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Marie , 36 ans Lymphome Folliculaire , Poitiers
le 25/03/2016

Don de soi, don de vie… Arrivés depuis peu de Paris dans notre jolie maison de province avec mon mari et mes trois enfants alors âgés de 15, 11 et 6 ans, nous aspirions à une qualité de vie, plus calme et plus agréable pour notre petite famille. Un jour de juillet 2001 je remarquais une grosseur à la base de mon cou de la taille d’un œuf, très inquiète, je prenais rendez-vous chez mon médecin traitant qui me dit alors avoir une infection et m’administrait des antibiotiques pendant une dizaine de jours, cette grosseur ne disparaissant pas, il demanda l’avis d’un confrère qui lui conseilla de me diriger vers l’hôpital ! Les prémices de ce long parcours se faisaient alors sentir, notre vie devait basculer. A la suite d’examens plus approfondis, les médecins me diagnostiquaient un lymphome *Cancer du système lymphatique aux dépens des lymphocytes. Le système lymphatique comprend la moelle osseuse, la rate, le thymus, les ganglions lymphatiques et les vaisseaux sanguins ; il assure la défense de l'organisme contre les microbes, parasites, toxines, corps étrangers, etc. Je découvrais alors le milieu hospitalier et le secteur oncologie, un univers médicalisé, aseptisé et inquiétant ! Je comprenais que le combat serait fastidieux, il faudrait être forte et rester optimiste face ce délabrement de moi-même, mon corps me faisant défaut, ce système censé me protéger de toutes agressions extérieures m’abandonnait. Examens, médicaments, prises de sang, séances de chimio devenaient mon quotidien jusqu’en 2002, les médecins me proposent alors une autogreffe pour éliminer le mal à la racine et avoir plus de chance de rémission. A la suite de cette greffe, je bénéficiais d’un protocole de soins adapté et d’une surveillance très rapprochée. Malgré les traitements anti rejet et autres, les effets secondaires de la greffe très lourds à supporter, je reprenais des forces petit à petit, mon moral s’améliorait, mais début 2004 lors d’un scanner, l’image décelait une tâche au niveau du rein droit ! L’annonce fut un choc ! Je ne voulais pas vraiment y croire. Après de nouveaux examens plus poussés, le diagnostic était posé, le lymphome récidivait. Malgré le soutien de ma famille, je me sentais seule, face à moi-même, mais je ne voulais pas y penser, je devais continuer pour eux, je devais poursuivre les traitements de plus en plus invasifs dans mon corps et dans ma vie. L’hôpital devenait une résidence secondaire, mes repères s’échappaient, je n’étais plus à la hauteur de mes responsabilités de mère et d’épouse, chacun essayait de puiser dans ses propres ressources pour surmonter ce chaos ! C’était dur pour tout le monde et encore plus pour ceux qui m’entouraient. Avec l’équipe médicale, médecins, infirmières, aides-soignantes, nous voilà repartis à l’assaut de cette montagne, on entraine tout le monde avec soi dans son sillage. Beaucoup trop de médicaments, de chimio, les traitements sont usants et fatigants, ils combattent tout ce qu’il y a de mauvais, mais anéantissent aussi ce qu’il y a de bon en vous. Les médecins envisagent une nouvelle greffe, mais avec donneur, cette nouvelle perspective me donne du courage. L’attente est angoissante et mes forces déclinent peu à peu, c’est ma dernière chance. Je me sens comme dans une forêt lointaine et obscure, j’espère refaire surface, quelqu’un viendra peut-être me délivrer de ce cauchemar ? Le médecin qui me propose la greffe me dit que ce n’est pas aisé de trouver un donneur. Une chance sur un million de trouver une personne qui me corresponde ! C’était à la fois vertigineux et angoissant, mon sentiment était ambivalent, je faisais confiance, cependant je doutais fortement qu’une telle chance puisse exister… Contre toute attente, à la fin de l’année 2004, le médecin m’annonçait la bonne nouvelle, « une bonne fée se penchait sur mon berceau pour me redonner espoir en la vie », un donneur compatible dans le fichier international, oui ! Un donneur de moelle osseuse, geste d’une générosité pleine et entière, solidaire, qui donne la vie, qui donne l’espoir à toute une famille. Au bout de ce très long parcours, je suis maintenant en rémission, en route vers une vie bien plus riche qu’avant. Alors, c’est en toute modestie et humilité que je remercie l’équipe médicale, mon donneur anonyme, sans qui je ne serais plus là, mes amis, ma famille… Toute cette chaîne de l’espoir ! N’oubliez pas tous ceux qui attendent ce geste de générosité qui peut sauver une vie et redonner espoir à toute une famille ! Marie, Lymphome folliculaire non hodgkinien 36 ans, Poitiers.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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