France Lymphome Espoir Forum

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#51 29-04-2012 19:02:47

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Merci Jacky, j'ai vu que Chrisophe avait ouvert une page d'espoir de ceux qui ont reussi, c'est vrai que ca fait du bien de les lire...ca permet de retrouver l'envie d'y croire....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#52 29-04-2012 21:32:53

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 91

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

bonsoir, je viens de lire ton message concernant le petit ganglion qui serait réaparue au niveau du coup, comme tu dis on est pas medecin mais par rapport a nos expériences....nos ressentie.... Jme  retrouve un peu dans le traitement de ton mari parce qu'il a eu la meme chimio que moi la ICE! je pense pas que le ganglion qui est aparu soit un "mauvais" parce qu'il est vraiment trés prêt de ça derniere cure... peut-etre qu'il a une petite inflamation et que son corps se defend, moi avant mon auto greffe j'avais des glanglions sur mes tep (mais qui n'étaient pas palpable) le medecin m'avait dit que c'était parce que j'avais un petit rhum. Fin on n'est tous différent...
Par contre , moi aussi jusqu'a temps que je commence mon auto greffe je pensait que c'était le dernier coup de collier, sauf que j'ai vite apri que ça n'allait pas tre le cas.... j'étais depité... donc jpense , qu'il faut pas trop qu'il se mette ça en tete parce que moi ça à été un gros choque quand on m'a annoncé que ça ne serait pas fini aprés alors que j'avais plutôt eu le sentiment contraire. Je pense que les médecins eux ils disent au fur et a mesure... (ce qui defois n'est pas toujours bien parce que nous on se fait notre petit film...et... bah souvent on est déçu). la je suis en attente de savoir si je vais avoir une seconde auto greffe ou alors une allo greffe... verdict le 29 mai pour l'instant j’attends!!
j’espère avoir été un peu utile...
bonne soirée

ps: Quand j'ai rechuté javais un ganglion au niveau du pli du coup la taille dune amande trés visible ms il est aparu 5 mois aprés, donc bien aprés ma derniere cure qui était la VABEM.

Dernière modification par Sweety49 (29-04-2012 21:37:21)


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010
1 cure de ABVD (ineficace sur moi)+ 2 cure de VABEM + 20 séances de chimio jusqu'a mi juin 2011
lymphome  stade 3 ,octobre 2011, chimio ICE 2cures, Chimio intensive BEAM + Auto-greffe fevrier 2012
Rechute aux poumons,brentuximab 4injections, echec, chimio GVD Myocet 3 cures, fevrier 2013=> ALLOGREFFE

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#53 30-04-2012 11:07:42

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Ca y'est on est a Grenoble: on nous parle pour l'instant que de bilan: sang, urines, selles... Pas d'autres examens???? Pourtant on nous avait parler d'irm, d'echo du coeur, de radio.... On va essayer de voir l'hemato pour etre sur que tout est ok et parler de ce nouveau ganglion dans la pliure du cou... Mais c'est pas gagne, ils ont l'air " a la rue complete" ce matin...... C'est pas comme si on habitait a 200 km....pfffff!!!


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#54 30-04-2012 11:51:22

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Pas d'autres examens, l'infirmiere est malade donc rien de programmer, on nous a dit peut le 10/05 lors de la consult pre-greffe, il ferait le reste d'examens normalement..... mais bon je suis pas trop inquiete, ils n'ont pas d'autre date possible alors il faudra bien qu'ils se debrouillent....... On attend toujours l'hemato pour le ganglion, il ns recoit entre 2 patients, on va bien voir ce qu'il nous dit????


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#55 30-04-2012 14:50:34

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Hemato vu et les nouvelles ont l'air mauvaises,  il ne voit qu'une recidive comme explication a ce ganglion,  du coup scan en urgence mercredi et rdv toujours le 10 mai avec les resultats du scan et du Petscan du 9 mai, pour determiner ce qu'on fait:si Hodgkin est de retour et suivant le % de la maladie: on annule l'autogreffe et on repart sur une nouvelle cure de chimio (nouveau traitement) puis allogreffe et auto greffe 3 mois apres si necessaire.il s'occupait des posibilites de donneur et nous a dit que le frere a Nico n'est pas compatible donc listing pour nous....  Il n'est pas tres positif mais au moin il est franc et evite de nous donner de faux espoirs ( que ce ne soit qu'une inflammation...).  Alors voila c'est reparti: on attend, on attend et on attend.....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#56 01-05-2012 20:16:13

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 465

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

de tout coeur avec toi mamours !!
tiens nous au courant mais reste positif il le faut !!
bisous !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#57 02-05-2012 10:52:21

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 465

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

coucou blandine !!
je t'ai envoyeé 1 mail sur yahoo !!
j'espere que notre conversation d'hier soir ta 1 peu rebooster !! smile
en tout cas comme je te l'ai dit , tu nhesite pas si tu a besoin !!
des gros bisous a toi , nico, et tes ptits bouts !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#58 04-05-2012 18:15:08

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1069

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Comment sont les nouvelles Mamours ??


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#59 04-05-2012 20:28:29

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 730

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Allez Mamours, ne vous démobilisez pas, il y a encore des solutions, ne lâchez rien du tout !! Tiens nous au courant !!


Mon CV : 26 ans, LNH grandes cellules B du médiastin: début traitement avril 2010 : échec des 4 protocoles de chimio.  Radiothérapie en janvier : succès. Greffée de sang de cordon le 3/05/2012 et rechute en octobre 2012. Nouvelle chimio en novembre 2012:échec. Essai clinique en cours.  N'oubliez pas de convaincre vos proches en bonne santé :http://www.dondemoelleosseuse.fr/

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#60 05-05-2012 10:44:26

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 465

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

1 petite pensée à toi blandine et à Nico !
Passez 1 bon w-end à décompresser , vous le méritez amplement !
On vous fais de gros bisous à tous les 5 !
Je te rappelle la semaine pro !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#61 06-05-2012 05:23:34

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 352

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Courage mamours, tant que l'on peut traiter, on se motive, ton mari est jeune et pour hodgkin, que du positif
encore quelques problèmes mais tout va mieux aller


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#62 06-05-2012 07:30:59

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 1600

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

oh non mamours sad
Je suis de tout coeur avec vous et je croise les doigts pour que le % ne soit pas elevé...
Gardez espoir (meme si je sais que cest facile a dire)
je pense a vous tres fort!!
Tiens nous au courant...

Gros bisous <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé, 8 cures ABVD, rechute 3 mois aprés ; 4 cures d'IVOX ; BEAM + autogreffe ; Allogreffe le 30/08/2012 conditionnement SLAVIN et greffée le 06/09/2012. Rémission complète!! 6 mois de greffe bientot...

{Donnez-moi la sérénité d'accepter les choses que je ne puis changer, le courage de changer les choses que je peux et la sagesse de faire la différence}

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#63 06-05-2012 17:37:23

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 885

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Bonjour Mamour,

Ou bien Blandine, il me semble que c'est ton prénom wink

Je ne suis jamais intevenu sur ta file mais je surveille le tout et viens de temps en temps pour voir les nouvelles...
Tout ça pour te dire que je suis de tout coeur avec toi, qu'il ne faut rien lâcher, malgré les mauvaises nouvelles actuellement... Il y aura surement des moments plus cléments avec vous, c'est juste qu'il faut y croire et ne pas arrêter d'avancer, en espérant toujours à une amélioration!
Courage Mamour, je pense à vous <3

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#64 06-05-2012 20:29:36

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 820
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Bonjour Mamours, pour les enfants je te comprends car j'ai eu une autogreffe en 2010 et mes moments les plus dépriments c'est quand je pensais à mes enfants. Ils étaitent orphelins et je les ai adoptés bébés et voilà que moi leur maman adoptive je tombe malade d'un lymphome en 2005, ma fille n'avait que 6 ans et mon fils 8ans donc dure dure de leur expliquer et la semaine prochaine j'ai encore une biopsie et j'ai de nouveau pleuré en parlant d'eux avec une copine. Mais c'est eux qui sont notre moteur et qui nous donnent toute l'énergie de lutter !!!! sinon je ne lutterais plus peut être.Courage et je te le dis moi l'autogreffe ça c'est bien passé. Suis sortie de l'unité stérile pour rentrer à la maison directement et un mois après j'étais en vacances à l'hotel en Fôret noire (Allemagne) car j'habite l'est de la Belgique. Je pouvais pas alller à la piscine sinon je pouvais remanger de tout sauf fruits de mer que je peux toujours pas manger.

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#65 08-05-2012 17:03:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1069

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Alors Mamours, quelles sont les dernières nouvelles ?
merci pour ton mot sur ma file smile
Restons positif !
Courage !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#66 08-05-2012 17:23:46

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Eh bien me revoila, de retour dans la vrai vie....                                                                                                  Je vais commencer par:   Un grand merci pour vos messages Madouska,Jacky ey Michele, Guy, Sweety, Ludivine, Amandine, Ludivine63, Cassie, Iona, Stef et Amande...... ( Nous etions partis a notre maison, decompresser, bricoler, jardiner afin de preparer notre arrivee fin juin) et on a presque oublie le Petscan de demain et le fameux rdv de jeudi avec l'hemato... Ca fait du bien d'arreter de ruminer, de ne pas penser a la maladie, aux soucis financiers.... et quel bonheur de voir mon mari en tenue de bricoleur entrain de carreler notre terrasse, poser les lattes de la mezzanine.... Et tout ca avec le sourire......                                                                                                                           En le regardant, j'ai pris conscience a quel point la vie peut basculer en quelques jours.... Une douleur inhabituelle, on consulte avec tellement d'innocence ( le medecin va nous donner un petit traitement ou nous faire une radio avec une ordonnance pour du kine......) et la tout s'enchaine..... Vous connaissez tous tres bien cela......                            Enfin voila, on y est, on attend mais avec tout de meme un petit espoir.... Nico a la sensation que ce fameux ganglion qui nous inquiete a reduit... Alors meme si ce n'est peut etre qu'une illusion...on veut y croire.... En attendant Jeudi.....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#67 08-05-2012 18:01:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 1600

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

biensur qu'il faut y croire smile
quel plaisir de te lire, on sent que cette coupure vous a fait du bien et j'en suis ravie smile vous avez fait le pleins d'énergie smile

oui la vie peu basculer trés vite, on s'en rend compte quand cela nous arrive!! c'est pour ça que je dis souvent : "aprés la maladie j'aurais une vie rempli de bonheur, de plaisir et plus rien ne m'atteindra smile"
on apprécie les moments les plus infimes, ils deviennent de vrai moment de bonheur smile

bon courage pour demain et jeudi, je pense bien a vous, j'y crois aussi smile

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé, 8 cures ABVD, rechute 3 mois aprés ; 4 cures d'IVOX ; BEAM + autogreffe ; Allogreffe le 30/08/2012 conditionnement SLAVIN et greffée le 06/09/2012. Rémission complète!! 6 mois de greffe bientot...

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#68 08-05-2012 20:41:40

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 352

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Courage pour jeudi mammours, bientot la maladie sera loin derrière, c'est sur!
Oui, Ludivine,la vie bascule en 5mn mais on est si vite repris par le quotidien et les emm....inévitables que malheureusement tout se que l'on se promet  ne se réalise pas toujours.
Bientot toute ces soucis seront loin, encore quelques efforts
bises à vous deux


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#69 08-05-2012 22:15:04

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Merci les filles..... on croise les doigts......


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#70 08-05-2012 23:12:14

jacky54
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Je me joins à tout le monde pour croiser les doigts pour demain !
C'est bien d'avoir oublié le temps de ces quelques jours la maladie !
Et il faut y croire blandine il n'y a pas de raison et ça va le faire !
Je t'appelle fin de semaine !
En attendant je te fais des gros bisous ainsi qu à Nico !


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#71 09-05-2012 17:37:22

Mamours
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Lieu: Allier
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Le Petscan a ete passe, le radiologue nous a dit qu'il devait interpreter les images mais que les 3 ganglions qui fixaient depuis le debut(sus claviculaire, cou et entre les 2 poumons) avaient bien reduits mais ete toujours la.... Donc il semble clair que l'autogreffe sera annule et que nous partons pour un nouveau protocole puis une allogreffe alors on attend demain mais tout cela ne semble pas tres bon..... Nous verrons demain....


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#72 09-05-2012 20:46:42

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1069

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

bon courage pour demain ........ une épreuve de plus...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#73 09-05-2012 20:58:21

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 1600

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

saleté de ganglion... pfffff bon il faut attendre demain l'avis de l'hémato!!
je pense bien a vous, bon courage pour demain
bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé, 8 cures ABVD, rechute 3 mois aprés ; 4 cures d'IVOX ; BEAM + autogreffe ; Allogreffe le 30/08/2012 conditionnement SLAVIN et greffée le 06/09/2012. Rémission complète!! 6 mois de greffe bientot...

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#74 09-05-2012 23:25:35

jacky54
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Messages: 465

Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

tiens moi au courant demain blandine !!
on pense bien a nico et a toi !!!


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#75 10-05-2012 18:02:15

Mamours
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Lieu: Allier
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Re: Recidive d'un Hodgkin s. II en attente de descision auto ou allogreffe

Nous voila de retour de Grenoble avec des OU ou OU ou Ou..... Donc il n'avait pas les resultats du Petscan( comme d'hab, la Haute savoie n'a pas envoye les resultats a temps), juste des images qui montrent une regression mais de combien???? Donc nous avons eu le droit au: nous nous reunissons demain et prenons la decision du nouveau protocole soit : - autogreffe + allogreffe 3 mois apres.... Soit: chimio + allogreffe (si donneur sur la liste).... Soit: chimio+radio+ allogreffe..... Et bien evidement tout le discourt negatif des risques de l'allogreffe (j'ai bien pense a toi Nutelamandine.... C'est terrible a entendre...) et la j'ai vu mon homme se decompose et prendre peur... Comme ce que j'avais peur depuis le debut ( il etait reste sur les 5% de risque de l'autogreffe) mais refuser de voir ou d'entendre ceux de l'allogreffe, il m'a dit sur le retour:" jusqu'a maintenant on me traite pour ne pas risquer de mourir de la maladie..et maintenant on me dit que le traitement ( l'allogreffe) peut me tuer!!!! Comment veux tu que je prenne bien les choses????", il attend donc l'appel de demain, stresse et a peur de ce que l'on va lui dire.... Donc voila, j'essai de garder le sourire a cote mais c'est dur de le voir ainsi et d'attendre encore....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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