France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 08-01-2017 12:45:44

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Mon fils

Bonjour je suis maman de 3 enfants 2 ados de 15 et 13 ans et une fille de 6 ans. Il y a de Ca 2 mois et demi on a diagnostiqué un lymphome hodkinien à mon fils de 13ans suite à une grosse grappe de ganglions dans le coup   Il est au stade 2 , on a fait 2 cure de chimiothérapie sur 4 . Nous avons passé le petscan vendredi  . Je m'attendais à ce qu'on me dise que Ca ne fixe plus mais non ca fixe encore un peu. Je ne sais pas ce qui nous atend pour la suite , radiothérapies ou non. Nous serons fixe dans 3 semaine mais bon si Ca fixe encore je pense qu'on y échappera pas. J'ai beaucoup d'inquiétudes pour la suite, situation très difficile à vivre en tant que maman.pouvez partager vos expériences avec moi

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#2 08-01-2017 14:53:41

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 259

Re: Mon fils

Bonjour fafa, je ne veux pas te rassurer "à tout prix" et je ne sais pas ce qu'on t'annoncera dans 3 semaines, mais je peux te dire ce qu'il s'est passé pour ma fille (12 ans maintenant 11 au moment du diagnostique) : lymphome stade 4, petscann après 2 cures de chimio, 5 ou 6 semaines d'attente d'étude de résultats (et oui, c'était l'été donc il fallait faire avec les congés) pour que finalement les 2 points "litigieux" soient catalogués comme "artefact", c'est à dire des restes ne nécessitant pas de rayons. Tu pourras trouver de nombreux témoignages sur le forum de gens qui ont craint des rechutes pour qui finalement tout s'est bien passé... c'est pourquoi ces résultats sont longs à arriver, plusieurs spécialistes examinent les résultats...

Encore une fois, je ne sais pas ce qu'il adviendra pour les résultats au final de ton fils, je souhaite que tu sois rassurée au plus vite! je comprends ton angoisse, dans 2 semaines ma fille va faire ses premiers examens post rémission et l'angoisse monte... cette maladie sourde sans symptôme souvent est tellement traitre !
Ton fils a eu quelle chimio? (ce n'est pas de la curiosité malsaine, c'est que je ne connais PERSONNE qui ai eu la même chimio que ma fille et ça m'interpelle.)

Bon courage, je croise les doigts pour vous!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#3 08-01-2017 15:23:58

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

Bonjour Poca , mon fils a fait 2 cure opea et va faire 2 cure copdag selon le protocole plus 15 j de radiothérapie si besoin

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#4 08-01-2017 15:27:56

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

L'interne m'avait dit que l'on voyait de moins en moins d'ado qui ont besoin de rayon mais pour cela il faut que Ca ne fixe pas du tout au petscan.du coup j'espérais vraiment de bonnes nouvelles

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#5 08-01-2017 15:32:03

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

La radiothérapie me fait peur du fait que Ca peut déréglé sa thyroïde et peut faire pousser des petits modules dessus qui devront être surveillée toute sa vie

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#6 08-01-2017 15:48:36

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 259

Re: Mon fils

Ma fille a eu aussi oepa et copdac (j'imagine une variante avec cette lettre qui diffère.) Elle a au par contre 4 cures de copdac.
Ce que disent les internes, d'expérience, je m'en méfie,(je ne leur jette pas la pierre, je pense qu'ils font ce qu'ils peuvent, mais ils sont en train d'apprendre, avec des niveaux variés, il y a parfois de la "compétition" très malsaine entre eux...) finalement chaque cas est tellement différent, je pourrais te citer de nombreuses erreurs effectuées par les internes au cours de notre "aventure"(comme des très grossière : lui conseiller de boire chaud pour soulager un début de mucite!!! Heureusement l'infirmière a rectifiée!), donc attend d'avoir l'avis de ton hématologue.
Ensuite, ma fille a encore 2 "zones" où il a des traces, elles peuvent mettre plusieurs années à disparaître... Donc attends d'en savoir plus (je sais, c'est dur!)
Je comprends ton appréhension pour les rayons, j'avais la même, mais si tu y réfléchis, le prélèvement de ganglion, puis la chimio devaient te faire aussi très peur... dans ces parcours, c'est un pied devant l'autre... et puis ils ont beaucoup, beaucoup progressé avec les rayons, les mesures sont beaucoup plus précises.
Courage


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#7 08-01-2017 15:55:26

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

Cest le radiothérapeute qui m'a dit que pour ne pas faire les rayons il faut que plus rien ne fixe,or je vois dans les différents témoignages que ce n'est pas le cas! Alors j'ai l'impression de nager au milieu de l'océan sans savoir où je vais 😔

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#8 08-01-2017 15:59:49

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 259

Re: Mon fils

Je pense que c'est parce que parfois, les résultats sont compliqués à interpréter, il y a des zones qui paraissent fixer alors qu'elle ne fixe pas vraiment... c'est ce que notre onco a appelé des "artefacts" (je ne sais pas si cela s'écrit comme ça.)
Je sais que c'est dur, mais à part attendre les résultats définitifs...


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#9 08-01-2017 16:15:39

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
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Re: Mon fils

Merci mes tes messages de soutien !! Cest notre hématologue qui m'a dit que Ca a bien diminué mais que Ca fixe encore un peu. Mais il faut atendre la décision des spécialistes, que cest tout une histoire de calcul DONC j'espère revenir vers vous avec de bonnes nouvelles 😌

Dernière modification par Fafa (08-01-2017 16:44:22)

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#10 08-01-2017 16:30:40

poca
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Messages: 259

Re: Mon fils

c'est tout ce que j'espère pour vous!


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#11 12-01-2017 20:00:56

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

Bonsoir je voulais savoir si y'a quelqu'un qui après 2 mois d'opéa et 2 mois de copdac Ca n'a pas été suffisant. Si la radiothérapie a été efficace pour eleminer le reste ???? Si hodkinien au stade 2 répond à la radiothérapie ?

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#12 27-01-2017 15:14:47

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

Bonjour à tout le monde, le verdict est tombé. Il y a 2 ganglions qui fixe encore donc nous devons faire de la radiothérapie 😔En espérant que Ca irradient bien le reste,sans faire de dégât.Petite question ; est ce qu'il y a plus de chance de faire une recidive dans ce cas là ?

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#13 05-02-2017 08:22:05

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 259

Re: Mon fils

Désolée Fafa, je ne t'ai pas répondu car je ne connais pas la réponse.
Ton hémato doit pouvoir te le dire par contre? Avez vous commencé les rayons? J'espère que tout se passe "au mieux" , je sais (par rapport à des gens qui ont traversé cette épreuve) que les rayons ont beaucoup progressé, les mesures sont beaucoup plus précises qu'elles n'ont été. Après je ne cherche pas à minimiser cette nouvelle épreuve que vous traversez, mais effectivement dans nos situations, on est bien obligé de chercher à relativiser si on ne veut pas devenir folles... Avant le lymphome, on peut compter sur les doigts de la main les antibios et deux fois seulement de la cortisone pris par ma fille, désormais... Bactrim depuis plus de 6 mois non stop... Oui nous sommes obligés d'accepter qu'on fasse subir à leur corps de sacrés outrages... mais c'est pour la bonne cause...

Donne nous de tes nouvelles stp (ton fils a pu continuer le collège? Comment cela se passe? )

A bientôt


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#14 05-02-2017 09:45:32

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

Bonjour Poca , mon fils fini la chimio le 14/02 après il faut atendre en moyenne 4 semaine avant de commencer la radiothérapie. Il continue d'aller au collège tand qu'il n'est pas à l'hôpital. Il va bien (un peu plus fatigué mais bon c'est normal on arrive à la fin de la chimio). J'espère que ta fille va bien? C'est fou comme ont peut angoisse pour le moindre truc, moi cest pareil j'ai des moments comme ça ou la seule chose qui me calme c'est pleuré un bon coup ( très fatiguant psychologiquement) patience est la règle d'or dans cest moment je pense

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#15 14-02-2017 19:25:54

nord
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Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Mon fils

Bonsoir fafa
J'espère que tout ira bien pour votre fils
J'ai lu qu'il s'apel yassin
Il a le même prénom que mon fils a qui on a découvert ces ganglions dans le cou
Et qu'on ne sait toujours ce que c'est .
Je souhaite la guérison à votre fils à tous

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#16 14-02-2017 19:51:28

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

Merci nord c'est gentil.j'espere de tout cœur que ce ne soit pas un lymphome pour votre fils.c'est très dur à vivre, de voir son enfant changer, soufrire et ne rien pouvoir faire.

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#17 06-03-2017 22:21:06

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 259

Re: Mon fils

Bonsoir fafa comment va ton fils?


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#18 06-03-2017 22:33:46

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 31

Re: Mon fils

Bonsoir Poca mon fils va bien , il a attaqué la radiothérapie. Il en est à sa 6eme sur 11 séances de prevu

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#19 06-03-2017 22:44:12

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Mon fils

Je pensais qu'il ne démarrerait que la semaine prochaine... Ma foi il a fait plus de la moitié, tant mieux, j'imagine qu'il est pressé d'avoir terminé pour reprendre le cours de sa vie... j'espère que ça va continuer à bien se dérouler et que les résultats d'examen seront très bons après les rayons!
Et toi tu tiens le coup?


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#20 06-03-2017 23:51:10

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
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Re: Mon fils

Il continue d'aller à l'école des qu'il peut, il a absolument voulu participé à son voyage scolaire le 10 avril en Allemagne (il a réussi à me persuader mais son grand frère va avec lui)on peut dire que Ca va pour lui.quand à moi je vis avec mes craintes mes angoisses, j'ai l'impression d'être en total décalage avec mon entourage(mes amis)ce serai mentir de dire que j'attend avec impatience le mot RÉMISSION !

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#21 20-03-2017 23:15:24

nord
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Messages: 83

Re: Mon fils

Bonsoir fafa

Je pense souvent à vous et votre fils
J'espère qu'il va bien et que bientôt il sera en rémission
À bientôt

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#22 21-03-2017 12:04:43

Fafa
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Date d'inscription: 08-01-2017
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Re: Mon fils

Bonjour nord,oui il va bien, il a fini la radiothérapie maintenant on atend le rendez-vous chez l'hématologue le 20 avril

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#23 22-03-2017 21:12:36

poca
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Re: Mon fils

Je suis très heureuse pour ton fils qu'il aille bien et que ses traitements soient terminés. J'espère que vous aurez d'excellentes nouvelles à partager le 20/04, et qu'il va pouvoir profiter pleinement de son voyage en Allemagne!


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#24 20-04-2017 10:06:42

Fafa
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Re: Mon fils

Bonjour tout le monde,je viens juste d'entendre le mot que j'attendais depuis 6mois;RÉMISSIONS !!!!!!!!😄

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#25 20-04-2017 10:33:33

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 259

Re: Mon fils

YAHOU !!!!!! Qu'il profite à fond de ses vacances, et de sa vie d'ado, encore une nouvelle pleine d'espoir pour les gens actuellement en traitement!!! Je suis très heureuse pour ta famille fafa!!!


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