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#26 21-10-2019 07:30:03

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Coucou Cassis

Merci pour ton retour 😊 effectivement j’ai pensé à la cure, je vais attendre mon prochain contrôle en décembre pour poser plein de questions et je verrai si deja ça me rassure. J’ai rdv avec l’allergologue aujourd’hui, j’espère aussi qu’il me confirmera que tous ces petits désagréments ORL sont d’origine allergique. J’ai bon espoir car j’ai du arrêter l’aerius depuis 5 jours pour les tests allergiques, et depuis c’est le retour des éternuements et yeux qui pleurent 😃😃
Ça fait rire mon conjoint qui me dit que la chimio a un avantage : on est super contents quand un médecin suspecte des grosses réactions allergiques, une gastro... etc !!

J’ai pensé à toi vendredi car j’ai envoyé un dossier pour obtenir une RTQH car je suis contractuelle de la fonction publique et ça pourrait m’aider à être titularisée ! J’espere que j’aurai un retour dans les 6 mois 😆

Bonne journée!

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#27 21-10-2019 10:05:46

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour la mouette,

Je confirme les dire de cassis pour les aphtes.
J en ai par alternance depuis la fin de la chimio.... Les bains de bicarbonate appaisent et puis elles reviennent.... Mes derniers contrôles (le mois dernier) montrent que je vais bien. Donc, les aphtes ne sont pas un signe de rechute mais juste que notre corps a été fragilisé.

Bonne journée,
Sarah

Dernière modification par Maman ours (21-10-2019 16:22:43)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#28 21-10-2019 12:38:25

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Salut Sarah,

Merci pour ton retour d’experience. On me dit aussi que ça peut être hormonal... à suivre !
Bonne journée

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#29 21-10-2019 14:49:32

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Pour les personnes qui se posent des questions sur les allergies après les traitements : je sors de chez l’allergogue, et je suis de nouveau allergique aux acariens (j’avais fait une desnsiben 2014 qui avait fonctionné). En mettant le système immunitaire « à zéro » avec la chimio, cette ancienne allergie s’est réveillée... ! J’attends le feu vert de l’hemato pour redémarrer une désensibilisation.

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#30 21-10-2019 15:47:39

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Contente que tu aies eu une réponse rassurante (même si problématique par ailleurs) à une de tes interrogations. smile


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#31 18-02-2020 14:15:13

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour à ceux qui me liront,

Je suis dans ma période d’examens des 1 an post-traitement. Je passe un tep début mars, et aurait les résultats le 13.  J’ai fait ma PDS ce matin en avance sous les conseils de mon médecin traitant car je me sens fatiguée et traine un mal de gorge depuis quelques jours (et suis très très stressée). J’attends les résultats et suis mega anxieuse, donc je viens me plaindre ici comme d’habitude 😂

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#32 18-02-2020 15:18:32

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 252

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Normale que tu sois angoissée, moi je le suis pour mon mari qui a mal au ventre depuis 3 /4 semaines ...
XXX pour toi

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#33 18-02-2020 22:24:51

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour,

Les périodes de contrôle sont très dures. Elles nous renvoient a tout ce que nous avons traversé.
Et pas moyen de faire l autruche ! On sait que si l on a des controles, c est que la rechute existe....

Je crois que la fatigue est "normale" après seulement 1 an. Le corps et L esprit doivent récupérer. J espère que la prise de sang pourra te rassurer et que tu iras plus tranquillement au scanner.

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette période qui ne revient que trop souvent....


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#34 19-02-2020 08:47:01

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Bonjour les filles,

Merci beaucoup pour vos encouragements, c’est ce dont j’avais besoin.
Ma pds est tout à fait normale, ce qui va me permettre de m’apaiser un peu en attendant le tep. Je projette pas mal de changements de vie après ça, je n’ai qu’une crainte : qu’une mauvaise nouvelle y mette un coup de frein !
Affaire à suivre, merci encore en tout cas
Bonne journée !

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#35 19-02-2020 09:18:58

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 749

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Allez Me la Mouette reste optimiste.Ton changement de vie va te faire voir autre chose et tu n'auras plu à l'esprit de te poser toutes les questions quélas on se pose.Se projetter là est l'avenir
bien à toi

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#36 19-02-2020 17:29:33

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Super ! Si ta prise de sang est parfaite, c est que tu vas bien !
En période de contrôle, j ai aussi tendance a repousser tous projets. J ai attendu les résultats de mes contrôles en décembre pour m acheter un vélo électrique pour retourner au boulot ! Je me disais que si une rechute était détectée cela ne servait a rien de stocker un vélo a la maison !
On traverse tous les mêmes doutes.....
Mais bientôt ces contrôles ne seront qu une étape de plus dans ce long parcours post traitement.
Je t envoie pleins de pensées affectueuses,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#37 19-02-2020 20:46:16

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Merci les filles ! Et oui on a tous nos démons qui surgissent à ces périodes... heureusement que le forum permet de voir qu’on est pas seuls :-)

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#38 19-02-2020 22:32:38

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Coucou LaMouette,

J'espère que les examens seront rassurants pour toi... J'espère que tu parviens quand même à t'offrir quelques récompenses et pauses détentes dans cette période qui réveille malheureusement les mauvais souvenirs.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#39 13-03-2020 12:01:51

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 128

Re: Fourmillements et douleurs après traitement

Coucou,

Bon ben le TEP n’est pas niquel comme je l’espérais... je l’ai passé après un épisode de gastro-rhume et un hyper métabolisme s’est manifesté au niveau de la gorge. Donc je suis quitte pour en repasser un dans 3 mois. L’hemato était rassurant et pense à un faux positif, mais comment ne pas penser à la rechute... je sais que plusieurs d’entre vous sont passés par là et qu’il faut se rassurer... mais c’est dur !
Grosse douche froide 😰 je pensais qu’on m’annoncerait : félicitations on vous fous la paix pendant 6mois, mais non...

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