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#1 30-07-2017 15:27:18

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Début de traitement LNH folliculaire b

Bendamustine
Bonjour
Je dois commencer un traitement vers le 22 août pour mon lymphome b folliculaire de faible malignite avec sur 2 jours injection de Rituximab et bendamustine. 
Je regarde sur Internet et ce traitement est moins agressif que r CHOP et donne de très bon résultats.  6 séances et ensuite Rituximab tous les 2 mois 2 ans.
Quelqu'un à t'il suivi ce protocole pour me donner quelques infos sur les effets secondaires  (nausées perte des cheveux etc) pour que je puisse éventuellement me préparer à cela .
Merci de me répondre. 
Courage à tous pour les combats que vous menez


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#2 03-08-2017 21:01:34

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 363

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois
S'il y a perte de cheveux, l'hématologue le dit. En ce qui concerne le Rchop c'est le premier effet secondaire cité.
Je ne connais personne qui a eu ce traitement.
Courage pour le départ. Un mauvais moment à passer et après tout ira bien.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#3 06-08-2017 20:18:16

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci yvette.  Comme D'habitude toujours là pour donner des conseils


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#4 07-08-2017 12:36:12

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 127

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois

Je suis actuellement suivi pour un lymphome non Hodgkinien type MALT (BAS GRADE) à la parotïde plus atteinte à l'oeil droit, je suis traité par Rituximab (Mabthera).
J'ai déjà fait 10 séances il m'en reste plus que 2.
Rémission complète à la parotïde il me reste juste un petit reste à l'oeil. Pour ma part pas d'effet secondaire mise à part une fatigue pendant 3-4heures.

C'est mon deuxième cancer, j'ai déjà eu un premier en décembre 2001 Lymphome de HODGKIN au poumon stade 4B, traité par 4 cures chimio ABVD + 60 séances de radiothérapie.

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#5 07-08-2017 14:52:33

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Momotatou,
Je suppose que tu était très suivi à cause du premier lymphome il y a 15 ans? Comment tu t'es aperçu que quelque chose n'allait pas? Est-ce qu'il est possible que ce 2e lymphome soit une sorte d'effet secondaire du traitement chimio du premier?
Courage à toi, ça a dû être dur d'être ré-attaqué par un cancer.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#6 07-08-2017 14:53:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

BonjourMomotatou
Je vous souhaite une bonne grande rémission.  Vous avez beaucoup de courage et dieu sait s'il en faut.
J'espère qu' j'en aurai autant et que ma rémission sera au bou merci et à bientôt


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#7 07-08-2017 18:17:46

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 127

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Isa19

Il y a pas de lien c'est la malchance.

J'ai eu un affaissement de l'oeil droit je suis donc  parti voir mon ophtalmologue (avril 2016)qui ne savait pas pourquoi. L'ophtalmologue m'as prescrit des gouttes pour 2 semaines puis fallait que je la revoit. Entre temps j'ai une petite boule qui est sorti derière l'oreille droite (mai 2016). 
Pour l'instant pas de lien entre les deux. Je fait un IRM cérébrale qui n'es pas très bon faut que je prenne un rdv chez l'ORL, biopsie de la parotide en 31 juin 2016. Verdict 3 semaines plus tard " Suspicion de récidive de la maladie d'Hodgkin". Je prend rdv chez mon oncologue à Trappes et chez mon Professeur à Boulogne billancourt qui me dit c'est impossible que ce soit une récidive de la maladie de Hodgkin.
Il fallait attendre la deuxième expertise 2 semaines plus tard et la le verdict tombe " Lymphome de type MALT ".

Je remarque que mon oeil droit est tous rouge de plus en plus et une baisse de la vue, je vais au quinzevingt hôpital . des yeux à Paris et la le docteur à peine qui me soulève l'oeil il me dit j'ai un lymphome je tombe des nus.
Je vais voir mon cancérologue à Boulogne et là il confirme Lymphome de Malt à la parotide et à l'oeil.

Début du traitement en janvier 2017 4 séances de mabthera fin de la première salve fevrier 2017 puis mon cancerologue prolonge de  4 séances,  puis je revoi mon cancérologue en juillet 2017  qui me prolonge de 4 séances.
Je revoit mon cancérologue  en septembre après mes 4 dernière séances. Pour voir la suite du programme normalement il ne devrait rester plus rien.

Isa pour votre fils bon courage à lui , normalement les chimio ABVD sont bien supporté , je me souviens je n'es pas trop eu d'effets secondaires mise à part une fatigue pendant 2 à 3 jours.

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#8 07-08-2017 18:23:55

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 127

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois

Il n'y a pas de raison ça va marcher pour vous aussi, c'est un traitement révolutionnaire.

Lymphome de hodgkin stade 4b au poumon decembre 2001 traité par ABVD puis 60 séances de radiothérapie.
Lymphome type MALT à la parotide et à l'oeil droit, traité par Mabthera en tous 12 séances plus que deux.

Se battre chaque jours et garder le moral.

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#9 07-08-2017 23:03:37

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Merci pour toues ces explications.  Je vous souhaite une bo.ne guérison je vois que vous avez le moral C'est ce qui compte le plus.  Le plus dur pour moi C'est d'attendre le début du traitement avec ces satanes ganglions qui sortes et grossissent rapidement.  Enfin encore quelques temps de patience dans 8 jours pose du PAC et e.suite début de Br.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#10 23-08-2017 23:02:24

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 127

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois

Et oui il faut on a pas le choix.
Alors vous avez commencé vos traitement ?
J'espère que vous avez supporté le traitement.
Bon courage 💪.


Mohamed 38ans.
Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#11 23-08-2017 23:26:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Je commence la chimio lundi si tout va bien. Ce soir un peu de température j'espère rien de grave.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#12 24-08-2017 00:21:14

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 127

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon courage à vous, vous inquiétez pas ça va le faire.


Mohamed 38ans.
Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#13 24-08-2017 09:56:10

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon courage Laminois, j'espère que ça c'est bien passé.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
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#14 26-08-2017 21:02:59

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Resultats prise de sang dernier bilan avant chimio oups!!!
LDH 789 normal maxi 200. Il est en train de flamber.  Vs 35
Pcr 55 et enfin reticulocytes  102000 max 100000..
Lymphome indolents qui flambe et devient agressif. 
J'attends lundi on va voir ..


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#15 27-08-2017 07:35:58

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 363

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je vois qu'il est temps que le traitement démarre. Quand j'ai démarré le traitement, ma biologie était des plus normale, seuls les ganglions avaient grossi et s'étaient multiplié.
J'ai vraiment envie de savoir comment cela va se passer avec Bendamustine. Le rituximab est passé très doucement. Ils augmentent le début toutes les demi-heures. La première fois, ils prennent énormément de précautions et en principe on est hostpitalisé. Si vous le supportez bien la première fois, tout ira bien ensuite. En fait, il y a un risque d'allergie. Mais c'est certainement bien rare.
Courage à vous.

Dernière modification par yvette35 (27-08-2017 07:36:39)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#16 27-08-2017 13:25:51

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci yvette.  J'attends demain avec impatience pour voir mon hemato qui a du recevoir mes analyses.  En 1mois le LDH est passé de 150 à 789 de quoi s'affoler. Oui il était prévu bendamustine mais peu être y aura t'il changement ?
Merci pour vos encouragements vous savez ce que s'est. Si j'en ai le courage je vous raconterai cela.
A bientôt


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#17 27-08-2017 13:28:30

Natlozvil
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Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon courage pour demain.
Je suis sûre que tout ira bien


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#18 27-08-2017 14:18:41

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#19 27-08-2017 14:33:08

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 127

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon courage à vous Laminois 💪👍.
J'avais une question c'est quoi le traitement Bendamustide c'est de la Chimio ?
Pour moi prochaine séance jeudi.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

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#20 27-08-2017 16:27:27

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Momotatou
Mon oncologue me la prescrit en tant que chimio avec Rituximab sur 2 jours  toutes les 3 semaines 6 séances  puis co.trole voir si ça marche.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#21 27-08-2017 16:48:51

Momotatou
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Messages: 127

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ok donc 2 jours d'hospitalisation, courage courage.

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#22 28-08-2017 13:40:28

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Messages: 363

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Si pendant le traitement le LDH fait du yoyo, ne pas s'inquiéter. Un jour, pour moi il s'est affolé alors qu'il était normal au départ. En fait, tout fait du yoyo : les plaquettes, les globules, les blancs qui sont les premiers visés. Puis cela revient à peu dans la normalité pour recommencer lors de la prochaine cure. Enfin c'était comme cela avec le Rchop.
Avec le rituximab, mes blancs sont toujours trop bas pour mon hématologue donc je suis sous antibiotiques depuis le début du traitement et sous anti-viral.
Je croise les doigts pour que vous n'ayez pas le Rchop car c'est un traitement "dur" et puis la perte des cheveux pas forcément facile à accepter.


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#23 28-08-2017 16:23:49

Laminois
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Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
1er jour chimio assez pénible tout les traitements antihistaminique  cortisone  puis les àntivomitifs un vrai zombie.  Demain bendamustine ça devrait aller plus vite après bo.jour les dégâts.
En plus prélèvement sur mon sein gauche pour analyse on dirait des petits caillots durs. Attendons.s les résultats anapath.
Pour le R CHOP peu être que nous y viendrons si ce traitement ne donne pas de résultats.
Pour les globules blanc piqure sous cutané après chaque chimio.  Enfin on a commencé  J'attends la suite.


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#24 29-08-2017 23:35:56

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
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Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Aujourd'hui fin 1ere  chimio. Plutôt bien passé un peu de fatigue.  Attendons vendredi la piqure de granulocythes et gardons leoral . RV dans 28 jours pour 2eme injection si tout va bien. Au bout de combien de temps commence t'on à voir une amélioration ?
Pour l'instant j'essaie de gérer au mieux .


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#25 31-08-2017 19:49:48

yvette35
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Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 363

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Pour ma part, tout allait mieux à partir du moment où j'avais ces injections de granulocytes. Mon hématologue ne voulait pas commencer avant J+7 donc entre la fin des corticoïdes et les injections, j'étais une loque. J'avais des injections 5 jours de suite.
Courage. Déjà si vous n'avez pas eu de nausées, si vous ne perdez pas vos cheveux, c'est beaucoup. Avec le Rchop les nausées cela dépend des personnes (je n'en ai très peu eu) mais quant aux cheveux ils sont tous tombés.


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