Informer et soutenir Lutter contre le lymphome

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La charte France Lymphome Espoir

Une charte pour France Lymphome Espoir, pourquoi faire ?

Pour informer et aider le plus largement possible, avec les moyens de communication actuels, les patients et leurs familles sur l'état de ce type de cancer : origine, caractéristiques, évolution, traitements, résultats, recherches.

Afin de répondre à ces problématiques, l'association France Lymphome Espoir a été créée début 2006 par d'anciens ou actuels patients sous les conseils d'un comité scientifique et médical et avec l'aide de laboratoires.

Membres fondateurs

Au nombre de quatre, ils ont tous été frappés par le lymphome et ont été suivis avec les traitements appropriés à leur type de cancer. Ils sont aidés dans leur mission par un comité scientifique.

Rôle

À titre bénévole, ils assurent la dynamique de l'association dans un souci de parfaite intégrité.

Missions

  • Assurer l'information, la communication et l'aide aux patients et familles de patients, adhérents ou non, sur le lymphome dans le strict respect de leur domaine de compétences.
  • Faire progresser le nombre d'adhérents afin de démontrer le besoin d'informations et de soutien auprès des instances privées et publiques.
  • Assurer un lien continu et étroit avec le comité scientifique afin de répondre au mieux aux attentes des patients.

Principes de la charte

  1. L'association France Lymphome Espoir par son site internet, les réunions, colloques, articles de presse, radio et télévision donnera toutes les informations sur la nature et l'évolution des connaissances sur le lymphome dès que ces informations auront été validées par le comité scientifique.
  2. L'association France Lymphome Espoir s'engage à fournir tous les éléments connus sur les caractéristiques du lymphome : symptômes, examens et analyses.
  3. L'association France Lymphome Espoir par le biais de son comité scientifique expliquera les traitements que suivent les patients lorsqu'ils en feront la demande.
  4. L'association France Lymphome Espoir donnera toutes les informations sur les résultats des traitements et l'évolution de leurs applications sur le territoire national ainsi que dans les pays où le même type d'association existe.
  5. L'association France Lymphome Espoir informera régulièrement de l'évolution de la recherche des laboratoires et organismes travaillant sur ce type de cancer.
  6. L'association France Lymphome Espoir s'engage à aider, dialoguer, communiquer et encourager les patients et adhérents qui entreront en contact avec elle afin de réaliser l'objectif majeur : garder l'espoir et vaincre la maladie.

CHARTE INTERNATIONALE pour les patients atteints de lymphomes

Ratifiée par les membres de la Lymphoma Coalition - Septembre 2017

L’objectif de cette charte internationale est de faire connaître leurs droits aux personnes vivant avec un lymphome à travers le monde1 et leur garantir un accès aux meilleurs soins, informations et assistance disponibles. Le nombre de cas de lymphomes dans le monde s’élève à plus d’un million et augmente rapidement2.  Les patients ont besoin d'être mieux informés sur le sous-type de lymphome dont ils souffrent.3

Tout d’abord, la situation actuelle peut être grandement améliorée. Il est de la responsabilité de la société toute entière, y compris les professionnels de santé, les associations de défense des patients, les gouvernements, les assureurs, les payeurs/donateurs, les cliniciens, les chercheurs et le secteur de la santé de s’impliquer pour y parvenir. Et enfin, pour garantir que les patients vivant avec un lymphome reçoivent les meilleurs soins disponibles, il est essentiel que les droits décrits dans cette charte soient adoptés à l'échelle internationale.

La Lymphoma Coalition, qui regroupe de nombreuses associations de patients à travers le monde, définit de la façon suivante le concept de « primauté du patient » instauré pour placer les patients au centre de l’action thérapeutique : 

  • Impliquer les personnes atteintes d’un lymphome, et leurs  aidants,  dans  tous les aspects  des soins qui leur sont prodigués ainsi que dans  la personnalisation des soins en  tenant compte du fait  que chaque patient est unique et  présente différents besoins complexes qui peuvent évoluer au fil du temps.
  • Donner aux patients atteints de lymphome et à leurs proches la possibilité de s'exprimer afin que leur avis sur les soins et leurs besoins soient pris en compte tout au long du processus de prise de décision.

  • Écouter et entendre la personne atteinte d’un lymphome en respectant sa culture, son avis, sa dignité, son intelligence et sa capacité à prendre des décisions éclairées en ce qui concerne les conséquences sur sa vie et sur les soins qui lui sont prodigués.

  • Inclure les associations de patients en tant que partenaires actifs représentant les besoins émotionnels et psychologiques des patients à chaque étape de soins, y compris le traitement et l'élaboration du protocole, et en informant la recherche pendant tout le processus du développement clinique et thérapeutique.

 

 

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Dernière mise à jour le 06/02/2018 à 08:48

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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Enquete auprès des patients et proches
Les patients atteints d’un lymphome en France ont, en général, accès aux soins que nécessite leur maladie. Néanmoins, ce parcours peut parfois présenter certaines difficultés. Afin de documenter cette expérience, France Lymphome Espoir réalise une courte enquête (moins de 5 minutes) auprès des personnes confrontées au lymphome, qu’elles soient patients, ex-patients ou proches. Merci du temps que vous consacrerez à ce questionnaire, vos réponses alimenteront notre plaidoyer en faveur de l’accès aux soins pour tous.
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