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Maryse , 76 ans Lymphome de Hodgkin , Rouen
le 25/03/2016

Oui, vous avez bien lu : LH en 1964. Et encore c'est l'année du diagnostic. Je souffrais depuis 1962. En 1962, j'avais 16 ans, fréquentais un lycée de Rouen. Un jour j'ai ressenti une douleur lancinante dans le haut du dos. Le médecin de famille, pendant ces deux ans, a énoncé des diagnostics aléatoires, fantaisistes, audacieux, mais erronés à 100 % : rhumatismes, nervosité, et, enfin, en juillet 1964, fatigue consécutive à la préparation du baccalauréat (que je venais d'obtenir). Entre 1962 et 1964, la douleur est régulièrement montée en intensité, au point que je ne pouvais plus ni rire, ni courir, ni parler fort. Je ne pouvais plus dormir qu'assise. Je fus d'ailleurs dispensée d'éducation physique, à la demande de l'enseignante, car je" gênais le déroulement de ses cours." Ce ne fut pas si simple, car le médecin scolaire (une femme !) avait émis , elle aussi, un diagnostic, ajoutant l'IGNOBLE à l'incompétence : Simulatrice. Quelques jours après les dernières épreuves du baccalauréat, j'avais débuté dans un emploi saisonnier, pour étudiant, en attendant la rentrée universitaire. La douleur qui m'accablait depuis 2 ans était atroce . Vers la mi-juillet, un matin, j'ai chuté , soudainement, sans explication. Puis, pendant quelques jours, les chutes se sont multipliées, et , un matin, je me suis retrouvée comme un bébé de 10/12 mois, incapable de me tenir debout sur mes jambes. C'est à ce moment-là que le médecin de famille a mis ces troubles sur le compte du baccalauréat.... Puis il est parti en vacances, en prescrivant du repos. Oui du repos. Je ne risquais pas de me fatiguer dans je ne sais quelle activité débridée : j'étais paraplégique ! Mes parents étaient de plus en plus perdus , ainsi que des membres de notre famille. Grâce à une cousine, infirmière à l'hôpital, mes parents ont pu obtenir un rendez-vous auprès d'un jeune médecin, qui, plus tard, est devenu cancérologue. A la fin de la consultation, j'ai été transportée, en fauteuil roulant, dans une chambre de son service. Au bout de quelques jours, après des examens "délicieux", exécutés à la mode de l'époque, (par exemple , ponction lombaire, ponction sternale), j'appris que ma moelle épinière était compressée par un "tuberculome" à la base du cervelet. "Tuberculome", nodule, kyste...j'en passe et des plus mensongers. Le rideau venait de s'ouvrir sur la comédie du cancer à laquelle j'allais être contrainte d'assister pendant environ 10 ans. A l'époque, la réputation du neuro-chirurgien de l'hôpital de Rouen était parvenue jusqu'à la Salpêtrière où, heureusement, j'ai pu être opérée. Ce personnage, dont le corps médical rouennais a encore le souvenir, était connu (ou redouté, pour les usagers de l'hôpital qui étaient au courant) pour sa "malchance", ou plutôt celle de ses victimes. Il pratiquait son art (funèbre) sous l'emprise de l'alcool. Ma famille , et même le Docteur C J..., futur cancérologue, ont tout fait pour que je fusse placée entre de meilleures mains. L'exérèse de ma tumeur fut donc réalisée par le Professeur J L..., chef du service de neuro-chirurgie, à la Salpêtrière, assisté du futur Professeur C.... Après deux semaines de soins post-opératoires, dans cet admirable service, je dus retourner à l'hôpital de Rouen. Là, furent entreprises, en même temps, des séances de radiothérapie, et des "perfusions". A l'époque, le terme de "chimiothérapie" était inusité. Il me fallut, dans le silence, le mutisme absolu, des autorités (parents, médecins) essayer de modeler le puzzle médical ardu pour une fille de 18 ans, mineure, paraplégique, littéraire, dont, toutefois, les facultés intellectuelles étaient, non seulement intactes, mais plutôt supérieures à la moyenne. A la première séance de radiothérapie, j'ai su que, pour le moins, j'étais atteinte d'un cancer. Je n'étais pas une bonne élève en physique, mais j'avais retenu que les rayonnements ionisants étaient employés, dans le domaine médical,uniquement pour lutter contre le cancer. Cependant, j'ai vite compris qu'il fallait que je garde pour moi cette conclusion, sinon, je me faisais rabrouer ("mais non, pas du tout, tu es folle etc...). Que de questions allaient, pendant des années, ronger mon esprit, ma personne, ma vie. Régulièrement, le corps médical (médecin, internes) venait palper ma rate, examinait des radiographies de mes poumons, cherchait des ganglions, etc. le tout, bien sûr, comme si j'avais été un mannequin d'entraînement pour étudiants. Rate, poumons, ganglions, et radiothérapie dans le haut du dos. Qu'est-ce-que tout cela pouvait bien cacher ? J'en retirai, assez vite, la conviction que "j'avais une mauvaise pierre dans mon sac". D'autant que des personnes que je n'avais pas vues depuis des années (d'ex-voisins d'une autre commune que celle où nous habitions depuis 10 ans !) crurent bien venu de me rendre visite à l'hôpital...Des personnes de la génération de mes parents...avec lesquelles je n'avais aucun lien, aucun intérêt commun etc. Le 10 octobre 1964, je quittai l'horrible hôpital, pour rejoindre ma chambre chez mes parents. J'eus un emploi du temps très rempli pendant des mois : prises de sang toutes les semaines, "perfusions" ("Velbé") à domicile, séances de radiothérapie, piqûres quotidiennes (Leuco 4), sans compter les médicaments à avaler comme la cortisone ("cortancyl") et tant d'autres. Je fus "libérée" de cet enfermement médical , en 1966. Et j'ignorais toujours de quel mal j'avais été atteinte. Petit à petit, sans que quiconque ait pu expliquer comment et pourquoi, j'ai recouvré la motricité, moyennant quelques séquelles, invisibles aux yeux des tiers, mais que je ressens encore aujourd'hui (instabilité dans les escaliers par exemple). Sans aucun soutien psychologique, l'interdiction d'évoquer "mon cancer" étant toujours aussi stricte, dans l'ignorance de ma maladie, des risques de récidive, des conséquences à long terme des traitements, j'entrai, sans en avoir la conscience claire, dans une vie, déjà bien compromise. Les dégâts psychiques avec lesquels je dus aussi composer, furent vécus dans la même solitude extrême. En 1981, je dus commencer une psychothérapie qui dure toujours. En 1994, s'y ajouta un traitement médicamenteux qui se poursuit (anti-dépresseur, anxiolytique). Pendant toutes ces années, je n'ai jamais pu compter que sur moi-même, dans l'incompréhension de tout mon entourage. Le bon cancéreux est comme l'indien dans le western classique : mort. Le survivant doit se réjouir. Il en a eu de la chance ! Il aurait dû mourir, et il vit. Quel veinard !!! Au fil du temps, j'ai réussi, par mes seuls moyens (d'abord, visite des rayons médicaux de librairies, puis, Internet), à savoir que j'avais été atteinte de la MDH. Et puis, j'ai glané d'autres informations DES PLUS IMPORTANTES. J'ai découvert que j'étais beaucoup plus exposée que la moyenne à d'autres cancers, conséquences des traitements. Inutile de dire que personne, aucun membre du corps médical ne m'a jamais parlé de ces risques. Je fus peu à peu convaincue, qu'un jour ou l'autre, j'aurais un cancer du sein, d'autant qu'en 1954 j'avais dû me battre contre la tuberculose (j'avais 8 ans), autre facteur de risque majoré pour les petites filles traitées dans les années 50. Le temps a passé, rythmé par des mammographies, échographies, opérations (fibrome, hystéro-ovariectomie), dans un climat d'anxiété exacerbé , et le même isolement ravageur. Et puis, les sceptiques ont perdu leur superbe : le cancer du sein a été diagnostiqué fin 2010. Etant donné mes antécédents cancérologiques, il fallut en passer par la mammectomie. Moindre mal : il s'agit d'un carcinome canalaire infiltrant, mais hormono-dépendant. J'ai donc droit, depuis plus d'un an au FEMARA : prise de poids, fatigue intense, douleurs...Mais, pas le choix ! Et maintenant, j'attends la suite...qui finira bien par arriver : sein contro-latéral, métastases, leucémies par exemple. Deux manières de synthétiser ce récit : 1) bouteille à moitié pleine - De quoi se plaint-elle ? Elle a survécu à une maladie 100 % mortelle à l'époque. 48 ans plus tard elle est encore là ! 2) bouteille à moitié vide - Oui, elle a survécu, mais à quel prix ! Ceci n'est, malgré les apparences, qu' une synthèse. Je suis à la disposition de toute personne intéressée pour apporter des compléments.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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