France Lymphome Espoir Forum

Bonjour tout le monde

Je suis Tunisien et mon frére est atteint par un Lymphome nasal NKT, son diagnostique est trés recent (Mars 2012). Selon les medecins c'est un Mycosys Fungoide qui s'est transformé en lymphome au fil des années. Jusqu'à Fevrier dernier il était en pleine forme mis à part le fait qu'il souffrait de temps en temps de lésions cutanées auxquelles il n'a pas trouvé de reméde efficace.

Il y'a 2 ans il a commencé à frotter ces lésions avec des feuilles de noyer et elles partaientt aussitôt comme par miracle !!! En Fevrier il a constaté la presence de gonglions aux niveau des jambes, aprés une biopsie les medecins ont conclu que c'etait un Lymphome T.

Je dois dire que le traitement qui lui a été administré (interferon) a trés forte dose lui a causé des douleurs horribles au niveau des plantes des pieds. D'aprés les medecins ce type de lymphome est trés rare notamment en Afrique, il est partie en France avant hier pour faire d'autres analyses et peut être bien continuer son traitement labà. J'aimerai aussi signaler que ces medecins comptent  analyser les feuilles de noyer dans l'espoire d'en extraire la substance qui lui soignait son Mycosys Fungoide on ne sait jamais ... je lui espére ainsi qu'a tt ceux qui sont atteints par cette maladie un prompt retablissment.
Je reste à votre dispo si vous avez  des questions.

Merci

Salut Nour

Il est allé voir un specialiste à Rouen ce matin, l'analyse supplémentaire sera prête Jeudi. Y'aurait il des cellules de soutien dans les hopitaux à Paris ou il peut rencontrer d'autres patients et parler de sa maladie?

Merci

coucou tout le monde,
désolée de ne pas avoir donner de nouvelle plus tôt.
Je suis de nouveau hospitalisée depuis une semaine pour un fécalome (gros bouchon de selles dans le côlon)où mon corps est mis à rude epreuve car beaucoup de douleur abdominales avec des spasmes insupportables. Je suis sous un équivalement de morphine, j'ai eu beaucoup de lavment, purge mais c'est très lent à partir car il est visiblement très gros selon les digestifs. J'espère que ça ira rapidement mieux.
je vous embrasse bien fort
krolette

Coucou Krolette

Merci, pour ces nouvelles pas marrantes mais néanmoins rassurantes!
Bon courage à toi,cela ne doit pas être facile mais tu es dans de bonnes mains.Je ne suis pas une <addict >de l'écriture mais je prends régulièrement connaissance des posts de tous les membres du forum,je suis contente de t'avoir lu..

A bientôt ,prends soin de toi

Bonjour Krolette
Merci de donner des nouvelles.
Encore une tuile mais tu es forte, bon courage!!

Beaucoup de courage à toi...
Gros bisous

Krolette, juste un petit mot pour te dire que je pense à toi ! J'espère que ton problème va s'arranger pour que tu regagnes ton chez toi !Bisous

Bon courage Krolette, on attend de tes nouvelles.
Sois forte comme tu l'as toujours été. Bises

Courage Krolette, essaie de garder en tête les rémissions que tu as réussi à atteindre. Tu as déjà réussi et tu réussiras encore cette fois-ci.
Tout comme toi j'ai un LNH a cellule T très agressif. Après 2 rechutes dont une post autogreffe (14mois en rémission) j'ai reçu d'autres chimio et 2 traitements de Brentuximab en février et mars dernier. Me revoilà en rémission et je t'en souhaite tout autant. On peut le battre ce méchant lymphome et combattante comme tu es, je suis certaine que tu va réussir. Donne-nous des nouvelles quand tu te sentiras bien. D'ici la, toute mes pensées seront vers toi et ta famille.
Grosses bises.

Dernière modification par genny (08-08-2012 00:44:34)

Bonjour à tous,

J'ai l'immense tristesse de vous annoncer que Carole, ou Krolette, nous a quittés vendredi 17 Aout, après une série de complications dont son courage, notre amour et les efforts des médecins n'ont pu la sauver. Elle a été enterrée mardi 21 Aout à Marseille, lors d'une très belle cérémonie en présence de tous ses proches.
Carole a fait preuve jusqu'au bout d'un courage et d'une ténacité incroyables, et était prête à franchir toutes les montagnes, mais le combat était trop inégal.
Merci à tous de l'avoir soutenue tout au long de cette année difficile ; je suis sa meilleure amie, et elle m'avait souvent parlé de vous, du réconfort et de l'espoir qu'elle puisait dans vos témoignages. J'ai longtemps hésité avant de vous écrire, mais je pense que vous étiez devenus très proches d'elle dans ce combat que vous partagiez, et que vous avez le droit de savoir, même si c'est douloureux.
Je vous souhaite à tous le meilleur pour la suite, et de garder espoir en la guérison, cet espoir qui nous donne la force d'avancer et qui est bien souvent récompensé. Le souvenir de Carole, de son énergie et de son amour nous guidera pour surmonter cette épreuve, et continuer d'avancer...

Bonjour Noura,

Merci de ton message, je venais tout juste de lui envoyer un mail en privé pour prendre de ses nouvelles m’inquiétant de ne plus la voir...
Ça glace le sang. Elle était si courageuse ! Grosses pensées pour vous tous.

Au nom de FLE, je vous présente ainsi qu'a toute sa petite famille nos plus sincères condoléances.

Il faut garder la niaque pour elle, amis lymphomanes je compte sur vous, on ne baisse pas les bras et on s'accroche. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !!!

Sincères Amitiés,
Stef

toutes mes condoléances .....