France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 17-06-2017 08:32:38

Sandrapy
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-06-2017
Messages: 5

Compagne pleine de doutes

Bonjour à tous,
Cela fait quelques mois maintenant que je navigue sur le forum, tirant quelques informations d après vos expériences dans pour autant oser venir discuter ici... Mais le temps passe et rien n avance vraiment pour mon conjoint...
Je vais déjà commencer​par vous expliquer un peu notre parcours, son combat... Depuis juillet 2016 date à laquelle nous avons déménagés, Pierre Yves est fatigué, comme on vit dans un monde de fou ou courir fait parti du quotidien on a mis cela sur le compte du surmenage... puis fin septembre deux petits ganglions aux cervicales apparaissent avec une légère fièvre... Médecin : amoxiciline c'est rien ça va passer... Octobre la toux arrive, les ganglions grossissent la fièvre persiste et une légère douleur au dos s installe... Médecin : josacine ça va passer.... Tous ces symptômes ne se sont jamais effacés, au contraire les douleurs étaient de plus en plus vives, nous sommes allés deux fois aux urgences pour "rien" chez le médecin pour"rien" également... C était dur pour lui d avoir mal de ne pas comprendre ce qui se passait, pour moi de le voir souffrir et se renfermer sur lui car tous les médecins étaient formels vous n avez rien c est psy... Heureusement qu'il avait un rdv chez son pneumologue pour le renouvellement de son ordonnance pour l apnée du sommeil... Scanner programmé nous sommes déjà en février... De nombreuses adénopathies médiastinales/ foie/ avec vertèbres touchées... On le fait hospitaliser en pneumo suspicion de tuberculose... 15jours d attente horrible où il a eu tout une batterie d examens sans explications... Le 25fevrier autorisation de rentrer on vous rappelle quand on a les résultats de la biopsie ! Le 28 coup de téléphone venez le 1 à 9h j ai reçu les résultats c est pas une si mauvaise nouvelle ! Ouf on se réjouit après avoir imaginé le pire !! C est la fête à la maison !
Puis voilà nous y voilà... Le diagnostic tombe c'est un lymphome de Hodgkin stade 4 vous allez rencontrer mon collègue hémato ce matin on a prévu vos rdv et tout s enchaîne sans que l on n ait le temps de vraiment comprendre ce qui nous tombe dessus... On subit cette journée de bilan d extension tant bien que mal et nous rentrons décomposés... Maintenant il faut expliquer aux enfants que papa est malade que cela va être difficile, et moi qui ai des contractions depuis le matin 😥
On décide de profiter au maximum avant le début de la chimio... Sauf que bébé pousse un peu trop je me retrouve donc alitée...tout pour aller ! Le protocole choisi par l hématologue sera beacoop deux cures avant tep scan de contrôle...on y est tant pis je l accompagne hors de question de le laisser seul affronter ça on est de plus en plus liés, à deux c est plus facile, on s entraide on s entraîne vers le haut, l un lâche l autre le remonte et on avance parce qu'il le faut parce qu on veut vivre encore et encore... Je m organise pour faire garder les enfants quelques jours à son retour de chimio pour qu il puisse se reposer correctement... Tout s est bien passé...plus de symptômes aucuns ouf quel soulagement... Trop courte durée, hospitalisation en urgence les douleurs sont revenus la fièvre aussi, prise de sang, hémoculture à gogo, nvo scanner ect...et on rattaque la chimio je suis auprès de lui ... Premier jour passé OK et la notre petit bibou d amour à décider d arriver un joli événement dans toute cette galère qu est-ce que c'est bon ! Papa enchaînera seul la fin de la chimio... Rebelote comme la précédente, tep scan...la maladie régresse par endroit mais apparait à d autres... vous êtes réfractaire on ne peut pas vous soigner ici changement d Hôpital... On recommence une batterie d examens, mamour est courageux il ne flanche pas je suis fière de lui vraiment bcp ! Rdv avec le Dr... C est plus grave que ce que je pensais on va essayer de mettre toutes les chances de notre côté et nous ferons brentuximab tout de suite associé à dhap... OK je dors à la maison des familles pour être au plus proche de lui c est tellement important pour nous d être ensemble... On rentre à la maison après 10jours d hospitalisation et on y croit rien plus rien de rien juste de la fatigue ! Prochaine prévue à 21 jours... Et à 18jours il pleure de douleurs d un coup tout est revenu... c'est horrible de le voir souffrir de ne rien pouvoir faire je me sens tellement inutile je pleure en silence je prie tout les soirs et je commence à avoir du mal... Mamour fatigue aussi moralement... Mais non hors de question que cette foutu maladie nous bouffe la vie ! Mamour me demande en mariage 💑 un mariage juste pour nous ! Allez on retourne à l hôpital en avance un peu plus reboosté par cette idée... Changement de protocole à nouveau le Dr ne fera pas la deuxième cure comme prévu symptômes revenu c est que ça ne fonctionne pas... Il nous informe que ça se complique vraiment bcp qu il n'a plus bcp de ressources derrière il sourit je souris mais au fond on est anéantis... Alors voilà on part sur brentuximab+gvd... Il a fait un rash au brentux, il a eu la gvd jeudi et depuis c'est dur il est épuisé et a mal partout... Les précédentes chimio ne l ont jamais rendu mal comme ça... Il ne veut pas appeler pour savoir si c'est normal il en a marre on a si peur... Est-ce la maladie est ce un effet de la gvd ?! Peut-être que vous vous saurez me dire ? On a peur car le médecin nous a informé que si celles-ci ne fonctionne pas on nous redirigera encore ailleurs, à Paris probablement ou Lyon pour des essais cliniques d immunothérapie... Certains d entre vous connaissent ? Efficacité,effet, durée...?
Bon courage à tous pour votre combat !
Sandra

Hors ligne

 

#2 17-06-2017 12:19:46

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 244

Re: Compagne pleine de doutes

Bonjour sandra je suis tellement triste pour vous ☹️☹️Mais ne baissez pas les bras il y a d'autres traitements qui vont fonctionner....dans ce forum il y a eu beaucoup de personnes refractaires et ils s'en sont sortis....courage tenez bon avec lui entourez vous de vos enfanrs et de vos familles rien n'est perdue....tenez nous au couranr😍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️

Hors ligne

 

#3 17-06-2017 12:25:32

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 80

Re: Compagne pleine de doutes

Bonjour Sandrapy,
Suis desole je ne te serai d'aucune utilite car je ne connais rien de ces traitements-la.
Je tenais quand meme a t'ecrire car ton temoignage m a bouleverse et je vous envoie une bonne dose de courage dans ces moments difficiles.
Bon weekend

Hors ligne

 

#4 17-06-2017 14:14:07

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 218

Re: Compagne pleine de doutes

Bonjour Sandra
Je vois que tu as envie de gagner et vous y parviendrez. Il y à toujours un traitement qui arrive à  vaincre cette saleté de lymphome.  Je ne peux pas te donner des renseignements car je n'ai pas le même  mais courage vous allez gagner. Tient nous au courant et n'hesite pas à venir sur ce forum on y trouve beaucoup de réconfort .
Suis avec vous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide . Ganglion sous aisselles novembre 2016 exérese et confirmation février 2017. Abstention thérapeutique  mais nouveaux ganglions sous aisselles mai 2017.  .traitement 28 AOûT RITUXIMAB  BENDAMUSTINE.  6 Séances sur 2 jours puis si ça marche tous les 2 mois Rituximab pendant 2 ans. Lymphiome devenu agressif . 6 cures RCHOP

Hors ligne

 

#5 17-06-2017 21:14:17

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1036
Site web

Re: Compagne pleine de doutes

Bonjour Sandra,

Bienvenue sur le forum.
Quel parcours, mais surtout, que d'amour dans votre histoire.

Je n'ai pas bénéficié de traitement en essai clinique, mais je suis de la région lyonnaise, et pour être allée, à Lyon, à une conférence sur les nouvelles pistes et traitements d'immunothérapie, même en étant en rémission complète, je me suis fait la réflexion de "wouaw, mais ces médecins redonnent de l'espoir !". Concrètement j'ai retenu qu'il y a encore de la recherche à faire pour que ces nouvelles molécules soient "sur le marché" pour tous, mais c'est en cours. Ils ont aussi parlé du nivolumab, qui change complètement de "tactique" thérapeutique et apporte beaucoup d'espoir notamment pour les personnes réfractaires aux traitements.

Pour les effets secondaires du gvd je ne saurais te dire. Je pense que pour savoir vous êtes largement en droit d'appeler son service, pour demander si c'est un effet secondaire courant ou pas, et puis aussi demander des antalgiques, ça le soulagera et toi aussi.
Petite note sur ce point : quand j'étais en autogreffe j'étais un peu nouille, je ne voulais pas prendre les antalgiques qu'on me conseillait (notamment pour la mucite), parce que, dans ma tête, je me disais que plus j'en prendrai plus ça voudrait dire que j'ai mal et que je suis malade... maintenant avec le recul je me comprends, mais je pense que c'était dommage quand même. Juste pour dire que parfois, on ose pas, mais on devrait.

C'est bien compréhensible de se sentir anéanti quand on voit que les traitements ne fonctionnent pas complètement. Nos histoires sont différentes, mais quand j'ai récidivé, quasiment tout de suite après la fin de ma 1ere ligne de traitement, c'était un énorme coup..., et pour garder espoir de la peur d'une 2eme récidive, je me rappelais les histoires de personnes du forum qui sont en longue rémission après de nombreux échecs aux traitements.
J'ai surtout retenu le nom de Sweety49 (doux comme le sucre smile), qui, en juin 2016, était à 2 ans et demi de rémission complète après une parcours parsemé d’échecs thérapeutiques au départ.

Voilà, je ne réponds pas exactement à tes questions, mais je voulais te dire à quel point je vous souhaite à tous les deux du courage encore, et d'être entourés par les meilleures personnes qui soient pour vous apporter soutient et amour.

Dernière modification par caroline69 (17-06-2017 21:16:27)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#6 19-06-2017 21:31:52

Sandrapy
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-06-2017
Messages: 5

Re: Compagne pleine de doutes

Merci à tous pour vos messages, même si vous ne avez pas forcément de réponses cela fait du bien de vous lire...de se sentir soutenu et compris.
Effectivement, jusqu'a maintenant il a eu du mal de prendre les antalgiques mais les douleurs sont très vives et continues, cela le fatigue énormément du coup il s est résolu à prendre la morphine qu'on lui a prescrit... Pas facile psychologiquement d être dépendant tous les jours de traitement, il a du mal d accepter d être très limité et je ne sais pas comment l aider sur ce point... Il culpabilise beaucoup de ne pas pouvoir m aider au quotidien, de ne plus avoir la force pour s occuper des enfants ect... J essaie de le rassurer comme je peux, mais si vous avez des conseils je serais ravie de les lire...
Aujourd'hui c'est encore un petit coup au moral pour nous, les résultats de sa prise de sang sont mauvais, la CRP remonte en flèche, les ldh également, et le foie en a pris un bon coup enfin voilà les marqueurs de la maladie sont bel et bien toujours là alors on angoisse un peu les suites... Demain nous appellerons le service afin de faire le point avec son hémato... comme on nous avait parlé de transfert possible sur Paris si on peut être informé un peu plus tôt que la fois précédente afin que je trouve une location pour être au plus près de lui ça serait top dans tout cette galère !
Je crois que je n'ai jamais été si amoureuse, chaque jour qui passe notre amour grandit, on ne lâchera rien si dur cela puisse être...
Qu est ce que le nivolumab ? Je n en ai encore pas entendu parler...
J espère lire des témoignages de personnes réfractaires qui sont maintenant en rémission je vais fouiner un peu sur le forum cela enlèvera certainement cette peur qui nous ronge mine de rien.
Bonne soirée à vous, au plaisir de vous lire.
Sandra

Hors ligne

 

#7 20-06-2017 20:59:39

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 558

Re: Compagne pleine de doutes

Bonsoir Sandra, je n'ose imaginer ce que vous traversez (moi qui stresse quotidiennement à cause de la crainte d'une rechute alors que ma fille est en pleine forme...).
Voir souffrir la personne qui nous est la plus chère sans pouvoir rien y faire, c'est clairement l'horreur!
Je ne suis pas capable de te renseigner sur le nivolumab ou sur les lymphomes réfractaires, mais ici tu es au bon endroit, d'autres le feront sous peu... et tu trouveras ici des témoignages de gens sacrément en galère à une époque de leur vie qui désormais la dévore à pleine dents...

Je ne sais pas quels conseils t'apporter face au fait que ton mari culpabilise de ne pouvoir t'aider plus si ce n'est peut être de te faire aider toi : dans le service où ton mari est pris en charge, il doit y avoir une assistante sociale, celle du service où ma fille était suivie m'avait indiqué comment avoir gratuitement une aide ménagère ponctuelle. Je crois qu'il ne faut pas hésiter, ce que vous vivez est très dur, si quelqu'un peut te délester de quelques heures de ménage ou course ou autre, ce sera du temps où ton mari ne te verra pas "trimer" et du temps où tu pourras profiter pleinement de lui...
ça ne règlera pas sa sensation de ne plus être capable, malheureusement.

J'espère très fort qu'aujourd'hui l'hémato a pu t'apporter de nouveaux éléments...
A bientôt


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#8 28-06-2017 09:18:24

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 109

Re: Compagne pleine de doutes

Bonjour Sandrapy,
Tout d'abord, je veux vous envoyer plein de courage et de bonnes ondes pour supporter cette épreuve.  Autant dire que si la 1e ligne de traitement n'a pas fonctionné c'est que ça risque d'être long et difficile mais comme d'autres te l'ont déjà dit, des solutions il y en a et des personnes qui ont eu des cas difficiles et qui s'en sont sorties, il y en a plein aussi, alors ne vous découragez pas. Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire.
Ce que je vois aussi c'est qu'apparemment l'hémato qui suit ton mari connait bien les différentes solutions possibles, dont l'immunothérapie. Et c'est là que je peux te donner un peu d'info car je suis soignée par nivolumab depuis mi-novembre.
Je suis chimio-refractaire, Beacopp n'a pas fonctionné sur moi (malgré un début prometteur), Dahox (brentuximab) a été catastrophique du coup j'ai la chance de pouvoir bénéficier du nivolumab. Ce qu'il faut savoir, c'est que l'immunothérapie agit beaucoup plus lentement que la chimio. Il faut compter environ 3 mois avant de pouvoir évaluer correctement si cela fonctionne bien ou pas. Ton mari va avoir 1 poche tous les 15j et ça dure environ 1h. Ce traitement est tout nouveau, il a 2 ans environ donc on connait encore mal les effets secondaires mais crois moi, rien à voir avec la chimio. Pas de nausées, pas de fatigue (au bout de 2 mois, je ne m’étais pas sentie aussi en forme depuis TRES longtemps).Par contre, cela peut provoquer des épanchements pleural (ça a été mon cas, traité par cortisone). Et puis voilà, c'est ce qui fonctionne sur moi même si c'est lent et ça m'a permis de faire l'autogreffe que je devais faire depuis novembre. je ne suis toujours pas en rémission complète et les médecins me laissent tranquille pour le moment suite à la greffe, je n'ai pas de traitement jusque septembre où là, si tout va bien, je reprendrai l'immunothérapie.
Tu sais, lorsque mon hémato m'a annoncé le mois dernier que je n’étais toujours pas en rémission complète, j’étais effondrée mais elle a su me rassurer. Ils sont à notre écoute, ils connaissent les traitements possibles, sont à l’affût de toute nouvelle possibilité, ils ne nous laissent pas tomber. Si le médecin de ton mari souhaite l'envoyer sur Lyon ou Paris c'est qu'il a bon espoir.
Pour le reste, je n'ai pas eu de douleurs comme ton mari a, mais comme le disait Caroline, il ne faut pas hésiter à prendre les antalgiques. ne jamais laisser la douleur s'installer.
Et peut-être qu'il ne peut pas t'aider comme il le souhaite en ce moment mais il se rattrapera quand il ira mieux. Mais surtout, épargne toi aussi. Tous les médecins et la psychologue nous l'ont dit, votre mari doit se ménager aussi au risque de tomber malade, pêter un plomb... Avez-vous la possibilité de parler avec la psychologue de l’hôpital? Je vous le conseille, ça fait du bien.
N'hésites pas à me contacter sur le forum ou en MP, je ne me connecte pas très souvent en ce moment.
Je vous souhaite beaucoup de courage!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.