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Béatrice , 48 ans LNH B à grandes cellules système nerveux , France
le 25/03/2016

Bonjour à tous, Je suis Béatrice alias Bettyoups sur le forum FLE, j'ai 48 ans, vie maritalement depuis 1 an et j'ai un fils de 24 ans . Tout commence en mai 2005 ( enfin ce n'est qu'une supposition ) je suis hospitalisée pour un syndrome vestibulaire et me dit le neurologue vous avez tous les symptômes d'une Sclérose En Plaque mais on ne peut pas affirmer à 100 % que se soit ça ! Je continue mon bonhomme de chemin tranquilou en voyant mon neurologue tous les 6 mois puis ensuite tous les ans avec contrôle d'IRM qui se révèlent ok jusqu'en février 2011. Dernier trimestre 2010 je ressens une fatigue intense, début février 2011 s'ajoutent des problèmes d'équilibre qui me gênent à la marche. Mon médecin traitant connaissant mes antécédents me fait passer une IRM rapidement, sur les clichés apparaît une tache blanche au beau milieu de mon cerveau qui fait 48x40x43 mm ,avec un œdème, ainsi qu'un effet de masse. Panique à bord, Je cours chez mon neurologue qui me dit n'avoir jamais vu ça de sa vie, peut être une SEP atypique ou une sarcoidose me dit il . Je suis hospitalisée durant 15 jours avec examens sanguins, PL, et biopsie des glandes salivaires, un scan du thorax mais rien de tout ça! Il vient me voir lors de ma sortie d’hôpital et m'annonce : Mme soyez rassurée nous avons écarté toutes les pistes graves et naïvement confiante je le crois, après tout c'est lui le médecin et psychologiquement ça me va bien aussi ! Quand même lui dis-je j'aimerais bien savoir ce que j'ai !!! Là cette chose qui est venue se lover bien dans mon cerveau ! Il m' obtient une consultation à la sauvage avec un neuro chirurgien qui lui aussi me dit qu'il n'a jamais vu ça de clichés comme ça et l'angoisse monte et une biopsie cérébrale est décidée et pratiquée début mars 2011 . Après 3 semaines d'attente il m'annonce au tél : vous avez un lymphome, un quoi ? lui dis je presque en rigolant nerveusement, ensuite j'entends tumeur maligne, chimio et je comprends que c'est grave, je suis sonnée pendant une semaine. Je reprends le dessus, me renseigne et là je passe en mode guerrière, je me prépare au combat . Tout s’enchaîne, rencontre avec mon hématologue qui m'explique que j'ai un LNH B diffus à grande cellules sur le Système Nerveux Central ce qui est plutôt rare et d'autant plus à mon âge. Elle me propose de faire partie d'une étude faite sur 100 personnes, après réflexion j'accepte le protocole : PROTOCOLE PRECIS. Le début du traitement est le même pour tous sauf la fin qui sera soit chimio + chimio ou chimio + radiothérapie. Le choix des patients se fait par randomisation. J'aurais donc chimio + radiothérapie. Je commence donc ma première chimio début mai 2011 à raison de 6 cures avec plus de 4 jours d'hospitalisation et cela jusqu'à fin juillet. Courant août, pour nettoyer le liquide encéphale car le résultat de ma PL n'est pas très clair, j'ai droit à 2 PL avec chimio espacées de 15 jours. IRM de contrôle début août : la tumeur a régressé d'environ 40 % elle ne fait plus que 6x4mm. J’enchaîne la radiothérapie tout le mois de septembre à 20 séances à 2 Gray chacune et une IRM + PL sont programmées pour le 5/12/2011 ! Yes ! je vais enfin savoir ! Après 2 mois d'attente IRM en panne et reportée au 30/12/2011 GRR 1 mois de plus à patienter . Le 3 janvier 2012 l'hématologue me lit le compte rendu de mon IRM : plus de contraste, Etc et Je veux être sure d'avoir bien compris, ça veut dire que je suis en rémission ? Oui me dit elle avec un grand sourire ! Je sors du centre avec mon compagnon et je crie de bonheur. Ouf ! J'ai gagné la bataille !!! A tous ceux et celles qui sont en cours de traitement, ou pas , je vous envoie un cerf-volant rempli de lumière rose comme de la ouate, qu'il vous apporte chaleur, douceur, et surtout la santé. Béatrice
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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