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#26 07-01-2012 18:54:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: petite présentation!!

Qu'est ce que j'entends ??? tu n'as pas le moral ??? Allez accroches toi ma belle !
De tout coeur avec toi !!!
Ne baisses pas les bras, ne te décourages pas, tu n'es pas seule big_smile
Gros bisous, Stef.

As tu FB ? Envoies moi un courriel wink


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#27 07-01-2012 20:13:14

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

oui le moral n'est pas top aujourd'hui, mais je crois que c'est parce que je suis impatiente d'avoir les résultats, je pensais avoir l'habitude de l'attente, mais non, c'est dur et chiant!! smile

merci stef, je sais qu'ici je ne suis pas seul, big_smile

oui j'ai FB je t'envois mon pseudo par courriel!!

gros bisous merci smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#28 08-01-2012 12:07:10

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: petite présentation!!

Coucou Ludivine,

C'est normal d'avoir des baisses de moral! mais essaie de t'occuper l'esprit avec qqch que tu aimes! des films, des travaux manuels, le ciné, les copines...etc

Allez on est tous là pour t'aider!

Bises
Johanne

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#29 08-01-2012 14:21:46

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: petite présentation!!

cc ludi!!! j ai ete absente un ptit mois (probleme de connexion) j ai lu ton parcours en silence et sache que je te soutiens aussi tres tres fort  wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#30 08-01-2012 14:22:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour johanne,

oh que oui je m'occupe l'esprit, je crois que j'ai jamais autant lu, regarder des dvd, dessiner, vu mes copines et profiter de ma famille!! smile mais quand on attend quelque chose d'important, je crois que rien peut nous occuper l'esprit!! lol vivement vivement vivement vivement.... smile

merci a vous toutes et tous pleins de gros bisous

ludivine

ps : demain aprem c'est le grand jour, rencontre avec ludivine n°1 hihihihihihi smile


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#31 08-01-2012 14:24:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour mataureva,
ahalalalala cet internet... mais heureusement que ça existe!! smile merci beaucoup ça me fait trés plaisir big_smile
grosses bises

ludivine


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#32 08-01-2012 18:07:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

à demain ma belle !!! la première attend l'autre à l'intérieur car il risque de cailler !

bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#33 08-01-2012 18:41:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

ça marche!! a demain belle ludi!!
bisous


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#34 08-01-2012 21:23:06

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

Ah, je sens que ça va bien papoter les filles smile N'hésitez-pas à nous raconter votre rencontre, si cela vous fait plaisir smile

Je trouve ça génial, de pouvoir faire des rencontres en vrai, de "prolonger" le virtuel, en quelque sorte et de donner un sens à ce que l'on vit, dans cette période de notre vie, si chargée en émotions...
J'ai également rencontré récemment GYE, nous avons visité l'expo photo au CHU de nancy et j'ai vraiment beaucoup apprécié cette rencontre. J'espère que vous apprécierez également la votre, mais je ne sais pas pourquoi, je sens que ça ne pourra pas être autrement smile

Gros bisous les filles smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#35 08-01-2012 22:08:25

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

Bonne rencontre au sommet les Ludivine !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#36 08-01-2012 22:19:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci les filles, je pense aussi qu'il y aura beaucoup de papotage et une énorme pensée a vous toutes et tous!! on vous racontera ça c'est sur smile

gros bisous bisous


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#37 12-01-2012 20:31:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour,
mon moral en prend un cout ces derniers temps, l'attente est dur et je n'arrive pas a ne pas y penser!! pffffffff!!!

bonne soirée bisous


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#38 12-01-2012 21:20:41

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

Allez, courage ! Bon, en même temps, fais ce que je dis et pas ce que je fais ! wink
Quand je suis sortie de l'autogreffe, l'interne m'a dit que la première semaine de janvier je serais convoquée pour passer un PETscan. On est le 12 et je n'ai toujours pas de nouvelle, et comme j'ai peur qu'ils trouvent une activité quelque part, j'ose pas appeler. Je pense qu'ils ont oublié de prendre mon RDV et je crois que d'un côté je préfère, ça m'évite de stresser en attendant les résultats ! Mais promis, je les appelle demain, si j'oublie pas ! wink
Je sais que ce n'est pas simple cette attente et on a beau dire qu'on a l'habitude d'être "patient", le stress est plus fort que nous !
Essaie de penser à autre chose et de ne pas passer ton temps à attendre que les jours passent !
Gros bisous,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#39 12-01-2012 21:40:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Merci amandine, je m'occupe tous les jours pour ne pas y penser!! mais arrivé le soir c est reparti.... Et oui on pense avoir lhabitude detre patiente mais on se fait avoir a chaque fois.... lol
demain il faut que tu appel, car meme si je te comprend car dans ce contexte je reagirai comme toi,  c est important que tu le passes!!
Merci smile gros bisous


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#40 13-01-2012 13:45:57

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour,

ma généraliste vient de m'appeler pour me dire que la biopsie ne montrait aucune maladie, uniquement infectieux!!
alors j'ai appelé de suite mon hémato et lui il me dit qu'il ne les a pas reçu... il me demande ce que ma généraliste m'a dit... et là il me répond que ce n'est pas parce qu'il est écrit juste infectieux qu'il n'y a rien... il me dit de ne pas m'inquiéter, que dés qu'il a les résultats devant les yeux il m'appel!! qu'il ne faut pas croire les paroles, mais les écrits!!

je me dit que ma généraliste aurait du réfléchir a deux fois avant de m'appeler, car maintenant je ne sais plus quoi penser, je suis complétement perdu et vraiment pas trés bien, je ne sais pas si je dois le prendre en bonne nouvelle ou mauvaise....

alors j'attend qu'il me rappel!! fait ch*** ça m'énerve là!! j'en ai marre, marre, marre!!


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#41 13-01-2012 14:00:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: petite présentation!!

Arffff y'en a qui devrait remuer 7 fois leur langue dans leur bouche avant de parler...le seul a ecouter c'est ton hémato !
Patience, Patience,
Tiens nous au courant,
Amitiés,
Stef


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#42 13-01-2012 14:01:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

:'( ouais mais la je craque!! enfin bref!!

merci stef

bisous


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#43 13-01-2012 14:15:51

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: petite présentation!!

euuuuuuuuuuuuh c est quoi ca encore!!!!!!!!!! je patiente avec toi  par la pensee je t embrasse


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#44 13-01-2012 15:35:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci mataureva smile merci d'être là quand on en a besoin smile

gros bisous merci


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#45 13-01-2012 16:42:31

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: petite présentation!!

Ta généraliste a cru bien faire.... sauf qu'il faut réfléchir avant de parler... mais bon, c'est fait !
Attends l'hémato, lui au moins il saura te dire exactement ce qu'il y a. Et ne stresse pas outre mesure, garde ton énergie, d'accord ?
Gros bisous, on attend de tes nouvelles !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#46 13-01-2012 17:01:38

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: petite présentation!!

oui je vais patienter calement et m'occuper le plus possible!! je ne lui en veut pas du tout, comme tu dis elle a cru bien faire!! maintenant j'attend de voir ce que mon hémato va me dire!! ma meilleur amie a réussi a me calmer, heureusement qu'elle était là!! smile

merci vous etes géniale et adorable!! je suis béte de m'être énervée comme ça!!

gros bisous merci


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#47 13-01-2012 19:08:23

Nutellamandine
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Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

On dirait que c'est la file de la patience ici... Je viens tous les jours pour voir si tu as des nouvelles, alors j'imagine ce que ce doit être pour toi ! Attendre, toujours attendre, tu as le droit de t'énerver !


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#48 13-01-2012 19:19:21

ludivine63
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Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Oui je suis la patience incarnée lol jai craqué un bon coup tout a lheure, ca fait du bien de s'enerver lol maintenant je reprend mon role de patiente calmement... enfin j'essaie lol

Merci amandine smile


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#49 13-01-2012 19:26:12

Amande-"in"
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Messages: 553

Re: petite présentation!!

J'ai appelé cet après-midi pour savoir pourquoi je n'avais toujours pas mon RDV pour le PETscan (je ne pouvais pas appeler ce matin parce que tous les médecins et internes passent dans les chambres). L'interne qui me suit n'était pas là aujourd'hui. Je suis tombée sur quelqu'un d'autre qui m'a dit qu'elle appelait tout de suite le service du PETscan et qu'elle me rappelait juste après. Il est 19 heures passé et je ne sais pas pourquoi mais je crois qu'elle m'a oubliée... Je rappellerai lundi...
Patience comme toujours !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#50 13-01-2012 19:40:47

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Bienvenue dans le club de la patience.... lol on pourrait nous decerner une medaille!!! smile tiens nous au courant si tu as des news lundi!!
Gros bisous smile


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