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Journée mondiale du Lymphome 2014

Une tournée au plus près des patients, des proches et des soignants :

Pour cette 8me édition, et à la demande de tous, nous continuons d'aller à votre rencontre dans 8 villes étapes en France.

Nous vous avons écouté : maintenant c'est à vous de parler en venant à notre rencontre à une de ces étapes !

1 - Une tournée nationale différente

Cette année nous venons vous rencontrer une journée dans votre hôpital.

Il y a certainement une étape près de chez vous !

  • Le 15/09 au Centre Becquerel de Rouen,
  • Le 16/09 au CHU de Lille,
  • Le 17/09 au CHU de Nancy,
  • Le 19/09 au CHU de Dijon,
  • Le 20 et 22/09 à l'Institut Paoli-Calmettes de Marseille,
  • Le 23 au CHU de Montpellier,
  • Le 24/09 au CHU de Tours,
  • Le 25/09 au CHU de Rennes.

A noter:

En plus des villes et dates mentionnées ci-dessus, une autre conférence aura lieu dans le cadre de la JML. Elle se tiendra à Lyon, le 12 septembre à 17 h 00, à la faculté de Médecine et de Pharmacie, 8 avenue Rockefeller, bâtiment CIER, amphi C, sur le thème « Du chercheur au patient : une chaîne pour la vie ».

* Consultez le site internet pour avoir les détails de chaque étape

2 - Un temps pour s'informer, un temps pour s'exprimer, un temps pour échanger...

  • Toute de la journée les bénévoles de FLE seront présents sur un stand d'information au sein de l'hôpital afin d'informer et d'échanger avec le public.
  • Un temps d'échange qui se fera autour d'ateliers ou d'un forum des soins de support qui existent dans la ville étape. Ainsi, des spécialistes de ces soins de supports pourront vous guider afin de mieux vivre la maladie et de prendre soin de vous et de vos proches...
  • Un temps pour s'exprimer qui sera la possibilité pour chacun de parler librement d'un point précis qui lui tient à cœur afin de partager son expérience. Un espace vidéo avec un vidéaste sera installé à chaque étape pour recueillir et filmer vos témoignages. Le but est de réaliser un film national des personnes concernées par les lymphomes pour transmettre un message d'espérance et de solidarité.
  • Un temps pour s'informer qui sera une conférence-débat avec les experts des lymphomes, les soignants et le public. Comme chaque année, on abordera les nouveautés en matière de connaissance de la maladie, de ses traitements et des conséquences sur la vie de chacun. FLE présentera ses actions, ses engagements 2013-2014 et ses perspectives 2015.
  • Le lieu, l'heure et les thèmes plus précis abordés seront communiqués sur les affiches distribuées à cette occasion à l'hôpital et sur notre site internet.

3 - Des actions en région pour partager un moment de convivialité autour de la JML

  • Le 14 septembre en Rhône-Alpes : balade et pique-nique aux Étangs d'Arandon (Isère). Départ à 9 h 30.
  • Le 20 septembre en Basse-Normandie : randonnée à la journée entre Creully et Bayeux (Calvados). Départ et arrivée à Vienne-en-Bessin, pique-nique à Villiers-le-Sec. Tous les détails et l'inscription ici.
  • Le 20 septembre dans la région nantaise : Trail des 3 provinces (40, 22,10 km) au départ de Clisson (44). Tous les renseignements ici.
  • Le 28 septembre en Haute-Normandie : randonnée autour de Poses (Eure), avec goûter. Rendez-vous au centre sportif du lac du Mesnil à 13 h 30. Tous les déétails et inscription ici

4 - Le communiqué de presse

5 - L'identité visuelle de la campagne et son slogan :

Affiche JML

Les sites de nos partenaires :

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Du traitement à l'après-traitement : le parcours des soins de support

Les illustrations sont extraites de deux fiches "conseil" de l'AFSOS (Association francophone pour les soins de support)

Les soins de supports en cancérologie, qu'est-ce que c'est ?

Leur domaine est défini dans la circulaire N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l'organisation des soins en cancérologie : "douleur, fatigue, souffrance psychique, les perturbations de l'image corporelle, les difficultés sociales, les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, les troubles respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs et les handicaps, les problèmes ondotologiques et l'accompagnement de fin de vie des patients ainsi que de leur entourage."

Si des solutions existent, la difficulté pour le patient et ses proches qui l'accompagnent, c'est de mettre des mots sur les maux pour faire comprendre ce qui est ressenti, et surtout, de dépasser les conventions sociales et les tabous concernant certains sujets.

Parmi les sujets médicaux difficiles ou délicats à aborder, on peut citer par exemple sans que la liste soit limitative : la fatigue, l'anxiété, la dépression, les troubles de la mémoire et de la concentration, les problèmes intestinaux (complication de la constipation ou de la diarrhée) les troubles de la fonction rénale ou la perturbation de la santé sexuelle.

Le Plan cancer 3 a réaffirmé l'importance de la place systématique qui devra être faite aux soins de support pour limiter les risques et les séquelles. Il mentionne également qu'il faudra faire évoluer le contenu des plans personnalisés de soins (PPS) et de l'après-cancer (PPAC) pour intégrer les soins de support et l'accompagnement médico-social et social.

L'AFSOS et les Réseaux régionaux de cancérologie ont publié des référentiels ou des documents sur les soins oncologiques de support. Ces documents sont destinés à la pratique médicale et sont rédigés dans un langage scientifique. Néanmoins, il peuvent permettre aux patients et à leurs proches de situer leurs symptômes ou leur difficultés et de les aider à verbaliser ce qu'ils ressentent pour en parler plus librement avec leur médecin, puisque ce langage commun servira à mettre une distance par rapport à la gène qui peut être éprouvée (de part et d'autre, parfois) pour parler ce certains sujets.

Vos portes d'entrée pour les soins de support :

  • vos médecins et le personnel soignant qui vous entoure, bien sûr,
  • mais aussi les accompagnatrices et accompagnateurs en santé des E.R.I. (Espaces rencontres et information), M.I.S. (Maison d'information en santé) en région parisienne ou A.I.R.E.S. Cancer (Accueil, Information, Rencontre et Écoutes sur les cancers) en région Nord-Pas-de-Calais.

Vous trouverez ci-dessous le lien vers les référenciels de l'AFSOS.

Certains réseaux régionaux de cancérologie ont publié leur propres documents, vous les trouverez au niveau de l'onglet de la ville étape de la JML 2014.


Ne supportez rien en silence !

Il est important d'oser en parler !

Dernière mise à jour le 16/04/2016 à 12:29

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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