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 - Enquête Ibrutinib en monothérapie pour le lymphome du manteau - PROROGATION au 19 MARS du délai de réponse.

Publiée le 15/03/2017

NOUVEAU DÉLAI POUR L'ENVOI DE VOTRE RÉPONSE :  dimanche 19 mars. Vous trouverez le questionnaire dans le message ci-dessous : 

Aidez-nous à recueillir vos points de vue pour que nous répondions à la HAS au nom de tous les patients ! 
Le questionnaire est à nous retourner au plus tard le VENDREDI 24 FÉVRIER 2017 DIMANCHE 12 19 MARS 2017, par courriel à infos@francelymphomeespoir.fr - Objet : évaluation Ibrutinib. 

La HAS finalise le processus de ré-évaluation de l'Ibrutinib en monothérapie pour le lymphome du manteau.
Elle souhaite prendre en compte l'expérience et le point de vue des patients concernés et de leurs proches afin d'apprécier l'amélioration apportée par ce médicament aux patients sur leur état de santé et sur les différentes composante de leur qualité de vie (personnelle, leurs relations avec leurs proches, leur environnement social, professionnel, etc.). 

La HAS souhaite recueillir des faits, informations et résumés d’expériences donnant une vue concise et précise du point de vue des patients ou des proches.
Les associations de patients sont chargées de procéder au recueil des points de vue et lui en transmettre une synthèse, selon un modèle standard qu'elle a défini.

Dans ce but, nous vous sollicitons pour cette indication de l'Ibrutinib :
   En monothérapie, chez les patients adultes atteints d'un lymphome à cellules du manteau (LCM)
   en rechute ou réfractaires 
ayant reçu au moins 1 ligne de traitement avant de recevoir l'ibrutinib.

Pour faciliter votre réflexion, nous avons adapté le questionnaire préconisé par la HAS. 
En principe, cette version est transposable en WORD avec un copié-collé. Nous pouvons aussi vous envoyer la version WORD.
Nous serons toujours là pour vous aider, si vous le souhaitez.
Vous pourrez nous contacter par e-mail à : infos@francelymphomeespoir.fr

 

Profils des patients que nous recherchons :

- Adultes (>18 ans - H et F) avec un lymphome du manteau :
- Ayant reçu au moins 1  ligne de traitement avant de recevoir Ibrutini en monothérapie
- Recevant actuellement Ibrutinib ou l'ayant arrêté (provisoirement ou définitivement)

Thèmes de réflexion :

● L’impact de votre maladie et des traitements avant et après la prise d'Ibrutinib:
      - sur votre état de santé, votre qualité de vie (les modifications, la vie au jour-le-jour, les activités, les médicaments de soutien, etc.) 
      - sur votre entourage.

●  Les avantages et les inconvénients des traitements avant et après Ibrutinib : votre expérience médicale (effets indésirables, douleurs, etc.)

●  Vos préoccupations sur l'usage à long terme d'Ibrutinib

●  Vos principales attentes vis-à-vis d'Ibrutinib

● informations supplémentaires :
    - Votre vie depuis les 1ers symptômes jusqu'au diagnostic initial de votre lymphome du manteau
    - Votre suivi médical jusqu'au stade actuel de votre lymphome du manteau
    - Avez-vous d'autres maladies chroniques ?...
    - Problèmes sociaux, financiers, éthiques, etc..

● Les messages clés les plus importants pour vous.


Les documents officiels sont en ligne sur le site de la HAS :

Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations des médicaments

Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations de médicaments et dispositifs médicaux

 
Méthode d'élaboration du processus par la HAS 
(avec les références de la méthode dans d'autres pays) 

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