France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-05-2016 10:22:33

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonjour à tous

4 mois. Il m'a fallu 4 mois pour me décider à prendre "ma plume" et demander de l'aide.

J'ai 40 ans, mariée, 3 enfants (16 ans, 8 ans et 3 ans). Nous vivons en Vendée.

Le 3 février 2016  on diagnostiquait en urgence un lymphome lymphoblastique T de grade 3 à mon fils cadet, Titouan. (tumeur de 16cm située essentiellement au niveau du thorax). Il est soigné au CHU de Nantes dans le cadre du protocole EURO LB02.

L'arrivée de la maladie a bousculé tous nos repères. Un véritable tsunami de colère, d'incompréhension, de tristesse et de détresse s'est emparé de nous. Mais notre petit loulou est impressionnant de force et de courage. Une belle leçon de vie...

A ce jour, Titouan (ou plutôt son corps) réagi bien aux traitements proposés. La tumeur a diminué de +95%. Actuellement il suit  le protocole M (4 cure de Methotrexate sur 2 mois). Puis ensuite, il  attaquera les phase dites de ré-induction (IIa et IIb)

Je suis à la recherche de témoignages de parents ayant été ou étant dans la même situation que nous pour nous permettre de partager et d'avancer. Mais aussi de se sentir moins seuls...

Un énorme "Merci" à tous ceux qui prendront le temps de me lire et peut-être de me répondre...

Dernière modification par titimanue (27-05-2016 17:36:16)


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#2 29-05-2016 23:25:55

Xav922
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonjour Titimanue,

je vous ai envoyé un email privé.

cordialement

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#3 16-06-2016 10:07:50

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonjour à tous

Titouan est retourné lundi 13 juin à l'hôpital pour sa dernière cure de chimio de 24h (dans le cadre du protocole M) associée à une ponction lombaire (une parmi tant d'autres...). Tout s'est bien passé. Quelques vomissements hier mais le moral est bon. Maintenant, il faut attendre le feu vert de l'hôpital pour qu'il puisse sortir. Pour cela, le taux de la chimio injectée doit être inférieur à 0.20. Donc, bilan sanguin toutes les 6h + antibiotiques pour éliminer le plus rapidement possible cette chimio agressive.

Ensuite la semaine prochaine, il passera scanner et petscan.

Cela fait bientôt 5 mois que notre fils se bat contre ce lymphome. Malgré des hauts et des bas, il se bat avec un courage exemplaire. Et chaque jour qui passe est un jour de gagné contre la maladie...


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#4 16-06-2016 23:54:51

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonsoir Titimanue,

Merci pour ces bonnes nouvelles. Se reposer, attendre et récupérer sont les meilleures choses à faire maintenant.

Très Cordialement,

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#5 29-06-2016 20:53:28

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonsoir à tous

Bon et bien voilà, mon petit garçon a passé son petscan lundi et le scanner aujourd'hui. Maintenant il faut attendre le rdv de vendredi pour savoir si le dernier protocole (4 cures de Méthotrexate) a été efficace. Quelle angoisse ! Le mot "PATIENCE" prend tout son sens dans ces moments-là.

Ce qui est sûr c'est que le prochain protocole, lui, est prévu pour début juillet...

En attendant Titouan vit, joue, s'éclate. Une vie "normale" de petit garçon en somme...


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#6 29-06-2016 22:53:47

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonsoir,

Tout cela est très encourageant. Merci pour les nouvelles.
Avec l'été, le temps d'attente et de traitement sera plus facile à supporter.

Passez des vacances cool et reposantes pour absorber le dernier protocole.

A+

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#7 03-07-2016 20:12:04

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonsoir

Nous avons rencontré le doc vendredi. La tumeur est toujours là mais est réduite à un noyau. A priori elle ne scintille plus au niveau du petscan (si j'ai bien tout compris...). Le traitement va donc continuer comme prévu avec un nouveau protocole qui démarre Mardi 5 juillet. Au menu, cure d'1 mois de corticoïdes complété d'un traitement de chimiothérapie(Vincristine, Asparaginase et Doxorubicine). Le planning est assez chargé pour les semaines à venir...

En attendant Titouan se ressource et fait le plein d'énergie pour attaquer ce nouveau protocole. On est tous prêts à se battre avec lui ! On y croit...


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#8 04-07-2016 22:54:04

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonsoir,

Je pense qu'il va passer un certain temps à l'hôpital.
La cortisone est un excitant. Les produits de Chimio sont plutôt fatiguants.

Vous pouvez demander à l'hôpital quels aliments vous pouvez apporter pour compléter l'ordinaire car les menus sont toujours les mêmes et un peu fades. La plupart du temps, les infirmières se feront une joie de les ajouter au menu.

Tous les produits ne sont pas autorisés (produits frais) mais les produits en conserve ou stérilisés le sont.
Par exemple la crème "Mont Blanc" au chocolat est un régal !

Voyez avec l'hôpital s'ils ont un nutritioniste qui a une liste de produits autorisés. Si non, je peux essayer de retrouver mon ancienne liste.

Très Cordialement

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#9 05-07-2016 09:23:04

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonjour Xav922.

Le protocole de réinduction de Titouan se fait à la maison pour les corticoïdes et en hôpital de jour pour les séances de chimio  (10 séances sur 1 mois dont 4/semaine sur les 2 prochaines semaines). Protocole différent de celui des adultes...

Bien sûr, nous allons faire attention à son alimentation car les fringales vont être très présentes. Il n'empêche que la dose qu'il va ingérer quotidiennement est 6 fois moins importante que sur la phase d'induction. Donc là on sait à quoi s'attendre. A nous, parents de nous adapter.

En tout cas merci de prendre des nouvelles de notre fils. Cela me touche beaucoup car des fois on a l'impression d'être seuls face à la maladie (et nous ne sommes qu'accompagnants.)

Ce forum m'apporte une bouffée d'oxygène et me permet de m'apaiser. C'est pas gagné mais petit à petit j'arrive à ne moins angoisser pour mon p'tit bonhomme.

Alors MERCI

Bonne journée  !

Dernière modification par titimanue (05-07-2016 09:32:51)


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#10 13-07-2016 22:29:20

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Dernières nouvelles

Titouan a commencé un nouveau protocole dit de ré-induction qui combine corticoïdes et 3 Chimio.

Les corticoïdes ont repris il y a une semaine. Dur dur... L'appétit, l'humeur... Tout y est passé. Les 3 premiers jours ont vraiment été difficiles. Et il a toujours mal à la tête...

Cette semaine il a droit à 4 jours de Chimio : mardi, mercredi, vendredi, samedi. Idem pour la semaine prochaine. Puis ensuite 1 jour de Chimio par semaine pendant 2 semaines. Et tout ça en hôpital de jour (il faut donc inclure 45minutes de temps de trajets aller et 45mn retour...)

Le corps est mis à rude épreuve et hier soir au retour de sa séance de Chimio, Titouan a vomi. Puis il s'est endormi de fatigue. Il avait eu le droit à un mélange explosif de 3 Chimio différentes plus du Pentacarinat. Ce fut une sale journée. Celle d'aujourd'hui s'est mieux passée (une seule Chimio)

On verra pour les deux prochaine séances...

En tout cas on ne lâche rien !

Titi tu es fort mon bonhomme. Maman est fière de toi !


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#11 14-07-2016 06:52:04

gayme
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Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

courage Titouan tu es bien entoure par ta famille ,c'est une bonne condition pour guérir" de l'affection""de l'amour"
bisous a toi et a ra famille

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#12 14-07-2016 13:00:39

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Titimanue, comme je te comprends...

pas facile pour nos bouchons de subir tout ce qui leur est imposé, alors les sautes d'humeur, moment de rejet, défouloir... contre nous leur proche... et puis il faut gérer la fratrie (pendant les vacances c'est d'autant plus galère!!)
Ma Juliette à chaque fois qu'elle dépasse les bornes s'en veut, et je crois que ses moments de "pardon maman" me peine autant que ses excès... Bien sur qu'on leur pardonne, si seulement on pouvait subir à leur place...

Ma fille aussi a des cocktails de 3 produits (de toute façon on était prévenu, stade 4, corps envahi, chimio intensive...) elle est beaucoup plus fatigable, c'est dur d'assister à ça impuissant

Par contre nous avons la grande chance d'être à 10 minutes de l'hôpital (heureusement d'ailleurs car par contre, le parking de ce dernier est beaucoup trop petit donc il faut se garer loin dans des rues, et chaque jour de chimio, même quand 5 jours consécutifs, prendre un numéro à une borne et faire la queue jusqu'à 25 minutes pour se faire enregistrer, ça ça me fait bouillir, quand on doit y être à 8h30, entre se garer et faire la queue, on perd plus de 40 minutes de sommeil...)

Je ne peux rien faire pour soulager Titouan, mais je lui souhaite le meilleur à chaque fois que je pense à lui...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#13 15-07-2016 23:16:24

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonsoir

La dose test d'asparaginase administrée aujourd'hui à Titouan s'est mal déroulée puisque mon fils a fait une réaction allergique. Le personnel hospitalier a vite réagi, et pris les dispositions nécessaires avec piqure adre et suivi pouls, battement de coeur et tension tous les quart d'heures. Le suivi a duré 3 heures sans autre choc supplémentaire.

Nos avons pu retourner chez nous vers 17h. Mais moi les frayeurs comme ça c'est trop angoissant...

La vie ne nous épargne rien en ce moment. C'est fatiguant, usant. On savait qu'il y aurait des obstacles mais là on les collectione...

J'espère que la semaine prochaine sera meilleure pour lui, pour nous...


Bon courage à toutes celles et ceux qui se battent au quotidien


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#14 22-07-2016 02:12:38

Guérison
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Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonjour, j'espère que votre fils va beaucoup mieux en ce moment. Courage Titouan !
J'ai 36 ans et il y'a 9 mois qu'on m'a annoncé que je souffrais d'un lymphome T NH stade 4. Après 9 cures de chimiothérapie je suis présentement en rémission totale et j'attends une greffe de la moelle osseuse. Je vous épargne de tous les effets secondaires de la chimio que vous connaissez sans doute. Il y'a 1 mois j'ai eu une infection de ma chambre implantable, ce qui a occasionnée une septicémie. Ce fût un long moment de galère.
Pour la greffe, je suis compatible à 90 % avec mon frère cadet (c'est un ange); j'entrerai très bientôt en hospitalisation pour ressortir avec une nouvelle vie. Pas facile ce que nous endurons mais nous serons vainqueur. Courage Titouan !!


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#15 22-07-2016 13:12:23

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Hello

Aujourd'hui nous étions au CHU pour un bilan post-asparaginase. Tout s'est bien passé.

Titouan a également passé une écho coeur et tout est nickel.

Là il a 3 jours de repos (!) avant sa prochaine cure de Chimio mardi prochain....

Guérison : courage à vous pour l'arrivée prochaine de la greffe... Titouan lui n'est pas concerné par la greffe. Il suit un protocole seulement chimiotherapique. La durée de ce protocole (toutes cures confondues) est de 2 ans !!! (Comme les leucémies lymphoblastiques)

Suite au prochain épisode...


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#16 22-07-2016 14:37:00

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

oh titimanue, je ne savais pas que vous en aviez pour 2 ans...

Toujours en hdj ou par la suite "juste" des comprimés orals à domicile?
Quand tout sera derrière, Titouan va avoir une soif de vivre inextinguible!!

Bon je me répète, profitez de ces 3 jours...

Biz


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#17 22-07-2016 21:50:24

titimanue
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Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Et oui 2 ans...

Il aura de la Chimio en sirop pendant un an et demi avec un bilan sanguin par semaine et des suivis réguliers au CHU... C'est une phase dite d'entretien pour s'assurer que la tumeur ne récidive pas. Mais on n'en est pas là. Déjà il faut terminer les traitements intensifs. Dans un mois ce sera quasi terminé...

Après... Et bien c'est après....

On avance petit à petit et la tumeur régresse petit à petit...

Passe un bon we avec ta petite famille !


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#18 23-07-2016 01:14:13

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

De la chimio en sirop... je n'imaginais même pas que ça existait... mais il y a tellement de choses que je n'imaginais pas... dans le service où Juliette est suivie, il y a une petite puce de l'âge de ta Lilou...

On sait que ça existe, mais le vivre...

Je suis contente malgré tout que ton bonhomme n'aie "plus que " 1 mois de chimio intensive, il a déjà bien assez enduré !! Bien sur c'est encore 1 mois mais il y a plus derrière que devant (Juliette attend avec impatience la fin de la 4eme chimio comme ça elle aura fait plus de la moitié).


J'espère que vous arrivez à passer des moments sympas en famille, (pas forcément toujours simple, difficile de ne pas tomber dans l'enfant roi, en tout cas pour ma part, et dur dur à accepter dans la fratrie les "traitements de faveur")

je penserai à vous mardi...


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#19 02-08-2016 20:45:21

titimanue
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Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

La phase 1 du protocole de réinduction est enfin terminée. Titouan va bien. Il est actuellement en légère aplasie. Les globules blancs sont bien remontés en 4 jours mais les pn restent encore en-dessous de 500.

Que dire de ce mois passé. Beaucoup d'aller-retour sur Nantes.. Beaucoup de bilan sanguins... Beaucoup de chimio... Mais dans l'ensemble, Titouan va bien. Il n'a pas été trop malade. Les corticoïdes l'ont aidé à passer le cap.

C'est plus difficile pour nous les parents. La fatigue et le stress cumulés depuis ces derniers 6 mois commencent à se faire ressentir. Difficile de lâcher prise et pourtant il faudrait...

Nous arrivons à la dernière ligne droite des traitements intensifs. Lundi prochain, commence la phase 2 de ce protocole qui s'étale sur 2 semaines. Au menu, 1 ponction lombaire par semaine et 4  jours de chimio ( 5 minutes de Cytarabine mais c'est une chimio qui est "balèse" !). Aïe aïe aïe !!!

Hâte que tout ça soit terminé... Pour lui, pour nous...

Je sais que tout est loin d'être fini mais nous sommes sur la bonne voie...


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#20 02-08-2016 21:54:13

poca
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Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonsoir Manuella, contente que cette dernière cure ce soit plutôt bien passée (même si aplasie GRRRR) mais si Titouan va bien, c'est le principal!!!
Comme je te comprends pour ce que tu dis pour les parents, j'ai parfois l'impression que le couple, la famille, va y laisser beaucoup, beaucoup de plumes... Pour lâcher prise, je suis comme toi, je ne vois pas comment

1 ponction par semaine, dur épreuve pour ton bonhomme, je ne sais pas comment elle se déroule (gaz ?) Juliette n'en a eu "qu'une" sous AG en même temps que la ponction et pose du pac (je mets des " car je n'en ai jamais eu, ni pet scan, ni scanner, ni ponction, ni doppler, ni de passage de tube dans le nez (je ne sais même plus comment ça s'appelle...) quand je pense à tout ce que ma fille a déjà subi...),  j'espère que les infirmières... parviennent à rendre ce moment le moins douloureux possible pour ton bonhomme

Quant à la cytarabine, j'espère que Titouan fera partie de ceux qui "l'encaissent" bien, nos enfants sont souvent surprenants, courageux, bluffants,  émouvants, magnifiques...

Tu avais évoqué sur ton autre file (je ne sais pas si c'est le bon terme file?) un problème un jour pour prélever du sang sur le pac, ça nous était arrivé aussi, et lundi ça a recommencé, malgré un produit passé, pas moyen malgré de multiples essais sur la journée (hier chim 9h 19h car hyperhydratation pour préserver vessie...) l'onco avait décidé de remettre le prélèvement au lendemain (donc auj), et au cas ou, de mettre un patch emla sur le bras de Juliette, et au final, une de nos infirmières préférées s'est occupée de nous et elle venait d'apprendre en formation que les prélèvements sur pac était souvent difficile lorsqu'il y avait un embout multiple en bout de tubulure. Je ne sais pas si je suis claire, lundi, au bout du grippeur de juliette il y avait 3 tuyaux avec de petits bouchons au bout pour injecter simultanément différents produits. Aujourd'hui, notre infirmière a tenté le prélèvement avant d'installer le triple tuyau, donc directement sur un tuyau unique, et ça a fonctionné directement sans souci, alors je t'en parle au cas ou, peut être que pour le jour où ça bloquait pour Titouan il n'y avait qu'un tuyau, mais au cas ou, je t'en parle, ça peut servir peut être un jour...

Lundi prochain, nous serons de nouveau ensemble en chimio... vivement le jour où nous échangerons parce qu'on sera au même moment en bord de mer, en balade... On les aura nos jours meilleurs !!!! J'y crois!

Dernière modification par poca (03-08-2016 23:49:47)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#21 08-08-2016 21:39:10

titimanue
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Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

La dernière cure qui devait commencée aujourd'hui a été décalée de 3 jours.

Suite à sa dernière séance de chimio, Titouan est tombé en aplasie fébrile. Il a été hospitalisé pendant 4 jours et antibio par le site. Sorti dimanche dernier il se repose en attendant que tous les signaux soient au vert pour commencer la dernière cure de ré-induction.

Un bilan sanguin est programmé mercredi  prochain et suite au résultats il devrait être hospitalisé 24h et ensuite 4 chimios par semaine (pendant 2 semaines).

Le moral est bon même si le corps, lui, fatigue. Mais après presque 7 mois de traitements intensifs, on va dire que "c'est normal !"

Biz à toutes et tous

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#22 21-08-2016 14:51:54

titimanue
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Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Et voilà...  Jeudi dernier, 13ème ponction lombaire (si j'ai bien compté...) pour notre Titou... Tout s'est bien passé. Titouan appréhendait énormément cette ponction mais celle-ci a été réalisée rapidement et efficacement et aucun effet notable est apparu... Ouf !

Papa Mickey et Titouan sont revenus à la maison à 18h. Un peu courbaturé, Titouan est parti dans son lit pour se reposer.

Depuis que la Chimio a repris, Titouan n'a plus trop d'appétit, les aliments ont un drôle de goût. Alors ça nous stresse un peu, on s'inquiète... Et puis tout d'un coup, vers 20h ce jeudi soir, avec cette force qui le caractérise, Titouan a demandé à manger des croque-monsieur... Il m'impressionne toujours autant. Malgré tout ce qu'il vit depuis 7 mois, il ne se laisse jamais abattre. Ça, c'est de la graine de champion...  "Respect" monsieur Titouan.


Aujourd'hui Dimanche, il est parti sur Nantes pour sa dernière séance de chimio pour cette semaine...

Après repos pendant 3 jours et on repart la semaine prochaine pour 4 séances de chimio  en hôpital de jour au CHU de Nantes (Jeudi, vendredi, samedi et dimanche) + la dernière ponction lombaire (prévue jeudi prochaine...).

Allez p'tit bonhomme, on ne lâche rien. C'est la dernière ligne droite avant la fin des traitements intensifs.

Maman M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
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#23 29-08-2016 22:35:10

Xav922
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Messages: 156

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonjour Titimanue,

Je reviens sur votre message du 2 Août

"C'est plus difficile pour nous les parents. La fatigue et le stress cumulés depuis ces derniers 6 mois commencent à se faire ressentir."

Je sais combien c'est difficile aussi pour les personnes qui accompagnent ou pour les parents.

Après la fin du traitement intensif, le soulagement sera manifestera peut être aussi pour vous par une baisse d'energie. Ne soyez pas surprise et n'hésitez pas à vous faire aider.

Très cordialement

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#24 08-09-2016 16:16:54

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Je ne sais pas trop comment vous expliquer le rdv de ce matin à Nantes, alors je vais essayer de faire simple...
Après 7 mois de traitements intensifs, le scanner de mercredi a révélé que la tumeur était toujours présente (hélàs...) Celle-ci a diminué d'environ 98.5 %. Mais Titouan ne peut pas passer en chimio d'entretien tant que le 100% n'est pas atteint, c'est-à-dire qu'il faut que la tumeur disparaisse complètement.
Ce qui reste va donc devoir être analysé pour vérifier si cette masse fixe toujours ou s'il s'agit de tissus morts. 2 options possibles : la biopsie (prélèvement d'une partie de la masse) et/ou l'intervention chirurgicale(ablation totale)
Les différents intervenants (médecin référent, radiologues, chirurgien) vont se rencontrer très rapidement pour décider de la solution à retenir. Ils nous recontacteront à suivre pour mettre en place le retour de Titouan sur Nantes pour l'intervention.
En fonction des résultats du prélèvement, soit un nouveau protocole de chimio sera mis en route, soit il pourra enchaîner sur la chimio d'entretien, le meilleur scénario étant la chimio d'entretien...
En attendant Titouan n'a plus de traitement. Il va bien. Il est content car il va pouvoir reprendre l'école prochainement. C'est tout ce qui compte pour lui.
Nous, on continue à s'accrocher. Le combat n'est pas terminé... Nous prenons les "choses" étape par étape. Tout ceci n'est ni négatif, ni positif... Seulement un obstacle de plus à franchir dans ce parcours déjà si difficile.

Est-ce que quelqu'un parmi vous a déjà eu à faire face à cette situation ?

M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#25 09-09-2016 13:52:36

Sansanetmarc
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-09-2016
Messages: 4

Re: Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonjour, mon mari a un LNH stade 4 agressif , au dernier pet scan les cellules cancéreuses n'avaient pas assez diminué , du coup le protocole a changé , avec des chimiothérapies plus agressives que prévu entraînant une aplasie. Nous avons appris avec cette maladie de ne plus rien prévoir, de vivre au jour le jour, chaque projet a du être annulé ce qui rendait encore plus triste nos enfants ( 5 et 6 ans ) .
Je souhaite plein de courage aux enfants souffrant de cette maladie .
Peut importe le temps que cela prendra, le plus important est d'arriver à la rémission.
Cordialement .

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.