France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 31-03-2017 12:47:33

lucke
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Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 9

Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour à tous,

Je souhaite déjà un bon courage à tous ceux qui traversent une épreuve difficile. Je suis un peu gêné d’écrire sur ce forum, mais malheureusement il me semble que c’est le seul forum avec des gens qui s’y connaissent.

Je suis assez anxieux (même beaucoup) ! En effet, j’ai peur d’avoir une maladie grave (comme un lymphome par exemple). J’aimerais avoir votre avis, même s’il est vrai que j’ai déjà eu de nombreux avis médicaux.

Pour résumer, voici les faits :

Décembre 2015 : apparition d’un ganglion (1,5 cm) au niveau du cou, à gauche (+ bouchon d’oreille à gauche et otite)
Echographie + IRM du cou : polyadénopathie cervicale, la plus grande formation mesure 15mm à gauche.
Prises de sang multiples (mononucléose, toxo, vih, syphilis, vs, nfs, griffe du chat,  etc..) : tout est bon, aucune infection.

Avril 2016 : apparition d’un ganglion sous la mâchoire à droite (pendant une grosse grippe avec 40 de fièvre)

Septembre 2016 : échographie de contrôle des ganglions : aucune adénopathie. Celui de la mâchoire est toujours là mais est petit (5mm petit axe), celui du cou (le premier à être apparu) mesure même pas 3mm (donc bonne diminution de taille) : je suis rassuré

Décembre 2016 : échographie (car j’ai senti des ganglions sus claviculaires à droite) : 3 petits ganglions sus claviculaires de type inflammatoires à droite (3mm, 4mm , et 6 mm). Structure normale. Petits ganglions banals cervical et axillaires (même pas 2mm pour l’axillaire)
Dans la foulée : Radio du thorax : normale, pas de soucis. Echographie abdo-plevienne : pas de soucis tout est OK. Prise de sang (VS, NFS etc.) : tout est OK également.

Février 2017 : rdv avec un hématologue qui m’envoie faire un scanner abdo-plevien + thorax : tout est normal. L’hématologue ne désire donc plus me suivre et me dit que ce n’est pas un cancer.

Mars 2017 : échographie de contrôle avec un spécialiste de la cytoponction et biopsie ganglionnaire. Conclusion : « plusieurs ganglions dans le cou, tous infracentimétrique et d’allure normale, hile graisseux conservé. Le plus gros ganglion est celui sous la mâchoire et mesure 12mm grand axe et 6 mm petit axe, aspect normal (celui la est présent depuis une grippe en avril 2016). Tous les ganglions semblent être post-inflammatoire. Pas de cytoponction ou biopsie nécessaire. »

Aujourd’hui j’ai toujours mon ganglion au cervicale à gauche (apparu il y’a plus d’un an) mais il est à peine palpable. J’ai également encore celui en bas de la mâchoire à droite (mais stable au niveau de la taille, et il roule sous la peau) et je sens encore un peu mes ganglions sus claviculaires mais ils ont diminué de taille.

En ce qui concerne mon état général : pas de perte de poids, pas d’essoufflement, pas de démangeaisons. En revanche, beaucoup d’acné sur le dos et les épaules (selon un dermato il ya aucun rapport).

Pour résumer, voici les spécialistes que j’ai vus (et la liste est réelle, ce n’est pas une blague)
5 généralistes, 5 ORL, 1 endocrinologue, 1 chef de la médecine interne d’un Hôpital, 4 radiologues, 1 hématologue. Tous ces spécialistes me disent tous la même chose : ce n’est pas un cancer, il n’y a aucun signe en faveur de cela. Par conséquent, aucun ne souhaite faire une biopsie.

Et pourtant, j’angoisse encore. Quel est votre avis ? Pourquoi des ganglions apparaissent-ils (surtout au niveau sus claviculaire) ? Pourquoi mes anciens ganglions ne disparaissent-ils pas totalement ? Les médecins me disent que les ganglions peuvent rester des années, et que les sus claviculaires s’ils sont petits, ne sont pas inquiétants. Pourtant, sur internet on trouve tout le contraire.

Merci pour tout,
Bonne journée à vous,

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#2 31-03-2017 20:14:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1036
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Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour Lucke,

bienvenue sur le forum.

Je précise que nous ne sommes pas médecins, alors nos avis sur le forum ne répondent que de nous, mais en ce qui me concerne, je serais je pense rassurée par tous les médecins que tu as vu. Pourquoi ne pas les croire ?

C'est vrai que parfois des ganglions peuvent mettre des années avant de disparaître complètement.
Et une fois qu'on a senti des ganglions, leur localisation et tout ça, personnellement, je les sens beaucoup toujours à moult endroits ! Mais les scanners ont fini par me rassurer, et depuis j'arrête de les toucher car sinon je me pourrirai la vie inutilement (et elle a déjà été au ralenti 2 ans donc je sature)... C'est sûr que ce n'est pas toujours évident d'être aussi sereins que les médecins, mais une fois qu'ils t'ont examiné, fait passé des examens, (donc entendu le risque et écarté un lymphome), ne penses-tu pas que tu puisses souffler un peu ?

Sur internet, comme tu dis, on trouve tout et son contraire. Parce que seuls les médecins qui te voient, suivent le protocole d'examens et tout, sont aptes à te répondre pour ton propre cas.

Peut-être que cela te rassurerait de prendre rdv avec ton médecin généraliste tous les 3 mois (je pense que c'est raisonnable ?) pour qu'il t'ausculte et surveille avec toi les ganglions que tu sens, et entre temps, tu essayes de ne plus les toucher ?
Essaies de faire ce qui te paraît le mieux, ce qui ménagerait à la fois ton besoin de ne pas être perdu de vue par les médecins, et en même temps te permettre de continuer ta vie tout en te sachant suivi ?
Ce n'est qu'une proposition...

Bonne soirée et bon courage pour les moments de craintes qui sont toujours difficiles, on vit dans un monde assez anxiogène je trouve, avec tant d'infos et le cancer qui semble toucher beaucoup de monde autour de nous (c'est l'impression que ça me donne).

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 01-04-2017 13:49:11

lucke
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Date d'inscription: 31-03-2017
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Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour et merci beaucoup pour votre réponse. J'espère que pour vous tout va pour le mieux maintenant.

Vous avez raison, je vais essayer de ne plus y toucher et y penser. En plus apparemment, plus on y touche, plus ils peuvent rester et/ou grossir.

En fait ma principale crainte est celle d'un lymphome indolent, qui met beaucoup de temps à se développer. Mais selon les spécialistes que j'ai vus, en 16 mois (date de l'apparition de mon premier ganglion), j'aurais maintenant quand même un ganglion très gros et/ou une prise de sang inquiétante et/ou un scanner abdoplevien + thoracique inquiétant et/ou une échographie inquiétante (ou même encore une perte de poids, démangeaison etc.).
Or, tous ces examens sont toujours nickel et ne montrent rien qui pourrait faire penser à cette maladie.

Cependant, avez-vous une idée du temps que peut mettre un diagnostic en cas de lymphome indolent ?

Je vais  essayer de m'auto convaincre. Même s'il est vrai qu'une cytoponction ou biopsie aurait permis d'écarter définitivement le doute.

Bonne journée à vous,

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#4 01-04-2017 18:09:20

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

De rien !
Oui à priori tout va bien pour moi aux dernières nouvelles. Je ne serais jamais certaine d'être à l'abri d'une rechute m'a dit mon hémato (parfois c'est 1 an, ou 10 ans après, parfois jamais), mais l'important est de garder espoir. Personne sur terre ne sait de quoi l'avenir sera fait.

Par contre désolée, je n'ai aucune idée du temps que peut mettre un diagnostic de lymphome indolent.

Bon week-end,

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
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#5 11-04-2017 22:17:35

Amaury1963
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Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 127

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Hello Lucke !

Sans être médecin non plus, je suis de l'avis des autres personnes qui t'ont répondu.
Nous avons plus d'une centaine de ganglions lymphatiques dans le corps. Ce sont à la fois des filtres pour la lymphe et des lieux de stockage des lymphocytes (globules blancs chargés de lutter contre les infections). En général, ils mesurent entre qqs mm et 15 mm.
En cas d'infection, il est normal que ces ganglions grossissent. Ça signifie que ton système immunitaire fonctionne. Une fois l'infection partie, ou sous l'effet d'antibiotiques, leur taille régresse, plus ou moins vite c'est vrai (effet post-inflammatoire).
Tout ça pour dire que ganglion lymphatique ne veut pas dire lymphome.
Et je pense que si les différents spécialistes que tu as vus avaient un doute, ils t'auraient sans doute fait une biopsie pour avoir plus de certitudes.
Donc keep cool, arrête d'y penser et d'errer sur internet. Fais une visite de contrôle pour te rassurer dans quelques mois, si besoin.
Bon courage.
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#6 23-04-2017 23:13:02

Gargantulus02
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Date d'inscription: 23-04-2017
Messages: 1

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

lucke a écrit:

Bonjour à tous,

Je souhaite déjà un bon courage à tous ceux qui traversent une épreuve difficile. Je suis un peu gêné d’écrire sur ce forum, mais malheureusement il me semble que c’est le seul forum avec des gens qui s’y connaissent.

Je suis assez anxieux (même beaucoup) ! En effet, j’ai peur d’avoir une maladie grave (comme un lymphome par exemple). J’aimerais avoir votre avis, même s’il est vrai que j’ai déjà eu de nombreux avis médicaux.

Pour résumer, voici les faits :

Décembre 2015 : apparition d’un ganglion (1,5 cm) au niveau du cou, à gauche (+ bouchon d’oreille à gauche et otite)
Echographie + IRM du cou : polyadénopathie cervicale, la plus grande formation mesure 15mm à gauche.
Prises de sang multiples (mononucléose, toxo, vih, syphilis, vs, nfs, griffe du chat,  etc..) : tout est bon, aucune infection.

Avril 2016 : apparition d’un ganglion sous la mâchoire à droite (pendant une grosse grippe avec 40 de fièvre)

Septembre 2016 : échographie de contrôle des ganglions : aucune adénopathie. Celui de la mâchoire est toujours là mais est petit (5mm petit axe), celui du cou (le premier à être apparu) mesure même pas 3mm (donc bonne diminution de taille) : je suis rassuré

Décembre 2016 : échographie (car j’ai senti des ganglions sus claviculaires à droite) : 3 petits ganglions sus claviculaires de type inflammatoires à droite (3mm, 4mm , et 6 mm). Structure normale. Petits ganglions banals cervical et axillaires (même pas 2mm pour l’axillaire)
Dans la foulée : Radio du thorax : normale, pas de soucis. Echographie abdo-plevienne : pas de soucis tout est OK. Prise de sang (VS, NFS etc.) : tout est OK également.

Février 2017 : rdv avec un hématologue qui m’envoie faire un scanner abdo-plevien + thorax : tout est normal. L’hématologue ne désire donc plus me suivre et me dit que ce n’est pas un cancer.

Mars 2017 : échographie de contrôle avec un spécialiste de la cytoponction et biopsie ganglionnaire. Conclusion : « plusieurs ganglions dans le cou, tous infracentimétrique et d’allure normale, hile graisseux conservé. Le plus gros ganglion est celui sous la mâchoire et mesure 12mm grand axe et 6 mm petit axe, aspect normal (celui la est présent depuis une grippe en avril 2016). Tous les ganglions semblent être post-inflammatoire. prêt Pas de cytoponction ou biopsie nécessaire. »

Aujourd’hui j’ai toujours mon ganglion au cervicale à gauche (apparu il y’a plus d’un an) mais il est à peine palpable. J’ai également encore celui en bas de la mâchoire à droite (mais stable au niveau de la taille, et il roule sous la peau) et je sens encore un peu mes ganglions sus claviculaires mais ils ont diminué de taille.

En ce qui concerne mon état général : pas de perte de poids, pas d’essoufflement, pas de démangeaisons. En revanche, beaucoup d’acné sur le dos et les épaules (selon un dermato il ya aucun rapport).

Pour résumer, voici les spécialistes que j’ai vus (et la liste est réelle, ce n’est pas une blague)
5 généralistes, 5 ORL, 1 endocrinologue, 1 chef de la médecine interne d’un Hôpital, 4 radiologues, 1 hématologue. Tous ces spécialistes me disent tous la même chose : ce n’est pas un cancer, il n’y a aucun signe en faveur de cela. Par conséquent, aucun ne souhaite faire une biopsie.

Et pourtant, j’angoisse encore. Quel est votre avis ? Pourquoi des ganglions apparaissent-ils (surtout au niveau sus claviculaire) ? Pourquoi mes anciens ganglions ne disparaissent-ils pas totalement ? Les médecins me disent que les ganglions peuvent rester des années, et que les sus claviculaires s’ils sont petits, ne sont pas inquiétants. Pourtant, sur internet on trouve tout le contraire.

Merci pour tout,
Bonne journée à vous,

Je vous souhaite juste bon courage, c'est assez courant pour les ganglions

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#7 25-04-2017 09:05:25

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 147
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Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

bonjour
Par experience je peux vous affirmer que si un seul des médecins consultés avait eu le moindre doute vous seriez pris en charge . Parfois le diagnostic est long , parfois un seul médecin consulté peut n'être pas suffisant d'où le double avis souvent nécessaire, mais compte tenu de votre historique medical il me semble que l'anxiété que vous citez est centrale dans l'appréhension de vos soucis .
bon courage , Malou

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#8 07-05-2017 13:08:42

lucke
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Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 9

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour à tous et merci beaucoup pour vos réponses.

Je pense effectivement que mon anxiété y est pour beaucoup dans mes soucis. Je vais essayer de ne plus y toucher et d'arrêter d'y penser. Je retournerai voir un ORL au mois de juin afin d'effectuer un contrôle.

Je me dis que si d'ici Décembre tout va bien et que rien n'a évolué, je pourrais écarter définitivement la possibilité d'un lymphome. En effet, 24 mois après je pense (j'espère) que d'autres symptômes devraient apparaitres, même dans le cas d'un lymphome indolent.

Bonne journée à vous et bon courage à tous ceux qui font face à cette épreuve difficile.

Merci encore pour vos réponses.

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#9 18-05-2017 13:48:03

lucke
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 9

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour à tous je viens vous donner quelques nouvelles,

Mes ganglions sont toujours palpables mais n'ont pas grossi.

En revanche, depuis une semaine, léger picotement sur tout le corps  (mais ça ne me gratte pas). Donc grosse inquiétude pour moi car cela me fait penser au symptôme "prurit ou démangeaison" que l'on trouve en lien avec un lymphome. 

Grosse gastro il y'a quelques jours, par précaution j'ai fait une prise de sang (NFS VS CRP): tout est OK sauf les plaquettes légèrement en dessous (138 au lieu de 150 minimum). Donc là aussi grosse inquiétude : je vais voir deux médecins différents qui me disent que la diminution légère des plaquettes provient de ma gastro et que c'est un effet très fréquent.

Bref contrôle sanguin dans 3 semaines pour vérifier que tout rentre dans l'ordre.

En attendant je n'arrive pas à me rassurer, car j'établis de manière automatique un lien avec mes ganglions alors que pour les deux médecins que j'ai vus il n'y a aucun rapport.

Que me conseillez-vous de faire ? J'ai repris RDV chez un ORL afin de demander une cytoponction ou biopsie pour vraiment être fixé car c'est une torture psychologique.

est-ce une opération risquée (biopsie ou cytoponction)?

D'ailleurs, mon premier ganglion apparu il y'a 18 mois (1,5 cm) a maintenant quasiment disparu (environ 2mm). Les médecins me disent que si c'était un cancer le ganglion n'aurait pas diminué. Est-ce-vrai ?

Merci à tous et bonne journée à vous,

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#10 18-05-2017 20:37:07

maevaa
Membre
Date d'inscription: 29-04-2017
Messages: 29

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

J'ai fais ma cyto ponction aujourd'hui et ça n est pas dangereux. Peu douloureux on va dire. Voilà donc je pense qu il peut au moins te prèscrire ça pour te rassurer. Bon courage

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#11 24-06-2017 23:08:59

Bay
Membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 14

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour lucke ou en est tu j'en suis un peu au même niveau que toi sauf que j'ai beaucoup plus de symptômes

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#12 15-07-2017 16:14:13

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 127

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour Luke,

Je ne suis pas medecin, comme tous les intervenants sur ce site.
Le seul apport de chacun c'est du réconfort au travers du partage de nos experiences.
Concernant tes plaquettes, dis toi bien que 138000, ça n'à rien d'inquiétant. Tant que tu ne descend pas en dessous de 50000 environ pas de quoi s'affoler. Ce sont des cellules qui font le yoyo parfois.
Quant aux ganglions lymphatiques ce ne sont pas des cellules cancéreuses en soi. On en a environ 400 dans le corps. Ça fait partie du système immunitaire.
Et quand bien même, si on te diagnostiquait un lymphome dis toi bien que ça se soigne. Je ne dis pas que c'est facile à accepter, mais il y a beaucoup plus grave.
Un conseil, éviter d'y penser tout le temps, ne pas passer son temps à fouiner sur internet (surtout sur des sites non "scientifiques") et continuer à vivre normalement.

Bon courage et @+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#13 20-07-2017 19:51:25

lucke
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 9

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour à tous,

Voici les nouvelles. Ma prise de sang est à nouveau bonne, donc la légère baisse de plaquettes étaient due à un virus. Je n ai plus de picotements sur le corps. Mes ganglions sont en train de diminuer très doucement. Le plus gros est sous la mâchoire avec 1cm de gros axe et bien mobile.

J ai en revanche fait plusieurs crises d angoisse qui m ont valu une hospitalisation. J ai refait une radio du thorax et une prise de sang durant cette hospitalisation. RAS.

Je me remets doucement de mes crises qui perdurent un peu. Je vois un psy et pratique le yoga. La cause? Mon anxiété quotidienne depuis 20 mois à cause des ganglions. Sans m en rendre compte, je me suis détruit psychologiquement et physiquement.

Je décide donc de souffler un peu. Après 20 mois, une quinzaine de spécialiste, 5 écho, 1 scanner, une dizaine de prise de sang, 1 scanner cérébrale, des ecg etc..je me dis que si j avais quelque chose, à un moment on l aurait  tout de même vu ! On m a juste diagnostiqué une rhinite chronique et deux carries, qui pourraient peut être expliquer la persistance de mes petits ganglions.

De plus, autre fait rassurant, j ai des amis qui ont des ganglions palpables depuis des années.

Je vous tiens néanmoins au courant.
Merci à tous.
Bonne soirée.

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#14 12-08-2017 20:25:09

lucke
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 9

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles. Pour rappel cela fait 20 mois que j’ai des ganglions qui persistent (un sus claviculaire de 5mm, un sous la machoire de 1cm x 5mm, quelques petit d’environ 5mm dans le cou). J’ai fait un tas d’examens (sauf biopsie ou ponction) et vu 24 médecins différents ! (ORL, endocrinologue, hématologue etc.)
J’avais fait des crises d’angoisse (spasmophilie ?) à cause de mon anxiété permanente due à mes ganglions. J’ai donc vu un psy pour parler de ma crainte d’avoir une maladie.
Bref, tout allait de mieux en mieux.
Je n’ai tout de même pas pu m’empêcher d’aller voir un médecin pour une dernière vérification. (oui je sais, je suis dingue).
Il m’a prescrit un scanner abdo-pelvien thoracique (le dernier daté de février) et une échographie avec cytoponction (enfin !?) de mon plus « gros » ganglion situé sous la machoire (1cm x 5mm).
Résultat du scanner abdo pelvien thoracique : OK, rien à signaler. OUF
Echographie : le radiologue me dit que pour lui ils sont tous normaux, mais comme ils persistent depuis 20 mois, et pour me rassurer, il décide de ponctionner le ganglion sous la mâchoire.
La ponction se passe bien, mais relance ma crainte : que va-t-on trouver ? et si on doit enlever finalement la totalité du ganglion car la ponction est ambiguë ? et si pendant qu’on m’enlève le ganglion entier le chirurgien touche un nerfs et je termine avec une paralysie faciale ? etc, etc, etc..
Bref, le lendemain de la cytoponction : douleur au ganglion ponctionné. Je retourne voir le radiologue qui me refait une échographie, résultat : le ganglion ponctionné réagit à la ponction, il est enflammé et a presque doublé de volume (18mm x 9mm maintenant). Il me dit que ça arrive parfois que la cytoponction crée une réaction inflammatoire du ganglion, mais que ca va passer.

Maintenant je stresse, et si mon ganglion continue à s’enflammer et à grossir ? Est-ce normal d’avoir une réaction à la suite de la cytoponction ? pensez-vous que ca va passer ?

Bref, je suis en stresse, comme souvent (trop) depuis 20mois.
Merci à ceux qui m’auront lu, et bon courage à vous tous.

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#15 12-08-2017 20:59:31

Bleeme
Membre
Date d'inscription: 06-06-2017
Messages: 29

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour
Moi aussi après la cytoponction il a enflé et m'a fait mal mais après il a rediminuer c'est normal

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#16 13-08-2017 17:29:11

Mitilo
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2017
Messages: 6

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour Lucke. Je vis une situation similaire à la votre.
Avez vous eu les rÉsultats de la ponction ?
Etes vous toujours dans le flou ?
Bien a vous
Bruno

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#17 20-08-2017 12:54:13

lucke
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 9

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour à tous,
Je reviens vous donner des nouvelles.
Le médecin m’a dit que la cytoponction n’a rien révélé. Mon ganglion n’a rien d’inquiétant, aucun signe de malignité, et s’il l’a ponctionné c’est uniquement car j’ai insisté. Me voilà assez rassuré.
Après 20 mois, toutes mes scanner abdo-pelvien-thoracique sont OK, idem pour mes échographies et mes prises de sang, idem pour mon scanner cérébral et idem pour la cytoponction.
Je n’ai pas de perte de poids, ni fatigue, ni démangeaison ni d’autres choses (à part des crises d’angoisse du à cette peur d’avoir quelque chose de grave).
Bref, mon seul symptome : des petits ganglions (environ 5) qui ne partent pas, mais qui sont mobiles (le plus gros mesure 1cm sur 5mm).
Je sais que la cytoponction n’est pas aussi fiable qu’une biopsie, mais tous les médecins la refusent.  J’ai vu 25 spécialistes en tout (dont 7 orl, une hématologue etc.) et aucun ne s’est inquiété. Pour eux, ce ne sont que des ganglions banals qui peuvent mettre des années à disparaitre entièrement.
Pensez-vous que je puisse arrêter mes investigations et reprendre une vie normale, ou dois-je encore insister ?
Bonne journée à vous et merci encore pour vos conseils,
Lucke

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#18 22-08-2017 23:50:00

Amaury1963
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Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 127

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Bonjour Lucke,
Comme je l'ai déjà évoqué ici, les ganglions ne sont pas forcément signe de lymphome. Ça fait partie du système immunitaire. Je pense que vous avez déjà vu trop de spécialistes. Il est temps de penser à autre chose.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#19 23-08-2017 08:33:14

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 558

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Coucou Luke, au vue  nombre de spécialistes consultés je me range à l'avis d'Amaury, profite de la vie!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#20 11-10-2017 22:54:38

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 23

Re: Besoin de votre avis : puis-je croire les médecins ?

Luke,
Je suis d accord avec les autres.
Maintenant, je vous engage à réfléchir à l origine de cette angoisse de maladie que l on dit grave.  Il faudrait vous faire aider peut être pour entamer ce chemin qui vous mènera à la quiétude.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.