France Lymphome Espoir

Groupe d'échanges ouvert aux patients de tous les centres de soins.

09-02-2012  :  PROCHAINES RÉUNIONS :

Trois personnes ont pu participer à la 1^ère séance du 30 janvier, malheureusement trois autres n'ont pas pu venir.
Les échanges ont été très denses et très riches et les participants étaient très satisfaits.

Le groupe se réunit une fois par mois. Il comprend les personnes qui ont participé à des précédentes séances plus de nouveaux venus.
Il n'est donc pas trop tard pour s'inscrire.

Le groupe continuera à se réunir aux dates suivantes, il reste des places. Bienvenue à ceux qui le souhaitent !

Prochaines dates des réunions :

-          Lundi 20 février 2012,
-          Lundi 19 mars 2012,
-          Lundi 2 avril 2012,
-          Lundi 14 mai 2012,
-          Lundi 18 juin 2012.

Inscriptions auprès de :
Nathalie André - Maison d'Information en Santé de l'Hôpital Saint-Louis
01 42 38 54 30

Télécharger le flyer actualisé

14-03-2012 : DERNIERE MINUTE :

Prochaine réunion :

Lundi 19 mars 2012 à 11 heures

Hôpital Saint-Louis - 1 avenue Claude Vellefaux - 75010 Paris
Maison d'information en santé - Médiathèque de l'Hôpital Saint-Louis
Accès : Porte 3 (vieux Saint-Louis) - Secteur gris  - Aile Henri IV

Télécharger le flyer  (tous les renseignements pour l'inscription)

Un groupe d'expression et d'échanges sur le thème  TRAVAIL ET CANCER a été mis en place pour les patients de l'Hôpital Saint-Louis suivis en hématologie pour un lymphome.

Il s'adresse aux patients en fin de traitement désireux de bénéficier d'un espace pour échanger leurs expériences et difficultés liées notamment à la reprise du travail.

Il sera animé par une intervenante psychosociologue.

Les réunions de ce groupe sont programmées à partir de janvier 2012 à raison d'une par mois.

Objectifs :

• Echanger sur les difficultés rencontrées et les craintes liées à la reprise du travail,
• Identifier les besoins d'informations et mettre en oeuvre certaines démarches,
• Trouver avec les membres du groupe un soutien, des ressources et des solutions adaptées à sa situation.

Les patients suivis à l'Hôpital Saint-Louis à Paris trouveront dans le flyer à télécharger ci-dessous tous les renseignements pour s'inscrire à ce groupe. 

Télécharger le flyer

La création de ce groupe est une initiative des lauréates de la bourse 2010 France Lymphome Espoir "Qualité de vie du patient". Nous souhaitons que les patients qui y participeront y puisent motivation et soutien pour aborder positivement leur reprise du travail.

Ce projet a été monté en prenant en compte les réponses au sondage que nous avons lancé sur le forum le 22 juillet 2011 et par le canal de nos correspondants régionaux. Toutes les réponses ont été transmises aux organisatrices.

Nous remercions chaleureusement tous ceux qui nous ont confié leur précieux témoignage.

Merci à Nathalie André de la Maison d'Information en Santé de l'Hôpital Saint-Louis à Paris.

0 commentaire(s) COMMENTER

En suivant le lien ci-dessous, vous pourrez consulter une interview du Pr Bertrand COIFFIER

Professeur Bertrand Coiffier, Président du GELA (Groupe d'études des lymphomes de l'adulte), devenu récemment LYSA (the Lymphoma Study Association)

Consulter l'article sur le site Millénaire du Grand LYON

0 commentaire(s) COMMENTER

PAT ' A MAT 2012

Action de la Ligue Contre le Cancer avec France Lymphome Espoir

le samedi 2 juin à partir de 11 heures

Outre la collecte de fonds, l'objectif est de sensibiliser au don de plaquettes et de moëlle osseuse.

L’action 2011 a permis l’aide :

• au financement du poste de socio-esthéticienne à l’hôpital de Flers

• au confort des malades accueillis dans le service d’hématologie du Centre François Baclesse.

Merci infiniment, vous avez contribué à ces réalisations.

Nos actions engagées vont se poursuivre grâce à votre sympathique présence au long de
cette journée


Inscription au repas pour le 25 mai 2012, accompagnée de votre règlement. Merci

Télécharger l'affiche (pdf)

Télécharger la lettre d'invitation (pdf)

0 commentaire(s) COMMENTER

 MINI-SONDAGE sur les médicaments GÉNÉRIQUES BIOSIMILAIRES

Nous avons besoin de connaître vos opinions sur les "médicaments génériques bio-similaires".
Pour cela, nous avons préparé un petit sondage auquel vous devriez accéder en cliquant sur ce lien :

Accéder au questionnaire

Merci d'avance pour votre contribution

0 commentaire(s) COMMENTER

France Lymphome Espoir chez Michel Drucker !

FLE a été invité par notre parrain, Eric CHARDEN, à l'émission de Michel Drucker "Vivement Dimanche" pour parler du lymphome. L'émission est diffusée dimanche 22 avril à partir de 14h15 sur France 2.

Le courage et la volonté d'Eric Charden, la gentillesse et la simplicité de Michel Drucker ont permis à France Lymphome Espoir de participer à cette émission pleine de souvenirs et d'émotion.

Nous les remercions de leur invitation et de leur chaleureux acceuil, pour parler du lymphome au grand public.

Christophe Pozuelos

Rdv dimanche 22 avril à 14h00 sur France 2 !

3 commentaire(s) COMMENTER

Course organisée en hommage à Damien, décédé des suites d'un lymphome de Hodgkin.

Damien Colas est décédé le 21 février des suites d'un lymphome de Hodgkin à l'âge de 30 ans.
Une vingtaine d'hommes et femmes de tous âges revêtiront le maillot sur lequel figure son surnom « Mien », au départ de la course pédestre d'Avaux (Ardennes), le lundi 9 avril. Le slogan choisi : « Tous pour Mien, Mien pour tous ! »
Damien Colas était né le 27 juillet 1981. Il aimait la vie, les repas conviviaux et les retrouvailles en famille, rire et chanter. C'était aussi un sportif accompli.. Sa compagne, Anne-Charlotte a choisi symboliquement de chausser ses baskets pour retrouver l'énergie, le dépassement de soi, ce que  Damien savait si bien faire.

Vous aussi, vous pouvez participer à cette course organisée en mémoire de Damien.

Plus d'information en cliquant sur le lien ci-dessous :

Plaquette d'information sur la course d'Avaux.

Un article sur Damien dans la presse locale.

6 commentaire(s) COMMENTER

ELANS : une enquête sur la prise en charge des leucémies et des lymphomes

Nous tenons à remercier les médecins et les patients qui ont participé directement à cette enquête, ainsi que tous ceux qui ont contribué à la mettre en place et à la réaliser.

2 commentaire(s) COMMENTER

Conférences simultanées dans 5 villes : Bordeaux - Lille - Lyon - Paris - Strasbourg

Grand amphithéâtre de la faculté de médecine St Antoine 

27 rue de Chaligny, Paris 75012

« Greffes de cellules souches hématopoïétiques et hémopathies malignes »

 13.30- 13.45  Accueil

 13.45-14.15 -  Deux témoignages de patient

Autogreffe de myélome, allogreffe de leucémie aigue

14.15- 14.30 - Information par les associations de patients

Association Elsa, AF3M, Connaître et Combattre les Myélodysplasies

14.30-15.15 - Intervention psycho-sociale:

 1/ Accompagnement psychologique des proches au cours de la greffe : A S Lebihan

 2/ La place de l'assistante sociale dans un service d'hématologie. Quels accompagnements    pour le patient et son entourage ? : N Boughatene et F Olmos

15.15-15.45 Pause

15.45-16.00 - Intervention infirmière

Rôle de l'infirmière d'annonce : MP Dann

16.00-17.00 - Actualités thérapeutiques:

1/ La greffe de sang placentaire : J Larghero

2/ Les nouveaux traitements du myélome : L Garderet

17.00-18.00 - Conférence exceptionnelle : « Histoire et évolution de la famille humaine. Nous sommes tous des africains » Michel Brunet,  Professeur au collège de France

Conclusion

Programme de la réunion de LYON - Télécharger

 Programme de la réunion de BORDEAUX - Télécharger

Programme de la réunion de LILLE - LOOS - Télécharger
Télécharger le plan d'accès

Télécharger le dépliant pour s'inscrire

Contact : OSÉUS - Albane SYLVAIN - 04 78 61 66 82 -
infos@oseus.com - www.oseus.com

0 commentaire(s) COMMENTER

Sang Pour Sang Sport  reconduit ses deux courses à pied désormais traditionnelles dans des paysages à couper le souffle.

L'année 2012 voit reconduites les manifestations sportives organisées par Sang Pour Sang Sport et ses dynamiques bénévoles.

Samedi 18 février : 3ème Nuit Blanche du Pilat à la station nordique du Bessat

La 3e Nuit Blanche du Pilat est bien partie pour être celle du retour dans un paysage enneigé comme lors de la première édition : ambiance assurée.

Elle aura lieu le 18 février à la station nordique du Bessat dans la belle forêt qui jouxte le Parc régional du Pilat, à une dizaine de km au sud de Saint-Etienne.

Ambiance

Le compte-rendu de Daniel :

 3e Nuit Blanche du Bessat

L'horizon se dessinait rouge-sang à l'heure où les concurrents s'alignaient derrière la flamme de départ.

Ils étaient 650, piaffant autant d'impatience que pour lutter contre le froid qui avec l'ombre, avait gagné le vallon du Tremplin au Bessat.

Michaël BOSC, président de SPSS, qui préparait sur place avec ses bénévoles depuis deux jours déjà cette épreuve, libérait cette cohorte humaine qui s'étirait rapidement dans la fumée des torches multicolores qui balisaient le début du parcours.

C'est une procession de vers-luisants qui pénétrait dans le couvert des sapins chargés de neige.

Car pour cette 3e édition, la Nuit Blanche du Pilat méritait bien son nom.

La neige, bien présente en sous-bois, ne facilitait pas les concurrents dans la partie montante du tracé. Qu'importe, chacun puisait dans ses ressources physiques pour gagner l'arrivée.

Là, tout avait été prévu pour revitaliser les organismes mis à rude épreuve.

Un bel attroupement se formait autour de la marmite de vin chaud et des victuailles, dans des effluves de cannelle et d'épices.

Cette édition de la Nuit Blanche du Pilat fut en tous points une bien belle réussite.

Pour en voir tous les détails se reporter à www.sangpoursangsport.com rubrique Nuit Blanche du Pilat. 

Dimanche 29 janvier 2012 : la 4e édition des Foulées de Chasse-sur-Rhône

Outre la course chronométrée pour les coureurs, une randonnée plus tranquille est ouverte et accessible à tous. La mairie de Chasse-sur-Rhône apporte son soutien à la manifestation qui a regroupé plus de 400 participants l'an passé.

Compte-rendu de la journée par Daniel André - Correspondant régional FLE :

Un vrai temps de cross(who)man régnait en ce dimanche 29 janvier 2012 pour cette 4^e édition des Foulées de Chasse-sur-Rhône, froid, pluie parsemée de quelques flocons. Des conditions à mettre le feu à tous les mécanismes de la machine humaine...

Ils étaient 441 compétiteurs(trices) à les affronter bravement à l'heure du départ et une cinquantaine de bénévoles de Sang Pour Sang Sport à y être confrontés dans la quasi immobilité qu'impose un poste de sécurisation ou de contrôle de ce type de compétition. Pour ces derniers moufles et bonnets étaient de rigueur !

Quelques randonneurs avaient aussi bravé, dès les premières heures de la matinée, les conditions hivernales de la météo.

Tous se retrouvaient au chaud autour d'un généreux buffet propice à revitaliser tous les organismes en attendant l'instant du palmarès.

Celui-ci consacra Jérôme Germain qui boucla le parcours en 35 minutes, à seulement 2 minutes du record de l'épreuve.

Une bien belle performance dans les conditions de la course.

Ce fut, nous le savons à France Lymphome Espoir, une  victoire en forme de revanche sur le lymphome. Une victoire qui en appelle d'autres...

Toutes nos félicitations à tous les bénévoles de Sang Pour Sang Sport et à leur dynamique président Michaël qui ont fait de ces Foulées de Chasse, auxquelles la municipalité est très heureuse d'apporter son soutien, ainsi que le rappelait son représentant, un nouveau et beau succès.

Retrouvez sur le site de SPSS toutes les informations et souvenirs de cette journée : www.sangpoursangsport.com

DA

 

La procédure d' inscription figure sur le site Internet de l'association : www.sangpoursangsport.com 
Inscriptions en ligne

Nul doute que des records de participation vont être une nouvelle fois établis. 

Ils ne sont pas seulement destinés à figurer sur un livre, ils contribuent de manière très positive, à la lutte contre le lymphome.

Toute la région doit se mobiliser !

0 commentaire(s) COMMENTER

12-02-2012 à 21 h 53 :

Message de Daniel au retour du concert :

Malgré des conditions climatiques peu favorables, froid (-8°) et quelques flocons épars, plus de deux cent personnes ont assisté au concert.
Si on rajoute les acteurs, musiciens et choristes, trois cent personnes pour une soirée dédiée à la lutte contre le lymphome !

Outre les dons recueillis d'un montant avoisinant les 1300 euros, l'intérêt marqué du public pour la cause de cette soirée, s'est traduit dans la qualité, rare, des échanges entre bénévoles et participants. Ce fut un vrai moment de partage, où l'émotion laissée par la disparition brutale de Daniel James Ferguson, était sous-jacente.

Ce fut aussi un grand moment de plaisir musical qui déclencha l'enthousiasme général et un beau rappel pour la chorale OND'EN'GOSPEL".

En résumé, l'objectif désigné de cette soirée, porté par ces deux mots "JOIE" et "ESPOIR", a été totalement atteint.

Daniel André
Correspondant Rhône-Alpes de France Lymphome Espoir

A suivre, demain : quelques photos de la soirée

Merci à tous pour votre présence et votre générosité !

Un concert gospel au profit de France Lymphome Espoir

Un adhérent de France Lymphome Espoir organise ce concert en souvenir de son fils.

Ce concert sera donné à l'Espace culturel de l'Echappé - Théâtre Georges Sand - 17 avenue Charles de Gaulle - Sorbiers (42) -à 20 heures.

Il y aura plus de 50 choristes sur scène.

Entrée libre - Une participation volontaire sera sollicitée. 

Nous vous attendons nombreux !

6 commentaire(s) COMMENTER

« La personnalisation des traitements médicamenteux en cancérologie »

Une conférence ouverte au grand public sur la personnalisation des traitements médicamenteux
se tiendra le vendredi 3 février à 14h30 au Centre Léon Bérard (28, rue Laennec, métro Grange Blanche).

Elle sera assurée par le Pr Charles DUMONTET, Clinicien Chercheur, Centre de Recherche en Cancérologie de Lyon.

Cette conférence aura lieu en salle Multimédias, 2^e étage.

Elle est organisée par l’Espace de rencontres et d’information (ERI) du Centre Léon Bérard.

Renseignements à l’ERI du CLB: Tél. : 04 78 78 28 64 et email : eri@lyon.unicancer.fr

Tous ceux qui s'intéressent à l'évolution des traitements en cancérologie en général et pour le lymphome en particulier, se presseront à la conférence du Pr DUMONTET, hématologue et spécialiste de la recherche clinique sur les anticorps. Nous savons combien ce domaine constitue l'avenir dans la thérapie des cancers. Daniel André 

0 commentaire(s) COMMENTER

AKTIL : Essai de phase 2 évaluant l'efficacité d'un inhibiteur d'AKT (MK-2206), chez des patients ayant un lymphome diffus à grandes cellules B en rechute ou réfractaire.

 En savoir plus

Registre des essais cliniques de l'INCA

Article dans le Quotidien du médecin

Article dans "LE POINT"

Article de l'Institut de Chimie du CNRS 

Télécharger le communiqué de presse commun de l'ARC et de l'INCa

Modifié le 19-01-2012  

0 commentaire(s) COMMENTER

En 2012, l'Unité d'hématologie de l'Hôpital de la Conception à Marseille organise un cycle de 5 conférences sur les hémopathies malignes, animées par le Pr Régis Costello.

Ces conférences sont ouvertes à tous et gratuites.

Mercredi 15 février - 17 à 19 heures - Lymphomes et maladie de Hodgkin

Hôpital de la Conception - Amphithéâtre Arthur Rimbaud

(Attendons l'affiche pour les autres conférences)

0 commentaire(s) COMMENTER