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#1 31-05-2012 18:01:57

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Votre, notre colloque

Bonjour à tous

Vous le savez, notre premier colloque dédié au lymphome a lieu à Nantes, le 06/10/2012

Pour que ce colloque soit une pleine réussite, nous avons besoin de vous !

Ceci est un appel aux régionaux du colloque. Différentes missions simples sont à mener. nous avons établi différentes fiches missions.  Relations avec les professionnels de santé, diffusion de flyers, contacts presse locale, accueil du public, accueil professionnels, informations sur le programme, mise en place de documents etc...
Tout le monde y trouvera sa place.
Nous vous attendons, et dans ces missions, comme dans la maladie, vous n'etes pas seuls.

Pour les personnes plus éloignées, n'hésitez pas non plus.

Contactez moi par courriel, en mettant vos coordonnées et je vous rappellerai.

Pour tous, bien à vous,
Christophe VP

Dernière modification par CHRISPOZ (31-05-2012 18:03:00)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#2 31-05-2012 23:48:14

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Votre, notre colloque

c parti !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 01-06-2012 13:16:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Votre, notre colloque

Ci joint un lien qui regroupe les fiches de mission
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


je vous espère nombreux à répondre

Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 01-06-2012 19:01:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Votre, notre colloque

pas mal du tout, tout ça
je veux bien un poste on en parle chris ?
mardi matin je suis à la maison


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#5 01-06-2012 19:26:07

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Votre, notre colloque

go go go les frenchis moi je travaille pour vous en Belgique, kate le sait depuis qq mois avec la croix rouge je sensibilise les donneurs de sang à s'inscrire comme d'honneur de cellules souches

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#6 02-06-2012 05:30:53

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Votre, notre colloque

Je serais a nantes les 12 et 13 juin. Rdv a la cité le 13 juin a 12h.
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#7 02-06-2012 12:37:13

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Votre, notre colloque

J'essaierai de venir mais après manger (restrictions post-greffe) et je serais masquée donc facile à reconnaître !
Pourvu que ça ne tombe pas sur un jour de transfu ou de consultation en hôpital de jour.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#8 02-06-2012 16:10:33

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Votre, notre colloque

essayez ce lien :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Christophe
Coordinateur National
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#9 03-06-2012 17:32:56

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Votre, notre colloque

Bonjour Christophe,

je viens de lire les fiches, et je vais te contacter en mp très bientôt pour qu'on puisse parler de tout ça... puis aussi d'une éventuelle action à monter dans l'est et nord-est de la France, comme on avait parlé aussi avec Guy wink

A très bientôt au téléphone et un excellent dimanche wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#10 08-06-2012 15:03:41

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Votre, notre colloque

le rdv de la cité est déplacé. Si vous souhaitez nous y rejoindre, contactez moi.
A bientot,
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#11 11-06-2012 09:18:53

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Votre, notre colloque

Bonjour Christophe je souhaiterais savoir s'il me serais possible d'avoir des docs car samedi je fais un défilé et je vends des colliers dont une partie des bénéfices seront reversés à FLE, mais si j'avais de la doc je pourrais sensibiliser les gens un peu plus qui ne connaissent pas du tout ce qu'est un lymphome.
Je te remercie par avance
Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#12 11-06-2012 09:40:35

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Votre, notre colloque

drine contacte anne : anne.gailhac@francelymphomeespoir.fr
tu as un blog un fb pour voir tes colliers ?
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#13 11-06-2012 10:40:38

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Votre, notre colloque

Bonjour DRINE

Pourrais tu me contacter par mail, que l'on voit ça.
Merci


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#14 12-06-2012 15:54:23

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Votre, notre colloque

Je ne sais pas comment faire pour vous envoyer une photo sur fle????????
Kate je t'envoie demain en perso une photo


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#15 12-06-2012 18:01:35

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
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Re: Votre, notre colloque

Il n'est pas possible de mettre des photos dans les messages du forum. C'est étudié pour !
Nous n'avons pas voulu permettre cette possibilité, qui prend trop de place en mémoire.
Certes, il y a des petits génies de l'informatique qui savent comment contourner l'interdiction, mais ils courent le risque de voir leur photo supprimée par le modérateur.

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#16 13-06-2012 07:45:36

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Votre, notre colloque

Ah d'accord je ne savais pas pardon, je le ferais en perso. Vraiment désolé.
Merci pour l'info


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#17 13-06-2012 13:26:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Votre, notre colloque

M'oublies pas drine wink en privé big_smile
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#18 14-06-2012 23:52:27

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Votre, notre colloque

Hello à tout le monde
Retour de nantes hier soir à minuit. Nous avons rencontré durant ces 2 jours, différents acteurs du colloque, de notre colloque, et ça avance...
J'ai pu rencontrer 2 personnes du forum de FLE. Comme dit Stef, c'est encore mieux en "vrai".
Ne manquent que vous !!!
Merci à Caro de nous avoir rejoint à la cité, merci à amandine de nous avoir si gentiment reçu, merci aux nantais qui nous ont reçu si agréablement, et qui participent à ce colloque, qui se doit d'etre un grand évènement. Vivons le tous ensemble !
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#19 15-06-2012 07:39:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Votre, notre colloque

super chris, super tu as rencontré Amandine et plein d'autres personnes


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#20 23-06-2012 07:26:08

caro
Membre
Date d'inscription: 29-10-2009
Messages: 19

Re: Votre, notre colloque

Bonjour,

J'ai vu hier mon hématologue du CHU de Nantes. Tout d'abord elle m'a annoncé une très bonne nouvelle: elle considère qu'au bout de 2 ans de rémission je suis guérie de mon lymphome de Hodgin.

Ensuite elle m'a donné le n° de tel de la cadre de santé du service d'hématologie pour pouvoir faire la diffusion de documents pour le colloque dans le service.

Je suis donc prête lorsque les documents seront disponibles.

Caro

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#21 23-06-2012 20:09:36

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Votre, notre colloque

Coucou ! N'hésite pas à me contacter en mp, j'habite près de Nantes, j'ai rencontré Christophe et d'autres bénévoles l'autre jour et j'ai un stock d'affiches et de flyers dispos. Par ailleurs, l'une des bénévoles a déjà pris rendez-vous avec la cadre du service pour le 2 juillet prochain. Tiens-moi au courant !
Chouette on est plein de Nantes !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#22 25-06-2012 09:01:39

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Votre, notre colloque

Pour Caro et Amandine
J'ai bien reçu vos MP.
Je vous envoie en MP une proposition de réunion téléphonique.
Si il y a d'autres nantais, soyez les bienvenus.
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
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#23 13-09-2012 14:32:08

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Votre, notre colloque

Avis a tout le forum!
Il reste des places,  inscrivez vous pour venir assister a notre, votre premier colloque dédié au lymphome.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#24 20-09-2012 09:04:11

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 468

Re: Votre, notre colloque

Comme j'aimerai venir vous soutenir, mais j'habite hélas dans un dom et pas facile compte tenu du prix des billets d'avion
Serai de tout coeur avec vous par la pensée
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#25 20-09-2012 11:07:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Votre, notre colloque

Merci Cassie.

Tu peux néanmoins t'inscrire pour la webcast et participer en direct au colloque...l'as tu vu ?

Bisous,
Stef


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