France Lymphome Espoir Forum

Forum de l'association France Lymphome Espoir

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#1 09-03-2010 22:50:40

vaness
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Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 78

Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour a tous,

J'ai 26 ans et j' ai appris il y a maintenant plus d'un mois que j 'étais atteinte d'un lymphome b grandes cellules. A ce moment la, j'étais enceinte et notre bonheur s'est transfomé en horreur...Tout s'est enchainé, et il a fallu rapidement prendre une décision pour le bébé...une semaine a peine pour dire si oui ou non on prenait tous ces risques énumérés par le service mater et les hématos... Trés difficile, on le voulait tellement cet enfant mais mon entourage  a su me raisonner sur le fait que c'était vraimant trop de risques...11 février, 16 sem  jour pour jour de grossesse, j'ai du me séparer de mon petit garçon... et puis, le 16 février, le combat commence, première chimio ACVBP...J'en suis à ma deuxieme cure, de la fatigue mais sinon effets secondaires quasi innexistants... Tout est très difficile a accepter mais pourtant il faut se battre donc j 'espere un dialogue avec ceux qui traversent, comme moi, cette maladie...

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#2 10-03-2010 09:00:53

christine
Administrateur
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour Vanessa (puisque je suppose que tel est ton prénom),

Tout ce que tu viens de vivre, coup sur coup, avec ta famille, est extrêmement douloureux, sur tous les plans, moral, affectif, physique. On te sent aussi très courageuse et prête à affronter les traitements et à "traverser", comme tu le dis si justement, la maladie. Ici, nous essayons de nous soutenir les uns les autres. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
Je n'ai pas reçu ce protocole, mais d'autres ne tarderont pas à venir te parler de leur expérience.
Bon courage à toi et à toute ta famille,
Amitiés,
mc

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#3 10-03-2010 15:07:11

mancij06
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour Vanessa,

Tu es très courageuse.  Moi aussi j'ai le même protocole que toi.  Demain je commence le deuxième cycle de chimio, je n'ai pas d'effets secondaires, sauf après l'injection de granocytes que l'infirmière vient me faire à domicile après chaque chimio. Les granocytes me fatiguent énormément mais il faut passer par là donc je ne peux y échapper.

A bientôt pour te lire  et ne baisse surtout pas les bras, c'est ce que l'on me répète toujours....

Marie

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#4 10-03-2010 17:48:17

kate
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

bonjour Vanessa
la décision a du étre difficile et douloureuse à la fois
l'équipe médicale a du te renseigner comme il le fallait et l'aide de ton entourage et famille est précieux
on est là
je sais que c'est difficile à accepter
à bientôt


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#5 13-03-2010 16:16:45

lolo51
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour Vanessa,

Je viens de poster une nouvelle discussion. J'ai eu le même diagnostic que toi, je vais commencer la chimio d'ici une semaine.
Avec ton témoignage, je peux dire que finalement, dans notre malheur (j'inclus mon conjoint qui est très présent) on a de la chance, cette découverte a lieu après mon accouchement.
Beaucoup de courage à toi.
A bientôt
Héloïse

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#6 13-03-2010 21:36:43

lahna
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

bonsoir Vanessa

je suis certaine que cela est trés difficile pour votre famille , je suis passée par la on a déclaré le lymphome a 20 semaine de grossesse mais j'ai pus le garder aprés beaucoup de doute s'était vraiment trés dure d'attendre le verdicte( ma petite lahna a 15 mois ). en tous les cas je suis de tout coeur avec toi je sais se que tu as ressentis je te souhaite bon courage. sois forte.
a bientot

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#7 14-03-2010 01:25:05

vaness
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Lieu: 77
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour Lahna,

Quel traitement as-tu reçu? Pour un LNH a grandes cellules aussi? Pour moi les médecins étaient plutot catégoriques: je ne m'en sortirai pas si je gardais mon bébé et beaucoup trop de risques encourus pour lui et son avenir... De quel verdicte parles tu?

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#8 14-03-2010 21:54:55

lahna
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

bonsoir Vanessa,
j'ai eu 8 séance de r-chop, le verdicte c'est mon médecin traitant qui m'avait dis que peut être on allé m'enlever mon petit bébé et donc le cancérologue m'a répondu le contraire car les organes de mon bébé étaient formés. il m'on déclenché l'accouchement à 34 semaines et ensuite il lui on fait un éléctrocardiogramme et sur 3 mois 1 prise da sang tout les mois.
si tu as d'autre question pose les ça me fais plaisir de te répondre .je te souhaite bien du courage. a bientôt
Ps; mon prénom c'est ouardia, Lahna c'est le prénom de ma fille

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#9 15-03-2010 01:42:46

vaness
Membre
Lieu: 77
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour Ouardia,

Merci pr tes réponses. Cela me permet d'etre sur de ne pas avoir fait de bétises pour le bébé car meme si les médecins nous ont déconseillé de le garder, il a fallu quand meme que nous décidions ...Mon traitement prévoit beaucoup plus de séances et meme si c'est dur je dois maintenant me centrer sur moi et sur cette maladie pour la détruire...
PLeins de bonnes choses a ta famille et toi et merci encore pour ces réponses.

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#10 15-03-2010 14:48:24

lahna
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour  Vanessa,

Je suis tout à fait d'accord avec toi il faut aller de l'avant pour vaincre cette maladie, il faut que tu sois forte que ton moral aillle dans le même sens, l' entourage compte beaucoup dans ces moments là, je le sais c'est ma famille qui m'a encouarger. je suis en rémission depuis le mois de juin 2009 et j'en profite à fond, il faut rester positive.

bon couarge, et à bientôt

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#11 17-03-2010 11:48:16

vaness
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Lieu: 77
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Messages: 78

Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour,
Bonne nouvelle, je suis contente. J'ai passé un premier Tep scan avant hier et réponse du médecin: "pas complètement négatif". Le fait qu'il n'ai pas emloyé le mot positif me fait du bien et surtout il ne reste plus grand chose apres deux séances... ça fait du bien!!

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#12 17-03-2010 14:13:25

mancij06
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

LNH  IV sur IV diffus

Bonjour Vanessa,

Tu es très courageuse, garde surtout et tout le temps le moral.

Moi, je viens de terminer mon deuxième cycle de chimio. La semaine prochaine je passe un scan + abdo pelvien et thoracique puis début avril un pet scan.  J'espère que moi aussi on m'apprendra une bonne nouvelle.

Bien à toi

Marie

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#13 19-03-2010 13:59:59

lolo51
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour Vanessa,

C'est une bonne nouvelle ça. Tu as fait combien de cycles de chimio ?
Tu as plusieurs ganglions atteints ?
Je commence la chimio lundi.
Bon courage pour la suite
Héloïse

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#14 19-03-2010 23:52:52

vaness
Membre
Lieu: 77
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonsoir Héloise,

C'est au bout de 2 cycles de chimio que j'ai passé ce tep scan et lorsqu'on m a decouvert la maladie le médiastin ainsi que le foi étaient touchés. La maladie est a nouveau localisée et la masse au niveau du médiastin, qui était la plus importante, nettement réduite...
Je te souhaite beaucoup de courage pour lundi.

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#15 25-04-2010 07:58:25

riette
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour Vaness,

Je pense que tu as été bien conseillé, le plus important c'est te battre sur la maladie, après la réussite complète, regarder devant toi, tu es jeune, un lymphome se soigne très bien, des mauvais moments a passer , mais ensuite le bonheur de nouveau, ne pense qu'a ça, c'est ce que me disent mes 3 fils avec leurs femmes et enfants,cela se soigne très bien, a toi de garder le moral et ne pas avoir de doute sur la réussite, on en reparlera d'ici une petite année.
J'ai le même problème que toi, j'ai 61 ans, mon lymphome sur le poumon a été découvert en janvier, ma 3ème chimio est pour le 29 avril et j'ai un tep le 10 mai qui decidera de la suite des 3 chimios restantes ou l'auto greffe.
Mes enfants ont voulu que je suive en parallèle de l'homèopathie pour éviter les inconvénients des nausées et autres, j'avoue que c'est assez efficace, bien sûr que cela ne soigne pas du tout le lymphome, mais a part la grosse fatigue, plus d'énergie, vidée complètement, j'ai des semblants de nausées qui ne me dérangent pas comme j'entends plusieurs patients le dirent, il faut trouver un bon homéopathe homologué, la visite est remboursée sur le tarif normal, les granules entièrement remboursées, un seul produit qui me coute 15 € pour 2 mois.
Je te souhaite du courage et ne jamais baisser les bras, c'est ça la guérison assuré.
je t'embrasse.

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#16 25-04-2010 18:03:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

coucou les filles,

Je fais de l'acupuncture pour limiter les effets secondaires et ça marche relativement bien aussi ;-)
bon courage à toutes les 2


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an: http://www.francelymphomeespoir.fr/Adhe … ssociation
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#17 26-04-2010 09:26:45

Sylvie83
Membre
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Coucou Vaness,

Bon courage à toi...continue à te battre...je te souhaite plein de bonnes choses.

A bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#18 26-04-2010 22:03:15

vaness
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Lieu: 77
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonsoir,

Merci beaucoup pour vos messages... Je suis de l'hopital aujourd hui apres 1 forte dose de métotrexate... encore une et ensuite on commence le traitement de consolidation: avec ou sans autogreffe... je suis encore indécise. Bon courage à vous toutes et merci pour les petits conseils Steph et Riette.
A bientot

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#19 27-04-2010 06:40:12

riette
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Date d'inscription: 23-04-2010
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Coucou Vaness,
Tout ira bien,c'est forcé, le positif entraine le positif avec les petits inconvénients de la maladie, tout ne peut pas être parfait, il suffit d'attendre, de se détendre a fond et tout passe beaucoup mieux, avec la tête on arrive à beaucoup de choses, on a le droit de pleurer de se révolter , mais cela ne doit pas durer des heures entières, il faut réagir avant et de toute manière quoi faire d'autre, autant le prendre kool , facile à dire.......oui, mais aussi facile à s'entrainer à le faire.Quand on veut on peut.
Gros bisous.

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#20 27-04-2010 09:49:16

Amande
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

un petit coucou et courage, la vie n'est pas toujours facile mais on doit avancer regarder devant et se dire que beaucoup de bonheur nous attend au bout du long chemin avec un beau ciel bleu. Pour le moment tu traverses une tempête mais le vent va se calmer. Bisou

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#21 04-08-2010 20:56:35

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour a tous,
cela fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles, je viens pourtant quotidiennement sur le forum pour vous lire... Je suis en fin de traitement de consolidation... apres 6 mois de traitements ça y est je vais bientot pouvoir tourner une page et pourtant tout ne va pas si bien.. Je suis angoissée et réa

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#22 04-08-2010 21:01:20

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

excusez moi pour la mauvaise manipulation...et réalise que je serais tjrs...plus qu'une cure dans 3 semaines puis prochain controle fin septembre donc je croise les doigts et j espere reussir a me reconstruire...

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#23 04-08-2010 21:59:54

bambou
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonsoir  Vaness , je viens de lire ton parcours , c est très dure ce que tu as vécu .Maintenant tu vas te reconstruire , tes angoisses vont s estomper au fure et a mesure de tes controles négatifs . Je te souhaite plein de bonheur a toi et a ton mari .

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#24 05-08-2010 14:53:32

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bambou,
Merci pour ce message de réconfort et j 'espere vraiment que le bonheur va enfin arriver pour nous... j'ai lu tes messages et j'espere que tout va bien se passer pour toi. Je t'envois plein de courage.

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#25 05-08-2010 14:58:41

vaness
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Lieu: 77
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Aujourd'ui c'est un peu dur... c'était la date prévu pour mon bébé. Je pense à lui et j espere que je pourrais rapidement lui donner des petits frères et soeurs et qu'il pourra un peu vivre à travers eux... c'est très dure et pour moi, il est indispensable que je prenne une revanche sur cette épreuve.

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