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 - LEDAGA / VALCHLOR (chlormethine) gel, pour LYMPHOME T CUTANÉ-MYCOSIS-FONGOÏDE - Recueil de l'expérience des patients pour évaluation par la HAS en vue de l'AMM

Publiée le 04/05/2017

Nous recueillons vos points de vue pour répondre à la HAS au nom de tous les patients ! 

Lien vers le questionnaire : https://goo.gl/Ekcuor - Vous pourrez le télécharger en cliquant sur l'image ci-dessous :

 

- en format ".docs" (Menu de "ouvrir avec Google.docs" en haut au milieu de l'écran)  |  ou Word " .doc" (cliquez sur l'icône "télécharger" en haut à droite de l'écran).

Si le téléchargement ne fonctionne pas très bien, n'hésitez pas à nous demander de vous envoyer le fichier par e-mail à : infos@francelymhomeespoir.fr
- Version pdf à télécharger ICI

  • --- > Mise à jour du 8 mai : Nous bénéficions exceptionnellement d'une extension du délai de réponse :
    Le questionnaire est à nous retourner au plus tard le JEUDI 18 MAI 2017 MARDI 6 JUIN 2017, par courriel à infos@francelymphomeespoir.fr - Objet : évaluation LEDAGA. 

Le LEDAGA (anciennement VALCHLOR) est actuellement délivré sous ATU1. En vue de l'AMM2, la HAS3 finalise le processus d'inscription du LEDAGA (chlormethine) en gel pour les adultes atteints d'un lymphome T cutané/mycosis fongoïde (LTC-MF).
La HAS souhaite prendre en compte l'expérience et le point de vue des patients concernés et de leurs proches afin d'apprécier l'amélioration apportée par ce médicament aux patients sur leur état de santé et leur qualité de vie (personnelle, leurs relations avec leurs proches, leur environnement social, professionnel, etc.). 

La HAS souhaite recueillir des faits, informations et résumés d’expériences donnant une vue concise et précise du point de vue des patients ou des proches.
Les associations de patients sont chargées de procéder au recueil des points de vue et lui en transmettre une synthèse, selon un modèle standard qu'elle a défini.

Dans ce but, nous vous sollicitons pour cette indication du LEDAGA / VALCHLOR (chlormetine) en gel :
   En monothérapie, chez les patients adultes (> 18 ans, H et F), atteints d'un lymphome T cutané/Mycosis-Fongoïde,
   traités actuellement avec le LEDAGA / VALCHLOR, ou l'ayant arrêté (provisoirement ou définitivement)

Pour faciliter votre réflexion, nous avons adapté le questionnaire préconisé par la HAS. 
En principe, cette version est transposable en WORD avec un copié-collé. Nous pouvons aussi vous envoyer la version WORD.
En cas de difficultés, nous serons toujours là pour vous aider, si vous le souhaitez.
Vous pourrez nous contacter par e-mail à : infos@francelymphomeespoir.fr

Thèmes de réflexion proposés dans le questionnaire :

●  Les avantages et les inconvénients des traitements avant et après l'utilisation du LEDAGA / VALCHLOR : votre expérience médicale (prise en charge médicale, effets indésirables, douleurs, etc.),
●  L’impact de votre maladie et des traitements avant et après l'utilisation du LEDAGA : 
       - sur votre état de santé, votre qualité de vie (les modifications, la vie quotidienne, les activités, les soutiens ou aides mis en place, etc.) 
       - sur votre entourage.

●  Vos préoccupations sur l'usage à long terme du LEDAGA / VALCHLOR.

●  Vos principales attentes vis-à-vis du LEDAGA / VALCHLOR.

● informations supplémentaires :
    - Votre vie depuis les 1ers symptômes jusqu'au diagnostic initial de votre LTC-MF,
    - Votre suivi médical jusqu'au stade actuel de votre lymphome,
    - Avez-vous d'autres maladies chroniques ?...

● Les messages clés les plus importants pour vous.

ATU : Autorisation temporaire d'utilisation.
2 AMM : Autorisation de mise sur le marché.
HAS : Haute autorité de santé

Les explications éclairant le contexte de la démarche et le processus d'évaluation sont en ligne sur le site de la HAS :

Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations des médicaments

Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations de médicaments et dispositifs médicaux

 
Méthode d'élaboration du processus par la HAS 
(avec les références de la méthode dans d'autres pays) 

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