Informer et soutenir Lutter contre le lymphome

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Notre association a été créée le 16 février 2006. France Lymphome Espoir est une association de patients atteints d'un lymphome qui a pour objectif d'assister et d'informer tous ceux qui sont touchés par cette maladie, patients ou proches.

Guy Bouguet, président de France Lymphome Espoir.

Expliquez-nous quand, et comment vous vous êtes rendu compte que vous aviez un lymphome.

J'ai soupçonné qu'il y avait quelque chose d'anormal lorsque j'ai senti une bosse dans la région inguinale (région supérieure de la jambe), en janvier 2000. Le chirurgien que j'ai consulté a diagnostiqué une hernie, et j'ai été opéré neuf mois plus tard, en septembre. Or il ne s'agissait pas d'une hernie, et une chaîne de ganglions a été prélevée lors de cette opération.

Après une biopsie, le chirurgien m'a brutalement annoncé que j'avais un lymphome. C'est ma femme qui m'a appris qu'il s'agissait d'une forme de cancer, ce que j'ignorais.

Le chirurgien m'a conseillé de consulter un hématologue, et comme j'avais déjà pris la décision d'obtenir un deuxième avis, j'ai pris rendez-vous à l'hôpital Saint-Louis.

Que saviez-vous du lymphome lorsque vous êtes allé consulter ?

Je ne savais presque rien.

Le médecin que j'ai rencontré m'a expliqué plus précisément de quelle maladie il s'agissait, en l'occurrence un lymphome folliculaire, et c'est après cette consultation que je suis allé faire des recherches sur Internet. J'ai trouvé réponse à mes questions en anglais, mais rien sur des sites français. Cela n'était pas un obstacle pour moi, parce que je maîtrise l'anglais, mais je me suis demandé comment un malade qui ne parle que le français pouvait se renseigner.

C'est donc pour cette raison que vous avez pris la décision de créer une association qui viendrait en aide aux malades français ?

Oui, après avoir demandé à mon médecin, en 2005, ce qu'elle pensait de l'idée de publier un document informatif sur le lymphome. Elle m'a proposé de relire ce document, et a ajouté qu'elle trouverait des fonds pour le publier.

À partir de ce moment-là, j'ai dû demander des autorisations pour publier en français le document de base que j'avais trouvé aux Etats-Unis. J'ai découvert pendant ce processus qu'il y avait un médecin français qui désirait aussi faire quelque chose dans le domaine de l'aide aux patients atteints d'un lymphome, et c'est lui qui m'a mis en contact avec les laboratoires Roche. Ils ont rapidement proposé de soutenir mon projet.

Chez Roche, la personne avec laquelle j'ai un contact vient de la recherche contre le Sida, où son expérience avec les associations a été très positive. En revanche, il ne trouvait pas la même dynamique en hématologie, et il était intéressé pour tenter l'expérience dans ce domaine.

Quel exemple d'association vous a inspiré ?

L'association américaine Lymphoma Research Foundation, parce qu'elle va au-delà du soutien aux patients. Elle participe à la recherche contre la maladie, elle organise des conférences sur Internet, met sur pied des rencontres avec des chercheurs et des médecins…

Combien de cas de lymphomes se déclarent en France chaque année ?

Il y a plus de 12000 nouveaux cas par année, ce qui en fait le sixième cancer (Statistiques 2000)! Pourtant, contrairement aux autres cancers, aucune association dédiée au lymphome n'existait en France.

Comment allez-vous aider, très pratiquement, les malades ?

Notre première action a été de créer un document qui explique les bases de la maladie ; nous l'avons édité à 5000 exemplaires, et nous l'avons envoyé dans les hôpitaux où il y a des Espaces Rencontre Information (ERI).

Dans un deuxième temps, mettre en place le site Internet. Nous allons y ajouter le maximum d'informations afin de toucher autant de patients que possible.

Ensuite, pour annoncer notre existence, nous allons afficher un poster dans les hôpitaux

Enfin, nous allons essayer d'obtenir une bonne couverture médiatique. Par exemple lors d'une prochaine conférence de presse où nous annoncerons les résultats d'un sondage sur l'annonce du diagnostic et comment celui-ci est ressenti par les patients.

Comment toucher la population qui n'est pas connectée à Internet ?

En plus du document que nous avons créé, nous voulons ouvrir un numéro d'appel. Mais tout cela, comme l'ouverture du forum Internet, demande une certaine infrastructure, des bénévoles et un soutien financier.

Dans l'immédiat, comment peut-on vous aider ?

Il faut que nous ayons un maximum d'adhérents, puisqu'une partie de nos fonds viendra des cotisations. Nous avons aussi besoin de bénévoles qui nous aident à mettre en place notre structure, le numéro d'appel, et pour animer, par exemple, des groupes de paroles qui auront lieu dans les hôpitaux (le premier s'est tenu le 20 septembre 2006 à l'Hôpital Saint-Louis).

Quels seront pour vous les critères de réussite de France Lymphome Espoir ?

Pour moi, il n'y en a qu'un seul : qu'aucun patient ne ressorte de chez son hématologue, après diagnostic, sans avoir une idée de sa pathologie, et qu'il sache qu'il n'est pas seul.

Le fait de savoir qu'autour de soi il y a des gens qui ont vécu ou qui vivent ce que vous traversez, et de savoir que ces mêmes personnes peuvent vous guider ou vous écouter est une sensation de réconfort.

Pour combattre la maladie efficacement nous ne devons pas être angoissés.

"Si on perd l'espoir, on est sans défense devant la vie…"

Dernière mise à jour le 11/12/2015 à 14:33

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.

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