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#1 12-11-2017 22:31:31

neversurrender
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BEAM + autogreffe

Au cours des trois dernières semaines, à partir de 23 octobre 2017, j'ai fait un BEAM suivi d'une autogreffe.
Voici le récit de mon expérience.



1° SEMAINE

au programme, 6 jours de chimio intensive BEAM

Privation de sommeil
La concentration du traitement BEAM imposait une dilution par hyper hydratation. 3 litres perfusés chaque nuit. Donc uriner en moyenne toutes les 90 minutes, c’est à dire se réveiller toutes les 90 min, tâtonner dans le noir avec une envie pressante, débrancher trois pompes à perfusions sans faire de bêtises, trimballer une potence cliquetante sans tirer sur les tuyaux...
L’impossibilité de dormir normalement a entraîné une fatigue croissante, une perte d’énergie et un moral en baisse.


Sonde naseau-gastrique
Le 3° jour, on vous pose une sonde naseau-gastrique. Elle gène beaucoup pendant le reste de la semaine. A la déglutition, elle créée une petite douleur dans le conduit nasal et dans la gorge. Cela gâche pas mal le plaisir du repas. Même à jeun, elle m’a donné des haut-le-cœurs quand je penchais trop la tête en avant ou en arrière.

L’alimentation nocturne par la sonde ne permet pas de dormir à l’horizontale (car la nourriture ne descendrait pas). Il faut redresser la tête de lit. Quand on s’endort dans cette position demi-assise, la bouche s’ouvre. Avec la ventilation puissante de la chambre, on attrape mal à la gorge. Ma solution : me recouvrir d’un drap, tête incluse.


État nauséeux
Les deux derniers jours sont les plus pénibles de la semaine. Je ne sais si les nausées viennent de la sonde naseau-gastrique, qui déclenche un réflexe haut nauséeux. Ou de l’alimentation via la sonde. Ou des deux. On m’a injecté des anti nauséeux. Ils ont bloqué les nausées mais laissé dans un état nauséeux. La simple odeur des aliments ou du parfum d’une infirmière me donne envie de vomir.

Je fuis mes désagréments dans un excès de sommeil.






2 ° SEMAINE

Mon ventre est ballonné et lourd. 3 kg, pris selon le personnel soignant par hydratation excessive. Mais ils disparaissent en 24 h avec un diurétique.
L’état nauséeux s’atténue.


Gorge et bouche douloureuses
La descente en aplasie se traduit par un gorge étrécie, douloureuse même pour avaler un cachet. Parler n’est pas évident. La cavité buccale donne la sensation d’avoir été brûlée et le sens du goût a quasiment disparu.
Je cesse de manger.


Diarrhée, vomissements, fièvre à 39,5
En fin de semaine, le plein effet de l’aplasie me percute comme un express. Diarrhée. Vomissements. Fièvre de cheval. On me pose de la glace sur le corps, me retire la sonde naseau-gastrique que mon estomac ne supporte plus. Je suis inquiet et j’ai le moral dans les chaussettes.
Lors des poussées de fièvre j’attrape froid. Mon nez se bouche, je tousse, mes muscles tremblent de façon incoercible. Le personnel refuse de me donner de quoi me réchauffer, par crainte de faire monter encore la fièvre.. Je souffre du froid dans un hôpital du XXI° siècle.
Je porte des couches, je sens la m...., mon lit sent la m..... La poubelle de la salle de bain, c’est une Pestilence de proportions bibliques.






3° SEMAINE

Même chose. La seule pensée qui me donne un peu de force est que c’est ma dernière semaine dans cet enfer.
Entre poussées de fièvre diarrhées et vomissement, ma capacité à agir est anéantie. J’ai une vingtaine de romans et une trentaine de films dans mon ordinateur portable. Mais difficile de me concentrer sur un film ou un livre. Je ne peux pas non plus travailler sur mon micro-ordinateur car les sièges et tables de la chambre ne sont pas adaptés. Le temps devient horriblement long. Impossible de faire des siestes. Car j’ai trop dormi les semaines précédentes pour les faire passer plus vite.

Des genoux aux poignets, je me couvre de points rouges et de plaquettes violettes, une toxidermie courante avec ma chimio.
Conséquence du retrait de la sonde naseau gastrique, mon tube digestif dénutri ne retient plus l’eau. Par osmose, une partie de l’eau de mon corps migre en périphérie. Visage chevilles poignets taille. Je prend 8 kg. J’ai l’air d’un pré obèse peint par un expressionniste.

A mi semaine, le miracle, enfin : mes globules redeviennent détectables et ma sortie d’hôpital m’est annoncée pour le début de la semaine prochaine.

Dernière modification par neversurrender (13-11-2017 01:11:31)


Lymphone B Diffus à Grandes Cellules - Diagnostiqué juin 2017 - Anapath initiale erronée (MYC seulement, alors que je suis MYC + BCL2 "Double hit") - RCHOP21, 5 séances - BEAM + autogreffe (23 oct/14 nov 2017) compte tenu de la nouvelle anapath

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#2 12-11-2017 22:40:07

neversurrender
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Re: BEAM + autogreffe

8 choses à mettre absolument dans votre valise pour un BEAM+Autogreffe


1

40 couches haut de gamme pour adultes (5 par jour x 8 jours). Pas de fuites, pas de glissement. Celles de l’hôpital sont nulles, défaillance que vous payez par un accroissement de votre misère.


2

20 jeux de sous vêtements.
Caleçons une taille au dessus de votre taille réelle : vous allez gonfler. Hyper hydratation, œdème. Et votre ventre douloureux (nausées) n’aura pas besoin, en plus, d’être scié par une ceinture trop serrée.


3

3 pyjamas manches longues, jambes longues + 3 survêtements + bonnets
Avec la ventilation, ce sont des chambres froides. On ne peut pas y rester en caleçon et tee-shirt.
Prenez une taille au dessus de votre taille réelle. Même raison que précédemment.
> conseil : les bonnets en polaire de Decathlon sont parfaits et ne coûtent que 3 €


4

30 Mini bouteilles 20cl d’eau gazeuse. Les infirmières vous les mettront au frais dans leur frigo et vous les déstockeront à la demande. Après la perte quasi totale du goût, un liquide froid très pétillant et sans odeur sera la seule chose (et encore) que votre corps voudra ingérer et qui vous procurera un vague plaisir.


5

Téléphone-chargeur-casque, 5 romans (vous n’en lirez pas plus), une trentaine de films dans un micro ou une tablette (mais vous en regarderez peu), calepin-stylo pour travailler si votre travail s’y prête.


6

20 € en pièces


7

2 paires de babouches. Une sera de deux pointures au-dessus de votre pointure réelle.


8

Pièce d’identité, carte vitale, attestation mutuelle

Dernière modification par neversurrender (13-11-2017 01:21:49)


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#3 14-11-2017 18:33:22

m92
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Re: BEAM + autogreffe

Bonjour Neversurrender,
Merci pour cette liste. C'est là que l'on voit combien chaque expérience est différente et comment chaque hôpital fonctionne à sa manière.
J'ai retrouvé certaines de mes expériences dans ton récit, d'autres non.

Je voudrais ajouter des petites choses à ta liste,
- des Mr Freeze! L’hôpital où j’étais les fournissait et ça faisait un bien fou pour calmer les maux de gorge dus à la mucite.
- des boules Quies, je n'ai pas souffert du froid comme toi mais la ventilation faisait un bruit d'enfer qui m’empêchait de dormir
- s'il n'y a pas le wifi dans l’hôpital, une petite borne 4G. Ça évite de bouffer tout les gigas du téléphone portable et permet de naviguer sur le net avec un ordi ou une tablette.
Perso je n'ai quasi pas lu (si 20 fois la même phrase tellement je n'arrivais pas à me concentrer) et ai regardé peu de films. Les médecins m'avaient prévenue.

L'auto-greffe est éprouvante et je pense que l'on en sort rarement indemne. Mais tu verras avec le temps, le cerveau fait l'impasse et on se dit que c’était pour la bonne cause.
Bon rétablissement


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance

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#4 14-11-2017 22:17:51

neversurrender
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Re: BEAM + autogreffe

m92 a écrit:

L'auto-greffe est éprouvante et je pense que l'on en sort rarement indemne. Mais tu verras avec le temps, le cerveau fait l'impasse

Cette future amnésie est pour moi une certitude. C'est pour ça que j'ai écrit ce résumé. Pour ne pas oublier et pour être armé s'il y a une prochaine fois.

m92 a écrit:

- des Mr Freeze

- mon hôpital me proposait aussi des Mr Freeze. À moment donné, c'était la seule chose que j'arrivais à avaler, eau glacée mise à part.


m92 a écrit:

- des boules Quies, je n'ai pas souffert du froid comme toi mais la ventilation faisait un bruit d'enfer qui m’empêchait de dormir

- j'avais des boules quies mais je ne m'en suis pas servi. La ventilation faisait un bruit d'enfer qui empêchait de dormir, mais j'avais déjà beaucoup d'autres choses qui m'empêchaient de dormir. De sorte que le vacarme de la ventilation (que j'ai fini par haïr) n'était même pas dans le TOP5 de mes sources de malheur.


m92 a écrit:

- s'il n'y a pas le wifi dans l’hôpital, une petite borne 4G. Ça évite de bouffer tout les gigas du téléphone portable et permet de naviguer sur le net avec un ordi ou une tablette

- le Wifi de l'hôpital sautait parfois. Mais mon smartphone fait borne 4G. Je me connectais par lui.

Dernière modification par neversurrender (16-11-2017 23:16:46)


Lymphone B Diffus à Grandes Cellules - Diagnostiqué juin 2017 - Anapath initiale erronée (MYC seulement, alors que je suis MYC + BCL2 "Double hit") - RCHOP21, 5 séances - BEAM + autogreffe (23 oct/14 nov 2017) compte tenu de la nouvelle anapath

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#5 14-11-2017 22:27:13

caroline69
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Re: BEAM + autogreffe

m92 a écrit:

L'auto-greffe est éprouvante et je pense que l'on en sort rarement indemne. Mais tu verras avec le temps, le cerveau fait l'impasse et on se dit que c’était pour la bonne cause.
Bon rétablissement

Ah ah, c'est tout à fait ça !
(On ne peut pas vraiment comparer, mais c'est comme l'accouchement : c'est pour ça qu'il y a plein de femmes qui remettent ça malgré tout.)
Le cerveau est quand même bien fait !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 15-11-2017 15:31:04

m92
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Re: BEAM + autogreffe

@Caroline, j'ai fait le même rapprochement que toi pour l'accouchement!
@Neversurrender, j'ai très mal vécu l'autogreffe moi aussi au point de dire aux médecins que je refusais une éventuelle 2e (même si je l'aurai certainement faite s'il avait fallu).
Je me suis sentie diminuée mentalement et physiquement, plus maître de mon corps. J'ai refusé les visites hormis celles de mon mari. Je le répète , on n'en sort pas indemnes, mais je crois que je préfère ranger tout ça dans un tiroir bien au fond de ma mémoire.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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#7 16-11-2017 09:41:27

neversurrender
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Re: BEAM + autogreffe

m92 a écrit:

@Caroline, j'ai fait le même rapprochement que toi pour l'accouchement !

Moi aussi.


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#8 16-11-2017 15:30:44

gayme
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Re: BEAM + autogreffe

Moi aussi, très très dur.

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#9 23-11-2017 15:39:05

m92
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Re: BEAM + autogreffe

Neversurrender, comment vas-tu? est-ce que tu reprends du poil de la bête?


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#10 01-12-2017 16:16:52

neversurrender
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Re: BEAM + autogreffe

En 17 jours, les multiples aversions suscitées par l'horreur de mon traitement s'effacent lentement et certains effets secondaires s'atténuent : l'œdème a disparu, j'ai retrouvé un peu le goût, je m'essouffle moins vite, je n'ai plus froid en permanence, j'ai moins de démangeaisons (toxidermie). La lenteur de mon rétablissement me cantonne à une demi-vie mais c'est temporaire. Si je devais m'inquiéter de quelque chose, ce serait pour le résultat du TEP Scan du 5 janvier qui dira si j'ai subi tout ça pour rien, et, dans le cas contraire, combien d'années aurai-je avant la rechute.
Mais je me refuse à entrer dans ce genre de spéculations. Je me concentre sur le présent. C'est ma stratégie. Quand j'ai un instant de déprime en pensant à mon espérance de vie, je me dis aussitôt "Oui mais aujourd'hui tu vis et tu peux en profiter"

Dernière modification par neversurrender (01-12-2017 16:23:58)


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#11 01-12-2017 16:46:39

caroline69
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Re: BEAM + autogreffe

Coucou
merci pour les nouvelles, je me souviens avoir m'être dit les mêmes phrases, surtout cette interrogation : attendre de savoir si on a "subi" tout ça pour rien ou pas. Et ton objectif de vivre le moment présent est un que je m'étais fixée pour rendre l'attendre moins intolérable, voir essayer de l'oublier par petits moments. Ou plein d'autres techniques que le cerveau met en place. J'ai testé "la pleine conscience" c'est pas mal, je conseille, mais ça peut être très énervant big_smile.
En tout cas, je te souhaite un bon rétablissement post autogreffe, et félicitations à toutes tes petites cellules qui sont des grandes en fait smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
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#12 02-12-2017 11:24:44

m92
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Re: BEAM + autogreffe

Bonjour Neversurrender,
Je suis contente d'apprendre que tu te remets petit à petit de ton autogreffe. Vivre au jour le jour, Bravo! Caroline tu m'avais donné ce même conseil mais j'avoue que j'ai du mal à le mettre en pratique. Neversurrender, si tu y arrives, moi je trouve ça top!
Quand au tepscan, dis-toi que même s'il n'annonce pas la rémission complète, l'autogreffe n'aura pas été pour rien. Je suis bien placée pour le savoir puisque je n'ai obtenue qu'une stabilité de la rémission partielle. Quand l'hémato me l'a annoncée, j’étais au 36e dessous. Tout ça pour ça! Bien sûr que c'est ce que j'ai pensé et j'ai toujours beaucoup de mal a accepté cette situation. Mais ce que mon médecin m'avait dit c'est qu'au moins ça permet de stabiliser. Si je ne l'avais pas faite, ils n'auraient pas pu contenir la maladie éternellement. L'autogreffe diminue fortement  le risque de rechute. Et la rechute, bien sûr que j'y pense, j'ai RV avec l'hémato le 7, je vais lui demander quels sont les risques. Et même si la psy m'assène que le risque de rechute existe aussi avec une RC, on ne peut pas s'empêcher de penser qu'il est plus élévé avec une RP. Mais ne te fixe pas là-dessus, d'ailleurs si ça se trouve tu auras les résultats escomptés! Je te le souhaite de tout coeur en tout cas.
Bon WE!


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#13 24-12-2017 20:29:48

neversurrender
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Re: BEAM + autogreffe

Je me concentre sur le présent parce que le reste ne dépend plus de moi, ni des médecins. On a abattu toutes nos cartes, rien de plus ne peut être fait. Donc, la seule action restante est de profiter de la vie au jour le jour, et d'éviter de se projeter sur le long terme, avec toutes les spéculations douloureuses et vaines que cela amène.
Cela fait 41 jours que je suis dehors. Mon sens du goût est à peu près revenu. Je m'essouffle très vite à l'effort mais à part ça, mon corps réagit normalement.
Je ne mène pas encore la vie normale que j'espérais à ma sortie. Je n'arrive pas à me concentrer sur certaines tâches, je manque d'énergie, mon cycle de sommeil est déréglé et l'horreur de l'autogreffe m'a laissé une aversion globale pour tout ce que j'ai vécu durant mon séjour à l'hôpital. Y compris - malheureusement - des choses agréables (lecture, boissons gazeuses) qui m'ont soutenu durant les jours difficiles. Mais ce sont des détails. Chaque jour apporte un progrès et je profite déjà de tout ce que j'ai retrouvé.


Lymphone B Diffus à Grandes Cellules - Diagnostiqué juin 2017 - Anapath initiale erronée (MYC seulement, alors que je suis MYC + BCL2 "Double hit") - RCHOP21, 5 séances - BEAM + autogreffe (23 oct/14 nov 2017) compte tenu de la nouvelle anapath

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#14 27-12-2017 03:44:51

caroline69
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Re: BEAM + autogreffe

Merci pour ton témoignage... qui me rappelle ce que nous devrions tous faire : vivre le présent au maximum.
Bon rétablissement encore ! smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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