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Estelle , 55 ans Lymphome B à grandes cellules , Paris
le 25/03/2016

Bonjour, je suis intervenue sur le forum sans me présenter... Alors, voilà ! J'ai 55 ans; deux filles de 27 ans. Je prenais ma retraite de l'Education Nationale (institutrice), et... l'été dernier suite à des malaises intestinaux, mon mari André - 58 ans - a eu le diagnostic d'un LNH B diffus à grandes cellules, un ganglion de 11 cm dans l'abdomen. D'emblée les médecins parlent de cures de chimio à l'hôpital puis d'une autogreffe. C'est l'angoisse. Il a deux cures R-AVCBP. C'est l'horreur: violentes nausées, vertiges, mucite... Comme le ganglion diminue bien, les médecins prescrivent de continuer ainsi. Les effets sont encore plus violents avec aplasie. Nous ne nous y attendions pas! Et les deux cures suivantes n'ont plus d'effet. L'autogreffe prévue en novembre est reportée. Il faut passer à R-ICE: André le supporte bien mieux, mais après trois séries, c'est encore inchangé! Il faut une autre biopsie. Elle indique un lymphome folliculaire qui s'est transformé. L'autogreffe sera en mars 2007. Elle se passe bien. Au dernier PET-scan, ça a bien diminué. C'est une rémission partielle. A suivre... Au moment du diagnostic, en juillet 2006, nous nous précipitons sur Internet au hasard pour y lire: pronostic mauvais! C'est l'angoisse. Nous n'arrivons pas à parler, la gorge nouée. Nous informons les filles qui rechercheront des infos de leur côté. La généraliste nous soutient, dit que ça peut se soigner, que ce sera long, qu'il faut espérer et se battre. André se replie sur lui même, ne parle pas. C'est difficile de dire aux amis: "notre été se passe bien". J'explique, j'ai besoin d'en parler. André est en colère, il ne veut pas que je donne des détails, dit que je n'utilise pas les mots justes. Nous nous expliquons. Je vis aussi la maladie; je comprends sa façon de réagir, de mettre toute son énergie à essayer de supporter les traitements, mais moi, j'ai besoin d'en parler à la famille et aux amis dont les appels quotidiens m'aideront énormément. Ceux-ci acceptent mes pleurs, mes espoirs. J'essaie de faire parler André. Il ne peut pas. Puis peu à peu, il se montre aux amis de passage à la maison, s'exprime un peu. Il est demandeur d'aide, par ex. que je lui trouve les aliments qu'il pourra avaler. Il est agacé par nos "ça va?" qui ne veulent dire rien d'autre que: de quoi as-tu besoin? Comment aider? Avec Magali nous sommes désarmées. Elle ne sait pas comment faire pour aider son père et supporter les angoisses de sa mère. Sandrine, qui vit à Grenoble, s'inquiète de mes explications, est rassurée quand elle a son père au téléphone, et s'efforce de me rassurer à mon tour. C'est André qui sera le dernier informé du stade...: 4. Nous ne lui annonçons pas non plus le décès d'un ami. Il l'apprendra plus tard et se demande si nous lui avons tout dit. Je trouve qu'André, homme de caractère, se fait "petit garçon" face aux médecins. Il n'ose pas poser voire reposer les questions que nous avons préparées. J'interprète les "chaque cas est différent" des médecins comme: il n'y a pas d'espoir! Je suis à l'affût de la moindre expression de leur visage. Je vois le pire, André se bat. Il est d'habitude douillet, et là, plutôt fort et courageux. Il ne se plaint pas. Je le vois sous d'autres facettes. Il ne prendra que quelques somnifères au début. Et moi un léger antidépresseur, sous contrôle de la généraliste qui m'aide. Nous rencontrons deux personnes dans notre ville qui ont eu un LNH avec autogreffe. Cela nous aide beaucoup qu'ils acceptent d'en parler. L'autogreffe est un tournant. Marie et Sylvie, que j'ai rencontrées à Saint Louis à F.L.E., m'avaient aussi rassurée. Cela se passe mieux que les premières chimios. André a son ordinateur, envoie des mails à ses collègues, regarde le GELA, FLE, Doctissimo... Il change par rapport à sa maladie, l'affronte, s'informe. Il subissait impuissant, il subit mais affronte. Ses cheveux et ses ongles repoussent, il regrossit, redevient presque comme avant. Quand les amis, les voisins lui disent qu'il a l'air bien, ça l'agace: la fatigue est encore bien là, la rémission est partielle; et tant qu'il ne retravaillera pas, il ne se sentira pas revenu à la normale - alors que pour moi, la maladie restera omniprésente. Moi je prends plutôt bien ces propos amicaux, et je profite de chaque instant où je retrouve se vivacité d'esprit, son humour, sa curiosité. Ce qui a été très difficile aussi, c'est par rapport à mon papa de 84 ans, fragile, perdant la mémoire, et en maison de retraite. Je ne lui ai rien dit pendant plusieurs mois, sur les conseils de son médecin. C'est très dur de lui dire qu'André va bien. Papa ne s'aperçoit pas qu'il ne voit plus son gendre. Puis un jour je préfère dire qu'André a des problèmes de santé, de sang puis je parle des ganglions. C'est plus facile de répéter la vérité! Je me connecte souvent à F.L.E. Le vécu de chacun d'entre vous est une aide précieuse même si... "chaque cas est particulier". Nous sommes à votre disposition. Bon courage à tous Estelle Juin 2007
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
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