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#1 07-02-2017 19:48:41

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Sos je suis en stresse

Bonsoir a tous (tes) . J'ai un énorme soucis je vous explique tout je previens ca va être un pavé.

Voila Thyméo mon fils de bientot 4 ans a fait une grosse otite en octobre 2016 avec un ganglions  ( on a jamais sue si il l'avais eu avant ou pas ) 1 Mois plus tard il l'avais toujours on a donc fait pds complète, sur la prise de sang RAS . On a fait une échographie on voie bien le gonflement de 3 ganglions a l'endroit du gonflement.  Les mois on passer (4 mois ) le ganglions nes toujours pas partit  .
Aujourd'hui nous sommes allez au urgence car jai constater 3 autres gonflement arriver au urgence on me balance que sa ressemble a hotking ! Pds en urgence elle revient 3h plus tard ras on me laisse repartir comme sa avec plein de ganglions dans le coup jai rdv a l'orl mercredi prochain mais j'ai peur jai un mauvais pressentiment surtout qu'il y en 2 gros de 2 a 3 cm chacun * 1 de chaque coter * et 2 petis * un de chaque coter * qui a déjà eu sa est ce n'était pas hotking
Maman au bord du roulot morte de peur sa fait 4 mois que sa dure  merci a vous

Dernière modification par Elodii60 (07-02-2017 19:59:18)

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#2 07-02-2017 20:11:26

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Personnes pour me répondre ? Beaucoup on lue mon message mais non pas pris le temps de me repondre meme juste pour dire bonsoir ou autres sad

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#3 07-02-2017 20:59:51

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 589

Re: Sos je suis en stresse

Bonjour Elodie, je ne suis pas capable de te parler de quelqu'un qui aurait eu les mêmes symptômes et aurait eu un autre diagnostique, même si j'ai connu un petit Alexis qui a eu des ganglions, qui ont beaucoup inquiété ses parents et finalement rien de méchant (mais c'était il y a plus de 10 ans, mes souvenirs sont imprécis).

Par contre, pour le cas de ma fille, sa prise de sang n'était pas classable en ras, il y avait des éléments en dehors des taux.

Et je sais que parfois les ganglions peuvent mettre longtemps pour se résorber...
Désolée, peu d'éléments, je sais que cela ne va pas beaucoup te rassurer...

Bon courage, et j'espère très vite de bonnes nouvelles de ta part.

Il y a des recherches dans les pds pour lesquels les résultats peuvent prendre un moment (nous on nous avait parlé de 10 jours... ils recherchaient griffe du chat, mononucléose...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#4 07-02-2017 21:02:52

Elodii60
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Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

poca a écrit:

Bonjour Elodie, je ne suis pas capable de te parler de quelqu'un qui aurait eu les mêmes symptômes et aurait eu un autre diagnostique, même si j'ai connu un petit Alexis qui a eu des ganglions, qui ont beaucoup inquiété ses parents et finalement rien de méchant (mais c'était il y a plus de 10 ans, mes souvenirs sont imprécis).

Par contre, pour le cas de ma fille, sa prise de sang n'était pas classable en ras, il y avait des éléments en dehors des taux.

Et je sais que parfois les ganglions peuvent mettre longtemps pour se résorber...
Désolée, peu d'éléments, je sais que cela ne va pas beaucoup te rassurer...

Bon courage, et j'espère très vite de bonnes nouvelles de ta part.

Il y a des recherches dans les pds pour lesquels les résultats peuvent prendre un moment (nous on nous avait parlé de 10 jours... ils recherchaient griffe du chat, mononucléose...

Bonsoir merci de ta reponses. Ils ont deja fait toutes ces recherche il ni a rien pas cmv pas de mononucléose pas de toxoplasmose rien de rien . Au debut je m'inquiétais pas sauf que d'autre ganglions sont apparue et qu'il est de plus en plus fatiguer

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#5 07-02-2017 21:05:40

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 589

Re: Sos je suis en stresse

Je comprends ton inquiétude qui malheureusement ne te quittera pas tant que tu n'auras pas la cause de ces ganglions...
Ton rendez vous avec l'orl dans une semaine devrait t'éclairer, avant ça, je ne sais pas quoi te dire pour te rassurer, l'attente c'est l'angoisse!
Bon courage


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#6 07-02-2017 21:10:27

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Je viens de rappeler les urgence pediatrique ils n'ont meme pas fait la vitesse de sédimentation 😠

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#7 07-02-2017 21:16:54

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 589

Re: Sos je suis en stresse

J'avoue que je ne suis même pas en mesure de te renseigner sur l'importance de la vitesse de sédimentation : pour ma part, j'ai été sidérée, paniquée, au début de la maladie de Juliette et j'ai eu très peur de poser des questions car j'avais très peur des réponses. Donc je me rends compte que j'ignore encore des choses "techniques" même si à l'inverse, pendant le traitement j'étais au point (je pense et j'espère) sur les précautions, médicaments...

Ce qui est sur c'est que les pds pour les enfants, même avec les patchs c'est très désagréable, donc devoir en refaire pour un oubli, c'est vraiment les boules!!!


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#8 07-02-2017 21:18:26

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bah oui ils on etait obliger de lui faire un masque de Kalinox les veine exploser sad

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#9 07-02-2017 21:21:47

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 589

Re: Sos je suis en stresse

kalinox, heureusement qu'on l'a!!!!!
Je suis désolée que ton petit bonhomme doive subir tout ça!


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#10 07-02-2017 21:24:31

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir elodiie60

Je viens de lire ton message.
Mon fils de 9ans et demi et dans le même cas
Sauf que lui ça fait presque un an qu'il a des ganglions au cou
2 gros de plus de 2 centimetre et plusieurs petits
Les dernière prise de sang de faites dont normales
Radio des poumons normale
Ponction normale
On a vu un orl qui veut surveiller car mon fils n'aucun symptome
Et on a aussi vu un hématologue qui n'était pas inquiète
En tant que maman je comprend votre inquiétude ,je vis dans l'angoisse
Malgré ce que m'ont les médecins .
J'ai décider de voir un autre hématologue pour un 3 ème avis
Voilà Bon courage à vous

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#11 07-02-2017 21:27:02

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Moi il lui rien fait pas de radio des poumons alors quil tousse souvent alors qu'il nes pas malade pas de scan rien hormis cette foutue prise de sang faite a moitier 😭

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#12 07-02-2017 21:30:00

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Essayer de voir un hématologue
Je vous comprends c'est dur de ne pas savoir
Que dit l'échographie ?

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#13 07-02-2017 21:34:34

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

J'ai pas l'échographie sous le nez il faut que je la cherche mais les enfants dorment la jai etait le voir il transpire alors quil est en tee shirt pantalon avec sa couette est qu'il fait froid ;/

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#14 07-02-2017 21:40:20

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Bien
À votre place j'irai voir mon médecin traitant demain
Et lui demanderai une lettre pour voir un hématologue
C'est ce que j'ai fait pour le mien.
Comme ça vous serai rassurer
J'ai moi aussi un petit garçon de 4 ans qui a des ganglions dan le cou
Mais cela ne m'a pas inquiète
C'est surtout pour le grand que je ne dors plus

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#15 07-02-2017 21:42:24

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

L'hematologue veut revoir mon fils dans 3 mois
Avec nouvelle prise de sang et une échographie abdominale

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#16 07-02-2017 21:48:54

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Jai eu les urgence au téléphone ils attendent les derniers resultat de prise de sang d'ici 2j me recontactz voir si on fait d'autres examen

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#17 07-02-2017 21:55:01

nord
Membre
Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Bien vous n'avez plus qu'à patienter
Même si c'est pas facile
Et j'espère que vous aurai de bonne nouvelles
Tenez nous au courant surtout
Essayer de dormir un peu
À bientôt

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#18 08-02-2017 15:05:09

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: Sos je suis en stresse

Chere Élodie

Je ne te serai pas non plus d un grand secours.
Nous ne sommes pas médecin mais il vaut quand même mieux s alarmer pour rien.
J'ai eu les résultats de l'écho pour mon fils de suite et le radiologue à été clair (le seul d ailleurs jusqu a l annonce).  La pds montrait juste une légère baisse des lymphocytes mais rien de significatif selon mon médecin traitant et en dehors de son énorme ganglion au dessus de la clavicule il n avait rien... ben résultat lymphome lymphoblastique T (lymphome non hogkinien). Je ne veut pas te faire peur il y a quand même de grande chance que ce ne soit rien mais mieux vaux être prudent. Tiens nous au courant !


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#19 09-02-2017 20:09:34

Elodii60
Membre
Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir je vient vous donner des nouvelles Thyméo a fait une radio du thorax RAS . Puis une échographie complète en dessous des bras pas de ganglions entre les jambes nn plus part contre le coup il a ( je vous note le compte rendue de l'échographe )

L'exploration des chaînes ganglionnaires cervicales objective des adénomégalies jugulo-carotidiennes bilatérales surtout hautes ( secteur 2) à hile graisseux conservé et dont la plus volumineuse mesure 26mm de 0lus grand axe et 7,2mm de petit axe a droite et 33×12.5mm à gauche.
Présence par ailleurs de formation ganglionnaires spinales bilatérales ( secteur V- a) , bien différenciées et dont la plus volumineuse mesure 9× 3,3 mm a droite et 12×4 mm à gauche.

Si quelqu'un comprend quelques chose parce que pas moi la

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#20 09-02-2017 21:39:10

nord
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Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir elodiie60

Ce compte rendu ressemble vraiment a celui de mon fils
Mais je ne peux malheureusement pas vous donner sa signification
Mon fils a également des adenomakgies jugulo-carotidienne
Le radiologue vous a t il donner des explications ?

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#21 09-02-2017 21:42:03

Elodii60
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Date d'inscription: 07-02-2017
Messages: 64

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir nord non juste qu'il a 2 gros ganglions et 2 petits qui se mette a grossir 90

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#22 09-02-2017 21:47:27

nord
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Date d'inscription: 23-11-2016
Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Vous devez voir votre médecin traitant avec cette échographie ou mieux
Un hemalogue
C'est ce que j'ai fait pour le mien et pour l'instant surveillance malgré
Ces gros ganglions
Pas facile

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#23 09-02-2017 22:36:35

poca
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Messages: 589

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir, nous avons eu le même genre de rapport de l'écho à notre dernier examen qui devait déterminer si notre fille était confirmée comme étant en rémission... Avec en plus une petite phrase bonus sympa : après le descriptif incompréhensible pour les non initiés des ganglions, il était inscrit "pas d'autre anomalie notable"... Alors forcément "d'autre" voudrait dire que dans le descriptif qui précédait il y en avait des anomalies???!!!
Et bien pas du tout!!
Ces comptes rendus sont complexes et ne sont interprétables que par rapport à un moment précis (notre onco nous a dit que les ganglions pouvaient réagir à un rhume, un bouton, une croûte... alors chez les enfants...!

Je suis d'accord avec nord, pour être rassurée je pense qu'il vous faut rencontrer un hémato, mais une chose est sure : le fait que la radio du thorax soit bonne est quand même bien positif, j'espère que vous aurez rapidement un rdv et des infos claires pour tourner la page. Bon courage!


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#24 09-02-2017 22:45:22

nord
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Messages: 83

Re: Sos je suis en stresse

Bonsoir poca

Heureuse pour vous et votre fille
Et merci pour votre message car vous me rassurer moi aussi
En disant que la radio du torax normale est positif
L'hematologue qu'on a vu à l'hôpital robert debre
À écrit cette phrase sur le compte rendue
"Je rassure la maman sur la très probable benignite des ganglions "
Mais moi je doute encore car le mot probable ne veut pas dire certitude
Mais je garde espoir
Bonsoir

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#25 09-02-2017 23:04:07

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 589

Re: Sos je suis en stresse

Coucou nord, tu es suivie maintenant alors je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais vraiment avec les examens passé si l'hémato n'a pas proposé de biopsie et laisse 3 mois avant un prochain rdv, c'est quand même très rassurant!

Juliette pour un stade 4 (le plus haut) a une radio thorax, une écho et une pds, c'est tout, et l'hémato est catégorique, si la maladie revenait, avec ces simples examens, ils le verraient.
Donc vous êtes désormais suivis, essayez de profiter de la vie, c'est super important et si dans 3 mois (ce que VRAIMENT!!! je ne pense pas!) vous aviez une mauvaise nouvelle, et bien pendant 3 mois vous aurez profité et c'est le mieux à faire pour ton enfant, PARTAGER du BONHEUR!
(Je ne cherche pas à te donner une leçon ou être moralisatrice, je te livre juste mon ressenti)

Allez vivement les bonnes nouvelles rassurantes pour les uns et les autres!


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