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Enquête sur la fin des traitements

En octobre 2012, à l'occasion du colloque « Lymphormons-nous ! », France Lymphome Espoir a réuni un groupe de réflexion sur la place des associations dans le parcours de soins. De cette réunion préliminaire a émergé le besoin de s'attarder sur un temps particulier : la fin des traitements lourds et la période qui succède l'annonce de la rémission.

Comment ?

Pour mieux comprendre le vécu des patients, France Lymphome Espoir a choisi de mettre en œuvre une enquête à destination des personnes malades et de leurs aidants. En effet, l'impact de la maladie sur la vie quotidienne du couple Aidant/Aidé est encore mal connu.

Cette enquête sera menée auprès des patients atteints de Lymphome ou de Leucémie Lymphoïde Chronique. Elle comportera deux volets – un patient et un aidant - qui seront mis en œuvre en deux temps :

  • Un premier questionnaire, à compléter entre 0 et 3 mois après la fin des traitements ;
  • Un second questionnaire, à compléter entre 6 et 12 mois après la fin des traitements.

C'est le patient qui devra remettre le questionnaire Aidant à la personne de son choix.

Pour répondre à l'enquête, deux possibilités seront offertes :

  • Soit via le questionnaire remis par le médecin, à retourner à l'aide de l'enveloppe pré-timbrée fournie ;
  • Soit via le questionnaire web (informations disponibles sur notre site internet ou sur notre page Facebook).

Pourquoi ?

Il s’agit de poser la question de l’accompagnement des personnes à la fin de leur traitement et des difficultés qu’elles peuvent rencontrer. Par exemple, les sentiments de perte de repères et d’isolement sont souvent évoqués.

Plus précisément, cette enquête doit permettre de :

  • Identifier les difficultés et attentes des personnes malades et des proches lors du retour à domicile immédiatement après la fin des traitements et 6 mois après ;
  • Mesurer les différences et l’évolution des besoins et attentes après 6 mois ;
  • Identifier des spécificités liées à la maladie ;
  • Construire des réponses adaptées ;
  • Partager des résultats grâce aux moyens de communication des associations (en particulier dans le cadre du plan cancer et du prochain colloque de FLE) ;
  • Réfléchir à la mise en place de formations/documentations à destination des médecins généralistes pour mieux accompagner le retour à domicile et le suivi durant la phase de surveillance.

Il faut préciser que cette initiative est portée par un comité de pilotage, très impliqué dans sa réussite. Il est composé d'une psychologue, d'une assistante sociale, d'un hématologue, d'un responsable ERI et de membres de FLE.

Comité de pilotage

  • Astrid DALIN, psychologue au CHU de Nantes
  • Stephen ROTH, coordinateur ERI au CHU de Nantes
  • Anne-Lise LAINE BUSNEL, responsable du pôle social à l'Institut Paoli Calmette
  • Christophe POZUELOS, chargé de projet à France Lymphome Espoir
  • Guy BOUGUET, président de France Lymphome Espoir
  • Gisèle COMPACI, infirmière, au CHU de Toulouse
  • Marie-Aude MATHIEU, accompagnatrice associative, TopeLa !
  • Jeanne-Marie SEVAUX, accompagnatrice associative, TopeLa !

Confidentialité

  • Les résultats sont confidentiels et non nominatifs.
  • Le questionnaire a fait l'objet d'une déclaration à la CNIL (1725060 v 0)

Dernière mise à jour le 27/11/2015 à 12:20

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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