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Journée Mondiale du Lymphome 2016

La JML du 10ème ANnIVERSAIRE :
"C'est fou ce qu'on peut vivre en 10 ans !"

Au programme :


En marge de la JML :

  • L'ENQUETE 2016 DE LA LYMPHOMA COALITION
    Il s'agit d'une enquête bisannuelle sur l'impact des traitements sur les différents aspects de la vie des patients et de leur entourage.
    Voir les résultats sur l'infographie (sous ce lien).

  • LANCEMENT DE L'ENQUETE "ENPatHie™" EN SEPTEMBRE

"Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’Hémopathies malignes
Cette enquête a pour ambition d'explorer la "vraie vie" des personnes atteintes d'hémopathies malignes et de mieux comprendre leur vécu. Elle vise à identifier l'impact de la maladie dans toutes les dimensions de la vie des patients : physique, psychologique, professionnelle, sociale, ou émotionnelle.


Cette enquête est lancée à l'initiative de l'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE), l'Association de Soutien et d'Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (SILLC), des laboratoires Celgene, Janssen et Roche.

[...]

La réalisation de cette enquête a été confiée à l’institut d’études IPSOS, elle est supervisée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier et d’une psychologue. Le recrutement des patients va être engagé début septembre via des hématologues.

Si votre hématologue vous sollicite pour participer à cette enquête n’hésitez pas à y répondre favorablement, et/ou à nous solliciter. 

Pour toute question, adresser un mail à infos@francelymphomeespoir.fr."


Affiche JML 2016  

 trois vidéos - en ligne depuis lundi 12 septembre !

 

 

 CAMPAGNE DE PARTAGE D'EXPÉRIENCES SUR FACEBOOK

PARTAGEZ LES PHOTOS DE VOTRE MAIN AVEC UN MESSAGE

25 août sur la page Facebook de FLE : la campagne est ouverte... (cliquez sur le lien)

 Quelle est la plus belle chose que vous ayez accomplie en 10 ans ? 

Et vous ?... Partagez directement votre photo inspirée de cet exemple sur notre mur Facebook, et sur les autres réseaux sociaux avec le #FLE10ans.

 AurélieJessica : Il y a presque 5ans on m'apprenais que j'étais atteint de la maladie de Hodgkin. Aujourd'hui je suis en rémission depuis 4 ans et je suis bénévole pour FLE.  Merci à vous pour ce que vous faites.


 

 

 PARTAGE DE TÉMOIGNAGES D'EXPÉRIENCES

KarineCécileChristophe, FranckJacquelineLaura, et Guy.

Karine

Les 10 ans de FLE… dans les yeux d’une bénévole

Notre premier témoignage est celui de Karine, bénévole depuis les tous premiers pas de France Lymphome Espoir.

« J’ai presque 43 ans et déjà 14 ans de vécu avec le lymphome, j’exerçais la profession de clerc d’avocat. Je suis mariée et je vis dans les Hauts-de-France et je vis avec un lymphome malin non-hodgkinien folliculaire, découvert un peu par hasard il y a quelques années, alors que nous souhaitions avoir un deuxième enfant, ce qui n’a pas été possible du fait de la maladie... Je suis passée par plusieurs lignes de traitement dont une autogreffe en 2005 et une allogreffe en 2008 avec un donneur du fichier international, il s’agit d’une greffe de moelle osseuse, c’était un peu le traitement de la dernière chance. Je crois que je fais partie de France Lymphome Espoir depuis toujours : quand j’ai été diagnostiquée, elle n’existait pas encore, et mon fils n’avait que deux ans. Découvrir une association consacrée au lymphome a été pour moi une véritable bouffée d’oxygène et un soutien. Je me suis sentie beaucoup moins seule par rapport à la maladie et j’ai trouvé des personnes dans le même cas, avec qui l’on peut parler librement et facilement, car c’était un cancer bien méconnu.

En 10 ans, l’association a beaucoup évolué, il y a de plus en plus de belles opérations en régions !
C’est incroyable tout ce qui a été accompli, par exemple la remise de jouets pour les enfants malades, ou encore l’exposition «Clic-Claques aux Lymphomes». Pour moi, c’est clairement comme une seconde famille… et je ne m’en rends pas tout le temps compte mais à travers mon vécu, mon expérience face à la maladie et le fait que je sois présente en tant que bénévole, je représente un espoir pour tous les patients ! Je suis très fière d’être engagée, et je milite également pour le don de moelle osseuse : je participe à la semaine de mobilisation du don de moelle tous les ans et j’ai témoigné dans une 
vidéo qui a touché beaucoup de personnes. Grâce à mon histoire, j’ai contribué à l’inscription de nouveaux donneurs sur le registre des veilleurs de vie.

La plus belle chose que j’ai accomplie ces 10 dernières années, c’est d’avoir pu rendre une visite surprise à un ami, Didier, avant qu’il nous quitte… Nous sommes devenus amis via le forum de France Lymphome Espoir et nous échangions régulièrement par téléphone. Il était persuadé que l’on ne pourrait jamais se rencontrer car son état de santé se dégradant, il ne pouvait pas se déplacer. Avec la complicité de sa femme, j’ai parcouru les 600 kilomètres qui nous séparaient pour venir à sa rencontre et lui apporter mon soutien et mon amitié le temps d’un week-end ». RETOUR

Les 10 ans de FLE... dans les yeux d'une bénévole :
Notre second témoignage est celui de Cécile : une jeune femme qui menait une existence paisible jusqu’à ce qu’une visite de routine chez son médecin chamboule sa vie.

« Je m’appelle Cécile, je viens tout juste de fêter mes 40 ans. Je suis quelqu’un de nature dynamique, ambitieuse et surtout qui aime partager avec les gens qui m’entourent ! A 35 ans, ma vie a été chamboulée ! Une vie qui se déroulait tranquillement : mariée, deux enfants adorables et un bon travail que j’aime avec une super équipe ! Le 1er septembre 2011, après un simple rendez-vous chez mon médecin généraliste pour un certificat de sport, tout s’accélère : scanner, IRM, hospitalisation d’urgence et annonce de la maladie : un lymphome.

Mon premier réflexe a été de regarder sur internet pour comprendre la maladie, et je suis rapidement tombée sur le site de France Lymphome Espoir. Je ne reviens pas sur le détail des traitements, notamment l’auto greffe… Je voulais combattre cette maladie avant Noël pour passer les fêtes en famille, pari réussi ! Je suis sortie de l’hôpital le 19 décembre 2011, affaiblie évidemment mais heureuse d’être entourée des gens que j’aime.

En 2012, ce fût l’année de ma « reconstruction ». Interrogations sur moi-même, engagement dans plusieurs associations dont France Lymphome Espoir, prise de recul sur mon travail et reprises progressives des activités. Les années suivantes m’ont permis de faire des choix, de reprendre le sport, et de lancer des actions pour FLE : rencontres avec les bénévoles de Nantes, mise en place de partenariat avec des clubs pour organiser des courses au profit de l’association. C’est aussi un tournant de ma vie professionnelle, le gout de l’avenir, aller de l’avant, et puis se besoin d’agir pour les autres, de grands axes qui m’ont conduit à me présenter à des élections. Et depuis 2015, je suis élue d’un très beau département. C’est un grand changement dans ma vie, mais pour autant je n’oublie pas que la vie ne tient qu’à un fil, et que rien n’est plus important que les gens qui nous entourent.

J’ai la sensation que France Lymphome Espoir grandit progressivement, l’association évolue sans cesse, notamment en termes de communication sur les nombreuses actions engagées dans la recherche contre le lymphome. Pour moi c’est une association accueillante, rassurante et combattante ! Et en tant que bénévole, ma mission principale est d’aider, de conseiller, de partager avec les autres… Car ensemble nous sommes toujours plus forts !
Aujourd’hui, je suis très fière d’avoir vaincu la maladie !

Et la plus belle chose que j’ai accomplie se résume en trois mots, bonheur, énergie et vie, c'est-à-dire vivre le moment présent ! » RETOUR

                                                 Les 10 ans de FLE… dans les yeux d’un bénévole : Aujourd’hui, nous découvrons le témoignage de Christophe, longtemps bénévole pour la région Picardie, puis Vice-Président de l’association et aujourd’hui, il travaille pour l’association.

« J’ai 53 ans, je suis marié et j’ai trois super enfants ! En 2009, j’ai été invité à une réunion d’information par mon hématologue et j’ai croisé le chemin de France Lymphome Espoir. J’étais à l’époque commerçant et j’étais en rémission de mon lymphome. Cette rencontre a été décisive dans ma vie !

En 10 ans je trouve que l’association a réellement pris une dimension nationale, de par ses actions et de par sa reconnaissance avouée du milieu médical (auprès des soignants et des industriels). Mais c’est avant tout pour les patients que France Lymphome Espoir continue à mener des actions de soutien et d’information… et ils se montrent extrêmement reconnaissants. Pour moi, France Lymphome Espoir, c’est France LYMPHOME ESPOIR, tout simplement ! Être bénévole, c’est faire des actions afin de mieux vivre sa maladie (la plupart des bénévoles vivent avec un lymphome) et aider les autres personnes atteintes. C’est sûrement le premier engagement du bénévole, grâce à son expérience et sa motivation… C’est également participer à la vie de France Lymphome Espoir, s’impliquer dans les missions.

Ma grande fierté, c’est avant tout ma famille, si proche et si précieuse dans les moments difficiles.

Concernant la maladie, je suis fier d’avoir pu l’affronter comme je l’ai fait ! Evidemment ce n’était ni prévu, ni souhaité… mais jamais je n’aurai pensé la combattre ainsi ! C’est une belle bagarre que j’ai gagnée en 10 ans, pourvu que ça dure ! » RETOUR

Les 10 ans de FLE… dans les yeux d’un bénévole
Voici le témoignage de Frank, qui a eu raison de ne jamais rien lâcher face à la maladie et de toujours y croire avec l’aide de ses proches : il est aujourd’hui en rémission.

« Je m'appelle Frank et j'ai 43 ans. Je suis né en Bretagne où j’ai vécu pendant 25 ans avant de trouver ma voie dans l'hôtellerie. Passé successivement par la Suisse, Paris et les Etats-Unis, je suis désormais en poste comme Chef Concierge d'un hôtel 5 étoiles à Deauville, cité balnéaire ou j'ai fondé une famille aux côtés de ma femme Carole qui nous a donné une merveilleuse fille, Carla, aujourd'hui âgée de 14 ans. Cette vie en Normandie nous permet également de rester assez proches de nos familles toujours établies en Bretagne.

Je fais partie de France Lymphome Espoir depuis juin 2010, association que j'ai rejoint en plein cœur de la maladie. J'y ai trouvé beaucoup de soutien avec le forum où j'ai passé beaucoup de temps. Depuis ma rémission, j'y viens beaucoup moins par manque de temps et par souhait de m'en « détacher » quelque peu, d’autres ont pris la relève.

Je me suis parallèlement investi sur quelques évènements de l'association comme bénévole, hélas, là encore le temps me manque mais je m'y emploie chaque fois que je peux. Je suis également en relation avec des malades ou leurs proches par correspondance, qui me contactent suite à la lecture de mon témoignage sur le forum de l'association.

Ne connaissant l’association « que » depuis six ans, je ne l’ai pas découverte à ses débuts, mais tout ce que je peux en dire c’est qu’elle continue de croître grâce à son président, Guy Bouguet. Son investissement et celui des autres membres du bureau qui montrent leur sérieux, leur envie, et utilisent leurs compétences pour mener encore plus haut la force de leurs convictions, permet d’aider et de soutenir les actions entreprises pour faire avancer la recherche et faire reculer la maladie. Les bénévoles et les personnes investies apportent elles aussi des leçons d'espoir, de courage et de sincérité pour soutenir l’idée que rien n'est jamais perdu et qu'il faut se battre ! Les témoignages sont de plus en plus nombreux et apportent une véritable force à toutes les personnes qui les lisent. J’aimerais également souligner l’intérêt du site internet de l’association, qui est pour moi un outil incontournable !

Pour moi, France Lymphome Espoir c’est… une arme, une famille, une vie ! En tant que bénévole, je souhaite « donner » aux autres : apporter de l’espoir et des informations, mais aussi des solutions et transmettre mes convictions pour donner encore plus de force aux personnes dans la difficulté. Enfin, il faut continuellement faire parler du lymphome et le faire connaître car c’est un fléau qui reste encore trop méconnu.

Aujourd’hui, je suis fier d’avoir réussi à être en rémission, après 4 années de souffrances, où je suis passé par beaucoup d’états et de rebondissements… mais je n'ai jamais rien lâché car j'ai toujours voulu y croire. Si je suis fier de cela, je le suis également de ma femme et de ma fille qui ont largement contribué à me remplir de cette force qui fut mon guide et mon leitmotiv quotidien. La plus belle chose que j’ai accomplie… C’est peut-être égoïste, mais de toujours y avoir cru, pour que ma fille garde son père à ses côtés et ma femme son mari, c’est ma plus belle victoire. » RETOUR

                                        Les 10 ans de FLE… dans les yeux d’une bénévole
Notre témoignage du jour est celui de Jacqueline, correspondante régionale de France Lymphome Espoir, membre du Conseil d’Administration et responsable de « Lymphom’Action ».

« J’ai 68 ans, je suis mariée, j’ai 3 enfants et 6 petits-enfants. J’ai travaillé douze ans dans le privé, puis je suis rentrée dans l’éducation nationale en tant que professeur de lycée professionnel et j’ai terminé ma carrière en tant qu’inspectrice. Je suis à la retraite depuis 8 ans mais j’ai trouvé d’autres occupations, notamment au sein de France Lymphome Espoir. Je fais aussi partie d’un jury littéraire régional, je m’occupe de la copropriété où je vis et je pratique encore des activités sportives, autant que mon âge et la maladie me le permettent. 

Je suis membre de l’association France Lymphome Espoir depuis 2007, peu après le diagnostic de mon lymphome et après avoir rencontré notre président, Guy, lors d’une conférence. J’ai ensuite fait la connaissance des bénévoles et petit à petit, je me suis engagée. C’est une association dont les membres ont pour réelle motivation d’aider les autres. En dehors de deux salariés qui partagent nos valeurs, nous sommes tous de « vrais » bénévoles, chacun avec nos compétences… mais aussi nos limites ! Depuis sa création, l’association s’est structurée, les projets et les actions se sont multipliés et il est toujours surprenant de constater, surtout au moment de l’Assemblée Générale, la somme de travail réalisé et le nombre d’initiatives prises par les uns et les autres, dans le respect des valeurs qui nous animent. Et quand je pense à France Lymphome Espoir, les mots qui me viennent en tête sont partage, transparence et crédibilité !

Je n’imaginais pas, une fois à la retraite, ne pas consacrer une partie de mon temps aux autres. France Lymphome Espoir est vraiment utile, et c’est une grande famille !
La chose dont je suis la plus fière, c’est ma famille : que ce soit ma génération (mes sœurs et frère, beaux-frères et belle-sœur…), ou celle de mes enfants. Comme chacun de ses membres, j’ai ma part d’implication pour que la vie soit belle pour chacun d’entre eux.
Depuis 10 ans, ma vie a changé : un lymphome, puis la retraite, et enfin un déménagement. Je ne sais pas si c’est beau, mais avoir réussi à vivre tout cela sereinement, et surtout pouvoir transmettre à d’autres cet espoir et cette confiance en l’avenir, cela me remplit d’émotion et de joie. » RETOUR

Les 10 ans de FLE… dans les yeux d’une bénévole
Laura, atteinte non pas d’un lymphome, mais d’une leucémie myéloïde chronique, donne généreusement de son temps pour l’association aux côtés de sa mère et de ses amis proches. 

« J’ai 43 ans, et je suis atteinte d’une leucémie myéloïde chronique depuis 2007. Je suis toujours sous traitement et les débuts n’ont pas été faciles… ils ont même été douloureux physiquement et socialement. Mais avec du recul, cela m’a permis d’ouvrir les yeux sur pas mal de choses.
Je suis adhérente et bénévole de l’association France Lymphome Espoir depuis 2015 et j’ai trouvé ce qui me convient : de la liberté d’expression, des échanges et du soutien. Je fais des permanences dans les services d’hématologie et d’oncologie de ma région et je vais à la rencontre des patients. J’aime beaucoup ces moments d’échange, d’écoute, de partage, de soutien que nous pouvons apporter aux familles !
J’en ressors vraiment heureuse et « reboosté » ! Cela me conforte vraiment dans ma volonté de m’investir au sein de France Lymphome Espoir, j’essaye d’apporter quelque chose aux patients et à leur famille, d’adoucir les moments douloureux qu’ils peuvent traverser… Je fais sans cesse de très belles rencontres à travers l’association, humainement c’est très enrichissant, que ce soit avec des patients ou avec le personnel hospitalier.
Ce dont je suis la plus fière depuis ces dix dernières années, c’est tout simplement le fait de poursuivre mon chemin avec le sourire… et d’avoir pu être présente et d’accompagner les patients et leur entourage dans des moments difficiles de leur vie. RETOUR

Les 10 ans de FLE… dans les yeux d’un bénévole
Notre dernier témoignage de cette série est un peu particulier car il s’agit de celui de Guy Bouguet, le fondateur de l’association France Lymphome Espoir. Découvrons son histoire… 

« J’ai été diagnostiqué il y a 16 ans d’un lymphome folliculaire, à l’époque j’avais 35 ans et je venais de revenir en France après 10 années passées aux Etats-Unis. J’ai tout de suite cherché à récolter le maximum d’informations sur ma maladie et mon premier réflexe a été de consulter les sites américains, car peu d’informations étaient délivrées en France. J’ai fait énormément de recherches, et j’ai notamment participé à un webinaire organisé par une association américaine. L’association France Lymphome Espoir est née 5 ans plus tard, après en avoir parlé avec mon hématologue, qui m’a mis en relation avec d’autres patients et d’un partenaire industriel.

Depuis sa création, les actions de l’association n’ont pas cessé de s’adapter à l’environnement. Les initiatives sont nombreuses : les premières ont été la réalisation de brochures sur les formes principales de lymphomes, sur le diagnostic, ainsi que la création du site internet. Puis, d’autres supports informatifs ont été créés et nous avons mis en place un réseau de distribution. Et il y a également le forum, le blog, les réunions locales… tout a été fait pour que les personnes touchées puissent communiquer et échanger entre elles, et nous continuons encore 10 ans plus tard. Enfin, nous travaillons de plus en plus sur des problèmes systémiques comme l’accès aux médicaments avec la Lymphomia Coalition ou avec les autorités de la santé comme l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). 

Je pense que l’association est le partenaire supplémentaire sur lequel un patient ou un proche peut s’appuyer lors de son parcours avec la maladie… et sans nos bénévoles nous ne pourrions pas leur venir en aide ! Le bénévolat est ce qui constitue FLE. Ce sont souvent des ex-patients ou proches qui rejoignent l’association pour redonner pendant un temps ce qu’il a reçu pendant leur maladie ou celle de leur proche. Ils sont, pour cette raison notamment, très efficaces et au plus près des patients et de l‘équipe soignante locale. Ce sont pour eux que nous faisons tout ce travail, et aujourd’hui je suis content de recevoir des lettres ou des emails de personnes auxquelles nous avons été utiles ou salutaires à un moment de leur parcours avec la maladie.

La plus belle chose que j’ai accomplie en 10 ans… Je suis content d’être en vie et d’avoir réussi à mener l’association où elle en est actuellement. Depuis mon diagnostic, j’ai l’impression d’avoir vécu une vie en accéléré : entre les multiples rechutes, réalisant que le combat était bien plus compliqué qu’annoncé, j’essayais de faire le maximum avec ma famille pour rattraper les moments volés par le lymphome. En 2003, pendant un long protocole de chimio, et afin d’éviter que la maladie n’ait un impact trop fort sur ma femme et ma fille de 6 ans, j’ai délocalisé pour 6 mois ma famille à Tahiti pour y faire ce traitement... Une idée qui me semble folle aujourd’hui, mais quelle belle opportunité et expérience pour nous tous ! Mais j’ai de la chance aujourd’hui car malgré les diverses séquelles des traitements et de la maladie, la vie est devant moi... ». RETOUR

 

2 - Des

actions en région pour partager un moment de convivialité autour de

des actions en regions pour partager un moment de convivialitÉ autour de la jml

NORMANDY CHANNEL RACE 2016

Nicolas Jossier, en rémission d'un lymphome, avec son co-skipper Calliste Antoine, participent à cette course en Class 40 sur le "Région Normandie - France Lymphome Espoir". Il nous fait partager son nouveau défi. 

LA PRESSE EN PARLE :

Ouest-France - 06-09-2016
Normandie. Après la maladie, il reprend la mer

Photo Ouest-France 

UNE PAGE SPÉCIALE A ÉTÉ CRÉÉE POUR LA NORMANDY CHANNEL RACE

Rejoignez-nous, là-bas... 


LE 15 SEPTEMBRE 2016 : DES "CAFÉ FLE" DANS LES CENTRES DE SOINS SUIVANTS :
  • Centre hospitalier de Laon (Hauts-de-France - Aisne)
  • Paris, Hôpital Saint-Louis - 10 à 16 h, au sous-sol, devant l'entrée de la sale d'attente des consultations hématologie. Affiche - 

  • Lyon, Centre Léon Bérard - Hall 1 - 10 à 15 h - Affiche
  • Lyon, Hopital Lyon-Sud
  • CHRU de Tours - Hall du Bâtiment Kaplan - 10 à 17 h - Affiche - 
     
  • CHU de Limoges - 10 à16-17h - Article du CHU Limoges
D'AUTRES "CAFÉ FLE" APRÈS LE 15 SEPTEMBRE :
  • Le 27 septembre : Hôpital Henri-Mondor, à Créteil (94000) : 10 à 15 h, à la permanence rez-de-chaussée, face à la cafétéria.

DES CONFÉRENCES D'INFORMATION :

DES RANDONNÉES ET DES RENCONTRES

La campagne de presse

Nous remercions chaleureusement tous les médias qui ont relayé notre campagne en diffusant l'un des 3 spots dans leur espace publicitaire ou au cours de leurs émissions, ou en publiant des articles dans leur journal ou sur internet.


CINÉMA

PRESSE NATIONALE GRAND PUBLIC 

  • Agences de presse
  • Presse écrite
  • TV 
  • Web
PRESSE PROFESSIONNELLE
  • Presse écrite
  • Web
PRESSE REGIONALE
  • Presse écrite
  • Web

Liens vers quelques articles :

INTERNET

  • La voix des patients : dossier special sur le lymphome sur le site de "la voix des patients".

Cinq interviews et une infographie à ne pas manquer ! http://www.voixdespatients.fr/dossi…/lymphome-gardez-lespoir

Chaque mois, "Voix des patients" met à l'honneur un sujet lié à la vie avec la maladie chronique à travers un dossier spécial composé de plusieurs articles...



Les communiqués de presse

COMMUNIQUÉ DE PRESSE NATIONAL

Communiqué de presse national du 26 août 2016 (version pdf)








COMMUNIQUÉS DE PRESSE POUR LES ÉVÉNEMENTS EN RÉGIONS 

Communiqué de presse Partenariat Nicolas Jossier/France Lymphome Espoir (version pdf)

Avec le soutien institutionnel de nos partenaires 

5 -avec le 

Dernière mise à jour le 10/01/2017 à 11:24

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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RÉ-ÉVALUATION de l'IMBRUVICA: Appel aux expériences des patients traités pour un lymphome du manteau (LCM) en rechute ou refractaire qui ont été ou sont soignés par IMBUVICA en monothérapie.
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