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#1 16-12-2014 23:58:38

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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présentation et questionnement !

bonjour à tous ,

Je vais donc raconter mon histoire et poser mes questions:

je m'appelle donc clément , j'ai 27 ans et un lymphome de type hodgkinien stade 2 scléro-nodulaire , en plein traitement ...

je suis parti en Nouvelle Zélande un an , pour changer de vie , voir autre chose et s'ouvrir au monde .
6 mois après mon départ , je commence à avoir un gros rhume que je traîne , normal on arrive en automne ...
puis une toux , normal aussi c'est de saison ! puis vient un mois après , une légère perte d’appétit , de poids , et des sueur nocturnes. je laisse faire , je me dis que c'est un passage à vide , sa ira mieux plus tard !
je continue donc mes occupations , randos , pas de boulot , dodo ... sa change de la france !
cependant tous ces effets s'accentuent jusqu’à un moment ou mon rythme cardiaque s’accélère  , j'ai du mal à respirer.
Cela commence à m’inquiéter , je vais voir un docteur , qui me prescrit des antibios pour 15 jours...
15 longggg jours , je ne mange quasiment plus , monter 2 étages devient un supplice niveau cardiaque et respiratoire...

je retourne voir un autre médecin ( car j'avais changer de ville) , serein, comme a mon habitude , pas stresser pour un sou ! le docteur appelle les urgences et me voila aux urgences de l'hopital 30 minutes plus tard!
quand au bout de 2 minutes , un médecin vient me chercher , me met dans un lit avec xx electrodes , me demande si j'ai une assurance , prises de sang puis m'envoie directement faire une radio, je deviens beaucoup moins serein... ! mon poul au repos était de 160 ...
je passe tant bien que mal la nuit ( 34.9°c de température ...) , au reveil , 3 médecins , 2 infirmières et le médecin qui m'annonce que j'ai soit un cancer d'hodgkin , soit des testicules , soit autre chose que je n'ai pas compris , les termes médicaux ne me sont pas familier en français , alors en anglais ...
je continue les tests et 2 jours après , le médecin m'annonce officiellement un cancer du lymphome mais ne savent pas lequelle... la rien ne se passe , tellement que je ne me rappelle pas des 30 minutes qui ont suivit ( un ami me parlait , je répondais mais n'ai pas de souvenirs , un sacré choc ...)

et moi voici a attendre un rapatriement sanitaire qui tarde car suite à une péricardie , il est apparement "dangereux" de prendre l'avion ! heureusement des amis a moi sont la pour me soutenir , des français et autres !
sans eux cela aurait était beaucoup plus dur... je peux même dire que j'ai de bons souvenirs à l'hopital en leurs présence !

et me voila de retour en France , grève des contrôleurs... bon retour en france quoi! direction l'hosto pour encore et toujours des test ...

j'attaque donc une chimio ABVD pour 8 cycles ( 8x2 cures) , après 2 cures un tep scan et  rien de spécial , après 4 cures , tep scan mauvais, on passe donc a une chimio plus lourde car mon lymphome est virulent réfractaire... une grosse claque de plus ...je fais donc 4 cures de l'ICE , très dur a supporter ( effets secondaires important sur moi) , on m'annonce une autogreffe , rien que le mot me donne des frissons sur le moment...
l'heure est venu du tep scan , intérieurement je sais qu'il n'est pas bon , et je ne me trompe pas, grosse claque de nouveau , changement de protocoles de nouveau , on passe à la cure  GVD ( ou quelque chose comme sa ...)  et en bonus une double autogreffe ... le moral en prend un coup mais je lâche rien.
l'heure du tepscan est arrivé , miracle la chimio a bien fonctionné, on va donc stabilisé mon etat avec 2 cures de chimio légère , dont la dernière tombe le 31 decembre ... pas mal comme fin d'année !
heureusement depuis cette cure , je suis en "forme" , je peux sortir  , aller au resto , voir mes mais , la vrai vie quoi !

ensuite on entamera les 2 autogreffes ...

life goes on !!

cependant j'ai quelques questions que certaines personnes pourront répondre j'espère :
-je redoute l'autogreffe , car je ne connais pas ce système , mais ma plus grande "peur" et de ne pas pouvoir manger ( car je ne mange jamais a l’hôpital ... même pendant les chimios de 3 jours , l'odeur des repas me faisait vomir ... , est il possible d'avoir une alimentation par voie veineuse plutôt que par une sonde ?
-je souhaiterai ne voir personne durant mon autogreffe , ce dont mes parents ne comprennent pas , est il possible d'interdire les visites? suis je anormal d'avoir cette réaction?
- comment avait vous fait pour vous occuper dans une chambre de 10m² pendant un mois ?

bon mon roman est fini pour ce soir ...
mais je reviendrais !

clément


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#2 17-12-2014 00:15:28

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: présentation et questionnement !

Bienvenue sur le forum Clément !

On a un parcours assez similaire tous les deux, j'ai été diagnostiquée en Angleterre, moi aussi j'ai bugué sur le vocabulaire médical anglais ! Et si je ne suis pas réfractaire, je suis récidivante... Actuellement je fais de l'IVOX pour pouvoir, comme toi, affronter la double autogreffe.

Pour toutes tes questions, tu devrais avoir une consultation pré-greffe normalement, où les médecins . pourront te répondre. Tu es suivi à quel hôpital ? Pour l'alimentation intra-veineuse c'est possible, on peut aussi te proposer la fameuse sonde gastrique, que tu as le droit de refuser. Ca dépendra de ton état et du protocole de ton hôpital. Je me pose les mêmes questions que toi, moi aussi je me retrouve à arrêter de manger rien qu'avec une chimio de 3 jours, alors du coup on se demande comment on va pouvoir tenir un mois en isolement... deux fois !

Et comme toi, je ne veux voir personne quand j'y serai, et comme tes parents, les miens ne comprennent pas. Je ne sais pas si tu as le droit de refuser des visites mais je trouverais ça choquant qu'on t'en empêche. A mon avis si tu préviens le service que tu ne veux voir personne, ils ne laisseront passer personne. Perso, j'ai très peur des risques infectieux, donc je me dis que moins de personnes je vois, mieux ça ira, ce que mes parents ne veulent pas assimiler. Et aussi, je sais que je vais être très très malade, et je ne veux pas qu'on me voit dans cet état. Mais d'un autre côté, un mois tout seul en tête-à-tête avec les infirmières, c'est peut-être pas ce qu'il y a de mieux pour le moral et pour passer le temps. Réfléchis-y bien, mais au pire, tu pourras toujours changer d'avis si tu décides de voir du monde. Comme compromis moi j'ai dit à mes parents que je voulais bien les voir de temps en temps, mais seulement quand c'est moi qui les appelle juste avant pour les autoriser à venir. Pas question de venir n'importe quel jour et de me voir agoniser en comptant les jours avant la sortie.

Pour les occupations je suis déjà en train d'essayer de me faire une liste de séries, livres, etc. Mais pendant les 3j de chimio finalement j'avais déjà plus la force de rien faire, alors je me dis qu'en autogreffe ce sera pire et que je dormirai tout le temps.

Voilà j'ai pas pu t'aider énormément mais j'espère que ça te rassure de savoir que tu n'es pas tout seul !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#3 17-12-2014 22:48:41

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
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Re: présentation et questionnement !

larissa ,

Merci de ta réponse , j'en ai profiter pour lire ta présentation , c'est vrai que notre parcours est semblable !
j'ai vécu et ressenti beaucoup de ces effets secondaires , malheureusement on est pas seul ...
En plus j'ai vu que t'étais aller en Australie ... cela devait être ma prochaine destination ... mais bon on reporte pour quelques mois ! en espérant partir fin d'été .

je suis suivit au nouveau centre d'oncologie de Toulouse ( soi disant l'un des meilleurs ... selon eux !)

Je viens d'avoir un rendez vous pour l'autogreffe pour le  6 janvier ... je serai fixé pour la suite avec mes centaines de questions à poser à l'hématologue ...
Pour l'autogreffe , je pensais faire la même chose mais vu l'état au bout de 3 jours , je pense ne pas tout comprendre au livre / séries ... je méditerais un peu si mon état me le permet ! sa passera un peu de temps ...

j'ai une question , est ce que vous rigolez avec votre cancer , blague morbide , cynisme etc ? car moi à fond et je choque pas mal de gens ... mais pour moi c'est un moyen "d'oublier" un instant qu'on est sur la sellette , de vivre "normalement" ...


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#4 17-12-2014 23:31:30

Clara_Oswald
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Re: présentation et questionnement !

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"j'ai une question , est ce que vous rigolez avec votre cancer , blague morbide , cynisme etc ? car moi à fond et je choque pas mal de gens ... mais pour moi c'est un moyen "d'oublier" un instant qu'on est sur la sellette , de vivre "normalement" ...

Pas trop, la chimio m'a un peu ôté le sens de l'humour...
Par contre je suis transplantée cardiaque et à l'époque, après mon opération, j'en ai fait un paquet de blagues morbides à choquer mon entourage big_smile

Bon maintenant je suis en rémission depuis quelques mois, je ne fais pas trop de blagues, par contre, ça ne me dérange pas qu'on m'en fasse (comme mes collègues avec mon "régime", ou mon absence de cheveux...)
C'est une façon de dédramatiser et d'apporter un peu de légèreté à ce qui nous arrive.
En même temps, les gens sont souvent gênés face à des gens malades, ils ne savent pas trop comment se comporter parfois alors si en plus, le malade se met à avoir de l'humour noir, je comprends que ça les choque wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#5 18-12-2014 00:41:22

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
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Re: présentation et questionnement !

j'espère que ton sens de l'humour reviendra ! :-)

c'est sur que face a la maladie les gens ont peur et du coup ne savent pas quoi faire , mais bon leur faire comprendre que je n'ai pas changé et que je ne changerais pas à cause d'un cancer , c'est peine perdu  , ils ne relativisent pas assez à mon gout !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#6 18-12-2014 00:59:33

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: présentation et questionnement !

Ah bah je devrais peut-être te prêter certains de mes amis alors, parce que moi y en a un bon paquet qui compare la dureté d'une chimio avec la difficulté de leurs concours dans leurs écoles, ou qui se plaignent devant moi de trucs juste ridicules ! Mais sinon, j'adore l'humour noir bien cynique et c'est vrai qu'il y en a qui ne comprennent pas et qui me croient complètement tarée
D'un autre côté pour tes proches c'est normal qu'ils s'inquiètent, ça prouve qu'ils tiennent à toi, mieux vaut ça que le contraire smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#7 18-12-2014 01:36:14

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: présentation et questionnement !

C'est clair que je préfère l'humour de mes collègues avec leurs blagues de sèche cheveux que les remarques de certaines personnes "oh un lymphome ce n'est rien de nos jours..."


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
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#8 18-12-2014 05:06:47

Viola59
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Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: présentation et questionnement !

Salut Clément
Je suis comme toi je fais beaucoup d'humour noir et ça ne met pas les gens mal à l'aise ça les fait rire car je ne me plains pas de mon cancer mais j'en rigole
Je pense que les gens sont plus mal à l'aise si tu te plains et t'enfermes dans une position de victime que si tu plaisantes
Et c vrai que pour moi c une manière d'en parler ( j'en ai besoin je suis d'ailleurs critiquée par mon compagnon qui me dit que je ne peux passer une journée sans prononcer le mot cancer il trouve que ce n'est pas normal de ne pas avoir tourne la page un an après la fin des traitements
L'humour permet d'en parler sans être trop lourd vis à vis de l'entourage
À bientôt


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#9 18-12-2014 09:38:38

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: présentation et questionnement !

Bonjour Clément,

Je suis contente pour toi que la chimio ait été enfin efficace et que la double autogreffe puisse avoir lieu... Même si, en ayant déjà eu une, je sais que cela ne va pas être une partie de plaisir ! Je ne veux pas te faire peur mais je pense que tu n'auras pas trop de problèmes pr t'occuper... Vu que tu seras super naze et que tu n'auras la force de rien faire! Moi j'occupais surtout mes journées... à attendre que ça passe! Mais bon, on s'en remet, ce n'est qu'un mauvais moment à passer! Pour la nourriture, pareil, je ne mange rien quand je suis à l'hôpital, c'est trop dégueu! Donc je n'ai rien mangé pendant 1mois et j'ai été "nourrie" en IV/ pas perdu 1kg/ comme quoi ils avaient bien calculé.

Pourquoi ne veux-tu voir personne qd tu seras en autogreffe ? Moi je ne suis pas qqn qui aime tt le temps être avec les autres, j'aime bien être un peu seule et effectivement je n'aime pas avoir trop de visites car il faut faire des efforts pr discuter etc... Mais avec mes parents et mes sœurs par ex, je suis à l'aise: ils comprennent très bien si je n'ai pas envie de faire la conversation / qd j'étais en chambre stérile c'est surtout eux qui parlaient et ils n'attendaient pas que je leur réponde; ils voulaient juste me dire qu'ils étaient là. Et pour le coup, lors de cette hospitalisation, comme je n'avais pas la force de faire grand chose, cela me faisait une "occupation"! Voilà mon vécu, si cela peut t'aider, mais je peux comprendre que toi tu n'aies pas du tout envie; quand on est malade et qu'on supporte tout ça, on a le droit d'avoir qqs revendications 😉

Quant à l'entourage, c'est vrai que c'est bizarre: il y a ceux qui disent que "ça se soigne très bien de nos jours" et qui prennent ça à la légère (j'aimerais bien les voir, eux, s'ils avaient ça!), et ceux qui st catastrophés et qui nous regardent comme si on allait bientôt mourir! C'est énervant aussi car ds ces cas-là j'ai l'impression de surjouer le "mais non, tout va très bien!" Bref, il faut faire avec! Je pense qu'au final beaucoup de gens ne st pas très à l'aise avec la maladie alors qd ils nous en parlent-même si c'est à leur façon- c'est déjà ça! Moi j'ai la chance d'avoir beaucoup d'amis ds le milieu médical donc ils comprennent et on est à l'aise avec ça (je peux même faire qqs blagues... mais ce n'est pas trop mon style... plus celui de mon mari donc lui il se lâche!!)

En tous cas, je te souhaite plein de courage, profite bien de Noël, et pour le réveillon... Ben, moi aussi je serai à l'hôpital! :-(


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#10 18-12-2014 09:44:46

Capucine
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Re: présentation et questionnement !

Ps: je viens de voir que c'est du brentuximab que tu vas avoir... alors pas de panique, c'est hyper bien toléré! Tu ne devrais même pas être fatigué (ou alors vraiment à peine) et aucune nausée 😀... Bon réveillon!🎉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#11 18-12-2014 11:16:19

clement64
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Re: présentation et questionnement !

larissa : c'est bien connu , les concours d'écoles sont bien plus dur qu'un "simple cancer d'hodgkin" ...
y'a pas mal de stress , manque de sommeil , de temps libre , c'est dur ! un peu d'empathie envers eux voyons !

viola : je sais pas si on peut tourner la page d'un cancer  , c'est une étape marquante de notre vie quand même !

capucine : le brentuximab , c'est "light" par rapport au précédente , la 1ère ne m'a rien fait ( et tant mieux !)
pour l'autogreffe , je suis tombé lors d'une chimio avec un auto greffé en suivi ... il m'avait expliquer comment sa se passait , il m'a vendu du rêve ... mais bon c'est que 2 mois dans ma vie, long sur le moment , mais sa vaut le coup d'essayer !

concernant le fait d’être seul pendant un mois , je suis revenu vivre chez ma mère car plus d'appart en france .... donc je pense qu'elle m'a suffisamment vu dans de mauvais état , si je peux lui éviter sa , je le ferais .
Par contre voir mes amis ne me dérangent pas , alors allez expliquer sa a ses parents ... en cours de réflexion !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#12 18-12-2014 17:27:40

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Moi aussi j'ai du revenir vivre chez ma mère et elle s'occupe à mort de moi, elle prend beaucoup de jours de congé, elle me fait à manger, elle m'a déjà ramassée évanouie dans un coin, depuis que ça a commencé j'ai l'impression qu'elle fait que ça.. Mais quand je lui en parle elle me dit qu'elle est """contente""" elle, parce que c'est sa façon de s'impliquer et de combattre la maladie avec moi. Alors même si nous on culpabilise, je pense pas que ce soit mieux de carrément les exclure. Imagine, t'as un enfant, gravement malade, tu le vois toucher au but, plus que deux autogreffes pour s'en sortir, mais on te le prend loin de toi pendant 2 mois et tu peux pas le voir ? Je pense que c'est encore plus stressant que de venir te rendre visite et te voir dans un sale état. Parce qu'elle va s'imaginer le pire ta maman, en tout cas je sais que la mienne oui ! Peut-être que tu devrais en parler avec elle, mais je comprends ton envie de la préserver en tout cas


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#13 18-12-2014 21:58:20

clement64
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Re: présentation et questionnement !

Le pire pour nos parents est de ne" servir à rien" , il ne  peuvent rien faire qui entraînera notre guérison , ils ont un rôle d'observateur mais souhaiterai être acteur . Je ne suis pas parent donc je ne peut pas comprendre leur ressenti .
j'en parle avec elle mais elle est aussi têtu que moi ...
j'ai encore un peu de temps pour réfléchir à tous sa , d'abord les fêtes de fin d'année , ensuite les choses sérieuses ! et puis ma décision n'est pas irréversible !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#14 19-12-2014 01:09:06

Capucine
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Re: présentation et questionnement !

Juste pour te dire que moi je suis maman (bon, mes enfants n'ont pas 27 ans!!) mais je crois que l'on reste toujours maman (ou papa) et que l'on supporte tout pour nos enfants, par amour pour eux (même de les voir très malades, d'autant plus que comme tu dis, nos proches ont envie d'être actifs pr nous aider)... Et que par contre c'est très dur de se sentir exclu par son enfant (bon, ça ne m'est pas arrivé ms j'imagine le crève-cœur !) On a besoin d'un échange d'affection... Enfin, je dis ça, j'dis rien! 😉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#15 19-12-2014 09:01:14

Alma
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Re: présentation et questionnement !

Bonjour Clément,
Voici un autre avis de maman... Ma fille n'avait que 17 ans quand elle a été diagnostiquée mais un caractère bien trempé et un fort besoin d'indépendance. Alors évidemment l'annonce de son lymphome et les traitements qui ont suivis ont bousculé l'équilibre de nos relations. A un moment où elle aspirait à davatande d'autonomie et de liberté elle s'est retrouvée dépendante de nous, et surtout de moi, pour ses déplacements, l'organisation des soins à domicile, les repas, les relations avec le lycée, etc. Évidemment elle avait aussi besoin de nous, et nous avions nous aussi besoin d'être là, lors de ses chimios et hospitalisations, pour la soutenir et lui tenir compagnie. Ceci-dit, sans vraiment en parler, nous avons très vite retrouvé un certain équilibre et chacun de nous (ma fille, ses frères, son père et moi) s'est autorisé à dire les choses telles qu'il les ressentait. Par exemple, lors d'une hospitalisation éprouvante ma fille a demandé à son père de ne pas venir la voir car son énergie, son optimisme, l'envie permanente qu'il avait de faire quelque chose pour elle l'épuisait encore davantage. A l'inverse c'est vers lui qu'elle se tournait pour aller se balader quand elle en avait l'envie et l'énergie. De la même façon, je suis partie en déplacement deux fois au cours de ses traitements. J'aurais pu refuser ces déplacements de quelques jours mais je ne l'ai pas fait car j'avais besoin de m'echapper... Je l'ai dit à ma fille qui l'a très bien compris. Tout ça pour dire qu'il faut s'écouter soi mais écouter aussi les autres et leur faire confiance : ta maman aimerait te soutenir, et c'est normal, mais pas forcément 24h/24 ! L'écarter complètement risque de produire l'effet inverse de celui rechercher, à savoir l'inquiéter encore plus. Si tu la laisses venir te voir, que tu discutes avec elle, elle sera rassurée et saura quand tu auras besoin d'une autre compagnie, ou de pas de compagnie du tout... Et toi de ton côté je pense que tu t'apercevras que par moments il sera vraiment important pour elle de te voir et qu'à d'autres un simple coup de fil de toi ou d'un ami qui t'as vu suffira. Quand on
est parent, d'un enfant malade ou bien portant, le plus important c'est que notre enfant se sente bien, ou le mieux possible quand le "bien" est trop ambitieux... Si se sentir le mieux possible c'est voir des amis, une sœur, un cousin plutôt que nous c'est pas bien grave mais il faut tout de même que la communication ne se rompe pas et que de temps en temps l'enfant accepte que ses parents aient aussi besoin de lui.
Avec le recul, nous sommes à plus de 18 mois de la fin des traitements, le plus difficile pour nous a été justement l'après traitements : son père et moi avons dû beaucoup prendre sur nous pour laisser notre fille reprendre le cours de sa vie comme elle l'entendait (c'est à dire à 200 % : stage UCPA "sportif" et itinérant 2 mois après, s'installer seule à 800 km de la maison 3 mois après et se lancer dans des études exigeantes). Nous l'avons laissée faire, quelques fois en lui faisant part de notre inquiétude, et nous ne le regrettons pas.
Je savais en commençant ce post que ce que j'avais à te répondre n'était pas facile à exprimer, j'espère tout de même avoir été claire...
Bon courage pour la suite,

Alma

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#16 05-01-2015 23:09:49

clement64
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Re: présentation et questionnement !

bonjour à tous !

aujourd'hui un coup de fil de l’hôpital : "mercredi matin , c'est l'heure de l'autogreffe !"
j'avais beau m'y attendre , sa fait bizarre de savoir la date du début d'un calvaire .
Un mélange de peur incommensurable et de rage de vaincre ... drôle de feeling.
comme tout le monde me le dit " c'est bon signe pour ta guérison , c'est juste un mauvais moment a passer" ... oui mais j'en ai 2 à faire je vous rappelle ...

j'ai pris la décision de ne voir personne durant mes 4 semaines ... c'est un face à face avec moi même !

je vais aussi prendre l'option sonde naso gastrique , qui apparemment est quand même mieux ( une amie diet' me l'a recommandé , les hemato aussi , on va les croire !), faut juste la supporter , mais bon j'ai réussi a supporter 6 mois de chimio , c'est pas un bout de plastique qui va m’embêter bon sang !

j'en profite pour vous souhaiter mes meilleurs voeux pour 2015 , bien sur la santé en premier plan , le reste viendra naturellement !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#17 05-01-2015 23:46:38

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Aie, ça y est ça arrive ! Franchement je te souhaite vraiment bon courage, j'espère que tout se passera bien. Je sais ce que c'est, de savoir que y en a 2 qui viennent, et de se sentir minuscule et démoralisé devant l'énormité de la tâche, mais on va le faire et bientot, on fêtera notre rémission! Beaucoup sont passés par là et ont réussi alors c'est à notre tour maintenant. Dis toi qu'un jour, quelqu'un de complètement flippé et perdu, en quête d'infos sur la double autogreffe,  lira tes messages, et quand il verra que t'as tenu bon et que tu t'en es sorti, ça lui donnera le courage de le faire lui aussi.

En tout cas tiens nous au courant de comment ça se passe et de comment tu vas, tu peux poster même quand tu t'ennuies si t'en as la force ! Tu me diras pour la sonde naso-gastrique, je pense la refuser mais ton expérience m'intéresse smile

Dernière modification par Larissa15 (05-01-2015 23:47:33)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#18 06-01-2015 00:23:11

Clara_Oswald
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Re: présentation et questionnement !

Tout plein de courage à toi Clément !!! Tu es courageux, tu es un battant : ça se sent à te lire.
Bientôt, tout ça sera derrière toi !!!

(Et tout pareil à toi Larissa, il faut d'ailleurs que j'aille mettre un mot sur ta file, je t'admire vraiment tu sais !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#19 06-01-2015 20:53:45

clement64
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Re: présentation et questionnement !

larissa : je suis a l’hôpital depuis 16h , je m'ennuie déjà ... je ne mange pas leur bouffe , le fait de la voir me donne envie de rendre... un bon début quoi !
concernant la sonde je m'étais préparé psychologiquement  à l'avoir , l'interne vient de me dire ," ha non on évite au maximum " ... haa 2 sons de cloche j'adore ! on  verra si je vois l'hémato , chose exceptionnelle ( pas vu depuis 3 mois au moins , que des internes ...)
je mettrais de temps en temps mes ressenties face à cette épreuve ! sa passera le temps et si sa peut rassurer certains , alors tant mieux ...
ta première est prévue pour quand ?

clara : merci pour le message de soutien!  battant et courageux , on l'ai tous à mon avis !

c'est sur dans 3 mois , j'en rigolerais de ces autogreffes ! en attendant , la patience est de rigueur et j'en rigole mais jaune ...

Par contre l'équipe médicale me parait bien sympa pour le moment ... que sa continue !

bonne soirée


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#20 06-01-2015 21:59:52

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: présentation et questionnement !

Ah moi aussi je m'ennuie à l'hôpital depuis 16h, mais c'est pour ma cure d'IVOX et je sortirai samedi.

Au final pour la sonde gastrique dis toi que si tu en as vraiment besoin, ils te la fileront ! Peut-être qu'ils préfèrent essayer l'alimentation par intraveineuse avant ? En tout cas comme toi je ne vois que des internes, jamais mon hemato, et en plus c'est rarement le même, ce qui fait que je me retrouve régulièrement à réciter mon dossier médical (à force je le connais par coeur).

J'ai pas encore de date pour ma première autogreffe parce qu'on ne sait même pas encore si le protocole que j'ai là (très proche de l'ICE que tu as reçu) marche.. Du coup on verra au tep scan d'après la 3e cure, je commence ma 2e demain. Mais en comptant vite fait, je devrais entrer en autogreffe début mars je pense.

Tiens nous au courant, j'espère que ça se passera bien pour toi ! Et que tu t'ennuiras pas trop surtout


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#21 06-01-2015 22:08:16

clement64
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Re: présentation et questionnement !

Bon courage pour l'IVOX , car si c'est comme l'ICE ... un

Je pensais être le seul à ne voir que des internes ,mis a part pour les mauvaises nouvelles bien sur ^^  !
en plus y'a eu les rotations d'interne y'a pas longtemps ici ... tout à re faire ... puis maintenant un nouveau service ...

pour la sonde, on verra bien ...

début mars , sa sera ma 2nd si tout va bien ...


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#22 06-01-2015 23:04:40

alexia13
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Messages: 315

Re: présentation et questionnement !

Clément,

Ton parcours me fait etrangement (quasi à l'identique, en plus du même âge) penser à celui de mon compagnon Remy et donc par analogie au mien. Il est sorti d'autogreffe ce 17 décémbre (après echec ABVD/ echec Brentuximab/ echec Rayons. L'ICE a marché) Il en a bavé, mais Remy est très très angoissé de nature, ce qui ne l'a pas aidé avec les effets secondaires. Je connais des autogreffes qui se sont très bien passées, avec quasiment aucun effets secondaires.

Je te sens très courageux et avec beaucoup d'humour.
Je souhaite te répondre sur un de tes premiers messages ou tu demandes si on fait des blagues sur le cancer. Etant "l'accompagnante" c'est plutot mal vu (Remy trouve ce terme d'accompagnante ridicule mais je ne sais pas comment le dire autrement). Bref, étant très humour noir et décalé, je suis la première à rigoler sur le cancer de Remy pour dédramatiser sur sa "tronche de cancéreux" quand il se lève le matin et lorsqu'il s'agit "de la première chose que je vois", tout ça tout ça.

J'adorais l'humour de DOFA sur ce forum et n'ai j'amais compris que certaines équipes soignantes ne rigolent pas de ses blagues "bonjour Dorian, cancéreux à plein temps" ce genre de choses. Bref, se moquer de tout ça, c'est salvateur, c'est symbolisant, ça permet d'accepter le vécu réèl et je suis la première à le faire avec Remy.
Alors continu de le faire et ne t'arrete pas.

Courage pour ton autogreffe, dure moment à penser mais dont on se remet vraiment rapidement quand les blancs remontent.
Reviens vers nous, nous en dire plus,

A bientot,

Alex

ps : Remy n'a pas vu l'hémato depuis septembre. On l'a voit la semaine prochaine, mais cette fois ci pour rien car c'est le medecin greffeur qui prend le relais. Je trouve ça pas cool (ce n'est en aucun cas de sa faute) mais à un moment donné, faudrait qu'ils pensent à embaucher des oncologues plutot que des infirmières coordinatrices qui ne servent à rien. (le tacle est lancé).


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#23 06-01-2015 23:40:26

clement64
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Re: présentation et questionnement !

salut Alexia ,

Pour moi l'humour ( surtout noir ) est la façon de dédramatiser , de penser à autre chose , de me dire que j'ai le luxe d'etre encore en vie, j'ai même convertie ma mère à sa ... sa a pris du temps mais comme quoi on arrive a tout .
il m'est arriver de faire des blagues aux médecin , infirmier et a la psy de l'hopital ( si j'avais pu prendre une photo , sa tete était génial)... gros bide à chaque fois ... je continue de temps en temps , faut pas perdre la main.
heureusement j'ai des amis qui jouent avec moi ! car j'ai pas le plaisir d'avoir une accompagnante (le terme est pas mal sois dit en passant ! ), mais des fois je me dis que d'etre celibataire est mieux , sa evite la souffrance à une personne de plus !

hemato ... j'en ai vu 3 differents , chacun 2 fois ... ils peuvent remercier les internes surtout ... qui se tape le boulot de m**** ....
Ne parlons pas des infirmières coordinatrices , sa va m'énerver sinon ^^


bon courage a vous deux , c'est bientôt la fin !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#24 08-01-2015 12:14:05

clement64
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Re: présentation et questionnement !

et voila , début de chimio hier mercredi a 14h...
les hostilites ont commencé ce matin... je pensais avoir un peu plus de repis ... pas grave , pas le choix.
je mange plus , je suis constipé , je vomis et j'ai mal à la tête . et mes nuits sont juste coupé toutes le heures par les infirmieres..
un début à fond en esperant que cette cure ce rapproche plus d'un sprint que d'un marathon...
je compte deja les jours...

bon courage a tous , on gagnera même si faut en baver !

ceci n'est pas pour vous affoler , on réagis tous diferement , ne l'oubluez pas !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#25 08-01-2015 18:43:35

Clara_Oswald
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Re: présentation et questionnement !

Plein de courage à toi !
C'est dur, mais tu vas vaincre !!!
Fais part de tout ce qui te dérange au personnel soignant, qu'il te bichonne et te donne les remèdes qu'il te faut !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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