France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 09-02-2017 15:22:04

Derbon99
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Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour a tous,
J ai ete diagnostique jeudi dernier d un lymphome hodgkiniens phase 2
Mon medecin m a propose deux traitements et j ai opte pour l agressif (2 fois 21j de beacopp standard et 2 mois du abvd puis radiotherapie 1 mois)
J ai 38 ans et je vis a Zurich
La chimio beacopp me fait un peu peur (les autres protocoles aussi...) mais je suis un peu soulage de voir qu apres la fin du traitement du J2 je n ai presque pas d effet secondaire (un peu la tete dans le c pour cirage, digestion moyenne, mal de tete leger a moyen)
Je redoutais bcp les premiers jours et je voulais apporter ce petit message d espoir.
Je reste pleinement conscient toutefois que tout peu se corser tres vite mais vous me l accorderez chaque jour ou on se sent bien c est toujours ca de pris sur l ennemi
Bonne journee

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#2 09-02-2017 19:15:07

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Les nausees et vomissements sont presque completement muselees par le trio zofran-emend-motilium
Et c est top parce que c est vraiment le truc que je redoutais le plus
Le doc a confirme que si dans les 72 premieres heures il n y a pas d effet, ca laisse presager une bonne suite pour autant qu on continue a bien prendre ses medics (en dose reduite) et qu on ne mange pas une tartiflette et choucroute royale en rentrant

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#3 09-02-2017 23:10:17

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir, on m'avait dit la même chose pour ma fille et ça s'est vérifié, elle a vomi une fois sur la première cure de sa deuxième série de produits, du coup au zophren ils ont ajouté du plitican et les vomissements se sont stoppés nets!
Bien sur tu risques de te sentir fatigué parfois, alors écoute ton corps, mais il n'y a pas de raison tu es bien parti! Et merci pour le message d'espoir, ces témoignages on s'y accroche quand on se sent perdu!
bonne soirée/ nuit


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#4 10-02-2017 00:31:35

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Et ta fille elle en ou dans le processus?

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#5 10-02-2017 12:13:13

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Je viens de m enfiler un nouveau litron de cette charmante potion, la derniere de ces trois jours.
Vous cache pas que je suis content de faire une pause et rentrer a la casa.
J ai appris a me piquer pour faire une l injection du jour 8
Ca fait bizarre mais c est assez simple somme toute

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#6 10-02-2017 16:19:56

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

J ai pu rentrer comme prevu aujourd hui j3
Un peu barbouille et fatigue mais c est tres supportable
J ai tout un arsenal medical pour etre pret a toute eventualite
Anti-vomitif, bain de bouche, laxatif, immodium, tranquilisant en plus des autres medics classiques
Je recommande de bien gerer les stocks pour avoir tout sous la main en cas de besoin
Ca rend plus zen

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#7 10-02-2017 17:52:50

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Ma fille est en rémission officiellement depuis novembre, elle vient d'avoir son premier contrôle des 3 mois mercredi, et tout est toujours ok!!!

Tu as raison, avoir tout l'arsenal, ça tranquillise, j'imagine qu'on te l'a beaucoup dit, mais même si c'est pas drôle (par leur répétition), insiste sur les bains de bouche, car la mucite, c'est terrible à vivre.

J'espère que tu es toujours "en forme", sans trop de désagrément, et que tu arrives à te ménager des moments sympas chaque jour. Bon courage!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#8 10-02-2017 18:36:30

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Content pour elle! Bel exemple a suivre!

Je viens de faire une bonne sieste de deux heures.
Je sens que la fatigue est un peu plus presente mais ce symptome la ne m effraie pas plus que ca et c est un passage oblige

J ai de la peine a commencer les bains de bouche sans avoir de symptome
Apres t avoir lu je vais m y mettre quand meme!

J ai bien envie de me raser la tete aussi, histoire d etre proactif...
Je vois pas ce que ca apporte d attendre d avoir des touffes dans les mains!
Faut pas se mettre la tete dans le sac, il vont tomber
T en penses quoi? Vous en pensez quoi?

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#9 10-02-2017 21:26:05

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

C'est drôle que tu me poses cette question, car j'ai envisagé de t'en parler dans mon précédent message, mais je me suis dit ne sois pas intrusive, tu ne sais pas où il en est dans l'acceptation..

Effectivement, raser me parait (mais c'est personnel) la bonne solution car après c'est désagréable : on en trouve partout (même dans son assiette!) et c'est un rappel constant...
Quand c'est fait, on n'en parle plus!
(enfin je minimise pas, c'est raide à encaisser, pour ma Juliette ça a été très très dur!!!)

Pour la fatigue, tu as raison, il "suffit" de l'accepter, de se reposer et d'être à l'écoute de son corps.

Pour les bains de bouche, je sais que c'est contraignant, mais ma Juliette a "juste" fait un début de micro mucite et elle ne pouvait plus rien avaler, et là ça peut très vite dégringoler : tu ne manges plus tu t'affaiblis, te constipe et donc tu as mal au ventre... Tout s'enchaîne et c'est la galère, alors c'est sur, le préventif ne fonctionne pas toujours, mais je crois que ça vaut le coup d'essayer...

De même si tu peux hydrate ta peau et protège tes ongles (qui peuvent beaucoup "morfler" voir tomber) il existe des bases protectrices incolores au silicium (tu trouves en pharmacie ou para pharmacie)

Et si par malheur tu as mal au ventre, pense à une bonne vieille bouillotte...
ça fait un peu conseil d'ancien combattant, fais ton tri wink


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#10 10-02-2017 22:39:33

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

C est plus simple pour un homme d avoir la tete rasee
Et je me dis qu a quelque part c est une occasion de faire un truc que je n aurais jamais fait (crane rase)
Je ne me vois pas attendre que ca tombe franchement comme une victime
Je prefere que ca vienne de moi
Je vais attendre un peu et pourquoi pas emmener mes proches pour qu ils participent au processus et eviter un choc au passage :-)

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#11 10-02-2017 22:40:55

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Tous tes conseils de vieux combattants sont bienvenus!
C est sympa de ta part en tout cas j apprecie!

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#12 10-02-2017 22:56:20

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

C'est vrai que pour un homme c'est différent, et tu as raison, c'est une occasion d'essayer (et d'ailleurs, ma fille a découvert que les cheveux très courts ça lui allait très bien... mais ça lui a pris du temps).
Il y a une fille (Marine) qui a écrit sur son lymphome dans un blog et elle a fait un trombinochauve, si tu es curieux, jettes un œil tu verras on peut vraiment être beau, attirant... sans cheveux (ok il n'y a que des filles de mémoire, mais c'est transposable).
Pour Juliette nous sommes allés faire raser chez le coiffeur qui lui vendait la perruque et nous étions 4 qu'elle avait choisi pour accompagner... D'être plusieurs à aider à passer cette étape, donc oui si tu peux être entouré, ce sera bien pour toi et aussi pour les autres.
Bonne nuit de récupération...

Dernière modification par poca (01-03-2017 21:56:13)


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#13 10-02-2017 23:13:07

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Suis sur que cette nouvelle coupe de cheveux fera ressortir mes beaux yeux bleux :-)
C est un peu etonnant mais je suis plus inquiet pour mon entourage que pour moi par rapport a tout ce qui entoure cette affreuse maladie.
Moi j ai enclenche le bouton "mode survie" et je suis a fond dans un espece de challenge que je veux remporter
Pas d ecroulement suite a ce diagnostique et cette premiere phase (chaque fois je parle du vecu et bien evidemment que le futur peut etre different)

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#14 11-02-2017 18:00:18

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

La fatigue se fait un peu plus sentir en ce jour 4
Certainement que les produits boostant de l hopital stimulaient
Je me fais penser a un vieil ami amoureux de petites siestes
Mais sinon moral bon et aucun gros symptome a part constipation

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#15 11-02-2017 18:35:41

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bon dans l'ensemble pas si mal, tant mieux!!!
Pour la constipation, les graines de lin moulus (moulus absolument) ça fonctionne très bien (et en plus c'est super bon pour la santé wink
Le chlorure de magnésium (pharmacie c'est un sachet à dissoudre dans une bouteille en verre (pas de plastique)  c'est pas bon au goût, mais c'est très bon pour le transit) j'avais demandé à mon hémato avant d'en faire faire une cure à ma fille, elle avait donné son feu vert.
Et puis évidement il y a l'hépar, ma fille détestait ça mais du coup on lui faisait en glace avec du sirop et là elle prenait volontiers.
J'espère que tu vas garder le moral et vive la sieste!


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#16 11-02-2017 22:13:14

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Je vais essayer d alleger les anti-vomitifs
Ca pourrait aussi aider probablement
Jamais j aurais imaginer aller acheter des graines de lin un jour :-)
J imagine la situation cocasse

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#17 12-02-2017 09:14:14

Ayren
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bon courage Derbon !! Tu tiens le bon bout et t'as raison de positiver, je pense que ça aide pas mal dans le combat.
Pour poca j'aurais jamais pensé au sirop. C'est fou tout ce qu'on peut trouver comme petites astuces !

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#18 12-02-2017 09:41:08

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Merci Ayren pour tes encouragements!

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#19 14-02-2017 17:53:57

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Jour 6 et 7 passes sans faire de sieste...
Grande balade au soleil pour prendre des forces aujourd hui ca fait du bien
Demain je me plante ma premiere seringue dans le bras et jeudi c est retour a l hopital pour l injection

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#20 14-02-2017 21:28:19

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Tu as l'air de continuer à aller "pas trop mal", c'est super, tu as raison de te promener dés qu'il y a du soleil, ça ne peut que te faire du bien, et en plus (tu vas me dire que ça m'obsède, mais Juliette a pas souffert de ce problème pendant la chim!!!!) marcher c'est très bon pour le transit wink
Bon courage pour demain, pas si évident de se piquer tout seul, mais comme pour le reste, ça va le faire!
Bonne soirée


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#21 19-02-2017 13:49:13

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

L infiltration sous cutanee du jour 8 n a ete qu une formalite
Tellement pointu que ca rentre comme dans du beurre
Chimio jour 9 rapide puisque ca n a pris que 45 minutes
Un peu de fatigue ensuite mais plus que gerable
Par contre j12 je me sens tres fatigue
Ca me coute de communiquer et meme avec un magnifique soleil je prefere rester couche!

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#22 20-02-2017 08:02:46

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bon, c'est le creux de la vague, la fatigue peut être envahissante, ma Juju avait eu de gros "coups de mou" sur ses 2 premières chimios, des heures et des heures au lit... mais je te souhaite que cela se passe comme pour elle : fatigue aussi vite partie qu'arrivée!!

J'espère que tu trouves le réconfort nécessaire dans ton entourage, d'expérience, même si ce n'est rien à côté de ce que tu traverses, se sentir inutile pour l'entourage c'est pas simple, perso quand ma fille me sollicitait pour lui masser les jambes, lui amener un oreiller, une serviette humide... je vais pas dire que ça me faisait du bien, ce serait excessif, mais je me sentais peut être un peu moins mal, en tout cas, n'hésite pas, imagine la situation inversée, tu serais dans le rôle de celui qui accompagne, tu ne serais sans doute pas dérangé par les sollicitations...

J'espère que tu ne souffres pas du ventre ni de mucite, je t'envoie un wagon de pensées positives!


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#23 20-02-2017 11:54:08

Derbon99
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Chere Poca merci pour ton message
Je suis bien entoure et me sens privilegie de supporter aussi bien le traitement pour l instant
C est pas un peu de fatigue qui va me bousiller le moral en tout cas
C est fou comme je dors peu malgre la fatigue 5-6 h par nuit alors que d hab c est 8-9 h
Ce prednisone c est vraiment un truc pour les chevaux!!!

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#24 26-02-2017 21:18:40

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Coucou!
J ai zappe qques jours on dirait :-)
J ai eu deux jours un peu difficiles en j14 et j15 suite notamment a l arret du fameux prednisone.
Mais rien de dramatique maux de tete - maux de machoire-gencive
Ca ma rendu un peu grinche mais sans plus
Je dors beaucoup plus par contre et j ai retrouve mon rythme de 9h par nuit!
J16 passage chez le doc qui m a remonte le moral en me disant que d ici au weekend mes globules blancs devraient remonter et que j aurais de nouveau une bonne forme
J17 depart a la montagne j18 5h de ski j19 4h de ski
Un petit mal de crane le soir venu probablement lie a la fatigue
Je perds mes cheveux depuis j18 par contre / je prevois la grande tonte pour lundi / vais pas me laisser emmerder quand meme
Je crois que je vais entrer a l hosto en pleine forme mercredi pour le deuxieme tour!
Amenez moi ce beacopp escalade no 2 :-)

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#25 26-02-2017 21:49:13

poca
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Re: Beacopp / mon experience en directe...

Génial Derbon, continue tout schuss, et pour les cheveux t'as raison, à la tonte, non mais!

ON pensera à toi avec le sourire mercredi.


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