France Lymphome Espoir Forum

une  grosse pensée pour toi bises

Bonjour,


Bon courage pour la greffe!...

J'ai été greffée l'année dernière pour un LNH B diffus à grandes cellules...
A 27 ans, j'avais beaucoup de facteurs de risque pour cette greffe : 5 ans de chimios en continue, 4 rechutes, chimio palliative, insuffisance cardiaque, antécédents d'encéphalite herpétique, embolies pulmonaires...

Me faire cette greffe à conditionnement d'intensité modérée, c'était prendre un risque énorme...mais cette maladie ne nous laisse que peu de choix...
j'avais trop envie de continuer à ouvrir les yeux chaque matin...et après toutes ces années de traitement, abandonner aurait été impensable...

chaque personne a une maladie unique...
mon lymphome est très rare dans son expression mais s'il a facilement résisté à l'autogreffe, il a pour l'instant disparu avec l'allogreffe...
le pouvoir curateur est incomparable...d'un coté on compte sur les drogues, de l'autre il y a un effet thérapeutique lié au greffon lui même...

L'après greffe est éprouvant...quand la gvh, les complications infectieuses s'y mettent...
c'est surtout une sensation de fatigue, une fatigue profonde, qui vient de très loin...

Mais j'ai lu ton parcours...
et nul doute que tu vas traverser tout cela!...

chaque jour les uns après les autres...
il faut se projeter dans le futur tout en gardant à l'esprit la difficulté du présent...

Bon courage!...
et bien à toi toutes mes pensées...

Merci Gilles, ton message m'a fait beaucoup de bien... Merci à vous Stef et Kate mes supporters de la première heure, les vétérantes (hihi) de ce forum... Si il y en a qui ont fait leur guerre du Vietnam du lymphome c'est bien vous !
Vanessa, ton parcours me laisse sans voix et vraiment merci à toi de le partager avec nous !! Je me dit que si tu es passée à travers tout ça, je peux y arriver aussi, n'en déplaise à cet hémato qui pinçait du nez en me disant que j'avais eu énormément de chimios ... Le pauvre j'imagine si il lisait ton parcours il aurait une attaque !! J'ai abandonné l'idée d'avoir un petit discours d'encouragement de la part des médecins, mais ce n'est pas grave vous compensez tous largement cette lacune !

♥♥♥

vanessa !! je reste encore 1 fois scotché en te lisant !!
tes ecrits sont tjr d'une telle veracité d'une telle intensité !!
et je precise pour t'avoie au telephone regulierement que t'entendre est tout aussi captivant !!
je suis sur que nutella est ravigotée a fond apres t'avoir lu !!
merci dr ton temoignage si important pour les autres !!

C'est très gentil, ce que tu dis, Amandine ! merci, j'en prends un peu pour moi, ça me fait du bien ce soir (ça fait aussi du bien d'être égoïste quelquefois....)
Pour les sentiments des soignants, je me souviens d'une patiente que je rassurais après qu'elle ait appris qu'elle avait un cancer du côlon ; mon patron, radiologue de son état, m'avait un peu reproché mon implication. Mais je lui ai répondu que je ne voyais pas cette dame sortir comme ça dans la rue, en larmes, sans soutien et que je n'écoutais que mon coeur en étant avec elle, bien que n'étant que "simple secrétaire"...
J'en ai vu (malheureusement) beaucoup d'autres, j'ai essayé de prendre mes distances, mais....j'ai pas pu......

J ai lu le témoignage de Vanessa , c est extraordinaire , on se dit que tout est possible ... Nutella , une grosse bise...

Bonjour,


Disons qu'avec du recul je me dis que c'est un sacré exploit, oui!...mais j'ai pris les problèmes à mesure qu'ils arrivaient, et parfois en cascade!...
J'ai surtout eu beaucoup de complications!...
L'encéphalite herpétique engage le pronostic vital et j'ai eu la chance d'être en chimio quand elle s'est développée, on a pu commencer des essais d'antibiotiques à temps...
Beaucoup de rechutes mais c'est malheureusement le cas de beaucoup d'entre nous...

Amandine a un parcours difficile mais elle a deja eu beaucoup de thérapeutiques et les traitements envisagés, même s'ils sont difficiles, lui apporteront un véritable bénéfice!...
et je l'encouragerai à continuer comme elle l'a toujours fait...

Il n'y a sans doute rien d'impossible meme si beaucoup de parametres émotionnels, médicaux, familiaux qui entrent en jeu...sans compter cette part inconnue de chance ou Destin!...
mais tout cela se provoque aussi d'ou mon message que c'est possible d'échapper aux statistiques!...

Alors bon courage Amandine!...
malgré tout ce que tu peux entendre...

les médecins à un certain moment n'ont pas donné cher de moi...la chimio palliative devait me satisfaire!...
mais j'ai refusé cela, changé d'hopital, et aujourd'hui je suis la...

c'est tout ce qui compte!...

Je pense bien à toi!....

Je suis exactement dans le meme etat d'esprit que toi nutellamandine... et cest egalement grace au temoignage de vanessa!!

Bon courage miss et merci vanessa ton parcours donne beaucoup d'espoir

gros bisous

et je confirme 1 nouvelle fois qu'il faut y croire et ne rien lacher !!
et croyez moi pour avoir eu Vannessa souvent au tel , elle a dejouée tous les pronostiques dans le bon sens !!
c'est 1 exemple de courage ....voir l'exemple de ce forum !!
des bisous a toutes et on est a fond avec vous !!!

toutes mes pensées sont pour toi
bonne installation prends tes repéres
on attends de te lire chef

C'est le Grand Jour........GOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

En attente aussi, bisou