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#1 02-06-2019 11:59:22

Opalia
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Messages: 32

LNH et Grossesse

Bonjour à tous,

Voilà...je viens de m'inscrire sur ce forum suite à l'annonce du diagnostic il y a une semaine et 5 jours. On m'a diagnostiqué un Lymphome Non Hodgkinien de type B à haut grade. Lors de l'annonce, j'étais à 22 semaines aménorrhées (au niveau de ma grossesse) et donc je suis actuellement à 23 semaines.

Je suis perdue, j'ai tellement de questions qui se bousculent dans ma tête! J'ai peur....

J'ai passé des tests suite à l'annonce tels que PET-SCAN (ils ont injecté une mini dose qui, semblerait-il n'est pas nocive pour le bébé... mais j'ai peur quand-même!), prise de sang, échographie du coeur, visite chez l'ophtalmologue,... et ils me disent que je dois encore effectuer un IRM du cerveau, une ponction lombaire et une ponction de moelle osseuse car comme le PET-SCAN était faiblement dosé, dû ma grossesse, ils n'ont pas pu voir ces deux zones.

Le verdict est donc tombé...j'ai donc un LNH diffus de type B en stade 4 et je vais devoir commencer la chimio dans une dizaine de jours....... du RCHOP comme ils disent..... je ne comprends rien à ce jargon.. ils tentent de me rassurer que bébé ne risque rien (même si le risque zéro n'existe pas me disent-ils.......). Je ne pourrais pas allaiter mon enfant quand il sera né et c'est une triste nouvelle auquel je dois faire face encore en plus de tout ce cheminement....j'ai peur:pour mon bébé, pour moi avec toute cette chimio... peur aussi de ne pas pouvoir m'occuper de mon enfant (si désiré) le jour où il sera né, à cause des effets secondaires de la chimio...

Est-ce que quelqu'un est passé par là? Connaissez-vous des personnes dans le même cas? le cas d'un LNH durant la grossesse est tellement rare m'a-t-on dit...j'espère trouver des témoignages qui me permettrons d'aller de l'avant et continuer d'espérer!!

Merci de m'avoir lue!

Dernière modification par Opalia (02-06-2019 11:59:45)

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#2 02-06-2019 13:08:48

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour
Je suis passée par cette épreuve. J  ai été diagnostiquée d un lymphome t anaplasique alk + a 6 mois de grossesse. Mon bébe a aujourd'hui 6 mois. Il se porte bien et je l allaite.
J ai été prise en charge a l hôpital Cochin et a la maternité de port Royal a paris. Ils ont réussi à me sauver et a sauver mon bébé. Une équipe formidable. J ai également eu biospie, IRM, pet scan et ponction lombaire pour caractériser le lymphome. L hôpital Marie lannelongue est . dans les pet scan des femmes enceintes.
A l annonce du diagnostic, on m a laissé 2 possibilités : accoucher d un grand prématuré ou commencer la chimio (2 cures de chimio et un accouchement a 34 sa qui est un terme ou le bébé n est plus en danger). On a donc eu le choix entre la peste et le choléra. On a choisi la chimio. Il fallait également me soigner rapidement. J étais déjà maman de 2 enfants de 3 et 6 ans, le lymphome était très agressif.
J ai eu un traitement choep (au total 6 cures, toutes les 3 semaines dont 2 pendant la grossesse). On connaît les effets de la cyclophosamide et la doxorubicine sur les bébés exposés in utero avec un recul de 40 ans car ces molécules sont utilisées  pour le cancer du sein. Il y a peu d effet. Le bébé peut être plus petit a la naissance avec un déficit en globules et plaquettes. Mon bébé n a eu aucun de ces désagréments. Par contre, les études sur l etoposide et la vincristine sont plus rares avec un recul de seulement 20 ans. Il n y a pas d étude sur le cocktail de toutes ces molécules. On peut donc faire de la chimio enceinte mais l idée est d accoucher des que possible pour limiter les effets mal connus sur le bébé (qui a une espérance de vie supérieure a 40 ans). Pour résumer mon parcours, 2 cures de chimio, 3 semaines de pause pour récupérer un peu, accouchement, pet scan 2 jours a près l accouchement ( j étais en rémission complète), 2 semaines pour récupérer de l accouchement et reprise de la chimio pour les 4 cures restantes.
Pour l allaitement, c est possible a la fin de la chimio en respectant 5 fois le temps de demi vie de la molécule avec le plus grand temps de résidence dans l organisme soit la vincristine. Il faut attendre 35 jours après la dernière chimio. Cela dépendra donc de la date de ton accouchement par rapport à ton traitement. De mon côté, j ai accouché puis tire mon lait pendant toute la chimio et j ai ensuite commence l allaitement lorsque mon bébé avait 2 mois.
J étais en rémission complète après les 2 premières cures de chimio et hormis la fatigue j ai très  bien tolere les traitements. Pas de nausée, pas d aplasie pas d infection. Le primpran et le zophren sont compatibles avec la grossesse (pas  l emend). J ai eu du neupogen (5 injections a chaque chimio), bactrim (3 fois/semaines) zelitrex tous les jours et vitamines b9 3 fois/semaine.
Je fais mes contrôles des 3 mois post chimio dans 10 jours....
J espère que mon témoignage pourra t aider un peu dans cette dure épreuve.
Si tu le souhaites, on peut en discuter par téléphone.
Bon courage,
Sarah

Dernière modification par Maman ours (02-06-2019 14:30:08)

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#3 02-06-2019 14:29:12

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: LNH et Grossesse

bonjour Opalia
Votre inquiétude est plus que légitime car il faut penser pour 2
Je suis contente que"maman ours" vous ai répondu car son message en plus des infos et plzein d'espoir. Mettez donc toute l'énergie positive pour y croire et tout se passera bien.
Pour moi j'ai 60 ans et présente le même type de kc situé aux yeux dit oculo-cérébral et le diagnostic qui date deux ans a été très douloureux
L'important vous concernant et le bébé c'est de vous faire suivre dans un centre de  . onco mère enfant (par expérience il vaut mieux aller voir son Dieu que ses saints)
Je suis en totale empathie avec vous et votre famille et tenez nous au courant
cordialement Evelyne

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#4 02-06-2019 14:46:50

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour Sarah,

Je te remercie de ta réponse! Cela me rassure que la chimio peut-être compatible avec une grossesse et que tu as pu allaiter!

Je me pose juste la question si ces résultats seront semblables avec mon traitement RCHOP. Bon, je t'avoue que pour l'instant je ne sais pas encore quels seront les traitements, à quelle fréquence...

On ne m'a pas laissé le choix concernant l'accouchement prématuré ou la chimio durant la grossesse. Selon l'équipe médicale, il y a trop de risque pour le bébé de naître à 24 SA... Ils disent qu'il vaut mieux attendre les 34-36SA... Ils me parlent de balance entre les risques et les bénéfices... Et attendre pour commencer le traitement n'est pas envisageable vu l'agressivité du lymphome. Mais effectivement, choisir entre l'un et l'autre a dû être difficile pour toi et ton conjoint! Je ne sais pas comment j'aurais pu choisir...

Je me sens tellement déboussolée par tous ces noms de molécules que j'en ai le tournis... comment tu as réussi à tout retenir...? As-tu fais des recherches sur le net? Je viens de voir que pour le traitement CHOP, je pourrais en effet attendre pour allaiter mais cela ne serait pas exclus... sauf que l'on me rajoutera la dose de Rituximab "Sa demi-vie d’élimination plasmatique est très longue et son action sur les lymphocytes est retrouvée jusqu’à 6 à 12 mois après l’arrêt du traitement."(Selon le site http://www.lecrat.fr). Donc cela confirme ce que l'hématologue m'avait dit... sad


Demain j'en saurais plus sur le traitement car pour le moment je ne sais que ce qu'il m'attend à court terme. Je sais que ce sera 2 cycles de chimio (RCHOP) pour le moment et que j'en saurait plus par la suite. Mais deux cycles c'est quoi...?

Mon père, qui est infirmier, va m'accompagner pour m'aider avec le jargon médical et mon mari aussi sera présent pour le soutient émotionnel! J'ai de la chance qu'ils puissent se libérer pour m'accompagner dans ces rdv pénibles.

Merci pour ta réponse et pour ta disponibilité!

Je verrais demain ce qu'il en est concernant le traitement...

Tout de bon aussi à toi et bon courage pour la reprise de forces!

Dernière modification par Opalia (02-06-2019 14:48:57)

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#5 02-06-2019 14:53:40

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

En effet, le choix du centre de traitement est très important.
Perso, j ai fait le choix d aller sur Paris me faire soigner alors que j habite près de Perpignan.
J avais la chance de pouvoir être hébergée chez mes parents avec mes enfants et mon mari.
L hôpital Cochin est en face de la maternité port Royal et ils ont l habitude de travailler conjointement. Le suivi de la maternité a été super. Les gynécologues venaient directement faire les monitoring/échographies tous les 2 jours en service d hématologie lors de mes hospitalisations. Et inversement les hématologues sont venus a la maternité lorsque j y étais. A la maternité, j ai passe 2 semaines dans une unité mère enfant. Je n' ai donc jamais été séparées de mon bébé malgré sa prématurité.

Dernière modification par Maman ours (02-06-2019 15:03:10)

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#6 02-06-2019 15:25:35

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Pour les infos, j ai pas mal potassé la littérature scientifique. J ai fait des études de biologie et j avais besoin de comprendre les traitements. Je suis chargée de recherche et j ai l habitude de lire de la biblio. Pour l allaitement, on m avait aussi dit que cela ne serait pas possible. Après quelques recherches, j avais lu que je pourrais y arriver même si tirer/jeter mon lait jour et nuit pendant 3 mois n a pas toujours été facile. Je ne connais pas le Rituximab mais demande a rencontrer le pharmacologue de l hôpital. C est lui qui a donné son feu vert  pour mon allaitement. C est également lui qui nous a donné les infos sur le traitement par rapport a la grossesse. Après mon 1er tep scan de contrôle, les hématologues ont décidé de supprimer la vincristine au cours de la cure 5 et 6 pour que je puisse commencer l allaitement plus rapidement. Je n' avais bien sûr rien demandé de tel ! Il faut par contre savoir que la qualité du lait est un peu moins bonne en terme de diversité bactérienne et acides gras (dha/EPA). J ai donc pris des compléments alimentaires/probiotiques pour booster mon lait avec l accord de mon super hématologue !

Dernière modification par Maman ours (02-06-2019 15:43:38)

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#7 02-06-2019 15:40:09

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Merci Evelyne pour votre soutien et votre message!

En effet je pense que d’être suivie par une bonne équipe est primordial.

Merci Sarah pour les conseils pour aller voir le pharmacologue ! Je n’y avait pas pensé en effet. Peut être pourra-t-il me répondre au mieux!

Mais au vu de cette dernière molécule... je crains qu’il ne me dise que cela n’est pas possible. Ma fois, ce que je veux surtout, c’est que mon bébé et moi allions bien après toute cette expérience... c’est le principal.

Ton contrôle des 3 mois est dans 10jours Sarah, c’est juste? Juste au moment où moi je serais hospitalisée pour ma première chimio. Je viens de recevoir un courrier me l’annonçant.. je croise les doigts pour toi! Tiens-moi au courant!

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#8 02-06-2019 17:58:35

ever
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Re: LNH et Grossesse

RE Opalia

je sais combien tu veux des éléments par rapport à toi et ton futur BB mais tu n'as pas répondu à ma question -si tu veux évidemment- où se situe ce satané dans quel organe et quels ont été les signes d'appel (moi j'ai été infirmière puéricultrice en hosto et j'essaie toujours de savoir
L'idée de Sarah est très vraie de consulter le pharmacien hospitalier concernant le Rituximab
Par rapport à l'hopital j'habite Marseille et j'ai été envoyé à la Salpetrière à Paris pour l'intervention de la e paupière de l'oeil ainsi que pour l'anapath (très important les centres de référence)
à plus et n'oubliez pas de profiter de la famille amis et beau temps

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#9 02-06-2019 20:10:16

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Désolée Evelyne, je n’avais pas vu de question dans ton message précédent.

J’ai découvert il y a un peu plus d’un mois une boule à mon sein gauche.. et j’ai fait un contrôle chez le gynécologue et elle m’a répondu que cela n’était rien de grave, que c’était sûrement dû au glandes qui grossissent durant la grossesse... mais par précaution elle m’a conseillé d’aller faire une échographie mammaire qui elle aussi s’est révélée être négative.. « ne vous inquiétez pas, ce n’est pas quelque chose de grave ! » m’a-t’il dit le médecin! Il me dit donc de prendre rdv dans 3mois pour refaire une échographie mammaire. Mais le lendemain il m’appelle en me disant que pour finir, comme c’est une grossesse, autant être sûr de ne pas passer à côté de quelque chose d’important. Et il me demande de faire une biopsie... il me dit: «  mais ne vous inquiétez pas, c’est de façon collégiale qu’on le fait! Il n’y a rien d’urgent! »
Donc je prend rdv à la première date qui m’est proposée, soit deux semaines après l’échographie Mammaire. Et les résultats tombent comme une bombe...  «  vous n’avez pas un cancer du sein mais un lymphome... ».
Après le pet-scanner que j’ai fait, il semblerait que mon LNH est « localisé » dans la poitrine.. mais vu le faible taux de produit de contraste (pour minimiser les risques sur bébé), ils n’ont pas pu déterminer si le cerveau et la moelle osseuse sont atteints.. donc je vais devoir faire une ponction lombaire, un IRM et une ponction de moelle osseuse si j’ai bien compris.

Voilà, j’espère avoir répondu à ta question! wink

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#10 02-06-2019 21:12:43

ever
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Re: LNH et Grossesse

Merci Opalia ta réponse est super claire Heureusement que l'échographiste a été super sérieux Pour moi il n'y avait rien à la prise de sang rien au tepscan rien à l'IRM du cerveau et rien à la PL mais c'est à la ponction de l'oeil qu'il a trouvé 3ooocellules kc Les lymphomes peuvent se développer dans différents organes et la question récurente c'est pourquoi nous Bref ça se traite bien et on s'en sort Alors garde le moral et tu es là sur le forum pour t'accompagner car on sait ce que sait
Bien à toi et ta famille
Evelyne

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#11 03-06-2019 14:38:38

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

J espère que ta journée n est pas trop difficile.

Dans les choses pas tres rigolotes que j ai oublié de mentionner et que tu seras amenee a lire (ou a entendre). Je suis désolée pour ce stress supplémentaire. Il est important que la maternité garde ton placenta après la naissance de ton bébé et qu il le fasse analyser. Il n y a aucune raison de retrouver des cellules cancéreuses surtout si ton lymphome est localisée au niveau du sein et que tu as déjà fait de la chimio mais c est le protocole. Le lymphome ne passe pas la barrière du placenta et si il venait a passer, le système immunitaire du bébé doit détruire les cellules cancéreuses. Cependant, il y a 1 cas dans le monde où un transfert materno fœtal de lymphome a été décrit et le placenta était affecté. Tu trouveras donc sur le net que le lymphome est un cancer qui peut affecter les bébés in utero. Cela m avait beaucoup perturbée. Cependant, un seul cas dans le monde est decrit et la maladie était très avance. Donc, ce n est ni ton cas, ni le mien.  Les médecins avaient été très  rassurant sur ce point. J avais demande a rencontrer les pédiatres de port Royal. Si tu en as besoin, tu peux aussi demander a les rencontrer. Tu pourras aussi leur demander comment se déroule le suivi post-naissance si ton bébé naît prématurement. Après 34 sa, il n y a pas (peu) de risque. Etonnament, en France il n y a pas de base de référencement et de suivi des bébés nes après chimio de la maman donc  le suivi après naissance est le même que pour tous les bebes. Jeuis certaine que ton bébé ira bien.

Mon scanner/prise de sang sont prévus le 12 et 13 juin donc beaucoup de stress. J ai récupéré physiquement mais psychologiquement j ai encore du mal a passer le cap. Il faut sans doute du temps.

Je t envoie pleins d ondes positives.

Bon courage pour ta journée.

Sarah

Dernière modification par Maman ours (03-06-2019 14:44:09)

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#12 03-06-2019 18:39:33

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Salut Sarah!

Merci pour ces précisions! Alors je t’avoue que je ne suis pas arrivée encore à ce stade.. lors de nos premières questions, la réponse a été de dire que cela ne traversait pas la barrière placentaire.. mais effectivement cela restera à vérifier à la naissance. Tu dis qu’ils analysent le placenta à tous les coups? Ou je dois le leur demander?

Aujourd’hui je suis allée à mon rdv avec mon mari et mes parents! J’étais bien entourée!☺️
Les médecins ont pu répondre à toutes mes questions et ont été très précis, ce qui m’a un peu rassurée.

Plein d’examens vont encore suivre tels que la PLombaire, la P. De moelle osseuse et un IRM. Ils m’ont parlé aussi de faire le test sur le diabète gestationnel.. mais je ne sais pas quand ce dernier sera fait..

Ma première chimio va commencer mardi de la semaine prochaine après avoir fait la ponction lombaire et le IRM... je vais être hospitalisée pour être bien suivie.

Ce mercredi je me fais poser le PAC.. je suis un peu stressée à l’idée d’avoir toutes ces interventions chirurgicales (locales certes mais non sans douleurs j’imagine..)

Concernant l’allaitement, j’ai eu la confirmation que je ne pourrais pas allaiter car le Rituximab (du RCHOP) sera présent encore 6 mois minimum après la fin des traitements et que suite à l’accouchement ils prévoient de me donner peut être des molécules supplémentaires... on verra au moment des analyses après mes deux premières cures..

Donc mardi prochain commence ma première cure de chimio et 3semaines plus tard j’aurais ma deuxième cure.. suite à cela on me refera un pet-scan pour voir l’évolution et pour adapter le traitement..

J’ai un peu peur des effets secondaires de la chimio aussi... mais surtout quand je pense à mes cheveux, mes cils et sourcils.. comment tu as fait? Quels sont les trucs et astuces?

Enfin.. voilà.. je ne sais pas vraiment ce par quoi on va devoir passer ni même dans quel état je serais.. et cela me fait peur, mis à part ma crainte pour mon bébé..

Courage à toi pour l’attente de ces rdv d’analyse!!! Pour le stress, la respiration aide beaucoup ainsi que la méditation! Plein d’ondes positives à toi aussi!

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#13 03-06-2019 20:04:26

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Pour essayer de répondre à tes questions.
Pour le placenta, j avais fait la demande et on m avait confirmé que c était dans le protocole de l hôpital.
J ai été hospitalisée des l annonce du diagnostic un jeudi et j ai commence la chimio le mardi. A chaque cure de chimio, j étais hospitalisée 3 jours en hématologie puis en hospitalisation à domicile jusqu'à la cure suivante avec suivi gynéco a domicile et a la maternité quand je pouvais y aller.
J ai eu un PICC Line qui se pose sous anesthésie locale et qui se retire facilement.
Je n' ai pas fait le test de diabète. J avais des protéines dans les urines mais c était lié au lymphome.
Pour la ponction lombaire, je l ai faite au moment de la première chimio avec injection de chimio dans la colonne pour prévenir le risque de rechute méningée.
J ai également eu une réévaluation avec un pet scan après mon accouchement qui correspondait a la 2nde cure.
La perte des cheveux est malheureusement une étape de plus a passer. J avais de longs cheveux bouclés et je pense que (peut être bêtement mais on ne choisit pas) ça a été l une des étapes les plus dures. Mes cheveux commencent a repousser mais ça reste encore douloureux. C est les stigmates de la maladie que l on ne peut oublier. J ai perdu tous mes cheveux 3 semaines après la première chimio comme prévu ! Je les ai laissé tomber naturellement pour comprendre le déroulement de cette perte et j ai porte un bonnet de chimio. J ai rase les quelques cheveux survivant après la dernière chimio. J ai mis presque 4 semaines avant de pouvoir toucher mon cuire chevelu et le passer sous la douche pour le laver lors de la chute massive ! Après, certains choisissent de les coupes courts avant la chute. A toi de voir ce qui est le moins dur pour toi. A la fin des chimios mes cils et sourcils étaient clairsemés mais il en restait quelques uns. Le seul point positif c est que tu bénéficies d une épilation intégrale ! Pour une fois dans ma vie, j ai été bien épilée (dixit ma meilleure amie !).
C est hyper dur de passer de la maternité (avec toutes ces futures mamans heureuses) au service d hémato mais tu vas y arriver. Tu vas trouver toutes les ressources pour te soigner et donner a ton bébé tous ce dont il a besoin. J en suis certaine. Courage pour tout. J essayerai de rester présente a tes côtés si tu le souhaites.
Sarah

Dernière modification par Maman ours (03-06-2019 20:06:55)

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#14 06-06-2019 05:46:03

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Merci Sarah pour toutes tes réponses!

Je m’excuse de la réponse tardive... j’ai eu une semaine vraiment chargée... tant au niveau des rdv que émotionnellement parlant.

J'espère qu’ils vont aussi analyser le placenta dans mon cas, je vais demander si c’est faisable!

Concernant la chute de cheveux, c’est effectivement ce que je me dis. C’est fou mais je n’arrive pas à m’imaginer sans mes cheveux... heureusement qu’ils sont déjà plus courts qu’à la base! Il y a plusieurs mois, pour mon mariage, je les avais jusqu’au bas du dos.. suite au mariage je les ai coupés courts! Peut être effectivement cela sera moins le choc se les voir partir à ce moment-là..

Oui j’ai déjà un sentiment d’injustice qui me remplit lorsque je suis en soin mat et que je vois tous ces sourires heureux, insouciants! Je ne leur en veux pas car elles n’y peuvent rien!...j’aurais juste souhaité vivre la même-chose... 😔
Mais, à chaque fois que je sors d’un contrôle, cela me redonne du courage! J’espère que cela va continuer dans ce sens! Il le faut!🙏

Hier je me suis fait mettre le porte à cath.. une horreur.. alors que normalement cette intervention dure 30min-1h, chez moi elle a duré 2,5 heures.. ils ne trouvaient pas de bonne veines pour mettre le Cathéter !!(au final ils me l’on mis dans la veine à la base de la gorge, à droite..! la jugulaire ?) Et comme cela a durer aussi longtemps et que toute l’intervention m’a fait mal/gêné car je sentais le moindre acte qu’ils faisaient(c’est un peu dur à expliquer..mais tout ce qu’ils faisaient, comme le cathéter qui passe tel un vers de terre sous la peau par exemple, je le sentais entre la gêne et la douleur, je ne savais plus faire la différence! Je  sentais tout!) la fin de l’intervention, c’est à dire la pose du boîtier plus la fermeture de la plaie en point de suture n’étaient plus vraiment sous anesthésie....😓😓😓

Voilà.. au moins c’est derrière.. et j’ai eu la « chance » d’avoir une infirmière qui m’a aidée à surmonter cette épreuve en étant tout le long avec moi à ma tête, en me parlant de choses qui me faisaient du bien... un accompagnement de chaque minute! Merci à elle car sans elle je n’aurais juste pas pu!!!

Donc voilà.. j’essaie de rester positive mais cette intervention m’a beaucoup secouée !😥

Je suis aussi sous stress car aujourd’hui j’ai ma ponction de moelle osseuse et que je n’arrive déjà pas à trouver une position pour dormir (Qui ne me fasse pas mal dans l’épaule/bras/cou..)! Et la douleur de cette nouvelle intervention sera, je l’espère, plus rapide et moins forte!!!😥

Des fois je me dis que j’aurais dû avoir un picc-line! Même si j’ai entendu que c’était compliqué à gérer au quotidien... je ne sais plus quoi en penser..!

Je suis désolée les filles, les nouvelles ne sont pas si joyeuses mais au moins, la chimio(l’acte en lui même) ne me fait plus si peur en soi avec ce que j’ai déjà eu...😥

Merci en tout cas pour ta disponibilité Sarah! Merci à vous deux de m’avoir répondu et encouragée. Toutes les infos reçues sont toutes très utiles et cela fait du bien de parler à quelqu’un qui est passé par ce genre d’épreuves aussi. Merci!🙏

Je vais essayer de dormir encore une petite heure avant de partir pour l’intervention.. en espérant que je puisse!😑

Belle journée à vous les filles!🌸

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#15 06-06-2019 07:46:55

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

Je penserai fort à toi aujourd'hui.
Pleins de courage pour cette ponction. C est le début d un long parcours mais dans quelques mois, tu seras en rémission avec ton bébé après de toi.
Je t embrasse fort,
Sarah

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#16 06-06-2019 08:03:25

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Merci Sarah!!!

Oui il faut penser à dans quelques mois!

Belle journée à toi!

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#17 06-06-2019 12:10:49

ever
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Re: LNH et Grossesse

Je t'encourage Sarah en te disant une épreuve de moins c'est ce que je me disais il y a 2 ans. Tous ces examens sont inquiétants et tout de même un peu douloureux mais après on oublie vite
Tu as toute mon empathie et dit toi que le futur sera mieux et nous on voudra faire la connaissance de ce petit bout. Moi je suis mamie pour la 1e fois elle a maintenant 8 mois et quand je suis avec elle j'oublie tout
Amicalement
Evelyne

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#18 06-06-2019 20:41:02

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Merci pour vos messages!

La journée a été moins douloureuse aujourd’hui! Cette ponction de moelle n’était rien comparée à l’intervention de hier!

Je suis soulagée que cela soit derrière maintenant!

Merci encore!
Cela fait tellement de bien de pouvoir parler à des personnes qui sont passées par là!
🙏🙏🙏

Toute belle soirée et fin de semaine!

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#19 07-06-2019 13:10:47

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

Et hop, un pas en avant... Tu peux passer a la suite.
Profite de ton weekend au maximum avant d attaquer la chimio la semaine prochaine.
Tu sais si tu attends une petite fille ou un garçon ? C est ton premier bébé ?
La première chimio m avait énormément stressée ce qui m avait conduit a avoir des contractions et a etre envoyée à la maternité le soir ! Les contractions s étaient calmées pendant la nuit et j ai pu couver 6 semaines supplémentaires. Donc, si tu y arrives, essaye au max de te détendre pendant la chimio (facile a dire !). Il fait y croire. Tu vas être soignée et le placenta va protéger ton bébé de toutes ces molécules.

Je pars sur Paris dimanche pour mes contrôles.

Gros bisous et bon weekend,
Sarah

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#20 07-06-2019 14:02:44

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour Sarah!

Oui je suis contente que tout ça soit derrière!

Un week-end reposant en vue, chouette!
Oui nous attendons un petit garçon et c’est ma première grossesse!🥰

La chimio en effet me stresse beaucoup mais je vais essayer de me relaxer au mieux! Avais-tu quelqu’un de proche durant le traitement? Moi je serais hospitalisée pour la première chimio.. j’aimerais bien que quelqu’un reste avec moi mais je ne sais pas si c’est faisable..

Merci pour tes encouragements! Et tout de bon pour toi! Je pense bien à toi pour tes contrôles!
On croise les doigts!

Bon week-end! Bisous

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#21 07-06-2019 14:37:43

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 33

Re: LNH et Grossesse

Oui. Il y avait mon mari et mes parents qui se sont relayés a mes côtes, même le soir tard lorsque j en avais besoin.
J étais dans une chambre individuelle donc aucun soucis pour qu ils restent avec moi. Le passage du traitement etait relativement long. Il faillait compter environ 6h. Chaque molécule est injectée individuellement puis entre chaque molécule il y a un rinçage de 30 minutes. Après, j avais aussi de l etoposide en plus qui était injecté a j1, j2 et j3. J étais donc hospitalisée 3 jours a chaque cure. Pour le R du CHOP, je ne connais pas le protocole. D autres personnes sur le forum pourront peut être t en dire plus.
Tu es suivie dans quel CHU ?

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#22 07-06-2019 15:42:47

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 32

Re: LNH et Grossesse

Oh c’est chouette qu’ils aient pu t’accompagner...j’aimerais que ce soit possible! On verra avec l’équipe.. le soucis c’est que je ne risque pas d’être en chambre individuelle du fait que ma couverture d’assurance est pour chambre commune.. donc je ne sais pas si ce sera possible d’être accompagnée tout du long par mes proches.

Je suis en Suisse et suis suivie au CHUV, à Lausanne.

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#23 07-06-2019 17:24:39

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 603

Re: LNH et Grossesse

dans le CHU où j'étais ils ont des chambres à 2 lits et un et ce n'est pas en fonction de la couverture sociale des disponibilités de place et du cas de chaque patient mais de toute façon une personne peut rester auprès du malade. Je trouve que c'est important d'être accompagné c'est plus rassurant.
On est de tout coeur avec toi pour tes soins et l'attente de ce petit bout
Bien à toi et tes proches
Evelyne Bon wk

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#24 07-06-2019 17:28:45

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 33

Re: LNH et Grossesse

Mon bébé est aussi un petit garçon. J avais été rassuree d avoir un garçon car la chimio pourrait impacter le développement des ovocytes qui se forment au cours du 3eme trimestre chez les filles (si j ai bien tout compris !)
Malgré la chambre commune, j espere que tu pourras quand même avoir quelqu un auprès de toi. Après, n hésite pas à leur demander avant mardi pour te préparer au mieux.
C est super que tu sois prise en charge dans un grand centre de soin près de chez toi.
Passe un bon weekend,
Sarah

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#25 10-06-2019 19:02:24

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 33

Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

Une grosse pensée pour toi. Pleins de courage pour ta journée de demain.
Tout va bien se passer. Essaye de garder en tête que ton bébé est protège contre la chimio par le placenta et qu elle va te permettre de guérir.

Des énormes bisous,
Sarah

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