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Avant de commencer son traitement

1. Choisir un oncologue et un centre de traitement du cancer

Votre médecin traitant va certainement vous recommander de consulter un spécialiste qui sera vraisemblablement un oncologue médical, un hématologue ou un onco-hématologue. Les oncologues sont des médecins spécialisés dans le diagnostic et le traitement des cancers. Les hématologues sont des médecins spécialisés dans le diagnostic et le traitement des dysfonctionnements du sang et du système lymphatique.

Le cancer est une maladie qui entre dans le cadre des Affections de Longue Durée (ALD) de l'assurance maladie. Les traitements et les soins liés à votre maladie sont pris en charge à 100 % pendant toute la durée de l'ALD, sur la base du tarif de la Sécurité sociale. Un formulaire, appelé Protocole Inter Régime d'Examen Spécial (PIRES), permet de solliciter une prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie. Ce formulaire est rempli par votre médecin. Il mentionne la date à laquelle la maladie a été découverte et les traitements prévus. Cet imprimé est à adresser au médecin conseil de votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie. Si votre prise en charge est accordée, le service administratif de votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie l'enregistre et vous transmet une nouvelle attestation de vos droits mentionnant la durée d'exonération du ticket modérateur. Cette durée pourra être prolongée si nécessaire.

Les difficultés sociales rencontrées au cours de la maladie varient selon chaque personne. Certaines nécessitent des démarches spécifiques. Il ne faut pas hésiter à contacter une assistante sociale de votre lieu de soin, de votre domicile ou de votre caisse primaire d'assurance maladie.

Si vous n'êtes pas entièrement satisfait lors de votre première consultation avec un spécialiste, vous avez le droit de choisir une autre équipe thérapeutique. Prenez conseil à votre médecin traitant et demandez-lui de vous diriger vers un autre médecin ou un autre hôpital. Vous pouvez également vous renseigner auprès d'autres patients atteints d'un lymphome. Il est important d'avoir confiance dans votre équipe thérapeutique et dans la qualité des soins que vous allez recevoir.

2. Obtenir un deuxième avis médical

Si vous décidez de consulter un deuxième médecin, pensez à demander une copie complète de votre dossier médical, avec les radios originales, les résultats d'analyses, les scanners et les rapports médicaux qui ont déjà été réalisés. Il est recommandé de faire deux copies de ce dossier, une pour vous-même et une que vous remettrez à votre deuxième médecin, de préférence avant la consultation. Votre médecin traitant sera à même de vous recommander un oncologue à consulter pour obtenir un deuxième avis. Il pourra être nécessaire de procéder à une nouvelle lecture des prélèvements réalisés (biopsie) par un anatomo-pathologiste spécialisé.

3. Communiquer avec son équipe soignante

Les personnes auxquelles on vient de diagnostiquer un lymphome veulent souvent obtenir toutes les informations concernant leur maladie et les options thérapeutiques afin d'être en mesure de prendre des décisions par rapport à leur traitement. Beaucoup de personnes cependant sont choquées d'apprendre qu'elles ont un cancer. Il est normal de ressentir un énorme stress physique et psychologique après un tel diagnostic. Certaines personnes ne sont pas sûres de savoir comment parler avec les médecins et le stress associé à l'incertitude peut augmenter la difficulté à s'exprimer et à identifier les questions à poser.

Etablissez un dialogue ouvert et franc avec le médecin et le personnel soignant concernant votre diagnostic, votre protocole de traitement, son mode d'action, les examens nécessaires ainsi que les effets indésirables ou les complications qui peuvent être associés au traitement. Pendant toute la durée de votre maladie, notez par écrit toutes les questions qui vous viennent à l'esprit car il est possible que vous ou les membres de votre famille aient besoin à un moment donné d'en connaître les réponses. Avant de rencontrer votre médecin ou le personnel soignant, qu'il s'agisse de la première fois ou à l'occasion d'une visite de suivi, organisez par écrit vos questions. Les deux ou trois questions les plus importantes seront placées en tête de liste car le temps des médecins ou des infirmières peut être compté. Toutefois, assurez-vous qu'un des membres de l'équipe médicale va lire toutes vos questions car il se peut qu'il y ait une question importante parmi celles que vous n'avez pas jugées prioritaires.

Etre accompagné par un membre de votre famille ou un ami lors des consultations peut se révéler utile au moment de poser des questions, pour comprendre et se souvenir des réponses. Il est aussi conseillé de noter toutes les réponses. Certains patients n'hésitent pas à prendre avec eux un magnétophone pour enregistrer ce qu'on leur dit. En général, les questions concernant la chimiothérapie doivent être posées à l'oncologue et les questions concernant la radiothérapie à l'oncologue radiothérapeute. Les infirmiers d'un service d'oncologie sont également bien informés sur les traitements du cancer et sont souvent une bonne source d'information concernant tous les aspects de vos soins.

Les familles sont souvent très touchées par la maladie de leur proche et veulent elles aussi obtenir des informations. En raison du secret médical, votre médecin ne pourra en aucun cas fournir des informations vous concernant sans votre accord préalable. Afin de faciliter le processus, il est conseillé de désigner un membre de votre famille comme interlocuteur privilégié, après vous, et d'informer votre médecin du nom de cette personne.

4. Comment participer activement à vos soins ?

Vous êtes un partenaire de votre prise en charge médicale et de votre traitement. La plupart des patients se sentent mieux quand ils peuvent s'impliquer de manière active dans leurs soins. La première étape consiste à poser des questions, à apprendre quelles sont les différentes options et à travailler en étroite collaboration avec son médecin. Vous devez vous sentir à l'aise avec votre médecin et l'approche qu'il ou elle adoptera. Si ce n'est pas le cas, parlez de vos craintes et de vos interrogations. Rappelez-vous, faire confiance en son équipe médicale revient à faire confiance en son traitement. S'il devient évident que la relation entre votre équipe médicale et vous n'est pas optimale, demandez à ce qu'on vous oriente vers une autre équipe.

Les questions que vous allez vous poser vont varier selon l'objet de vos consultations avec l'oncologue. Ainsi, la première visite sera consacrée à la discussion du diagnostic alors qu'une consultation de suivi concernera plutôt une rémission.. Votre docteur peut vous expliquer pourquoi on pratique des examens, définir les réponses possibles ainsi que les options pour vos soins futurs selon votre réponse aux traitements.

Bien que chaque personne soit différente et que chaque réponse à la thérapie soit unique, le fait de connaître quelqu'un qui a subi le même traitement et qui peut avoir eu des inquiétudes similaires peut être une grande source de réconfort.

Dernière mise à jour le 11/01/2017 à 11:30

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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