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Julien , 22 ans Lymphome de Hodgkin , Lille
le 25/03/2016

Je me présente : je m’appelle Julien, j’ai 22 ans et j’habite Lille. Mon histoire avec la maladie commence en Mai 2008, il y a 1 an … À cette époque, tout allait pour le mieux dans ma vie, que ce soit la famille, le boulot, les amis, tout était impeccable ! En ce mois de Mai, une boule est apparue au niveau de ma clavicule. Celle-ci n’était pas du tout douloureuse et je pensais qu’elle allait partir comme elle était arrivée, donc aucune inquiétude. Cependant, je commençais à ressentir une fatigue de plus en plus grande, il m’était difficile de rester concentré au travail (je suis dessinateur industriel) toute la journée, il m’arrivait de piquer du nez devant mon écran d’ordinateur. Le soir venu, régulièrement je prenais le temps de faire un footing ; là je rentrais pour prendre la direction de mon lit et pour me reposer ! Le 6 Juin marque réellement le début de mes problèmes : j’attrape un vilain rhume qui m’oblige à prendre une journée de repos et à aller consulter mon médecin. Il me diagnostique une sinusite et me prescrit le traitement approprié. J’en profite pour lui parler de ma grande fatigue quotidienne et de cette fameuse boule que j’ai depuis bientôt 1 mois et qui n’est toujours pas partie ! Je revois l’inquiétude gagner son visage en la voyant, il me précise alors que c’est un ganglion. Il m’envoie de suite faire une prise de sang pour éventuellement parer à une toxoplasmose ou une mononucléose. Les résultats seront négatifs et il envisage de réaliser une ponction. Le lendemain, la partie gauche de mon visage se retrouve complètement paralysée. Je retourne voir mon médecin qui m’envoie faire un tour du coté des urgences de l’hôpital le plus proche. Après moult prises de sang et être passé entre les mains de médecins, d’ORL et de neurologue, on me diagnostique une paralysie faciale à frigoré : il y a inflammation du nerf facial qui l’empêche de remplir correctement son rôle. Rien de bien méchant en soin, il suffit d’attendre quelques jours voir quelques semaines pour que tout rentre dans l’ordre. 2 semaines plus tard, ce sont mes jambes qui me lâchent : je ne sais plus mettre un pied devant l’autre, je ne sais même plus me tenir debout ! Dans une moindre mesure, mes membres supérieurs sont aussi atteints mais de manière sensitive seulement, j’ai d’énormes fourmillements dans les mains mais je suis toujours capable de les bouger. Après un passage chez le neurologue du coin, direction à nouveau les urgences où l’on me gardera pour la nuit. On est aux alentours du 20 Juin. Après plusieurs examens (prise de sang, radio du thorax et des sinus, EMG, test respiratoire, ponction lombaire) on me diagnostique un syndrome de Guillain Barré : maladie qui est liée à une défaillance du système immunitaire qui s’attaque à notre propre système nerveux … On me dit que le pire peut encore arriver avec l’atteinte probable des nerfs permettant la respiration et qu’un passage par la case soins intensifs pour une éventuelle trachéotomie pourrait avoir lieu. Finalement plus de peur que de mal, rien de tout ça n’arrivera ! Je commence mon traitement sous immunoglobuline qui durera 5 jours. Pendant ce temps, mon ganglion est encore là, toujours aussi gros … Je décide de poser la question au médecin qui me suit concernant celui-ci car depuis mon arrivée personne n’y a accordé la moindre importance. Il me répond : « Je suis neurologue, je vous soigne pour vos problèmes neurologiques, le reste n’est pas de mon ressort …» Le traitement terminé, je suis envoyé en centre de rééducation début Juillet pour réapprendre à marcher, ce que j’arrive à faire au bout d’environ 2 semaines !! Une petite victoire en soi ! Mais physiquement, je me sens toujours aussi mal … Au cour d’un EMG (examen consistant à tester la conductivité des nerfs) de contrôle pour ma paralysie facial gauche, le médecin (qui n’est pas le même qui a réalisé le 1er EMG à mon arrivée aux urgences) m’annonce que le syndrome de Guillain Barré qui m’a été diagnostiqué il y a presque 1 mois maintenant ne correspond pas du tout à ses résultats et qu’il faut absolument que je retourne à l’hôpital pour subir de nouveaux examens… mais comment cela peut-il être possible ??! Comment peut-on a tel point se tromper sur un diagnostique !!? On est fin Juillet, j’entre à l’hôpital Roger Salengro au CHRU de Lille. Je subis des prises de sang à répétition, une biopsie des glandes salivaires, une biopsie neuromusculaire (prélèvement d’un bout de nerf et de 4 bouts de muscles), un scanner thoracique et enfin une biopsie de ce fameux ganglion que je traine depuis 2 mois ! L’attente des résultats est longue, très, très longue (c’est là que j’ai compris pourquoi on appelle un malade un patient !), mais la nouvelle tombe finalement le 19 aout (jour de l’anniversaire de mon père…), je suis atteint d’une maladie de hodgkin, appelé plus couramment cancer des ganglions … Tout s’écroule … Mais pourquoi moi ?!? Moi qui ai une hygiène de vie relativement saine, je ne fume pas, je bois très peu, je suis sportif, mais qu’est ce que j’ai fait pour chopper ça ??! Et je n’ai que 21 ans … A partir de là tout va s’enchaîner rapidement : je suis transféré au service d’hématologie de l’hôpital Claude Huriez, toujours au CHRU de Lille. Je passe un TEP-Scan pour voir l’avancée de la maladie : stade 2/4, ça aurait pu être pire. S’en suit une biopsie de la moelle : celle-ci n’est pas atteinte. Une bonne nouvelle que je n’arrive pas à apprécier tellement ma souffrance physique et morale prend le dessus sur tout le reste. On me pose un pack et c’est parti pour la chimio (ABVD) … pour 4 mois ? 6 mois ? 8 mois ? Les médecins ne peuvent pas trancher, mes problèmes neurologies faisant de moi un cas à part, ils ne savent pas à quelle sauce je dois être mangé. Après cette première séance de chimio, on est alors fin août, je rentre enfin chez moi !! J’y étais revenu le temps de 2/3 week-end quand j’étais en centre de rééducation, mais ça n’avait pas la même saveur, ce n’était que pour 2 jours, tans dis que la c’est longue durée ! Mes parents ont aménagé la maison pour moi afin de passer cette épreuve de la meilleure façon possible ! Les séances de chimio s’enchaînent avec beaucoup de difficulté : je suis incapable de manger quoi que ce soit, je ne fais que vomir … mon poids chute à vu d’œil a tel point qu’après la 3éme séance de chimio, je suis a 50 kg (je pesais 70kg avant de tomber malade). Poids critique, j’ai la peau sur les os, je n’ai plus aucune force, je n’ai plus aucune autonomie, je suis encore vivant, mais au fond de moi je suis mort… Je suis obligé de refaire un tour par la case hôpital où, en concertation, les médecins et les diététiciens décident de me poser une sonde nasogastrique. C’est un petit tube qui passe par le nez et qui va directement dans l’estomac. Elle permet de nourrir un patient qui est incapable de manger…Chaque nuit, cette sonde est branchée sur une machine qui m’auto alimente. Même si elle est extrêmement désagréable, elle me permettra de stabiliser mon poids et de me maintenir la tête hors de l’eau pendant le reste du traitement… Après 2 mois de chimio, TEP-Scan de contrôle pour voir l’évolution de cette foutue maladie ! Résultats : je réponds très bien au traitement … une petite victoire mais la guerre est encore loin d’être finie ! Pendant ce temps, j’ai entièrement récupéré la marche et ma paralysie faciale s’estompe petit à petit. Début Décembre, fin de la 4éme cure, TEP-Scan et scanner impec, plus aucune trace de cancer … un grand ouf de soulagement mais je ne peux pas crier victoire trop vite. Mes problèmes neurologiques posent le dilemme suivant : soit je repars pour 4 mois de chimio, soit je suis le traitement normal pour un hodgkin stade 2/4 avec des séances de radiothérapie. Après plusieurs semaines d’attente, les médecins prennent enfin leur décision : sa sera de la radiothérapie ! Heureusement, repartir pour 4 mois de chimio aurait été très dur psychologiquement ! L’arrêt de la chimio me permet de reprendre petit à petit du poil de la bête ! Je remange normalement, donc hop on me retire la sonde ! Je reprends pas mal de poids et je retrouve jour après jour mon autonomie : je revis ! Je fais 15 séances de radiothérapie durant le mois de février qui s’avèrent être beaucoup moins éprouvantes que celles de chimiothérapie. Hormis quelques brûlures à l’œsophage pendant 2 semaines, rien de bien méchant ! Au jour d’aujourd’hui, j’ai retrouvé une vie à peut près normale, même s’il faut bien l’avouer, après une telle expérience, elle ne sera plus jamais la même ! Je n’ai pas encore repris le travail, je prends soin de moi avant tout en me droguant de sport et en profitant des gens que j’aime et qui m’ont apporté tout leur soutien pendant cette terrible épreuve. Concernant mon visage, je n’ai pas totalement récupéré, encore un peu de patience ! Petite précision concernant ces problèmes neurologiques, les médecins n’ont jamais pu établir le lien entre le cancer et ces derniers, cela restera un mystère… Ca va bientôt faire 6 mois que j’ai passé mon dernière scanner, je suis dans l’attente d’une date pour en passer un nouveau et voir comment tout cela ce passe à l’intérieur ! J’ai hâte de savoir !! En tout cas, je souhaite énormément de courage à quiconque qui est entrain de vivre ce calvaire et aux personnes qui les entourent car c’est une terrible épreuve pour elles aussi. C’est normal de douter et d’avoir envie de tout claquer, mais au final il faut entrevoir la lumière au bout du tunnel. Cette lumière, elle donne encore plus envie de profiter et de croquer la vie à pleines dents qu’auparavant !!! Enormément de courage à tous !...
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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