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#1 04-01-2019 23:44:49

Oreverie
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2019
Messages: 3

31ans 2 enfants ...Découverte du LNH de type B Agressif,

Bonjour a tous,
Je m'appelle Christelle j'ai 2 enfants ( 4 ans et 1 ans ) et récemment mariée...
Je suis actuellement en attente des résultats (finaux ? )
J'aimerai vous raconter comment j'ai atterri a l’hôpital avant le diagnostique ...et qui aurait pu prendre une mauvaise tournure des le départ

Je pense que tout a démarré peut de Temp après la naissance de ma fille né en septembre ...
J'ai décidée, comme pour mon premier enfant, de l'allaiter jusqu’à reprise du travail au début décembre...Seulement les chose ne se sont pas passé normalement... débordement de lait maternelle et transpiration on  fait apparaître des plaque et démangeaison sous le pli du sein
diagnostiqué en premier lieu...en mycose,
Seulement voila , même après le traitement, la mycose continué de s’étendre, et l'allaitement risquait d’être compromis...
Direction le Gyneco pour plus d'info...Nouveau résultat "allergie" ... Allergie a quoi ? les seule allergie connu sont des rhinite allergique au chat ... bref...
Rendez en urgence chez un dermato car a ce moment la les plaques ont envahi le haut de la poitrine et le ventre ... incapable de me dire a quoi je suis allergique on m'a prescrit de la crème à la cortisone à appliquer localement ( étant donné l’étendu ça va être compliqué de ne pas l'appliquer sur des grande zone... ) traitement efficace 1 semaine après plus rien...
Fin du traitement les plaque reparaissent, c'est légers donc nouveau traitement...reprise du boulot ( fromagère trad en hyper )...
Fin du traitement rebelote sauf qu'en 1 semaine c'est tout le corps sauf la tête qui est envahis de plaque,les démangeaison sont insupportable elle m’empêche de dormir, la température de mon travail est mon exutoire... Le dermato me prescrit des crème hydratante et des crème a la cortisone a alterné 1 jour sur 2 matin et soir renouvelable autant de fois que nécessaire ... j'arrive a lui soutirer un rendez chez un allergologue (rendez vous reçu pour mi-mai ) ...l'allergie me fatigue mais je tiens bon les crèmes aide beaucoup...

Début d'année je fait la connaissance de mon médecin remplaçant...

Je suppose que la maladie a vraiment commencé à ce moment la ( Gamma GT et prise de sang bonne en décembre )  Émotionnellement sensible mis sur le compte de l'accouchement  j'ai paniqué lorsqu'une veine du coup a gonflé dans mon cou ... seul les phrase " mais qu'est ce que je vais faire de vous "et " on ne peux pas mourir d'une allergie cutané ou de cette veine si elle éclaté " m'est resté du rendez vous ...Il m'a quand même donné une ordonnance pour un angiologue (qui n'a rien trouvé )... J'ai appris le soir même qu'il avait parlé de mon cas a ma sœur (sa patiente du soir ) et qu'il lui avait dit que j'était hypocondriaque mais dans le sens ou je paniquait vite pour rien ... Nouvel visite chez le remplaçant  , pourquoi ? fatigue, perte de poids et toujours les allergies... -10kg (hors grossesse ou j'ai tout perdu ) ce n'est pas rien... Pour lui rien d'anormale je suis une femme active et maman de deux enfant en bas age , ce qui explique tout...
dernière visite chez le remplaçant... je suis au bout de ma vie, démangeaison,fatigue,essoufflement,toux sèche depuis 3 semaine sans amélioration...
le médecin est perdu... son diagnostique est de asthme allergique avec bilan sanguin et teste de la coqueluche , je suis soigné avec de la ventoline a la cortisone ainsi qu'a des cachet a la cortisone et la crème a la cortisone ... sont cocktail a eu le mérite de me booster jusqu’à réduction du dosage ...

J'ai reçu ma prise de sang une semaine après... elle est mauvaise... les leucocyte lymphocyte hémoglobine gamma GT etc... Tout est mauvais ... mais j'ai enfin un résultat sur l'allergie... je suis ressorti positive au FX26 une allergie alimentaire...
J'ai fait mon enquête sur internet,ma prise de sang indique que mon système immunitaire est affaiblis...du a l'allergie ? A force que l'on me dise c'est du a allergie ...
J'attend tout de même que mon médecin m'appelle... Mais rien... si on m'appelle pas c'est que pour l'instant il n'y a rien d’alarmant...

Les symptôme revienne et je suis à quelque jour de mon rendez vous d'allergologue, je décide d'aller voir le médecin pour  qu'il me donne de quoi me rebooster au moins jusqu'au rendez vous car j'ai énormément de mal... On m'informe de mon médecin est de retour de congé maternité , j'emporte avec moi ma prise de sang ...

J'arrive dans le cabinet , sa réaction est instantanée, elle a flairé quelque chose de pas normal ... Tout mes symptôme ne peux pas être lié a mon allergie ...Je lui parle de ma prise de sang ,Elle cherche , aucune prise de sang n'est mentionné dans le dossier ... Elle la lis, ... elle bouquine ... puis elle me propose de hospitalisé quelque jour, au point ou j'en suis j'accepte... Elle appelle et parle a un médecin en langage de médecin, je ne comprend rien... Elle raccroche et me dit que dans deux jour je doit me rendre a B-I  en médecine interne ... Je stress Mais je me dit a ce moment la qu'il trouveront ce qui me donne ces allergies ...

Pas une seule fois j'ai pensé que ça pouvait être autre chose...
J'avait 30 ans 2 enfants en couple 
non fumeuse , pas alcoolique , pas droguée , petite sportif , a l'alimentation correct, jamais  malade, ... Je l'ai pas vu venir , encore aujourd'hui je me demande ...Pourquoi moi ?
La vie a un humour particulier ... Vous savez que mon jour de naissance correspond a la journée mondiale du lymphome le 15/09  !!!

J'avait besoin de vous le raconter , désolé pour le Pavé ...et Désolé pour les éventuelle fautes

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#2 05-01-2019 12:44:47

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 654

Re: 31ans 2 enfants ...Découverte du LNH de type B Agressif,

Christelle je vois que vous avez parcouru longtemps avant d'arriver au diagnostic. Je comprends qu'on se décourage, j'ai été dans ce cas avant de trouver le diagnostic (vu 5 optalmo cela a duré 7 mois)
Actuellement où en êtes vous ? Comment vous vous sentez ? Quel traitement ?
Quand à la question pourquoi moi ? tout le monde se l'a pose mais hélas il n'y a pas de réponse et ça touche tous les âges
C'est sûr c'est un rude passage à traverser il faut garder espoir confiance et on en resort que plus"grande"
on se tient au courant Je suis de tout coeur avec vous
Amicalement
Evelyne

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#3 07-01-2019 21:19:03

Oreverie
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2019
Messages: 3

Re: 31ans 2 enfants ...Découverte du LNH de type B Agressif,

Actuellement, je suis angoissé, c'est la première fois ou je stresse autant pour un examens...
J'attend mes résultat du pet'scan qui determinera si je suis en remission ou non...
Je suis fatigué, j'ai des insomnies, ça me travaille ... Hors durant toute la durée de mes traitements, j'étais plutôt absente d'emotion morale... Si on peut dire comme cela...
Même si mes effet secondaire a retardement mon fait pas mal souffrir... Et pleurer...

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#4 08-01-2019 06:31:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: 31ans 2 enfants ...Découverte du LNH de type B Agressif,

Bonjour Oreverie,
Le résultat du PetScan vous diras si vous êtes en Rémission,
Vous avez déjà fait une grande partie, si ce n'est la totalité du chemin, alors il vous faut garder espoir.
Le résultat sera bon il faut y croire,
Bon courage et de bonnes ondes


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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