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Enquête ''ENPatHie''

Lancement de l'enquête "ENPatHie™" en septembre

 Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’Hémopathies malignes 

Cette enquête a pour ambition d’explorer la « vraie vie » des personnes atteintes d’hémopathies malignes et de mieux comprendre leur vécu. Elle vise à identifier l’impact de la maladie dans toutes les dimensions de la vie des patients : physique, psychologique, professionnelle, sociale, ou émotionnelle.

Cette enquête est lancée à l’initiative de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE), l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (SILLC), des laboratoires Celgene, Janssen et Roche.

Elle s’appuie sur une démarche collaborative et a pour objectif central de mieux comprendre le parcours des personnes atteintes d’hémopathies malignes, dans le but de permettre d’améliorer la relation patient-soignant en apportant un nouvel éclairage aux hématologues et aux acteurs de la prise en charge de ces maladies.

Cette démarche, co-construite par les six partenaires impliqués, poursuit un triple objectif :

  • Approfondir la connaissance du vécu et des besoins des malades atteints d’une hémopathie maligne et de leurs proches, à tous les moments de leurs parcours de santé et de vie;
  • Partager avec l’ensemble des acteurs de santé l’impact du vécu et du ressenti de la personne malade (social, professionnel, familial, etc.) au-delà de sa prise en charge thérapeutique;
  • Faire émerger les bonnes pratiques et la mise en évidence de solutions aux problématiques qui seront soulevées par les intéressés pour proposer de nouvelles approches aux patients.

Cette étude qualitative va comporter trois modules indépendants et complémentaires.

  • Un suivi « au jour le jour » de 15 patients sur une durée de trois semaines (5 atteints de lymphomes, 5 de myélomes et 5 de leucémies). A l’issue d’un premier entretien téléphonique individuel, l’enquête prévoit que chaque patient tienne un journal, de façon à engager une véritable réflexion sur son quotidien avec la maladie et à noter les difficultés rencontrées dans des moments bien spécifiques de sa vie. Un entretien individuel en face-à-face clôturera la démarche;
  • 40 entretiens en face-à-face avec des patients atteints d’hémopathies malignes;
  • 20 entretiens avec des proches de malades et des professionnels.


La réalisation de cette enquête a été confiée à l’institut d’études IPSOS, elle est supervisée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier et d’une psychologue. Le recrutement des patients va être engagé début septembre via des hématologues.

Si votre hématologue vous sollicite pour participer à cette enquête n’hésitez pas à y répondre favorablement, et/ou à nous solliciter. 
Pour toute question, adresser un mail à infos@francelymphomeespoir.fr.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU 29 AOÛT 2016
 

"Associations de patients et laboratoires pharmaceutiques
s'associent pour explorer la "vraie vie"
des malades atteints de cancers du sang"

Communiqué de presse du 29 août 2016 - (version pdf)

Dernière mise à jour le 29/08/2016 à 12:08

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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