France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 11-04-2018 06:18:10

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Diagnostic en cours...

Hello,

J'suis nouvelle et je crois que je suis en train de gagner mon droit d'entrée au club ! Bref, j'ai 37 ans et on me soupçonne fortement d'avoir un lymphome.

Il y a une semaine, rdv avec l'endocrino pour faire checker un nodule (bénin) sur la thyroïde parce que je trouve qu'il s'est beaucoup étendu. Écho + ponction du nodule. Endocrino s'exclame "mais qu'est-ce que c'est que ça ?!" d'un ton parfaitement rassurant et veut que je fasse une écho avec un spé de la zone cervicale. Elle insiste bien sur le caractère urgent de la chose et le marque même en majuscule sur l'ordonnance. Chance, je peux passer dans une heure. Écho + ponction de ce qui s'avèrent être des ganglions. L'écho (logue ? graphe ? Le mec qui fait des échographies) fait "loul on va faire un scan hein". Wokééé.. Et on fait ça quand ? Ben tout de suite ma bonne dame ! Heureusement que j'avais posé ma matinée didonc. Scan avec injection d'iode révèle qu'en plus des ganglions niveau clavicule j'en ai aussi une grappe un peu plus bas (me souviens pas du nom de la zone, entre les nichons quoi) mais a priori le nodule et les ganglions n'ont rien à voir et pas de tumeur primitive comme ils disent. Ce dernier point a l'air d'être rassurant même si j'sens bien que ce n'est pas la grande joie côté médecin. Normalement on a les résultats des ponctions lundi suivant.

Le jeudi, endocrino m'appelle "ouiiii j'ai fait passer vos analyses en urgence blabla j'ai les résultats, faut v'nir tisuite madame sinon la terre va exploser". Résultat : forte suspicion  ('fin quand je les vois tous en mode panique et désolés pour moi, je me dis qu'en fait c'est une certitude mais qu'ils préfèrent laisser les experts assumer) de lymphome de Hodgkin. Wokéééé. Lymphome, keskeçé ? Cancer ? Ah d'accord. Bon bah c'est la vie hein. Le vendredi, rdv avec mon médecin traitant qui doit appeler le CHU pour que le CHU me convoque et décide de ce qu'on fait. Parait que le service hémato est 'achement bien, ça va trop être la teuf, vous allez voir ! Il me parle d'ALD. Là j'percute que c'est pas pour de rire. En dehors de ça, tout ce qu'il me vient à l'esprit c'est que chimio = pu de cheveux, c'est moisi (j'ai les cheveux très longs) certes mais pu de cheveux = boule à Z = possibilité de virer tous les kystes que j'ai sur le crâne facilement (oui, je collectionne les masses) o/ 

Demain biopsie, après-demain rdv hémato, tepscan la semaine prochaine. Je croise les doigts pour qu'ils fassent l'impasse sur l'examen de la moelle osseuse. Je ne suis plus qu'un pantin à la disposition du CHU qui m'appelle pour me dire "vous êtes attendue tel jour à telle heure" pour la version la plus aimable, sinon c'est carrément une convocation. Je ne me plains pas parce que je sais que les délais peuvent être très longs et que c'est top de pouvoir être pris en charge aussi rapidement. Quand même, ça me tombe un peu sur le coin de la gueule et je me sens paumée, oppressée.

En dehors du fait que je suis + fatiguée que d'habitude depuis quelques semaines, je ne me sens pas malade. Pour le moment, il n'y a que mon conjoint au courant, j'attends les consultations et conclusions du CHU avant d'en parler à mes proches, sait-on jamais, on n'est pas à l'abri d'une bonne surprise même si ça a l'air mal engagé. Cette étape ("l'annonce") me fait très peur ! Je n'ai pas envie de gérer leurs angoisses ou leurs questions, j'ai bien assez à faire avec les miennes.

Bref, voilà. J'avais besoin de vider un peu mon sac.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#2 11-04-2018 10:17:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 332

Re: Diagnostic en cours...

Bonjour Ecila
Ton inquiétude est trés compréhensive mais tu as beaucoup de chance dans la prise en charge et crois moi c'est violent mais tu vas être vite fixée (moi j'ai fait la vagabonde pendant 7 mois de médecins en examens ....) et le temps ne fait qu'à croitre l'esoir bref pour me faire entendre par tel on peut parler de lymphome maintenant à s'évanouir bref. L'annonce est toujours un effondrement mais comme je te le redit tu es pris"en charge rapidemet" je compatis et oui pourquoi sur nous ? Autour de moi chaque famille bébé jeune moins jeune est touché alors on parle pollution autour de l'étang de Berre(13) bref on n'es sait rien. Je te souhaite que tes examens soient faits dans de bonnes condition en respectant la personne que tu es; Je pense que tu dois être auprès d'un CHU. Je pense à toi garde ton humour aussi et tu verras la suite facile ou difficile il faut traverser.
Cordialement Evelyne (je peux pas t'envoyer une photo du soleil aujourd'hui le temps est pluvieux ) ce qui est rare dans le sud

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#3 11-04-2018 10:24:40

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours...

Bonjour ma chère Ecila,
Je suis,moi aussi,dans la même situation que vous. Sauf que les symptômes arrivent les uns après les autres ! Sinon je continue à travailler et vivre normalement avec des douleurs partout,de la fatigue,des sueurs,des malaises etc...
J'ai eu droit à une biopsie de la moelle osseuse ! Et à présent je souhaite passer une des plus belles vacances avec mon époux dans le sud de la FRANCE avant d'entendre le verdict de mon hématologue le 24 avril !
J'ai mal dans tous mes os et ne le dis pas trop car je ne veux pas de regards des autres différents et souhaite tenir jusqu'au 24!
J'ai,moi aussi peur et suis en colère contre mon corps que j'ai tant chouchouté! Pas de tabac,ni d'alcool,ni de drogues,anti-médicaments,une nourriture assez saine et me voilà piégée par ce lymphome !
Donnez-moi de vos nouvelles car nous sommes bien parties pour un bout de temps ensemble !
Ce forum est bien sympathique et on s'y sent en famille,c'est supet!


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#4 11-04-2018 16:19:38

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 54

Re: Diagnostic en cours...

Bonjour Ecila,

Tu as l'air d'avoir de l'humour et un optimisme certain, cela aide beaucoup, le verdict de Lymphome est tombé pour moi il y a une semaine après deux ans et demie de présomption et suivis rapprochés, a la différence de toi ,j'ai eu le temps de me faire a l'idée et cela semble moins violent.

Néanmoins, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite mais tu n'en manques certainement pas , les lymphomes , puisqu'il s'agit d'une grand famille , ont des tas de traitements différents a l'heure actuelle et je ne doute pas que l'on trouve une solution pour toi rapidement, il y aura juste de mauvais moments a passer mais la vie ne s’arrête pas pour ça, elle ne reprend que de plus belle.

Pour ma part je suis en déplacement dans le nord du Michigan aux USA cette semaine et il neige et fait -3° donc a part mon soutient je n'ai rien d'autre a t'envoyer.

Dernière modification par Gerard60 (11-04-2018 16:20:54)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#5 11-04-2018 16:43:29

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 44

Re: Diagnostic en cours...

Bonjour ecila

Je suis nouvelle aussi, on m'a trouver un lymphome en janvier
Hospitalisée tous le mois de janvier car mon état se dégradait fortement , ils ont mis 3 semaines a trouver ce que j'avais après évidement tout un tas d'examens ( écho, radio, scann, irm, biopsie du foie, du sein et de la moelle osseuse ... )
J'ai 30 ans et un bébé de 8 mois dont je peut a peine m'occuper

Je suis au milieu de mon traitement
Avec 4 cure de chimio sur 8 ( R-CHOP)
C'est très dur mais je m'accroche



Viens nous donner de tes nouvelles
Garde ton sens de l'humour , c'est très important
Je vais te suivre évidemment !!!

A très vite 😋


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#6 11-04-2018 17:10:20

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Merci pour l'accueil !!

C'est marrant, je ne me demande pas pourquoi ni n'accuse mon corps. A quoi bon ? C'est là, c'est un fait, il faut faire avec. Éventuellement, je me demande si j'aurai pu faire quelque chose pour l'éviter mais à la réflexion, on ne vit pas dans un environnement sain, ce qu'on mange n'est pas sain, nos vies ne sont pas saines (je ne dis pas qu'on vit en mode dépravé scotché à la télé un paquet de chips dans une main, la clope dans l'autre hein mais il faut avouer qu'entre les pesticides, les sols contaminés, nos logements parfumés à la vapeur de solvant et autres micro-particules, nos boulots, sédentaires pour la plupart.. Bref, même quand on essaye de bien faire, le reste du monde nous met des bâtons dans les roues (et on participe indirectement). Ce n'est pas une raison pour laisser tomber bon.. Le postulat de départ est biaisé quoi)

J'hallucine quand je lis que pour certains, il a fallu plusieurs mois voire années pour le diagnostic !! Comment ça se fait ??

Courage tout le monde, courage pour l'attente, courage pour le traitement et bon voyage à ceux qui partent en voyage, profitez en bien ! Beaucoup de courage et de soutien pour toi Irmala !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#7 12-04-2018 06:14:17

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Diagnostic en cours...

Bonjour, je viens de lire votre témoignage, il me fait penser au tourbillon dans lequel est rentré mon fils (LH stade II B pronostic défavorable) . Présomption Mi Février, Diagnostic en Fin  Février, Prise en charge Mars, Tep Scan de contrôle après 2 protocoles de chimio fin Avril . Pas le temps de cogiter et tant mieux . Gardez votre humour, et n"hésitez pas à partager ce que vous vivez ...Il va y avoir des étapes à vivre parfois difficiles , et il va y avoir de belles rencontres...
Courage et tenez nous au courant ....
A+++

KT

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#8 15-04-2018 09:10:51

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Merci KT ^^ Bon courage et surtout bonne rémission à votre fils !! Pas le temps de cogitez et tant mieux, c'est exactement ça !

Ça s'enchaine, demain rdv anesthésie, mercredi biopsie (le rdv de jeudi n'était qu'une consultation avec une ORL aphone, assez ironique !), jeudi tepscan, lundi suivant scanner.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#9 19-04-2018 11:09:03

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Bon, la biopsie est faite youhou \o/ Reste plus qu'à attendre les résultats !

Aujourd'hui c'est tepscan, vivement que ce soit fait parce que j'ai FAIM moi !!!


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#10 19-04-2018 18:43:26

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Diagnostic en cours...

Coucou Ecila ! Alors ce tepscan ? Tu as eu les résultats ?

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#11 19-04-2018 18:48:56

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Coucou Claire,

Non pas de résultats dans la foulée, j'imagine qu'il faut le temps qu'un médecin analyse les images et fasse un compte-rendu.

En tout cas, je suis tranquille jusqu'à lundi ! Lundi matin j'ai encore un scanner à passer et ensuite, plus qu'à attendre l'appel de l'hémato avec les résultats et le verdict final !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#12 19-04-2018 19:11:13

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours...

Bonsoir Ecila,
J'ai,moi aussi tout fait,tep scan,scanner,prises se sang,biopsie de la moelle osseuse et ai RV avec mon hémato mardi.
Allez, pensons à autre chose ! J'ai profité de mon dernier bain de soleil du sud avant de remonter en région parisienne demain !
Vivons l'instant présent
Bon courage à toi


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#13 19-04-2018 19:36:27

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Dites, est-ce qu'un des effets secondaires du tepscan et des trucs qu'on nous injecte peuvent être des douleurs ? J'ai mal dans tout le corps, genre grosses courbatures, ça a commencé par le torse, puis le cou (sachant que j'avais déjà mal à la gorge cause intubation hier) et là les bras.

Ou alors c'est le contre-coup de ces deux derniers jours ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#14 19-04-2018 20:05:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours...

As-yu bien bu 2 litres d'eau après ? Pour éliminer le produit radioactif ? J'ai eu des maux de tête et ai de temps en temps comme des fourmillements des pieds jusqu'à la tête avec un début de malaise vagal.
Mais je pense que c'est plus dû au lymphome.
Surveille tes symptômes et partage-les sur le forum ce qui serait intéressant de connaître tous les symptômes de chacun d'entre nous afin de mieux pouvoir les gérer et faire la différence avec d'autres maladies car on ne va tout de même pas mettre tous les symptômes sur le dos de notre lymphome !


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#15 19-04-2018 20:08:32

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Moi pour le moment, je n'ai pas de lymphome officiellement, juste des soupçons (d'où les examens ^^). Effectivement, je n'ai peut-être pas assez bu, quasiment pas depuis que je suis rentrée en fait, je m'en rends compte maintenant.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#16 19-04-2018 20:37:47

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours...

Ton radiologue ne t'a pas ordonné de boire 2 litres?


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#17 19-04-2018 20:39:23

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours...

J'ai bu 2 litres d'eau pendant 2 jours tellement je déteste les produits radioactifs!


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#18 19-04-2018 20:41:40

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Pas spécialement non. D'autant qu'ils filent des diurétiques, ça fait pisser toutes les 5min et je n'avais pas envie d'amplifier le phénomène !!

Bref, vais boire beaucoup ce soir et demain !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#19 19-04-2018 21:04:43

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Diagnostic en cours...

OK Ecila ! Je croise les doigts pour toi alors !

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#20 19-04-2018 21:47:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Diagnostic en cours...

Très bien,alors bonne buvette..


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#21 20-04-2018 12:05:40

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Diagnostic en cours...

Bonjour Ecila !!
Pour être honnête.. bien que je sois désolée de te compter parmi nous.. ton premier message m'a fait beaucoup rire.. tu racontes tout ça avec un humour débordant et tu me rappelles mon homme.. vous avez l'air d'avoir le même tempérament !!
Sinon ton angoisse est légitime .. tout arrive d'un coup, sans "pincettes", mais pour l'instant rien est confirmé.. et même si ça venait à l'être garde ce moral de ouf, il te servira à toutes épreuves ! Bon courage en attendant !!

A bientôt !!


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#22 20-04-2018 12:21:00

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Tant mieux si ça t'a fait rire ^^ De toute façon, pleurer, à part à faire moins pisser, ça ne sert à rien, ça ne fait pas avancer les choses et ça ne guérie pas donc..

Bon courage à toi et à ton mari !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#23 27-04-2018 16:26:10

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 109

Re: Diagnostic en cours...

Bon eh bah voilà, diagnostic confirmé, il s'agit bien d'un lymphome de Hodgkin. Mercredi je rentre à l'hôpital pour qu'ils me posent une voie centrale et commencer la chimio. 2 cycles d'ABVD pour commencer puis tepscan puis on avise.

M'en vais lire la rubrique adéquate.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#24 27-04-2018 17:51:09

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 332

Re: Diagnostic en cours...

Ecila on te compte avec nous. Pour l'instant nous allons parlé de nos maux mais dans quelque temps on se rejoindra pour de meilleurs moments. Et oui pourquoi toi pourquoi moi et les autres Telle est la question. Nous sommes actives réagissantes à ce sale diagnostic = il faut avancer pour nous et nos proches alors volonté tenacité courage et on se tient au "jus".
Nous sommes ensemble (regarde le positif de la ta prise en charge rapide)
à plus
Evelyne

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#25 29-04-2018 13:30:08

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 54

Re: Diagnostic en cours...

Je suis avec vous aussi les filles , on va pas se laisser faire comme ça !


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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