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Juline , 17 ans Hodgkin , Ile de France
le 25/03/2016

Juline, 17 ans. Décembre 1998, alors que j'allais fêter mes 6 ans dans quelques jours, les médecins ont annoncé à mes parents que j'étais atteinte de la maladie de Hodgkin stade IV. Au début ils n'étaient pas certains de ce diagnostic car tous les symptômes ne concordaient pas et j'étais très jeune. Mais après ça c'est confirmé. J'avais des lymphomes dans les poumons (si j'ai ben compris ce que l'on m'a expliqué). J'ai peu de souvenirs mais ceux que j'ai sont très clairs. J'ai subi de la chimiothérapie ainsi que de la radiothérapie, ces grosses plaques noires qui tournaient autour de moi et qui m'effrayaient. Ma mère m'a dit que les premiers symptômes étaient la fièvre qui persistait ainsi que la fatigue, mon généraliste m'a donc envoyé faire des examens à l’hôpital Saint-Louis à Paris. J'ai été hospitalisée pendant près de 6 mois, pendant cette période je me souviens que ça a été très dur : je souffrais beaucoup, tous les jours j'avais le droit à des ponctions lombaires, j'ai attrapé un staphylocoque doré, mon système immunitaire était défaillant donc j'ai eu des otites très douloureuses et je ne supportais pas d'être enfermée dans une chambre. J'ai fait plusieurs rechutes, on m'a posé un cathéter externe sur le ventre qui s'est infecté au bout de quelques jours donc ils m'en ont mis un interne au dessus du sein droit. Je n'avais plus de cheveux et quand je sortais de ma chambre pour aller jouer je devais souvent porter un masque. Je faisais souvent des aller et retours entre chez moi et l'hôpital. J'ai été irradiée du bassin jusqu'au cou et à l'âge de 12-13 ans ils m'ont fait un examen pour savoir si j'étais stérile car les ovaires auraient pu être touchés lors des radiations mais heureusement je ne le suis pas. Ma mère a été très présente pendant cette épreuve, ainsi que le reste de ma famille, sauf mon père. Je me souviens qu'il n'est venu me voir qu'une seule fois lorsque j'étais à l’hôpital. Aujourd'hui ma famille, mais surtout ma mère lui en veulent ; mais pas moi, je pense que chacun réagis comme il peut face à une telle épreuve. Il y a deux ans à peu près, le médecin qui m'a suivi et guéri m'a dit que cette maladie pouvait être due à un choc. En effet à l'âge de 3-4ans j'ai découvert mon grand-père en train de souffrir car il faisait une hémorragie interne ainsi qu'un infarctus, les pompiers ainsi que le samu ont de suite débarqués et j'avoue que tout cela m'a énormément choqué car je m'en souviens comme si c'était hier. Aujourd'hui ma famille et mes amis me disent de ne plus penser à ça, que je suis en bonne santé et que c'est le principal. Mais j'ai du mal à passer outre, chaque jour je pense à ce que j'ai vécu et j'ai du mal à vivre avec ces souvenirs. Aujourd'hui j'ai un caractère très dur et je pense que cette épreuve m'a endurcie même si j'étais très jeune. En tout cas je tiens à remercier l'hôpital Saint-Louis ainsi que le professeur Baruchel qui m'a sauvé la vie ainsi qu'à toute son équipe. Bon courage à tous ! Et surtout ne perdez jamais espoir.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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