France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-12-2017 14:22:53

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Douleures divers et puis doutes

Bonjour,

Je voudrais vous demander : J'ai fini fin avril un traitement Abdv pour un Lynphome d'Hodsking stade II (cou et thorax). Tout c'est bien passé, le seul bemol c'est que depuis j’expérimente des fortes gênes à niveau du thorax... les après scanners apparemment sont bons... mais j'ai tout le temps ce dégradables sensation... et puis à niveau des seins c'est pareil, des ardeurs, des ponctions...'( j'ai parlé avec le gynécologue que m'a envoyé faire un bilan hormonal (j'attends les résultats) et puis une mamo, ou ont trouvé une petite masse apparemment bénigne du au déséquilibre hormonal... Le probleme c'est que tous ces "douleurs" ne font que me stresser...svp aurait quelqu'un qu'aurais déjà étais dans mon cas?. Également je voudrais vous demander un avis, j'ai le projet de partir en Noel à la Montaigne (3.800mt) actuellement j'habite dans une petite ville pas loing de la mère avec des conditions très douces...pensés vous que ce changement pourrais avoir d'incidence sur ma santé.... Je vous remercie en avance de vos éventuelles conseils...Amicalement, bonne santé et longue vie à tooouus !!!

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#2 04-12-2017 21:23:56

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: Douleures divers et puis doutes

Mince, j'ai vraiment pas de chance...ça fais de mois que je poste des questions et jamais j'ai eu une réponse... C'est triste quand même...je ne sais pas si c'est dû à mon écriture... ou je suis vraiment désolée, mais je suis d'origine étrangère et le français est une langue difficile...je sérias vraiment reconaissante si quelqu'un peut répondre un peu à mes questions...car mon médecin est en arrêté maladie et ne ne la verré que fin mai...je vive seule et toutes ces questions "me font beaucoup travailler la tête et le esprit"...merci de votre amabilité

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#3 04-12-2017 22:30:45

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Douleures divers et puis doutes

Bonsoir, désolée que tu n'aies pas eu de réponse jusque là, tu t'exprimes bien, je ne pense pas que ce soit lié à ça. Pour tes douleurs précisément, je ne sais pas te dire, mais ici de nombreuses personnes ont évoqué des douleurs dans les mois qui ont suivi la fin de leurs traitements (notamment des douleurs articulaires)
Est ce que tes gênes au niveau du thorax ne pourraient pas être liées à des crises d'angoisse? Parce que le stress peut provoquer des "compressions", la sensation d'être serrée dans un étau...
Pour la montagne, je pense que ça ne peut qu'être bénéfique,( mais n'étant pas ., si quelqu'un pense le contraire...) suffit de bien t'équiper pour ne pas avoir froid.
Bon courage à toi, et n'hésite pas à contacter le service où tu as été suivie quand tu as des questions, tu devrais pouvoir trouver d'autres personnes ressources même si ton doc est en arrêt maladie.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#4 06-12-2017 18:43:05

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 310

Re: Douleures divers et puis doutes

Bonsoir daniela quand ma fille se plaint de quoi que se soit je vais voir mon medecin ou j’apppelle le service hemato....le fait est que maintenant des qu’il y a quelque chose tout de suite on a peur et c'est pareil pour tous ceux qui ont traversé cette maladie...si vraiment tu as des doutes parles en à ton médecin.bonne soirée


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#5 07-12-2017 11:55:42

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Douleures divers et puis doutes

Bonjour Daniela,
Il ne faut pas nous en vouloir si nous ne répondons pas immédiatement aux questions. Nous ne sommes pas toujours derrière nos écrans mais tu peux compter sur nous pour le soutien.
Concernant les douleurs, je rejoins l'avis de Poca surtout si les scans ne montrent rien d'inquiétant. Cela m'arrive de temps en temps lorsque je suis stressée. Et comme tu stresse à cause de ces douleurs il est possible que cela les provoque encore plus. Même si le médecin qui te suit est en arrêt il doit bien y avoir quelqu'un qui le remplace ou qui peut te renseigner. Est-ce que tu habites loin de l'hôpital? Les infirmières de ton service pourraient peutêytre te dire à qui t'adresser. Au pire, contacte ton généraliste.
Quand à tes vacances, idem, je pense qu'elles te feront le plus grand bien. Comment sont tes analyses de sang (je pense surtout aux lymphocites)? Couvre toi bien et écoute ton corps pour ne pas t'épuiser mais voilà je pense que cera bénéfique aussi pour ton moral.
A bientôt


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#6 21-12-2017 13:33:06

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: Douleures divers et puis doutes

Bonjour,

Je vous remercie : BEAUCOUP, d'avoir prix le temps de me répondre... car sincèrement je commence vraiment à ne plus croire dans ce forum... Donc un immense MERCI à chacun d'entre vous d'avoir prix un petit moment de me répondre...
En effet je me suis dirigé vers le service d'oncologie c’était mon premier "reflex" donc il a eu un premier scanner fait aux poumons tout étais ok. L'oncologue à ce moment m'a dis qu'elle ne comprenais pas d'ou ça venait car les examens étaient bons... (même si mon médicin est très pro et prendre tjrs les choses en main) j'ai eu peur de me retrouver avec un probleme "supplémentaire" donc j'ai prix RDV avec une autre . très compétente et humaine aussi. Mais je n'ai pas eu de réponse précise aussi...Je ne crois pas que ce soie le strees car je suis plutôt de tempérament zen..., mais c'est possible que je soie un peu triste de vivre tout ça un peu seule, ça oui...ma famille habite à milles de kms d'ici et à dire la vérité je viens d'une toute petite famille dont la plupart d'entre eux "sont déjà partis"...à ce niveau là c'est sûre que c'est difficile car pour première fois de ma vie je ressens très fort besoin d'être un peu rassuré, mais j'ai vraiment l’impression que c'est de l'orden physique plus que psychique...ou peut être c'est tout lié je ne sais rien...mais le truc ça fais 10 mois qu'est là... Pour les medicins c'est ok tout va bien, mais je continue à ne pas comprendre le pourquoi de ce douleur... naaaaa. Également j'ai un truc bien "étonant" lors de mon dernier pet scanner au moment de produit tout à la fin j'ai commencer à bouger car pour le cou c'étais le scanner après la derniere chimio. Et soudain un ardeur "on aurait dit un volcan qu' a explosé"! (les amis ne bougent jamais jamais pendant vous inyectent le produit) Je vous promets que c'étais tallement douloureux que ça m' a fais pleurer... le techiniecien est apparu bien, après je lui expliqué ce que vennais de ce passer et m' a dis que ca ne pouvait pas vennir du produit.... En fin , je ne comprendrais jamais qu'est que c'est passé, mais c'est pareil incroyablement la douleur jusque aujord'hui est encore là... Le medicin m' a dis qu'elle croyais que ça pouvait être un "cailleu au reins"... Mais voila, mes craintes et douleurs "inexplicables"... Un fois de plus merci BEAUCOUP, BEAUCOP de votre amabilité!! Et jous vous souhaite des belles FÊTES!!! Plains d'amour et reconfort, amitiés et amour à la vie !!! Muchas gracias y Feliz Navidad !!! Jo jo jo (Carinos a todos)!

Dernière modification par daniela21 (23-12-2017 19:14:30)

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#7 22-12-2017 12:03:50

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Douleures divers et puis doutes

Bonjour Daniela, où as tu eu mal lors du scanner? Et suite à cela, les medecins vont-ils te faire des examens supplémentaires?
Passe de très bonnes fêtes de fin d'année et tiens nous au courant.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#8 23-12-2017 02:18:35

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: Douleures divers et puis doutes

Merci beaucoup M2, Les examens hormoneaux? Il a les hormones du cycle qu' apparemment sont avec les niveaux élevés (c'est ça que m' a expliqué le monsiur du laboratoire) mais je vois le gynecologue que fin janvier.... Et puis pour la suite du douleur du pet scanner j'ai eu très mal en bas du dos, dans la zone des reins, mais il n'ai pas eu d'examen complémentaire...car après de m'avoir examiné elle m'a dis qu' elle croyais que c’étais un caillou et que la douleur vennais du muscle... mais ce qu'es vraiment étonnant c'est que ça dure jusque aujourd’hui...depuis je vais chez le kiné...
Et joyeux Noël !!!

Dernière modification par daniela21 (23-12-2017 02:35:40)

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#9 26-12-2017 01:28:21

Vivi.lmr
Membre
Date d'inscription: 22-10-2017
Messages: 24

Re: Douleures divers et puis doutes

Bonsoir Daniela21

Je suis comme toi j ai également des douleurs dans la poitrine et le thorax malgré mon traitement et ma rémission. A un endroit en particulier la où était situé la masse, d'après mon hématologue ça peut être une inflammation de la zone dû à la masse justement qui à abimé les tissus autour. Voir même peut être des tissus nécrosés. Il m'arrive également d'avoir des douleurs dans la poitrine et à d'autre endroit dans le thorax mais les médecins pense que c'est des douleurs musculaires et que ça passera . On verra ;-)


14 ans : 1er episode lymphome de hodgkin stade 2 fevrier 2005 , 4 cures de chimio et 15 seances radiotherapie. RC Juin 2005.
26 ans : Rechute en mai 2017, 2 cures de ICE, rémission partielle, 4 cures de GVD + Brentuximab, RC Octobre 2017, début autogreffe le 23/10/2017.

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#10 26-12-2017 19:05:31

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: Douleures divers et puis doutes

Vivi.lmr, merci beaucoup, beaucoup de votre "preciuse réponse". Pourriez vous me dire environ depuis combien du temps avez vous eu ces douleurs et est que vous avez pu faire quelque chose pour les pallier? La dernière fois que j'ai croisée mon oncologue elle m'avait expliqué d'un autre patiente que se plaigné aussi des douleurs, mais elle n'a pas pu m'expliquer plus... et puis je me suis dis qu'on devrais pas être les seuls... Donc une fois de plus merci de votre testimoinage, ça me fais vraiment sentir "moins seule et plus soulagée"! Donc UN ENORME MERCI!

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#11 26-12-2017 21:57:09

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: Douleures divers et puis doutes

M92 c'était la partie basse en bas du dos... il n'ai pas eu des examens complémentaires car le medicin a dis que venait du muscle... Vivi, M92 et tous les amis de ce forum également passez des belles fêtes, plain de tendresse, force et amour... encore merci de vos réponses....

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#12 27-12-2017 14:00:51

Vivi.lmr
Membre
Date d'inscription: 22-10-2017
Messages: 24

Re: Douleures divers et puis doutes

Daniela21 de rien c'est normal ;-) alors je dirai que la douleur principale que j'ai vers la où se trouvait la masse est la depuis le début, les autres douleurs dans la poitrine et le thorax son apparu après ma deuxième chimio car elles mon très affaiblit je suis rester alité très longtemps donc les muscles avait du mal à se remettre en route après. Sinon a par des antalgiques ils y a rien de particulier à faire ou à prendre.

Passé également de très bonnes fêtes, bises.


14 ans : 1er episode lymphome de hodgkin stade 2 fevrier 2005 , 4 cures de chimio et 15 seances radiotherapie. RC Juin 2005.
26 ans : Rechute en mai 2017, 2 cures de ICE, rémission partielle, 4 cures de GVD + Brentuximab, RC Octobre 2017, début autogreffe le 23/10/2017.

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#13 28-12-2017 00:00:36

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: Douleures divers et puis doutes

Merci bcpo Vivi... je suis allée à l'hôpital cette aprem, le medicin me disait que ça pouvait aussi venir aussi de l'estomaque, elle m'a renvoyée vers le generaliste pour des examens complémentaires mais on verra... Mince j'imagine que ça n'a pas du être facile, et plus tu étais en rémission depuis 12 ans après ce que je regarde...ça a eu d'être sacre coup... Mes meilleurs ondes pour toi.., mais garde bien ta moral, moi aussi ça m'avait bien attaquée les muscles car pareil les derniers mois j'étais un peu terrorisée et au fond du lit vas tu chez le kiné? à moi ça m'avait bien aidée... et puis comment tu te sens maintenant? Plain d'amitiés, grosses bises et merci encore de ta réponse!

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