Informer et soutenir Lutter contre le lymphome

Notre forum Faire un don

Témoignages

Partagez avec nous votre histoire !

Si vous le souhaitez, vous pouvez, vous aussi apporter votre témoignage

Marie , 25 ans Lymphome de Hodgkin , Paris
le 25/03/2016

Mon parcours thérapeutique Je m'appelle Marie. J'ai 25 ans. Je suis technicienne de recherche et développement dans l'industrie verrière. Mon parcours thérapeutique : On m'a diagnostiqué en février 2006 une maladie de Hogdkin stade IIIA. Suite à l'apparition de ganglions cervicaux en novembre 2005 qui grossissaient lentement, on m'a d'abord dirigé vers un ORL, qui a pratiqué une biopsie, puis vers un hématologue. J'ai alors accepté de participer à étude du Gela qui a pour but de comparer deux traitements (ABVD et BEACOPP). J'ai reçu le traitement ABVD, qui consistait en une injection toute les deux semaines, 16 fois. Les premières injections ont donné de bons résultats avec une nette diminution des adénopathies et peu d'effets secondaires (peu de nausées, peu de perte de cheveux). J'ai donc pu continuer à travailler à plein temps. Mais au bout de quatre injections, la maladie a recommencé à progresser. On a alors pratiqué une deuxième biopsie pour vérifier le diagnostique et pratiquer plus d'examens sur les cellules prélevées. Le diagnostique a été confirmé avec une petite différence, il s'agit d'un sous type hétérogène de la maladie (avec deux types de cellules). J'ai alors reçu le traitement IVA75, avec deux cures de trois jours consécutifs espacées de quatre semaines. Les effets secondaires étaient beaucoup plus importants (nausées, chute de cheveux, modification du goût etc..). J'ai du arrêter de travailler. Pour compléter ce traitement, j'ai eu en juillet une chimiothérapie intensive (cinq jours consécutifs de traitement en hospitalisation) suivie d'une autogreffe de cellules souches pour réparer tout ça. L'autogreffe s'est bien passée, aucune complication à ce jour. Et j'ai pu sortir de l'hôpital trois semaines après y être entrée. J'ai passé fin août un scanner de contrôle, les adénopathies ont beaucoup diminué. J'attends maintenant de passer un PET scan début septembre pour savoir si les ganglions sont encore actifs. A ce jour, les médecins qui me suivent envisagent trois suites possibles de traitement afin de finaliser les choses : soit une deuxième autogreffe de consolidation, soit de la radiothérapie, soit les deux. La décision sera prise en fonction du résultat du PET scan. Moi et ma maladie : Le diagnostique a été un vrai coup de massue. J'avais 24 ans, un nouveau travail, je me sentais en pleine forme et on m'annonçait que j'avais un lymphome et qu'il me faudrait de la chimiothérapie. J'ai eu peur, des traitements surtout. Mon hématologue a prit beaucoup de temps pour m'expliquer les choses, qu'on peut guérir de cette maladie, comment ça se passe concrètement, à quoi s'attendre, ce que l'on fait pour diminuer au maximum les effets secondaires, où trouver des informations... Ca m'a beaucoup aidé à accepter la maladie, de bien comprendre de quoi il s'agit. Il m'a fallut quelques semaines avant de vouloir en parler avec d'autres malades, avant de vouloir en savoir plus. Le forum du site du Gela m'a été d'un grand soutien. Ma famille aussi bien sûr, mais j'avais besoin de communiquer avec des gens qui vivent la même chose que moi. Une fois le choc de la nouvelle passé, j'ai eu hâte de commencer les traitements pour tourner au plus vite cette page de ma vie. Je me suis dit que j'ai toute la vie devant moi, que j'ai encore tout à construire et qu'il est hors de question de laisser la maladie m'en empêcher. Ca aura été plus long que prévu. J'apprends donc à être patiente. Je ne me plain pas, j'ai la chance de me sentir bien entre les traitements, j'en profite donc un maximum. Chaque moment, chaque occasion. Je fais plein de projets de voyages et autres, ça m'aide quand il y a des baisses de moral. Je suis sure que la guérison est au bout du chemin et qu'il ne faut surtout pas cesser d'y croire ! Marie Septembre 2006
5940 personnes le recommandent.
Devenez bénévoles !
Retrouvez-nous sur notre blog

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

Retour en haut de page