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Marius , 4 1/ ans Lymphome de Hodgkin
le 25/03/2016

Episode 1 : L'annonce Août 2006, nous rentrons de grandes vacances et notre fils de 4 ans ½, fatigué et surtout irritable se réveille un beau matin avec un cou complètement difforme ou plus exactement nous constatons un ganglion au cou complètement démesuré qui a dû se développer tout au long de l'été. Le pédiatre de ville le met sous antibiotiques (Augmentin) mais sans résultats, nous demande au bout de quelques jours d'effectuer une prise de sang ainsi qu'une radio des poumons. Difficile pour nous d'interpréter les résultats même si nous nous apercevons qu'il y a quelque chose de bizarre et surtout un sujet d'inquiétude croissant pour ce médecin. Tout s'accélère très vite lorsque cette dernière nous demande d'aller de suite aux urgences de Necker … nous comprenons qu'il ne s'agit plus d'un simple virus ou d'une simple infection microbienne. Notre petit père ne ressortira plus de l'hôpital et enchaînera prélèvements sans anesthésie dans le cou, antibiotiques systématiques par intraveineuse, prises de sans quotidiennes, radios, échographies et au final biopsie des ganglions et de la moelle osseuse. Le verdict tombe au bout de 2 semaines interminables : Marius est atteint de la maladie de Hodgkin. Nous sommes anéantis, abattus et meurtris et ne referons surface que quelques jours plus tard pour nous lancer corps et âme dans le combat. Episode 2 : Le combat Nous faisons le choix de tout expliquer à notre fils, qui, du haut de ses 5 ans (qu'il a d'ailleurs fêté à l'hôpital la semaine précédente) comprend tout et ne manque pas d'aller au bout des explications et des détails. C'est très dur mais tellement plus vrai : " Oui, tu as un cancer. " La prise en charge se fait à l'Institut Curie, nous sommes rassurés par la compétence, le professionnalisme et l'humanisme des équipes. Madame Pacquement notamment qui sait anticiper nos moindres questions, inquiétudes et doutes. Je m'arrête tout de suite de travailler pour donner tout mon temps et mon amour à mon fils. Je dois m'armer de courage et de force, je perds à cette même période ma maman d'un cancer de le gorge. Marius fait preuve d'un courage exemplaire et d'une force insoupçonnée, il supporte beaucoup : 15 chimiothérapies longues et pénibles avec un cathéter qui ne fonctionne pas toujours bien, nausées, vomissements, prises de sang incalculables, cachets quotidiens (corticoïdes, chimio orale, médicaments anti nauséeux, anti mycose etc …). Nous l'admirons. Notre garçon mûrit très vite au fil de cette expérience, parfois même trop vite … Nous sommes obligés de mettre l'école de côté pour donner priorité au traitement et éviter le moindre risque de contamination mais le contact et les échanges avec les enfants de son âge lui manquent c'est évident. Le plus pénible seront les infections attrapées en parallèle : nous nous souviendrons toute notre vie du Noël 2006 passé à l'hôpital avec une gastro inguérissable qui lui aura fait perdre 3 kilos et qui entraînera une alimentation parentérale. Juin 2007 Episode 3 : Le combat … la suite Au fils des mois, l'hémoglobine chute de plus en plus. Marius est fatigué, facilement essoufflé , a le teint très pâle : il ne peut plus échapper à la transfusion et reste très frustré de ne pas avoir pu connaître et remercier le donneur. Il débute ensuite les 10 premières séances de radiothérapie sus diaphragmatique et fait encore preuve de beaucoup de sagesse. Allongé sur une planche en bois, il est maintenu par des contentions au niveau du bassin, des avant bras et du visage, il écoute toutes les consignes, ne bouge pas et finit même par s'endormir tellement il se détend. Il faut dire que depuis le début des traitements, je lui ai appris une technique de relaxation / respiration qu'il met merveilleusement en pratique afin de ne pas se crisper et ainsi de ne pas avoir mal . L'irradiation est pour moi encore plus pénible à vivre que la chimio, j'ai à chaque fois envie d'arracher le bras du manipulateur qui appuie sur le bouton pour lancer les rayons. Les 10 dernières séances sous diaphragmatique sont décalées pour cause d'aplasie persistante. Une grande fatigue générale s'installe même si notre fils ne se plaint pas et veut mener une vie comme les autres. Nous traversons à nouveau des zones de turbulence où le moindre virus se transforme en surinfection. Les défenses immunitaires ne sont pas vraiment au rendez-vous mais nous ne pouvons malheureusement pas faire grand-chose, il faut simplement attendre… ce qui renforce, pour nous parents, le sentiment d'impuissance et de frustration. Episode 4 : La rémission Nous entendons enfin le mot de rémission le 3 juillet. Le scanner TEP ne montre plus de trace visible de la maladie même si certaines " anomalies " persistent. Les contrôles sanguins, échographiques et radiographiques continuent tous les 2 mois pour l'instant. Nous devons à présent préparer l'avenir et la rentrée en CP de Marius, le faire reprendre une vie classique tout en sachant qu'il ne sera jamais plus un enfant comme les autres. Je veux qu'il soit fier de cette aventure et surtout du courage, de la force et de l'optimisme dont il a fait preuve. La publication de ce témoignage est pour nous très importante * Tout simplement pour pouvoir venir en aide aux autres enfants et/ ou parents touchés par la maladie de Hodgkin, notre adresse : stepben@club-internet.fr * Ainsi que pour pouvoir remercier publiquement et chaleureusement toutes les personnes (famille, amis, soignants) qui nous ont soutenu lors de cette épreuve et qui se reconnaîtront. Septembre 2007
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
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