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 - ÉVALUATION du NIVOLUMAB pour LH classique chez les patients adultes en rechute ou réfractaires après autogreffe et brentuximab vedotin (Adcetris®)

Publiée le 22/01/2017

Merci aux patients et aux proches qui nous ont envoyé un témoignage ! 
Notre "contribution" a été transmise à la HAS le 21 janvier, comme demandé.

_____ L'équipe France Lymphome Espoir ______

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Pour mémoire, notre appel du 26-12-2016 :

Message du 26-12-2016 - ÉVALUATION du NIVOLUMAB Appel aux expériences des patients traités pour un lymphome de Hodgkin classique

Aidez-nous à recueillir vos points de vue pour que nous répondions à la HAS au nom de tous les patients ! 
Le questionnaire est à nous retourner au plus tard le DIMANCHE 15 JANVIER 2017, par courriel à infos@francelymphomeespoir.fr - Objet : évaluation Nivolumab. 

La HAS finalise le processus d'évaluation d'une nouvelle indication du NIVOLUMAB pour le lymphome de Hodgkin classique.
Elle souhaite saisir l'expérience et le point de vue des patients concernés et de leurs proches afin d'apprécier l'amélioration apportée par le nouveau médicament aux patients sur leur état de santé et sur les différentes composante de leur qualité de vie (personnelle, leurs relations avec leurs proches, leur environnement social, professionnel, etc.). Pour cela elle souhaite comparer les deux situations :
     - avec le(s) traitements habituellement prescrits au stade d'évolution considéré  de la maladie,
     - avec le Nivolumab.
La HAS souhaite recueillir des faits, informations et résumés d’expériences donnant une vue concise et précise du point de vue des patients ou des proches.
Les associations de patients sont chargées de procéder au recueil des points de vue et lui en transmettre une synthèse, selon un modèle standard qu'elle a défini.

Dans ce but, nous vous sollicitons pour la nouvelle indication du NIVOLUMAB, objet de l'AMM européenne du 22 novembre 2016 :
   Lymphome de Hodgkin classique (LHc) chez les patients adultes,
   en rechute ou réfractaires
après autogreffe et traitement avec brentuximab vedotin (Adcetris®).

=> Mise à jour du 24-12-2016 :

Pour faciliter votre réflexion, vous pouvez utiliser le questionnaire préconisé par la HAS que nous avons adapté à cette évaluation. 
En principe, cette version est transposable en WORD avec un copié-collé. Nous pouvons aussi vous envoyer la version WORD.
Nous serons toujours là pour vous aider, si vous le souhaitez.
Vous pourrez nous contacter par e-mail à : infos@francelymphomeespoir.fr

 

Profils des patients que nous recherchons :

- Adultes (>18 ans - H et F) avec un lymphome de Hodgkin classique, actuellement en rémission ou non :
- Ayant reçu 1 ou plusieurs lignes de traitement pour rechute ou réfractaires  + une autogreffe + brentuximab vedotin
- Ayant reçu 1 ou plusieurs lignes de traitement pour rechute ou réfractaires  + une autogreffe + brentuximab vedotin + NIVOLUMAB
- Ayant reçu 1 ou plusieurs lignes de traitement pour rechute ou réfractaires  + une autogreffe + brentuximab vedotin + allogreffe + NIVOLUMAB

Thèmes de réflexion :

● L’impact de votre maladie :
      - sur votre état de santé, votre qualité de vie (les modifications, la vie au jour-le-jour, les activités, les médicaments de soutien, etc.) 
      - sur votre entourage.

● Votre expérience médicale (effets indésirables, douleurs, etc.)avec les traitements que vous avec reçus :
    - si nous n'avez pas reçu le Nivolumab
    - ou avant de recevoir le Nivolumab
        . et après avoir reçu le Nivolumab (comparaison avec la période précédente).
  
● informations supplémentaires :
    - Votre vie depuis les 1ers symptômes jusqu'au diagnostic initial de LHc
    - Votre suivi médical jusqu'au stade actuel de votre LHc
    - Avez-vous d'autres maladies chroniques ?...
    - Problèmes sociaux, financiers, éthiques, etc..

● Les messages clés les plus importants pour vous.


Les documents officiels sont en ligne sur le site de la HAS :

Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations des médicaments

Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations de médicaments et dispositifs médicaux

 
Méthode d'élaboration du processus par la HAS 
(avec les références de la méthode dans d'autres pays) 

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Lien associé : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2666643/fr/contribution-des-associations-de-patients-et-d-usagers-aux-evaluations-de-medicaments

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