France Lymphome Espoir

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Anne Fonteneau, patiente en rémission et membre de France Lymphome Espoir, est intervenue lors de la réunion d'information et d'échange sur le lymphome de Paris qui s'est déroulée le 16 septembre 2008 à l'occasion de la Journée Mondiale du Lymphome.

 Elle nous apporte ici son témoignage et sa synthèse de la réunion, et dresse un bilan de son implication dans l'association France Lymphome Espoir.

Le témoignage d'Anne fonteneau

Bravo à Anne, et merci pour ce beau message d'espoir!
 

 Anne lors de la réunion, le 16 septembre

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Le Nord était au rendez vous lundi soir à 19h, pour la réunion d'information sur le lymphome de Lille.

Après un buffet offert par les laboratoires Roche, les docteurs Pignon, Plantier, et Morschhauser se sont réunis autour de Guy Bouguet pour parler du lymphome.

Véronique Baron, assistante sociale au CHRU de Lille, a présenté le lymphome sous un aspect plus social, et plus pratique. Puis, Gilles de Vanssay, patient en remission, et sa femme Annick ont partagé leur expérience sur le lymphome à travers les deux situations. Celle du patient, et celle du conjoint.

Vincent Bonnet, le créateur de la pièce "ça dans le sang" dont la première avait eu lieu la veille, a égalemment échangé sur son expérience.

La réunion s'est terminée par une table ronde avec les docteurs Wetterwald et Rose.

Retrouvez l'ensemble de la réunion en mp3 en cliquant sur les liens suivants:

1. Généralités sur les lymphomes par le docteur Franck Morschhauser, hématologue au CHRU de Lille et membre du comité Scientifique de France Lymphome Espoir.

2. Traitements et effets secondaires par le docteur Isabelle Plantier, du service hématologie clinique du CH de Roubaix.

3. L’espoir des nouveaux traitements par le docteur Jean Michel Pignon, du service hématologie du CH de Dunkerque.

4. L’accompagnement des patients par Véronique Baron, assistante sociale au CHRU de Lille

5. Présentation de FLE par Guy Bouguet, président de France Lymphome Espoir

6. Témoignage de Vincent, patient en rémission et correspondant France Lymphome Espoir à Lille.

7. Témoignage de Gilles, patient en rémission.

Le docteur Franck Morschhauser donne ses impressions sur cette réunion et nous explique en image les nouveaux espoirs en termes de traitement du lymphome. 

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Les 160 places de l’amphithéâtre de l’Institut des Sciences Cognitives étaient
occupées  et les marches des escaliers faisaient office de strapontins lorsque
Daniel ANDRE, représentant local de France Lymphome Espoir souhaitait la
bienvenue à l’ensemble des participants.
Il adressait au nom de l’association un grand merci à tous ceux qui, par leur
investissement, ou par leur présence, faisaient de cette Journée Mondiale du
Lymphome 2008 un vrai succès.
Monsieur Peter PAUWELS, Délégué Général du Cancéropôle  Lyon Auvergne
Rhône Alpes, le docteur PECHAUD, Président du Comité du Rhône de la Ligue
Contre le Cancer, ainsi que Madame Denise JANIN représentant  la Direction de
la CRAM Rhône Alpes, honoraient de leur présence cette réunion.
Puis Daniel ANDRE présentait le timing de la réunion avec les thèmes abordés
et les intervenants qui les traitaient.
Le premier d’entre eux fut le professeur Gilles SALLES adjoint du professeur
COIFFIER au service d’hématologie du Centre Hospitalier de Lyon Sud
Il fit un rappel de généralités sur le système lymphatique, le rôle des ganglions
et les lymphomes. Il nous décrivit ensuite comment en 2008 est établi un
diagnostic et quels sont les spécialistes qui participent à l’élaboration de ce
diagnostic. Il énuméra ensuite les traitements en usage en 2008, et ceux qui
seront peut-être, en usage demain.  
Philippe LEDER nous racontait, non sans humour, son parcours compliqué de
combattant contre le lymphome. Il insistait sur l’importance du mental pour
franchir les obstacles vers la guérison, avec une belle définition de « malade
participatif ». Il préconisait également le suivi du médecin généraliste en aval
des traitements.  
Puis le docteur Catherine SEBBAN, hématologue au Centre Léon Bérard, nous
a exposé la place de la recherche clinique dans les lymphomes.  
Elle nous en a expliqué le mécanisme, les types et les phases qui permettent de
valider un protocole de soins. Elle a insisté sur la primeur de décision qui
appartient au malade, et les protections dont il est l’objet.
Un patient en essai clinique est un patient libre et volontaire.
Elle nous a présenté des exemples de traitements validés en essais cliniques dont
l’efficacité est aujourd’hui, unanimement reconnue.
Monsieur BOULLAY témoignait ensuite, sur le parcours de patient qui fut le
sien, lequel fut particulièrement chaotique. Lui aussi a mis l’accent sur
l’importance du mental et sur celle, plus grande encore de l’équipe de soins.
Il revenait aussi sur les rapports des tiers avec ses proches, le dit et le non-dit si
difficiles à vivre au quotidien.
Ce qui était une transition idéale pour les sujets suivants.  
Corinne BEAL, cadre infirmier au CHLS, nous décrivait le dispositif d’annonce.
Notamment les deux mesures du Plan Cancer qui visent à répondre aux attentes
des patients et de leurs proches en matière d’accompagnement thérapeutique.
Elle détaillait les domaines d’application de ces mesures à savoir, l’accueil,
l’information orale et la reformulation, la relation d’aide, la création d’un
classeur personnalisé de soins, et le travail en liens avec psychologue, assistante
sociale, médecin généraliste etc. La transition était faite pour l’intervenant
suivant.
 
 
En effet, Françoise L’HENORET, assistante sociale au CHLS, nous définissait
le ou plutôt les rôles de sa profession, notamment l’élaboration de nouvelles
organisations de vies familiale, professionnelle et économique. Elle mettait en
exergue l’interaction de son intervention avec celles du dispositif de soins.
Suivait l’intervention de Pierre SALTEL, psychiatre au Centre Léon Bérard
Le thème de son exposé était les répercussions de la maladie sur les proches du
patient atteint, notamment son conjoint.
Période très troublée dans la communication d’un couple, la maladie entraîne
plus de désarroi chez le conjoint que chez le patient lui-même. L’un des rôles du
psychiatre est de rétablir les formes de cette communication.
Il nous parlait ensuite de la prise en compte de la maladie d’un parent par les
enfants, plutôt aisée chez les jeunes enfants mais beaucoup plus délicates avec
les ados. Il nous donnait également quelques documents référence à lire avec
attention.
Daniel ANDRE établissait un bilan régional de l’association et annonçait la
seconde partie de la soirée : le débat questions/réponses. Les questions transmises aux intervenants furent nombreuses, démontrant tout
l’intérêt du public aux sujets de la soirée.
Les intervenants mirent un point d’honneur à répondre à toutes les questions.
Nous avions quelque peu débordé sur l’horaire pré-établi, lorsque le représentant
de FLE, après un dernier remerciement à l’ensemble des acteurs de cette
prolifique soirée, convia tout le monde au buffet généreusement offert par les
laboratoires ROCHE.
C’est dans la convivialité que s’est achevée, tardivement, cette soirée, dont je
vous adresse quelques photos souvenirs.

Vous pouvez visualiser l'ensemble des photographies prises par daniel en cliquant sur ce lien

 
Daniel ANDRE  
France Lymphome Espoir Lyon

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La conférence de Rennes pour la Journée Mondiale du Lymphome a réuni plus de 100 personnes dans l’amphithéâtre Bretagne du CHU de Rennes jeudi 18 septembre 2008.

En présence du Professeur Lamy et de Guy Bouguet qui ont fait une brève introduction présentant leur collaboration dans le cadre du Comité Scientifique de France Lymphome Espoir, les docteurs De Guibert du CHU de Rennes et Moreau de Lorient sur le réseau hémato Bretagne sont intervenus tour à tour pour évoquer le lymphome.

Le docteur De Guibert a d’abord présenté les lymphomes ainsi que la prise en charge de la maladie. Puis le professeur Lamy et le docteur Moreau ont présenté les nouvelles molécules et protocoles.

Une infirmière a détaillé le déroulement des consultations d’annonce dans le service d’hématologie du CHU de Rennes et fait constater que la mesure 40 du Plan Cancer, qui doit permettre aux patients de bénéficier des meilleures conditions d'annonce du diagnostic de leur maladie, est bien appliquée en Bretagne au profit des patients.

Mme Degasne-Lorcy, psychologue clinicienne au CHU de Rennes s’est focalisée sur les problèmes émotionnels et psychologiques lors du retour à la vie “normale” après une rémission. 

Monsieur Lesage, ancien patient greffé du Pr Lamy a partagé son expérience durant ses années de traitement.

L’assistance a pu poser ses questions et échanger avec les professionnels présents lors de la table ronde débat. La réunion s'est terminée par un cocktail qui a permis aux nombreuses personnes présentes de rencontrer et d’échanger avec les intervenants.

Lien de visualisation des photographies prises lors de la soirée

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Lundi 15 septembre 18h35, après quelques minutes d'attente pendant lesquelles nous nous interrogeons, les premiers participants arrivent et sont accueillis autour d'un buffet très convivial organisé par notre partenaire principal, le laboratoire Roche. Petit à petit de nouveaux invités arrivent et se joignent aux groupes déjà présents. Cela permet à tous de faire connaissance et de dialoguer avant le début de la conférence médicale.

Il est déjà 20 heures, c'est le moment de passer dans l'amphithéâtre pour assister aux interventions des médecins et poser les questions qui nous taraudent. Nous sommes 52 participants, à l'unité près, le nombre de participants à la réunion l'an dernier. Dire que c'est un échec serait excessif vis à vis des présents, ce n'est pas non plus un résultat satisfaisant.

Après une introduction et les remerciements d'usage, je passe la parole au professeur Milpied, chef du service hématologie du CHU de Bordeaux.

Le Pr Milpied nous parle du diagnostic et de ses difficultés. En effet les symptômes sont diffus et souvent confondus avec ceux d'affections bénignes. Cela explique le fait que les médecins généralistes ne pensent pas toujours au lymphome en premier diagnostic.

Le Pr Soubeyran, hématologue à l'institut Bergonié, le centre anti cancer de Bordeaux, nous parle ensuite des lymphomes agressifs et de leurs traitements.

Ce n'est pas seulement un exposé technique et médical, car le Pr Soubeyran aborde aussi les questions d'éthique avec les essais thérapeutiques, les questions humaines avec les rapports médecins-malades, la consultation d'annonce. Il souligne l'importance de l'arrivée des anticorps monoclonaux et leur intégration dans les protocoles, ce qui en a augmenté l'efficacité et a parfois permis de diminuer les doses de chimiothérapie ou d'en limiter le nombre.

Le Dr Fitoussi, hématologue à la clinique de Bordeaux Nord, nous parle ensuite des lymphomes indolents et de leurs traitements.Il souligne lui aussi la quasi révolution des anticorps monoclonaux dans le traitement de certaines formes de lymphomes indolents, qui de maladies incurables sont devenus maladies chroniques. Il nous a parlé des essais thérapeutiques en cours notamment ceux testant l'efficacité des anticorps monoclonaux en première intention et en traitement d'entretien dès la fin du premier traitement en prévention des récidives.

Le Dr Araujo, hématologue au centre hospitalier de Bayonne, nous a parlé du lymphome hodgkidien, de ses spécificités et de ses traitements très codifiés.

Et surtout du taux de réussite très important de ces traitements.

J'ai ensuite effectué une présentation de l'association France Lymphome espoir, de ses objectifs, de la nécessité des correspondants régionaux et des parrains pour distribuer les documentations dans les services d'hématologie, ainsi que de la journée mondiale et de ses objectifs.

Puis Merryl, adhérente de FLE est venu au micro nous faire cadeau d'un très beau témoignage extrêmement positif et qui a fait beaucoup de bien à tous les auditeurs. Merryl dont le témoignage est en ligne sur le site de l'association a eu un LH en 1994. Elle nous a parlé des effets secondaires des traitements, tant physiques que psychologiques. Merryl doit très prochainement passer son dernier bilan de contrôle 14 ans après le diagnostic, son hématologue lui a promis que c'était le dernier, ce dont nous sommes tous absolument certain. L'importance du témoignage de Merryl vient du recul qu'elle a maintenant sur cette expérience. Merryl a prononcé une phrase extrêmement importante pour les malades en traitement car elle est source d'espoir : « le lymphome est un cancer qui se soigne, oui, mais c'est aussi un cancer qui s'oublie ».

Quentin est ensuite venu témoigner, il est encore étudiant et en rémission d'un LNH agressif, les effets secondaires des chimiothérapies sont maintenant derrière lui, mais il ressent encore deux ans après une certaine fatigue, une récupération plus longue que chez ses camarades.

Une série de questions réponses nous a amené vers la fin de soirée. Il était 23 heures, l'heure de clore cette 2ème JML à Bordeaux.

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La conférence de Paris pour la Journée Mondiale du Lymphome 2008 s’est déroulée le mardi 16 septembre en présence des docteurs Pauline Brice de l’hôpital Saint Louis de Paris, Richard Delarue du Service hématologie adulte de l’hôpital Necker-Enfants-Malades de Paris et Christophe Fermé de l’Institut de Cancérologie Gustave Roussy de Villejuif.

Richard Delarue, Pauline Brice, Christophe Fermé, Guy Bouguet, Marie Menoret et Anne Fonteneau

Ils ont tour à tour présenté le lymphome et fait un point sur les nouveaux protocoles, la recherche clinique et les modalités de surveillance.

La sociologue Marie Menoret a introduit les perspectives sociales du cancer et l’importance du suivi du patient en rémission. Guy Bouguet a ensuite présenté l’association de patients France Lymphome Espoir.

Anne Fonteneau, patiente en rémission, a raconté son parcours et son expérience sur le lymphome.

Plus de 70 personnes ont assisté à cette conférence, qui s’est achevée par un débat-table ronde et par un cocktail offert par les Laboratoires Roche.

Marie Menoret, spécialiste en sociologie de la santé et de la médecine, estime que la "sociologie a sa place dans l'explication et la compréhension du phénomène du cancer"  et présente l’évolution de l’image et la prise en charge du cancer dans la société.

Pour le docteur Pauline Brice, hématologue depuis plus de 20 ans "ne pas connaître la maladie augmente l'angoisse du patient liée au diagnostic". Le but de ces conférences est aussi "d’améliorer la communication et l'information donnée aux patients".

Le docteur Richard Delarue explique que la recherche sur le lymphome et les nouveaux traitements ont été bénéfiques en termes de prise en charge du patient et ont contribué à l'amélioration des résultats.

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A Marseille, 75 personnes étaient présentes pour la réunion d’information et d’échange sur le lymphome lundi 15 septembre. Après un cocktail offert par les Laboratoires Roche, le professeur Mounier du CHU de Nice et les docteurs Costello de l'APHM Marseille et Boubdallah de l'IPC Marseille sont intervenus pour dresser un état des lieux du lymphome en France et pour évoquer l’espoir des nouveaux traitements.

Gérard Dieudonné, vice président de France Lymphome Espoir, a ensuite présenté l’association. La réunion s’est terminée par une série de questions-réponses entre les intervenants et le public.

Bravo à tous pour cette mobilisation!

Lien de visualisation des photographies prises ce soir là.

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Plus de 100 personnes étaient présentes à la réunion d’information et d’échange sur le lymphome de Tours qui s’est déroulée le 15 septembre dernier.

Le service d’hématologie et de thérapie cellulaire pédiatrique et adulte du CHRU de Tours a animé la réunion, avec la présence du chef de service, le professeur Philippe Colombat, et des docteurs Emmanuel Gyan, Séverine Lissandre et Delphine Sénécal.

Plusieurs points ont été abordés lors de cette réunion :

1. Présentation et évolution du Lymphome
2. Les différents diagnostics
3. Les différents traitements
4. Le suivi et l’évolution de la maladie
5. Un point sur la recherche

Un patient du service a ensuite apporté son témoignage, et Jean Marie Delacencellerie a présenté l’association France Lymphome Espoir.

Madame la député Claude Greff a assisté à la réunion.

Un grand merci au service d’hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU de Tours pour son intervention et aux Laboratoires Roche.

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La première réunion d'information et d'échanges sur le lymphome a eu lieu le vendredi 12 septembre dernier à Nancy.

Plus de 90 personnes étaient présentes pour mieux comprendre et échanger sur le lymphome avec les docteurs Pierre Feugier (photo) et Bernard Christian.

La veille, les amateurs de golf s'étaient réunis au Golf de Nancy-Pulnoy pour une compétition bon enfant dont les profits ont été reversés à France Lymphome Espoir.

Gérard Dieudonné, vice-président de France Lymphome Espoir

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Réunions Régionales 

 Initiatives locales

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Organisée pour la 2ème fois en France par l'association de patients France Lymphome Espoir, sous l'égide de la Lymphoma Coalition, la Journée Mondiale du Lymphome, programmée le lundi 15 septembre 2008, a pour objectifs de sensibiliser l'opinion publique et d'orienter les personnes concernées vers les professionnels de santé.
Le lymphome est une forme de cancer qui peut survenir à tout âge et toucher tout le monde. Il reste néanmoins méconnu du grand public et demeure difficile à dépister, bien qu'aujourd'hui son diagnostic et sa prise en charge par les hématologues soient bien établis. C'est pourquoi l'association espère, à travers cette initiative, favoriser un diagnostic suffisamment précoce permettant un traitement adapté et efficace.
 
Lymphome : un cancer méconnu malgré une augmentation de sa fréquence 

Forme de cancer du sang la plus répandue, 3ème cancer le plus commun chez l'enfant et 6ème cancer en termes d'incidence, le lymphome est un des cancers dont la fréquence a le plus augmenté ces dernières années, le nombre de nouveaux cas ayant pratiquement doublé, principalement dans les pays développés. Pourtant le lymphome reste méconnu du grand public qui ignore même souvent qu'il s'agit d'un cancer.

En France, 200 000 personnes vivent ou ont vécu avec un lymphome et près de 12 000 nouveaux patients sont touchés chaque année, soit presque deux fois plus que pour les leucémies, une autre forme de cancer du sang bien mieux connue du grand public. 

Le lymphome est une forme de cancer qui se développe dans le système lymphatique. Comme pour la plupart des tumeurs, les origines exactes des lymphomes ne sont pas connues avec précision. Les symptômes révélateurs de la maladie restent relativement communs et peuvent aisément être confondus avec ceux d'autres maladies moins graves, comme par exemple une grippe dont les symptômes persisteraient malgré les traitements. Cette méconnaissance de la maladie et la relative difficulté pour le médecin traitant à identifier clairement ses symptômes jouent en défaveur d'un diagnostic plus précoce des lymphomes qui constituerait pourtant un facteur d'amélioration du pronostic. 

 
 
Lymphome, un diagnostic et une prise en charge bien établis

Il existe une trentaine de lymphomes différents, de gravité et d'évolution très variables, qui sont classés en deux grandes catégories : la maladie de Hodgkin, sorte de lymphome la plus connue et les lymphomes non hodgkiniens, les plus répandus.

Leur prise en charge est aujourd'hui clairement établie : comme le préconise le Plan Cancer, les hématologues, organisés en réseaux, s'appuient sur des référentiels bien codifiés, qui permettent de poser un diagnostic sûr et de prendre en charge le patient de manière optimale. 

D'importants progrès ont en effet été réalisés sur les traitements ces 15 dernières années. Ils sont aujourd'hui bien mieux ciblés donc plus efficaces et mieux tolérés par les patients. Les traitements diffèrent en fonction du type de lymphome, de son stade d'évolution ou encore de l'âge du patient. Il existe quatre grandes catégories de traitements, pouvant être utilisés seuls ou en association : la chimiothérapie, l'immunothérapie, la radiothérapie et la greffe de cellules souches hématopoïétiques ou de moelle osseuse.

Le diagnostic et la prise en charge des lymphomes offrent donc aujourd'hui de réels espoirs de guérison aux patients. Dans la maladie de Hodgkin, une rémission complète est obtenue dans 9 cas sur 10 après le traitement, et les rechutes sont rares. Dans les lymphomes non hodgkiniens, une évolution importante a été apportée avec l'arrivée des anticorps monoclonaux, obtenus par génie génétique. On distingue deux formes de lymphomes non hodgkiniens, les formes indolentes, à croissance lente, et les formes agressives, à croissance rapide. Les lymphomes indolents sont actuellement considérés comme incurables mais les traitements actuels permettent d'obtenir une certaine maîtrise de leur évolution. Les lymphomes agressifs peuvent par contre être guéris dans environ la moitié des cas. 
 

Une Journée pour poursuivre la mobilisation sur le lymphome

Programmée le 15 septembre prochain, la Journée Mondiale du Lymphome sera relayée et organisée pour la 2ème fois en France par l'association de patients France Lymphome Espoir, sous l'égide de la Lymphoma Coalition et avec le soutien de la Société Française d?Hématologie, de l'Institut National du Cancer (INCa), de La Ligue Contre le Cancer, et de partenaires privés.

Fondée en 2006, l'association France Lymphome Espoir développe, au-delà de sa mission d'information, de soutien et d'accompagnement des personnes atteintes de lymphome, diverses actions de sensibilisation. « Pour cette seconde édition de la  Journée Mondiale du Lymphome, nous avons souhaité délivrer un message empreint d'espoirs. Le lymphome est certes une forme de cancer grave mais qui peut être stabilisée voire guérie si sa prise en charge est suffisamment précoce », souligne Guy Bouguet, Président de l'association France Lymphome Espoir.

Cette 2ème édition française de la Journée Mondiale du Lymphome s'inscrit dans la continuité du programme d'information mis en place l'année dernière par l'association et ses correspondants régionaux. Elle comprendra, entre autres, la diffusion de brochures et d'affiches, l'organisation d'une série de rencontres régionales et la réouverture le 27 juin du blog initié en 2007. Ceci permettra de poursuivre les échanges engagés et de communiquer sur la maladie, ses symptômes, son diagnostic et sa prise en charge. 

Pour plus d'informations sur le lymphome ou l'association, rendez-vous sur le site de
France Lymphome Espoir : www.francelymphomeespoir.fr

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