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 - Evaluation du GAZYVARO dans lymphomes folliculaires avancés non précédemment traités

Publiée le 29/09/2017

ÉVALUATION du GAZYVARO (obinotuzumab) - Appel aux expériences des patients traités en 1ère ligne pour un lymphome folliculaire stades III - IV

Aidez-nous à recueillir vos points de vue pour que nous répondions à la HAS au nom de tous les patients ! 
Le questionnaire GAZYVARO est à nous retourner au plus tard le MERCREDI 14 OCTOBRE  2017, par courriel à : infos@francelymphomeespoir.fr - Objet : évaluation GAZYVARO. 

Nous pouvons aussi vous envoyer la version WORD du  questionnaire GAZYVARO à votre demande par e-mail à : infos@francelymphomeespoir.fr
Nous serons toujours là pour vous aider, si vous le souhaitez.
Vous pourrez nous contacter par e-mail à : infos@francelymphomeespoir.fr

Pourquoi vous demander votre aide ?
Les associations de patients sont maintenant chargées par la HAS de recueillir les points de vue des patients sur les nouvelles indications des médicaments et lui en transmettre une synthèse, selon une trame qu'elle a définie.
La HAS finalise actuellement le processus d'évaluation d'une nouvelle indication du GAZYVARO en 1ère ligne suivi d'un traitement d'entretien pour le lymphome folliculaire avancé (stades III - IV)
Elle souhaite saisir l'expérience et le point de vue des patients concernés et de leurs proches afin d'apprécier l'amélioration apportée par le nouveau médicament aux patients sur leur état de santé et sur les différentes composantes de leur qualité de vie (personnelle, leurs  relations avec leurs proches, leur environnement social, professionnel, etc.). 
La HAS souhaite recueillir des faits, informations et expériences donnant une vue concise et précise du point de vue des patients ou des proches.

C'est dans ce but que nous vous sollicitons pour cette nouvelle indication du GAZYVARO dans le lymphome folliculaire, objet de l'AMM européenne :

Le traitement des patients avec un lymphome folliculaire de stade avancé (stades III - IV) non précédemment traités.
- Traitement d'induction : Gazyvaro associé à une chimiothérapie. 
- Suivi par un traitement d'entretien pour les patients répondeurs au traitement d'induction,

Profils des patients que nous recherchons :
- Adultes (>18 ans - H et F) avec un lymphome folliculaire non précédemment traité (en abstention thérapeutique ou immédiatement après le 1er diagnostic)

Thèmes de réflexion :

● L’impact de votre maladie : 
      - sur votre état de santé, votre qualité de vie (les modifications, la vie au jour-le-jour, les activités, les médicaments de soutien, etc.) 
      - sur votre entourage.

● Votre expérience médicale (effets indésirables, douleurs, efficacité sur le contrôle de la maladie, etc.) avec les diverses "thérapeutiques" autres que le GAZYVARO que vous avez utilisées :
    médicaments, rééducation, suivi psychologique, prises en charge hospitalières, médecines alternatives ou complémentaires (phytothérapie, ...), etc.

● Votre expérience médicale avec le GAZYVARO

● Les messages-clés les plus importants pour vous

● Informations supplémentaires :
    - Année de vos 1ers symptômes 
    - Année du diagnostic initial de votre lymphome folliculaire
    - Stade de votre lymphome au diagnostic
    - Stade de votre lymphome au début du traitement avec GAZYVARO
    - Avez-vous été en abstention thérapeutique ? Si oui, combien de temps ?
    - Date du début de votre traitement avec GAZYVARO : 
         . en induction
         . en entretien
   - Avez-vous rechuté ? Si oui, en quelle année ?

   - Avez-vous d'autres maladies chroniques que votre lymphome ?

Les documents officiels sont en ligne sur le site de la HAS :

Guide pour les associations de patients et d’usagers aux évaluations des médicaments

 

Questionnaire type de la HAS pour la remise de la contribution PAR l'association (cf § Les outils)
  

Méthode d'élaboration du processus par la HAS (avec les références de la méthode dans d'autres pays) 

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