout de suite il prend contact avec Saint-Louis qui nous suggère de passer dès Vendredi, malgré le pont de l'Ascension. Le choc est rude pour tous les trois, mais à ce moment nous ne réalisons probablement pas encore bien ce qui nous arrive Avec Internet omniprésent à la maison, pas question d'éviter la réalité, tout est disponible. Etienne, mais aussi ses sœurs, Cécile et Claire, en connaissent rapidement tous les détails. Les informations affluent, bonnes et mauvaises, pas toujours faciles à trier. Et puis, avec un arrière-grand père (aussi prénommé Etienne) et un grand-oncle tous deux décédés de maladies de Hodgkin, pas toujours simple de relativiser. Vendredi, premier contact avec Saint-Louis. Bien que nous n'ayons pas été prévus dans le planning de consultation, le Docteur Uzunhan nous reçoit, examine Etienne et tout de suite la "mécanique" se met en marche : prélèvement, scanner, biopsie, Pet Scan. Mais au delà des actes et du professionnalisme incontesté, c'est la gentillesse, la qualité de l'accueil qui frappe. Une anecdote : errant le vendredi dans les couloirs pour trouver le bon labo auquel remettre un prélèvement qui venait d'être réalisé, une personne nous propose son aide et nous conduit jusqu'au labo. C'était tout bonnement le Directeur de Saint-Louis de passage dans le service : merci encore, Monsieur Lajonchère. Etienne fait face courageusement aux examens qui s'enchaînent. Très vite le diagnostic initial se confirme et le 12 mai le Docteur Uzunhan nous rappelle avec le résultat de la biopsie (qui confirme Hodgkin) et pour nous indiquer qu'Etienne sera désormais pris en charge par le Docteur Brice, responsable de l'hôpital de jour. " Profitant " d'une visite de plus à Saint-Louis (nous avons un peu l'impression d'y être en permanence…) nous la rencontrons dès le lendemain et elle explique à Etienne ce qui va se passer : chimiothérapie, cathéter, rythmes, effets secondaires. Beaucoup de patience de sa part, elle répond à toutes les questions, elle est très attentive. Le traitement commencera le 25 mai, trois semaines seulement après le "diagnostic" initial fait par le Docteur Cheyssial. Si tout va bien, Etienne pourra terminer sans encombres sa 1ère année de DUT et soutenir son mémoire de fin d'année. La "bataille" Que dire des semaines qui vont suivre ? Tout d'abord une priorité : accompagner Etienne, notamment pour les chimiothérapies. Nous nous partageons les rôles : Maryse plutôt à la maison après les séances, pour moi l'accompagner, principalement à l'hôpital, être disponible si nécessaire. Professionnellement, pas de problème, l'emploi du temps est adapté jusqu'à fin juillet en fonction des séances (tout est très planifié, à Saint-Louis !) Avec Claire, ce seront des discussions sans fin, le soir, comme ils l'ont toujours fait. Avec Cécile, qui ne vit plus à la maison (mais pas bien loin) ce sera plutôt MSN, le téléphone, des repas pris tous ensemble. On rentre très vite dans la "routine" du BEACOPP escaladé (Etienne a été classé stade 4, vu l'ampleur de la tumeur et la proximité d'autres organes) Mais aussi que faire sinon accorder une totale confiance au Docteur Brice et à son équipe ? Les statistiques sont là pour nous rassurer (plus de 90% de succès) mais difficile, même pour un esprit cartésien, de ne pas penser aux "autres" pourcents… Les tous derniers jours de l'année scolaire, les cheveux d'Etienne commencent à tomber, mais ils tiendront quand même jusqu'à la soutenance du mémoire, le 1 juin !!! Ce n'est pas neutre, car avant cette date, peu de gens sont au courant. Etienne supporte remarquablement bien le traitement, mais ce qui nous impressionne le plus c'est sa force mentale. Il paraît que le psychisme influe beaucoup sur les effets secondaires, mais là nous sommes vraiment "bluffés". A quelques exceptions près, il ne changera quasiment rien à sa vie quotidienne, que ce soit les études, le sport, les sorties avec les copains (même - très - tardives…) Dès le début, j'ai tenu un journal : je pense qu'il m'a permis d' "extérioriser" ce que je n'avais pas envie de laisser transparaître, lorsque je voulais à tout prix paraître serein. Aussi peut-être une façon d'être plus fort pour les autres. En même temps cette bataille, c'était aussi comme un projet, avec ses objectifs, son planning, ses dates intermédiaires, sauf que… le nom du projet, c'était Etienne !!! Mon métier m'a appris a mener de nombreux projets informatiques, mais d'un seul coup, ils semblaient bien dérisoires… Mi-juin, pose du cathéter, sans problème, mais quid du sport ? En fait, aucune contrainte, et pendant l'été, Etienne passera ses 8 heures par jour sur les terrains de volley du Touquet, comme tous les ans. Un point important, aussi, l'efficacité des anti-nauséeux, qui pendant toute cette période aideront Etienne. Zophren d'abord, à prendre le plus rapidement possible, Anausin si besoin. Le nombre de médicaments à prendre est lui aussi impressionnant. Dans la cuisine, une grande boîte à chaussures et une feuille Excel pour aider Etienne à gérer : en complément à la chimio, ce seront plus de 460 "pilules" et 20 piqures en 12 semaines !!! Chaque fois à l'hôpital de jour, l'accueil est chaleureux. C'est souvent la même infirmière, Isabelle, qui soigne Etienne (apparemment, les infirmières aiment bien suivre "leurs" patients) Nous posons beaucoup de questions au Docteur Brice, qui toujours nous répondra avec beaucoup de clarté et de simplicité. Même si parfois elle a pu me trouver un peu "envahissant"… sans jamais le laisser paraître. Avec l'été, il y aura quelques changements logistiques, avec certains soins faits à Myosotis, dans l'hôpital "normal". Mais toujours cette attention, cette disponibilité... A la maison, on avance tous ensemble, avec probablement des moments de découragement, mais chacun essaie de faire face à sa manière. Petit à petit l'information transpire, d'abord au sein de l'immeuble (car nous sommes peu nombreux et nous connaissons tous très bien) et l'alopécie (pour employer un mot savant) ne pouvait pas rester inaperçue dans notre petite communauté. Avec nos familles, ce sera un peu plus tardif, sauf pour mon frère, radiologue au CHU de Saint-Etienne, qui nous rassurera un peu : d'après ses pairs en hématologie, Etienne est pris en charge par une des toutes meilleures équipes françaises) L'espoir Côté résultats, c'est très vite encourageant : dès la mi-juin, la radio préalable à la pose du cathéter indiquait une amélioration. Début juillet, à l'occasion du 3ème J1, un jeune interne chargé d'examiner Etienne ne trouve plus de ganglions. Il est aussi surpris du peu d'effets secondaires. Noté le 6/7/5 : "Chimio J1 avec un Etienne que ça gonfle un peu, même s'il est totalement conscient/confiant dans le traitement" Peut-être faut-il aussi y voir la conséquence d'un traitement bien mieux toléré que ce que l'on pouvait craindre et qui devient alors une routine… Un rendez-vous pour un Pet Scan est positionné mi-août, à la fin du cycle BEACOPP. Le 3 Août, dernière séance de chimio à Saint Louis. Vu le bon état général d'Etienne, le Docteur Franchi est très confiante quant aux résultats du traitement. J'ai envie de la croire, j'y arrive la plupart du temps, sauf quand les "autres pourcents" me traversent l'esprit… surtout qu'à l'époque sort dans les journaux le cas d'Alexis (complications, autogreffe ou pas autogreffe de moelle osseuse)… 2 semaines à attendre avant d'y voir plus clair : nous irons attendre au Touquet. La bonne nouvelle Noté le 15 août : "L'attente du Pet Scan devient insidieusement lourde. J'ai parfois l'impression de ne pas avoir envie de faire grand chose en attendant". Etienne tousse un peu et c'est vrai que vu l'absence de défenses, la crainte d'une autre maladie ou infection est réelle. Cela dit, vu la bringue qu'ils font avec ses copains, ce n'est probablement pas grave… Pas de volley, aujourd'hui, pour cause de repos forcé avant l'examen. C'est vrai que pendant ces 15 premiers jours d'Août le temps a semblé long. Etienne a retrouvé tous ses copains, son volley, ses virées nocturnes. A part la boule à zéro, pas de différence avec les autres. Retour sur Paris et Pet Scan le 16 : dans la foulée, le Docteur Vandici nous annonce ne plus détecter d'activité cancéreuse, mais on en saura plus demain avec le scanner. Effectivement, le 17, le Docteur Brice emploie le mot magique "rémission complète" … Inutile de dire ce que nous pouvons ressentir, même si pour elle cela semble quasiment "normal" (92% de rémissions après BEACOPP escaladé). Noté ce même jour "… Etienne semblait le considérer comme allant de soi… Il m'impressionne tous les jours, celui-là…" La comparaison des deux Pet Scan est vraiment impressionnante, plus aucune tâche colorée sur le second. Dans la foulée, un traitement de consolidation ABVD est mis en place, avec première séance ce même jour. C'est long (plus de 4 heures), mais le contexte est quand même plus léger. En guise de conclusion (très) provisoire Le titre "Les Cent Jours" est venu grâce à Excel qui calcule que 105 jours exactement se sont écoulés entre le 4 mai et le 17 août. Période à la fois longue mais aussi remarquablement courte pour venir à bout d'un Hodgkin stade 4 ! En regardant en arrière, la première pensée va au Docteur Brice et à toute l'équipe de Saint-Louis : sans eux, sans leur compétence, leur dévouement, leur gentillesse, ce témoignage n'existerait pas… Ensuite, c'est vers Etienne, sa force tranquille (au moins celle qu'il nous a montrée, mais laissons-le s'exprimer lui-même sur ce point), sa maturité, sa capacité à vivre as usual. C'est Marc (Cheyssial), qui a tout de suite diagnostiqué une pathologie pourtant rare et a su tout de suite nous mettre en contact avec Saint-Louis. Enfin ce sont tous celles et ceux qui pendant cette période nous ont apportés leur affection, leur amitié, leur soutien. Si Internet fourmille d'informations sur la maladie, les témoignages (de guérison notamment) sont plus difficiles à trouver et même si les statistiques sont encourageantes, on a parfois envie d'être rassuré par celles ou ceux qui s'en sont sortis. C'est vrai aussi que c'est une pathologie plutôt rare, alors, si ces quelques lignes peuvent aider ne serait-ce qu'un patient, le temps passé à les écrire n'aura pas été inutile … Avoir confiance pour vaincre ensemble... Tout a commencé par l'apparition d'une boule au niveau de l'aisselle. Sur le moment je ne m'inquiète pas. C'est apparu " comme ça ", cela disparaîtra aussi bien " comme ça " ! Une douleur à l'épaule m'amenant chez mon médecin de famille, je voulais en profiter pour montrer cette boule. Avant d'avoir eu le temps d'en parler, mon médecin découvre d'assez grosses adénopathies au niveau du cou. Aussitôt il m'envoie faire une prise de sang, des radios et une échographie. Le radiologue nous fait bien comprendre à maman, et moi que ce n'est pas rien, mais sans pour autant donner de nom à la " chose ". Papa nous rejoint immédiatement chez notre médecin. A la tête de celui-ci je sens que ça tourne mal. Je regarde mes parents et je lis l'inquiétude sur leur visage. A ce moment là je ne sais trop comment réagir. Et puis notre médecin finit par le dire : maladie d'Hodgkin. Ça ne me dit rien, et c'est ça qui me fait le plus peur. Je craque, là, au milieu du cabinet, en essayant vaguement de me retenir de pleurer, mais sans savoir pourquoi aujourd'hui. On nous dit que tout n'est pas encore sûr, mais que si c'est ça, ça se soigne très bien. De retour chez moi je fonce sur Internet. En voyant les symptômes, les sueurs nocturnes d'il y a 2 ou 3 semaines me reviennent en mémoire. Je vois des tas de mots inconnus, du vocabulaire très scientifique parfois. Je vois le mot " lymphome ", qui ne me dit rien sur le moment…mais sur des sites traitant de cancers. Ça y est, j'ai compris, le mot est lâché. Je vois qu'il existe différents stades d'avancement, et j'essaye de me placer dans l'un ou l'autre. 2 jours plus tard, nous sommes reçus à l'hôpital Saint-Louis. Au cours des jours suivants je passe divers examens : prises de sans, radios, scanner, biopsies, Pet Scan. Les résultats de la biopsie ganglionnaire confirment une maladie de Hodgkin. Nous rencontrons le médecin qui s'occupera de mon traitement. Elle m'explique que vu la taille de la masse cancéreuse, j'en suis au stade 4 de la maladie, mais sans atteinte des viscères. Le traitement, un BEACOPP escaladé, commence. Je fais des cycles de 21 jours. Je passe J1 à l'hôpital pour des injections d'environ 4H, le matin. J2 et J3 sont des traitements oraux que je peux suivre à la maison. Je retourne à l'hôpital à J8 pour de nouvelles injections. Puis j'ai 2 semaines de " tranquillité ". Les séances en elles-mêmes ne sont pas douloureuses, c'est jusque que l'on préfèrerait faire autre chose et surtout être ailleurs. Papa est là à chaque fois et l'ambiance est bonne, détendue, les infirmières s'occupent bien de moi et sont très présentes. C'est surtout les 2 ou 3 jours qui suivent qui sont un peu difficiles, principalement à cause des nausées. Heureusement les médicaments sont efficaces et cela disparaît vite. A côté de cela je termine ma 1ère année de DUT pile au moment où mes cheveux commencent à tomber et ma sœur finit par me rase le crâne. Au bout de 2 séances, on me pause mon cathéter. Sur le moment j'ai cru que je ne pourrais pas continuer mes entraînements de volley, mais sans contre indications de la part de mon médecin, je poursuis sans encombres. Heureusement pour moi, la fatigue n'a jamais fait partie des effets secondaires qui m'ont touché. Je continue à sortir, à voir mes amis et surtout je profite de mes vacances d'été, plus mouvementées que les autres années ! Mais au final tout cela me conforte dans l'idée que rien n'a changé par rapport à avant. Au bout de 4 cycles de 21 jours, soit environ 3 mois après avoir découvert ma maladie, je passe un nouveau Pet Scan. Pour moi les nouvelles ne peuvent être que bonnes. Non seulement j'ai envie d'y croire, mais en plus dans mon esprit, ça n'a pas de raison d'être autrement. Ce Pet Scan ne peut être que bon vu les résultats précédents (scanner, appréciation des médecins). Et en effet le médecin finit par parler de rémission complète. Difficile de dire que je suis soulagé, puisque j'ai toujours pensé qu'on en arriverait là, et que je n'ai jamais douté. C'est peut-être ça le plus important dans ce genre d'épreuve, y croire ! J'avais le vague espoir qu'après avoir appris la nouvelle de ma rémission, je pourrais rentrer chez moi et " oublier ", pour quelques temps au moins, l'hôpital, les injections, l'attente, mais je repars pour un traitement de consolidation de type AVBD. La première séance est la pire, très longue. Cette fois je ne suis plus en cure que tous les 15 jours, et chaque fois que je sors de l'hôpital, je compte les jours qu'il me reste avant d'en être débarrassé. Et finalement " la dernière " finit par arriver. C'est à ce moment que je me suis senti réellement soulagé, bizarrement plus que lorsque j'ai appris que j'étais en rémission d'ailleurs. Désormais je n'ai l'occasion de penser à tout ce qui est arrivé, à ma famille et à moi, que lors de mes visites de contrôle à l'hôpital. Chacun aborde à sa façon ce type d'épreuve, pour moi c'est entouré de ma famille, de mes proches et en toute sérénité, que j'ai pu vaincre la maladie. 18 août 2005 / mai 2007 : Consolidation, confirmation, bilan et... dix-huit mois plus tard Consolidation, un mot agréable Deux ans déjà, le temps passe parfois très vite. Ce 2 juin 2007, Etienne et moi sommes au scanner pour préparer le prochain rendez-vous avec le Docteur Brice dans moins d’un mois et je vais (enfin) fournir à Guy le dernier volet de ce témoignage que je lui promets depuis plus de six mois… Un rapide retour en arrière sur fin 2005. 23 Août : « Rémission complète avec masse résiduelle non évolutive ». Et oui, quelque part c’est fini. Certes, une chimio de consolidation est encore à venir, mais que ce mot « Consolidation » devient agréable après ces 3 mois et demi ! « Attention cependant aux coté psy après le traitement", alerte le Docteur Brice. «Bah, 'Ils' me l’avaient déjà dit pendant... », rétorque le premier intéressé, qui est déjà passé à autre chose. C’est vrai que tout au long de cette épreuve Etienne a fait preuve d’une solidité, d’une maturité qui nous ont toujours impressionnés. Il n’a jamais changé son mode de vie, ses activités estudiantines, sportives, personnelles. Quelque part, tout ou presque a continué à se passer « comme avant », même si dans la cuisine la boîte à chaussures bien remplie de médicaments tout au long de 2005 était là pour nous rappeler Hodgkin. Même si, pendant tous ces mois, j'ai serré dans ma poche comme porte bonheur un "oeil bleu" (très savamment un Nazar boncuk) ramené quelques années plus tôt d'une escapade en famille à Istanbul. Septembre à novembre 2005, ce seront les cures d’ABVD, beaucoup plus longues que le BEACOPP (près de 4 heures chaque fois) et qui parfois « gavent » Etienne – pour reprendre une de ses expressions – mais auxquelles il se pliera toujours sans se poser de question. Très vite les cheveux commencent à repousser, et Isabelle le coiffe chaque fois d’un bonnet bleu réfrigérant le transformant en Schtroumpf !! Plus sérieusement, le Docteur Brice nous présentant côte à côté les 2 pets scans (mai et août), l’écart saute vraiment aux yeux. C’est certainement aussi cette capacité du Docteur Brice de répondre à toutes nos questions, cette gentillesse de toute son équipe à Saint-Louis qui auront fait beaucoup pour nous aider tout au long de cette année 2005 (pour celles et ceux qui ont lu la première partie, je me répète, certes, mais c'est parte que nous le pensons vraiment très fort !) De la consolidation à la confirmation 5 décembre 2005, bilan à Saint-Louis. Tout va bien, la rémission est confirmée, les images sont normales, le taux de lymphocytes reste bas, mais c’était prévu. Aujourd’hui encore Etienne n’a pas totalement récupéré son niveau « d’avant » et les rhumes sont parfois un peu plus tenaces, mais quand on réfléchit à ce dont il s’est sorti, cela paraît bien peu de choses… Rendez-vous désormais tous les six mois, avec analyse de sang et scanner de contrôle. Dans quelques jours, ce sera le quatrième : je ne sais pas en détail comment Etienne les vit, mais pour moi j’ai plus l’impression d’une forme d’assurance. Certes le taux de rémission pour Hodgkin est particulièrement élevé, mais se savoir suivi régulièrement par l’une des toutes premières équipes françaises et/ou européennes, c’est formidablement rassurant. Un point, cependant (je sais, là encore je me répète...(;->)..) : le diagnostic posé très tôt par Marc (pardon, le Dr Cheyssial) pour une pathologie finalement rare alors qu’Etienne venait consulter de façon quasiment anodine pour un problème de douleur à l’épaule due au volley. Marc, nous ne te dirons jamais assez merci ! Dix-huit mois plus tard Plus tôt, cet après-midi, nous nous faisions la réflexion avec Maryse, que le temps passait vite. Et c’est vrai que cette époque que je viens d’évoquer, il me semble que c’était hier, tout est allé très vite et la vie ne s'est jamais ralentie. Côté études, Etienne a enchaîné sans coup férir sa deuxième année de DUT et sa licence. Côté Volley-ball, après une saison 2005-2006 en tant que passeur, il a emmené cette saison (qui vient de s'achever), en tant que capitaine, l’équipe Espoirs du Racing Club de France pour plus d’une trentaine de matches en 8 mois (ah les rendez-vous en hiver le Dimanche à 8 heures à la porte des gymnases de la Ville de Paris !!!) et 22 victoires. A aucun moment, quant on regarde bien, il n’a arrêté son sport préféré, même pendant les cures ou avec un cathéter (dont on ne savait les conséquences éventuelles sur la pratique de ce sport) C’est peut-être là un message important pour toutes celles et ceux qui croiseront une épreuve comme le lymphome sur leur route. Mi 2006, à l’occasion d’un bilan, le Docteur Brice nous a mis en contact avec Guy Bouguet et l’Association France Lymphome Espoir. Très naturellement Etienne a souhaité témoigner et continuera certainement à le faire, avec ses mots à lui. Mais si de notre côté (en tant que parents) nous pouvions faire passer un message, c’est à la fois un message d’espoir mais surtout de continuer à vivre, non pas comme si de rien n’était, mais « comme avant », continuer toutes ses activités, ne pas se replier sur soi. Le mot « cancer » comme quelques autres (par exemple dépression) est souvent tabou. C’est vrai qu’il s’agit d’une pathologie grave, mais –et particulièrement pour les lymphomes- les chances de s’en sortir sont de plus en plus nombreuses. Les traitements font des progrès tous les jours, mais pas que... : le moral est important pour aider la chimie à agir ! Il faut aussi ne pas craindre d’en parler, avec des mots simples. Au cours de ces 2 années, extrêmement rares ont été les réactions négatives, beaucoup plus souvent ce sont surtout les témoignages d’amitié et d’affection que nous avons reçus de ceux avec qui nous évoquions l’épreuve à laquelle Etienne a su faire face avec courage. Un dernier « truc », peut-être : pendant l'année 2005, j'ai souvent eu besoin d'écrire pour moi, pour évacuer -surtout les premiers temps- ce qui m'apparaissait comme une injustice pour Etienne. Alors, n'hésitez pas, faites-le à votre façon (notes, journal, blog) et quand tout sera fini, alors probablement à votre tour vous aurez envie de témoigner et toute cette matière accumulée vous aidera pour ce témoignage. Bon courage !!
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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