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#201 14-02-2020 22:08:39

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci à tous. Je suis heureuse de partager ma joie avec vous qui m'avez toujours soutenue dans les moments de doute.

@olivesx je ne l'ai pas encore vue, j'attends vendredi prochain pour en savoir plus! seulement le nucléariste mais ça promet d'être un grand moment en effet! toute l'équipe des soignants et des soignantes ont ma gratitude aussi. On parle bcp bcp de nos hématos qui détiennent le pouvoir de décisions mais là où je suis les ASH, les aides soignants et les infirmières font l'impossible pour que les aléas de l'hôpital soient les plus légers possibles pour les malades...

@Larissa15 Merci du fond du coeur pour tes passages d'étoile filante porte bonheur!

@Mel les choses avances pour ta fille aussi c'est formidable!

@Sango Merci comment vas-tu ces jours-ci? la sarcoïdose te laisse tranquille?

Dernière modification par Cassis (14-02-2020 22:17:32)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#202 15-02-2020 14:02:18

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Quelle super nouvelle Cassis !! Champaaagne !!!!!!! big_smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#203 21-02-2020 17:10:03

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 89

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Hello Cassis, tu as pu boire une petite coupe avec le médecin ?


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#204 21-02-2020 17:56:09

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou smile

Merci Caroline, merci Olivesx

Non mais elle avait un grand sourire smile. Bon apparemment on continue le nivolumab tous les quinze jours pendant 2 ans (mini peut être trois d'après la coordinatrice). Mais mon dossier pass en RCP la semaine prochaine. Moi ça m'irait bien smile.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#205 21-02-2020 19:57:03

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 89

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

un simple sourire, mais tellement important pour le patient smile
aucune machine pourra le remplacer ça


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#206 04-03-2020 09:25:40

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 174

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Quelle bonheur de lire cette nouvelle Cassis!!!!

Je me compte parmi les membres du forum pour qui tu as été d'une grande aide et soutien. Non seulement parce que malgré ta situation difficile tu as toujours pris le temps de me répondre et de m'encourager, mais aussi par ton attitude face à la maladie, ton mental d'acier qui a été un exemple pour moi
Cette RC tu es allée la chercher très loin, bravo!


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80% - Le 01 janvier 2020 à temps plein

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#207 02-04-2020 18:33:15

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 116

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Super content Cassis de voir que tu as fini par le battre ce Hodgkin! J'espère que tu as pu reprendre tes études et que tu goûtes à un semblant de normalité au niveau de ta vie.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

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#208 12-06-2020 08:27:35

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 142

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Cassis,

Je me permets de te solliciter pour avoir ton retour concernant le nivolumab.
J ai commence ce traitement, il y a 10 jours pour essayer de consolider une RC après une rechute de lymphome anaplasique ALK + (essai clinique). J ai des injection tous les 15 jours pendant 2 mois puis 1 fois par mois pendant 2 ans.

J avais perdu un peu mes cheveux pendant la chimio DHAoX mais rien de catastrophique. Cependant, depuis le début de l immuno, je les perds par poignée. Au début, je pensais que c était lie a la dernière chimio 3 semaines auparavant et que ça allait s arrêter mais maintenant je suis a quasiment 5 semaines post chimio. J ai des cheveux boucles donc pour le moment, cela ne se voit pas trop mais à ce rythme, je vais encore me retrouver sans cheveux une nouvelle fois ! Et comme le nivolumab doit durer 2 ans....

Je sais que l on réagit tous de manière différente mais as tu cet effet secondaire ? J ai lu sur la notice "affinement des cheveux et chutes inexpliquées" ce qui ne me rassure pas vraiment !

J espère que le nivolumab continue de bien fonctionner et te permet de mener une vie d étudiante quasi normale. Avec une guérison définitive à la clef...

Merci !
Sarah

Dernière modification par Maman ours (12-06-2020 08:28:53)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#209 15-06-2020 13:41:28

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou Sarah,

Je suis désolée de voir que tu subisses encore autant d'épreuve. Je suis également en consolidation par nivolumab désormais la RC a été confirmée début juin. Je regrette de ne pas pouvoir t'éclairer véritablement sur ce point parce que je le tolère très bien, je n'ai que des effets secondaires insignifiants. Je n'ai ni trou ni pertes de cheveux particulières.

N'hésite pas à en discuter avec ton médecin... On a pas le même lymphome mais le nivolumab donne de bons résultats pour de nombreuses pathologies avec une super qualité de vie. Je te souhaite le meilleur!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#210 15-06-2020 13:55:40

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 142

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou cassis,

Merci beaucoup pour ton message. Je suis contente que ta rémission ait été confirmée après toutes les épreuves que tu as endurées. Du coup, tu restes sous nivolumab pendant combien de temps ? Tu as des injections tous les 15 jours ou 1 fois par mois ? En effet, le nivolumab à l air d être le remède miracle ! Alors, je croise les doigts pour qu il nous mène (enfin) à la guérison.

Ma chute de cheveux à l air de ralentir ces jours ci donc peut être liée à la dernière chimio ? Puis, si c est le seul effet indésirable on fera avec ! C est toujours mieux qu une allogreffe.... Pour le moment, je n ai pas d effet secondaire particulier mais je n ai eu qu une seule injection donc je reste prudente !

Je te souhaite pleins de bonnes choses à venir.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#211 15-06-2020 18:50:10

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

J'espère qu'avec le temps les inconvénients s'estomperont pour toi. Je vais rester sous nivolumab environ deux ans comme toi mais j'ai une injection tous les quinze jours.  Je suis bien d'accord avec toi c'est beaucoup plus confortable et moins risqué qu'une allogreffe, même si l'allo reste hyper efficace quand elle se passe bien. On tient le bon bout!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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