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#1 13-04-2018 09:40:11

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Mon lymphome de la zone marginale m'a été annoncé le 27 mars 2018 exactement par mon hématologue.
J'espère que mon blog pourra permettre aux chercheurs et médecins de les faire avancer et de nous trouver de nouveaux remèdes pour guérir.
Voici mon histoire.
---MONONUCLÉOSE
A 20 ans,j'ai eu une mononucléose,j'ignore de quelle manière j'ai attrapé celà car pas de baisers mais bon! Je pense que si vous avez eu,comme moi,une mononucléose,venez s'il vous plaît me le signaler.
----HASHIMOTO confirmé(hypothyroïdie)
Il y a  quelques années,j'avais,oui je dis bien j'avais, développé une hypothyroïdie dite  d'Hashimoto et prenais comme beaucoup du lévothyrox 25 que j'ai coupé et recoupé jusqu'à l'arrêter car je frissonnais en permanence et étais extrêmement fatiguée. Verdict:je me  serai autoguérie donc jusqu'à ce jour,Hashimoto a disparu de ma vie.
---RHINITES FREQUENTES
Eté comme hiver,mon nez coulait en permanence puis se bouchait de plus en plus jusqu'à ne plus pouvoir respirer! Oui au départ,lorsque je sortais d'île de France,je respirais mieux puis c'était terminé !
Après je respirais mieux debout et pas du tout couchée,un calvaire ! J'ai essayé des pansements sur le nez ,des sprays,des remèdes,de l'homéopathie. ..mais en vain! J'ai donc consulté un ORL qui a essayé des traitements et fini par me proposer une intervention ! Pas prête,j'ai laissé traîner!
Ensuite,c'est-à-dire,il y a 1 an,je n'arrivais plus à respirer ni en position debout et encore moins couchée !quelle souffrance ! Et suis donc retourner voir mon ORL qui m'a opérée en octobre 2017 qui m'explique à mon réveil que c'était tellement important qu'elle a dû faire une turbinectomie (section des cornées du nez)au lieu d'une turbinoplastie!
1 mois après,RV chez mon ORLpour une visite de contrôle et m'annonce qu'on a trouvé des cellules lymphocytaires anormales dans  mes cornées,me fait faire immédiatement un pet scan et m'oriente vers un autre médecin. A ce moment-là,je ne savais pas de quoi elle me parlait et fais mes recherches. J'ai trouvé lymphome plusieurs types. J'ai vu le médecin en question qui remarque un ganglion à la gorge côté droit à surveiller et rien d'autres  aucun symptômes.
---VUE TROUBLE AVEC DOULEURS DANS LA POITRINE.
Il y a 2 ans,février 2016,mon père décède à 87 ans,je commence à tomber de temps en temps comme si je ne tenais plus debout puis fais des malaises dont un qui m'a coûté les urgences et un week-end en cardiologie. Verdict :malaises vagaux.
Quelques mois après au travail,subitement,j'ai senti une grosse douleur dans la poitrine et une vue trouble qui m'a créer des difficultés pour conduire ! Donc direction Ophtalmo. Tension oculaire 22! C'est beaucoup trop! Rien à faire la tension ne descend toujourspas après une semaine ! Port de lunettes pour une vision de loin.
---VERTIGES ET VOMISSEMENTS.
1 ou 2  mois après avoir vu l'ophtalmo,un soir,je rentrais du travail avec une si grosse fatigue pas d'appétit,je m'écroule sur le canapé, pars dans un sommeil pendant 1 à 2 heures puis sans ouvrir les yeux et sans bouger,tout s'est mis à tourner!un vrai manège ! Je me sentais partir! Ne pouvais pas attraper mon téléphone ni appeler ma fille à l'étage! J'ai dû me laisser tomber par terre après un moment, marcher à 4 pattes ,monter dans ma chambre à l'étage et appeler ma fille. Elle m'a apporté une  bassine dans laquelle j'ai vomis tout cf que j'ai pu et appelé ma soeur pour rester en communication.  Direction ORL.

Bon voici la première partie de mon histoire. La suite prochainement.


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#2 13-04-2018 14:44:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 355

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Béa bonjour
je te laisse mon tel sur courriel j'aimerai échanger plus en profondeur.
à plus
je t'embrasse

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#3 14-04-2018 12:32:39

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Laminois,
Merci pour les infos mais pourrais-tu me décrire tes symptômes avant et pendant  de cette maladie s'il te plaît ? Et le département dans lequel tu as vécu. As-tu eu une hypothyroïdie ou autre?


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#4 14-04-2018 13:42:33

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1323
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Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,

Vous trouverez tous les traitements pour les lymphomes de la zone marginale sur cette page de notre site :
http://www.francelymphomeespoir.fr/cont … raitements

Bonne lecture !

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 21-04-2018 13:02:58

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 355

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Christine
Je suis interessée de connaitre les traitements je suis allée sur le lien mais tout est en Anglais à part qq mots je suis incapable de traduire. Pourriez vous nous avoir la traduction svp pour lymphome B à grandes cellules et autres
En souhaitant que vous puissiez nous le transmettre
Merci par avance
à plus
Evelyne

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#6 21-04-2018 22:23:05

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Recherche de personnes atteintes de lymphome non Hodgkinien de la zone marginale.
Merci de vous faire connaître.
MERCI infiniment


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#7 22-04-2018 15:00:51

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Mon mari est atteint de LNH splénique de la zone marginale stade 4 , en se moment il a comme symptômes une anémie sévère, splenomegalie de la rate , il a passé ca première chimio r chop y'a 15 jours , il lui reste 7 , ca la affebli , j'espère qu'il irra bien pour la prochaine

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#8 24-04-2018 22:55:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir à tous,
Le verdict est tombé ! Un maltome est confirmé! Donc je vais devoir commencer une radiothérapie !
Et ce soir,j'apprends que mon test colorectal est positif ! Je suis anéantie !
Est-ce que quelqu'un a la même chose que moi ?
Beaucoup de courage à vous tous


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#9 25-04-2018 07:58:49

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 635

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Cc, pour le test positif....Pas de panique il detecte tout simplement des petites particule de sang dans les selles....Qui ne veux pas forcemrnt dire cancer....Vu qu un maltome c est formé peu être tout simplement un saignement du a lui et qui rend le test positif.

Courage....Bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#10 25-04-2018 10:06:40

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour et merci Rei,
Je sais que ceci ne signifie peut-être pas un cancer mais je n'avais pas besoin d'une nouvelle pareille pour terminer ma journée !
Si le cancer du colon se confirme,celà va être trop pour moi!
Je suis donc partie pour d'autres examens !
Je t'embrasse


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#11 04-05-2018 14:45:26

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour tout le monde,
Je sors de ma consultation avec mon super médecin de l'hôpital qui m'avait mise en relation avec l'hématologue pour faire le point et me retrouve encore avec une autre consultation ! Donc je reste encore à l'hôpital ! Quellel efficacité ! Ils sont tous SUPER! Je me rends compte que j'ai beaucoup de chance !
Bon, jespère qu'on ne va pas me trover un cancer du côlon maintenant ,alors que je n'ai pas encore commencé ma radiothérapie !


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#12 04-05-2018 14:47:07

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Si on m'annonce un cancer du côlon ce serait la fin des haricots ! Je croise tous mes doigts. ...


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#13 04-05-2018 15:08:47

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Pourquoi aurait-il un cancer du colon. Il arrive que les test soient positifs et que le sang vienne  d'autre chose. Au tep on voit le cancer du colon
Moi J'ai un polype qui marque 4'5. Je dois faire une coloscopie mais je verrai après.  Pour le moment je soigne le lymphome.  Je souhaite que tu n'ais pas  cela mais c'est gérable.  Attends les résultats.  . Tout va bien aller.
Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#14 04-05-2018 17:29:42

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 355

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Coucou Béa
Allez soit positive !! si non je ne viendrais plus à ta rencontre LOL
Jeanine a raison il y a plein d'autres raisons
fais moi un peu rêver quel est le médecin que tu as rencontré le plus beau et le plus sympa
Mon oncologue est moyennement beau avec un humour déplacé ce qui ne me fais pas rire en période de maladie il est trop "sec"....
Je t'embrasse profites du wk
Evelyne

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#15 11-05-2018 00:42:35

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Jeannine,
Mon radiothérapeute m'à dit la même chose que toi. On aurait vu au Tepscan le cancer car le produit se fixe bien à ce niveau.
Bravo Dr Jeannine
Tu vois,nous avons grand besoin de toi ,de tes connaissances  et tes conseils.
Alors tiens le coup s'il te plaît


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#16 11-05-2018 01:13:51

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Et bien voilà, je viens de voir mon radiothérapeute au mois de juin qui m'à bien expliqué ce qu'on allait me faire,les conséquences et répercussions dans le temps. Il a été clair et très  bien. Il part positif concernant ma coloscopie grâce au pets an déjà fait en novembre 2017..  Mais on est en mai 2018 et j'espèrede tout coeur qu'il a raison.
Voilà à suivre
Donc fin mai,coloscopie et gastroscopie à l'hôpital
Et juin,début de ma radiothérapie


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#17 11-05-2018 09:16:44

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

La deuxième partie de mon histoire,
Je tiens à préciser,que je suis une personne douce,sereine,active et assez dynamique et que depuis quelques années je dirais depuis moins de 10 ans,je suis souvent très fatiguée et étais loin de penser que la cause provenait sans doute de ce lymphome !
Je me disais,comme beaucoup d'entre vous,atteints ,comme moi,de lymphome,qu'on travaille trop,on fait beaucoup trop d'activités,on a du mal à lever le pied! On est trop jeune pour être fatigué !
Et pourtant !
J'ai très rarement parlé de ma fatigue à mon médecin sauf lorsque j'avais mon problème d'hypothyroïdie et étais traitée au lévothyrox 25 microgrammes que j'ai diminué petit à petit car me sentais encore plus fatiguée ! Enfin me serais,jusqu'à ce jour , autoguérie, et fais partie des rares personnes pouvant s'autoguérir! En attendant il est possible qu'Hashimoto ait fait des ravages avant ma guérison !
Ce qui est bizarre est que les malaises persistes,la fatigue aussi,ma tension est normale à basse par moment!

Bon ,donc le 27mars 2018 mon hématologue m'annonce que j'ai un lymphome .
Je vais commencer ma radiothérapie au mois de juin 2018

1er RV avec mon radiothérapeute pour les explications et les effets secondaires de la radiothérapie sur mon nez le 9 mai 2018
2ème RV le 1er juin 2018 pour le marquage.
Mon médecin traitant m'a donné de l'homéopathie à commencer dès à présent.
Voilà  à suivre...

---


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#18 11-05-2018 15:02:04

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 355

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Allez A+ Allez A+ Tu es sur la bonne voie pour pallier à ce satané
Bises
Evelyne

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#19 14-05-2018 21:48:31

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour à tous,
N'étant pas de très bonnes compagnies,je suis prise de crises d'angoisses! Je vois mon médecin demain et souhaiterais lui demander de reporter ma radiothérapie car je ne me sens pas du tout prête ! Il me faut encore un peu plus de temps et ça ira mieux après ,je pense!
Désolée pour mon absence sur le forum mais je me permets de vous parler de ce que je ressens car nous nous comprenons tous même si vous n'êtes pas d'accord avec ma décision.
Bon courage à vous tous.


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#20 15-05-2018 09:10:22

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 15

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette

comme je comprends tes angoisses , je n'ai pas à juger ta décision !!! chacun doit pouvoir prendre le temps de digérer son traitement !! moi je suis en abstention et je me dis que si un jour j'ai un traitement je ne sais pas comment je vais le prendre !!! donc tu vois tu n'es pas seule , je lis souvent les messages sur FLE  et je vois que tu remontes le moral à beaucoup de personnes donc je suis là aussi pour toi , courage Madoudounette et reprends vite le moral.
amitiés


LYMPHOME B A PETITES CELLULES de type LYMPHOME FOLLICULAIRE DE GRADE I-II en abstention thérapeutique

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#21 15-05-2018 10:18:46

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 64

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Courage Madoudounette, n'attends pas trop longtemps tout de même , le temps que tu attends n'est qu'un temps d'angoisse supplémentaire que tu t'infliges.
Cela ne changera rien au traitement mais te fait vivre des moments désagréables encore plus longtemps.
Les conseilleurs ne sont pas les payeurs, mais je te conseillerais de suivre ton traitement sans trop attendre, afin de réduire le plus possible les moments d'angoisse.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#22 15-05-2018 12:08:08

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Merci les amis,
Je vois qu'on se comprend !
Je vois mon médecin pour en parler !
Je tiens à mon visage qui ne rayonnera plus après  puisque les brûlures de la radiothérapie seront visibles en plein milieu de mon visage !

Ce n'est pas facile !


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#23 15-05-2018 14:51:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madounette
J'étais inquiète de ne plus te voir sir le forum. Mais je comprends très bien ton angoisse.  Nous ne savons pas ce qui va se passer et l'angoisse se décuple. 
Parle avec ton médecin qui lui saura te conseiller mieux que nous.
Commode dit Gérard les conseilleurs ne sont pas les payeurs. Je comprends aussi ta hantise pour les brûlures sur le visage. Je sais qu'il existe des crèmes qui atténuent ces effets.  Prends le temps qu'il te faut et te te souhaite du courage pour affronter ce traitement. 
Je t'embrasse et pense bien à toi.


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#24 15-05-2018 14:54:28

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1323
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Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Béatrice,
La radiothérapie est un traitement souvent proposé pour les lymphomes localisés.
Je vous conseille de demander à votre hématologue si, dans votre cas, c’est le seul.
La décision d’un traitement se doit d’être partagée entre le patient et son médecin. Il me semble que ce n’est pas tout à fait le cas en ce moment pour vous.
Lorsque la tumeur se trouve dans une zone sensible, j’ai entendu dire que la radiothérapie pouvait être remplacée par 1 ou 2 cures supplémentaires d’immuno-chimio, (dans le cas dont je parle, il s’agissait d’un R-CHOP pour un LNHB agressif, mais les LZM sont aussi possiblement traités par R-CHOP).
Vous pourriez voir avec votre hématologue si vous pouvez avoir accès à ce type de traitement ou un autre. Bon, il a d’autres inconvenients, mais vous n’auriez pas à subir un traumatisme, même passager, sur votre visage.

Bon courage,

Mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#25 15-05-2018 22:12:40

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 401

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Christine,
Si vous aviez à choisir entre la radiothérapie et le R CHOP,que choisiriez-vous?


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