France Lymphome Espoir Forum

Forum de l'association France Lymphome Espoir

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#26 07-02-2013 22:00:36

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Ricbri,

Les choses se sont déroulées très rapidement la semaine dernière. Mon hémato m'avait demandé de l'aviser si mon lymphome cervical doublait en grosseur, ce qui s'est presque produit. J'ai eu la chance d'obtenir un rendez-vous éclair avec lui lundi dernier et quand je l'ai vu, il m'a suggéré de faire la bio de la moëlle osseuse sur le champs. L'insertion de mon PICC était déjà prévu le lendemain et j'ai donc commencé ma thérapie de chimio jeudi dernier.

Tout s'est bien déroulé et j'ai été surprise de ne pas avoir plus de réactions à la chimio....heu, jusqu'à lundi de cette semaine. Là, les douleurs se sont fait ressentir, surtout dans la nuit. Au fait, je dirais que depuis, les douleurs, surtout les maux de têtes, se produisent dans la nuit. J'ai encore un problème à l'oeil gauche, il pleur et chauffe bcp mais c'est dû à la pression du lymphome sur le nerf optique et facial. Ça fait louche comme regard mais ça pourrait être pire. L'inconvénient est quand je veux regarder la télé le soir, mon oeil est constament en pleur. Je me dit qu'au fil des traitements, tout se stabilisera.

J'ai l'impression qu'il y a eu une décroissance d'environ 40% de l'enflure au niveau de la joue mais j'ai toujours des douleurs de ce côté et ma rate me cause aussi des douleurs. Je ne comprends pas que les 'lymphomiens' ne font mention de ses douleurs et pourtant, je tolère la douleur...

Je n'ai pas bcp de temps avec mon hémato donc quand je le vois, j'ai une petite liste de questions pour lui. Pauvre gars...Je dois suivre 6 cycles, donc 12 traitements sur une période de 6 mois. Pas de radio et le doc m'a dit qu'il y avait une basse possibilité de transfusion (greffe?? je ne l'ai pas questionné mais le ferai la prochaine fois).

J'aurai mes résultats de TEP et biopsie de la moëlle le 21 février. Mon prochain traitement est le 14 février. AH, vive les anti-émétic!!Pas de nausé etc et j'espère que ça va durer. On dit que les symptomes suite au premier traitement sont indicateur des symptomes futures, outre toute complication innatendue bien sûr. J'aime cette notion et j'y tiens.

J'ai une énorme famille - je suis la 7ième de 9 enfants tous en couple avec plein de petits grands donc bcp de visite à l'hôpital...peut-être trop? on me le dira...

Garde-moi au courant de tes développements.

Ciao.

Dernière modification par Champêtre (07-02-2013 22:06:23)


Dx Hodgkin Stade IIIA; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x ICE progression de la maladie/1x DHAP rémission/auto greffe 22 nov 2013 / radioT x 20 / Rémission;

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#27 07-02-2013 22:58:17

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre

Eh!Bien! Dis donc! Ca déboule...

Déjà une chimio de fait...

ABVD, c'est le même protocole que moi sauf que j'en ai 16 à faire en tout, il m'en reste que 6...Enfin! je t'envie...

Àprès c'est la radiothérapie.

Comment trouves-tu cela au centre d'onco de Gatineau?

Mon ABVD me prends près de 5 heures à chaque fois, et toi? La petite pochette de *Kool Aid* ( la troisième, je crois) rouge ne passe pas bien, je la prends en 1 1/2 heure au lieu de 15 minutes, ca me donne des palpitations au coeur, c'est pour cela que c'est si long pour moi.

Qui as tu eu comme infirmière au centre d'onco?

J'ai souvent France et je l'aime beaucoup, comme je suis presque toujours le dernier à partir, elle me garde comme dessert comme elle dit...

Mario est très gentil aussi.

Pour les visites au centre d'onco, j'ai ma *grouppie de chimio* qui vient me voir à chaque session, elle ne reste qu'environ 30 minutes à chaque fois, tant que ca ne dérange pas les autres patients il la tolère...

Je suis bien content que tu es commencé tes traitements, tu as ceux-ci la veille des miens, moi c'est généralement le vendredi.

Si je vais en ville jeudi prochain, je passerai peut-être te faire un petit coucou, mais je ne te reconnaitrai pas cependant, et je ne sais pas ton nom non plus...

Si tu le veux bien, laisse moi ton adresse courriel sur mon blog, dans *commentaire*, je ne le publierais pas, je contrôle les commentaires sur celui-ci. Parce que les MP sur FLE, je ne sais pas comment cela fonctionne, je ne peux pas les lire....

Pour les effets secondaires ils disparaissent  environ 6 jours après la chimio (pour moi), à chaque chimio les ganglions (dans l'aine) se résorbent et reviennent un peu après, mais plus petit, donc ta situation devrait s'améiorer pour toi, je te le souhaite...

Bon courage, la bataille est commencée...

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, en traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin, 10 traitements sur 16 de fait. Résultat d'un scan fait le 4 décembre dernier, la bête recule d'une façon importante...

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#28 14-02-2013 01:51:22

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Salut Ricbri,

J'ai fait mon prélèment de sang cet après-midi et mon niveau de neutrophil est si bas que je ne peux pas aller en chimio demain. Je dois recevoir une injection de neupogen x jr pendant 5 jrs. Je vois mon doc jeudi prochain et il me dira quand ma prochaine chimio aura lieu. Je suis très déçu. Et puis mon PAC fait des siennes. Allergie à l'adhésif. Démangaisons autour de la plaie d'insertion du PAC.

Je ne comprends pas pourquoi le neupo n'a pas été injecté avant si l'on anticipais une baisse de neutrophil. En tout cas. Une semaine d'attente. Moi qui était prête mais bon. on verra bien. Tourniquette de vie pour moi tout ces inconnus et ces imprévus.

je vois sur ton site que tu vas bien. Tant mieux. j,espère me rendre là aussi.

Ciao.

Dernière modification par Champêtre (14-02-2013 01:54:28)


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#29 14-02-2013 13:44:53

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre

Bien triste que ta chimio soit remis, j'ai vécu la même chose suite à ma première chimio, un retard de 10 jours en fait, cela n'a pas fait mon affaire.

Il semblerait qu'il y a des gens que leurs globules ne descendent pas trop, alors ils (les oncologues) attendent de voir si tu les remontent assez vite par toi même, sinon c'est les sécrétions des petits hamsters du Japon qui vont le faire pour toi.

Moi, j'ai du neupogen depuis la deuxième chimio pour 7 jours en ligne, et je n'aime pas les piqures, c'est ma coloc qui me les donne, j'en suis à 63 injections de ce petit jus, depuis le début...

Suite à ta première chimio, est ce que la pression a baissé? Vois tu mieux avec ton oeil?

Quels ont été les effets secondaires de ta première chimio finalement?

Cette maladie est comme un jeu de patience, et tu vas la gagner...

Courage Champêtre.

Richard

Dernière modification par ricbri (14-02-2013 13:50:01)


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#30 14-02-2013 13:53:42

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Merci bcp. Je suis au niveau o.2 de neutrophil qui est apparement très bas donc mon doc me prescrit le neupogen sur le champs. j'en ai, je crois pour cinq jours consécutif, ensuite, je vois le doc la semaine prochaine et il me dira quand je résumerai mes traitements. Je trouve tout ça très frustrant, au fait, je trouve frustrant d'avoir à retarder mon traitement car j'étais prête mentalement à me battre contre ce *&)(& de crabe.

J'ai eu toute sorte de complication la semaine dernière, quand c'était pas une allergie au PICC (démangaisons à en venir folle) c'était un virus. En tout cas, on verra. Je continue à m'inspirer de tous sur ce site (toi inclue).

Bonne chance pour ton traitement demain.


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#31 14-02-2013 13:58:58

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

Rebonjour Champêtre.

En passant, en chimio, est ce que on t'a parlé de la courtepointe de Victoria's Quilts Canada?

Sinon, je te donnerai les coordonnées de cet organisme, si tu veux bien, bien sûr...

Bonne journée.

Richard


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#32 14-02-2013 18:25:46

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

oui on l'a soulevé merci bcp.

Et toi, le neupo, tu dois le prendre régulièrement je crois n'est-ce pas - est-ce que tu le trouve douloureux? et je vois que tu ne semble pas te priver de ta vie sociale est-ce dire que le neupogen te protège jusqu'à un certain point - ie. augmentation ou stabilisation des neutrophils à un état safe?


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#33 14-02-2013 18:43:20

ricbri
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre

Je prends le neupogen à partir du lendemain de ma chimio pour 7 jours, tu ne peux pas décaler l'injection de plusieurs heures, elle doit être prise à chaque jour à la même heure. Si je sais qu'un certain soir ma coloc ne sera pas ici assez tôt, je décale de 30 minutes sur quelques jours pour arriver à la bonne heure  le jour en question.

Ce n'est pas réellement douloureux, l'injection je veux dire. Moi, c'est dans le ventre, et comme ce n'est pas intraveineux c'est assez facile

Les effets secondaires sont assez particulier pour ma part: étourdissements, enflures des pieds, engourdissements des pieds, crampes musculaires aux jambes et aux pieds, surtout la nuit, épaissisement des ongles, etc.

J'ai remarqué que plus je prends mon injection tard en soirée, plus je cherche mon sommeil le soir venu.

Bonne journée.

Richard


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#34 15-02-2013 20:52:45

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Ricbri,

merci de partager ton expérience avec le neupogen. J'ai pris ma deuxième injection aujourd'hui et j'ai eu une légère réaction, soit étourdissement et sueur. J'ai mangé une heure après l'injection et e me suis allongée pour une heure, et ça a passé.

J'espère que je serai en forme pour mon traitement chimio prévu pour jeudi.

Bon repos.

P.s. j'ai souvent l'impression que l'on est seul sur ce site. Je trouve domage et bizarre que personne se joint à nous. Pourtant, j'aimerais tellement échanger avec les adhérents. On dirait que les gens ressentent notre distance, pourtant, nous avons la même maladie.


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#35 15-02-2013 23:01:10

genny
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Re: vision floue dans un oeil

Salut a vous d'eux big_smile
Moi je suis contente de croiser des personnes qui viennent du même continent que moi, je viens de Sherbrooke et je viens de fêter ma première année de rémission smile Je comprends que ce ne soit pas toujours facile. Durant mes traitements j'ai toujours eu besoin de neupogene après chacune de mes chimios et ce jusqu'à 18jours durant qqfois. Le neupogene me donnait surtout des douleur au niveau de la cage thoracique. Comme des spasmes lorsque je respirais ou que je me levais. J'ai souvent eu besoin également de transfusion sanguine (pour mon hémoglobine trop basse) ou des plaquettes lorsque celle-ci étaient à terre. Si tu as besoin de plaquettes, porte attention à d'éventuelles rougeurs ou enflure sur les bras ou les jambes  lors de la transfusion. Moi j'avais besoin de benadryl car on développe facilement des réactions allergiques a ces plaquettes. Avec la quantité de Benadryl donner, finalement ca nous assomme, on dors et ça passe juste plus vite smile
Courage pou la suite xxx
Genny


Genny, 40 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#36 16-02-2013 01:01:21

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Merci tellement Genny. J'ai besoin d'entendre sur l'expérience du neupogene et ton commentaire me rassure bcp!


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#37 16-02-2013 01:15:09

Kymber
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre
Comment vas-tu?


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#38 16-02-2013 19:23:41

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Bonour Kymber,

Le médecin a interrompu mon traitement de chimiothérapie cette semaine sad  car mon niveau de neutrophil est 'dangeureusement bas', soit 0.2.

Je suis en ttt de neupogene pour 5 jrs et si tout va bien, j'aurai ma thérapie jeudi le 21 février. Mais tout ne va pas bien, j'ai une éruption de zona depuis ce matin, j'ai une prescrition de valacyclovir et la dose est tellement basse qu'elle ne semble pas supprimer le virus. Je ne sais pas si je peux recevoir un traitement de chimio pendant une crise de zona. Je ne peux joindre aucun spécialiste car ils ne travaillent pas la fin de semaine et avec un système immunitaire presque à zero, je ne veux pas aller en urgence...trop risqué selon moi. Je vais attendre le retour de l'hémato lundi.

On dit que le 'R' dans RCHOP est très efficace - la nouvelle wonderdrug magique de la dernière décennie - approuvé en 1997 par le FDA.


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#39 17-02-2013 17:42:35

Kymber
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Re: vision floue dans un oeil

Bonjour Champêtre
Il faudrait que tu prenne ta température. Si tu en fais tu devras téléphoner a ton infirmiere pivot et si elle n'est pas là alors regarde dans ton passeport il y a un numéro a la page 60 le 1-800.... Si après une heure ta température ne base pas alors c'est l'urgence et tu leur dit que tu as des traitements et il te feront passé tout de suite... Est-ce que tu as un masque sinon prend s'en un a l'entré de l'urgence tu sera un peu protégé....Il ne faut pas attendre a lundi car c'est trop risqué....
redonne moi des nouvelles
a+
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#40 17-02-2013 20:57:54

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

J'ai fait des d'appels à l'hôpital hier, je cherchais le no. 1-800 et ne le trouvais pas. Je suis allé à l'urgence à minuit car le zona prenait de l'ampleur - c'était une bonne chose.  Le Doc m'a évalué et a fait un prélèvement de sang. Il m'a expliqué que si mon niveau de neutrophil atteignait 500 (il était à 200 plus tôt cette semaine) il me laissait repartir à la maison tout en s'assurant que je prenne ma dose d'acyclovalala.

Mon chum et moi nous sommes endormi et à 4hrs a.m., le Doc nous a réveillé en piétinant dans la chambre et en disant, quand je fais cela, c'est pcq j'ai des bonnes nouvelles. Mon neutrophil est remonté à 1600! YOUPPIE, je suis de retour à la maison.

Il fait un gros soleil ici et j'ai une patinoire sur le bord du lac où j'habite donc j'ai mis mes patins pour la première fois ce matin et je me suis fait allé!!

Dis-moi comment va ton conjoint? Je vois par l'expérience de plusieurs sur ce site que l'autogreffe a bcp de succès.

Dernière modification par Champêtre (17-02-2013 20:59:16)


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#41 17-02-2013 23:07:22

Kymber
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Re: vision floue dans un oeil

Je suis bien contente que ca se soit bien passé et que tu sois en forme..... la réaction du médecin ma fait sourire....Je me souviens quand mon conjoint  avait été hospitalisé aussi pour une fièvre , nous sommes inquièt et quand il est sorti alors là, nous avons le gout de (vivre  normalement) lollll 
Nous somme allé a un rendez-vous pour sa greffe et ils nous ont informé un peu du procédé mais il aura d'autre rendez-vous ... Y parait qu'il pourrait attendre jusqu'a 1 mois apres le ok pour sa greffe.( Y manquerait de lit pour les greffés alors c'est pour ca que ca sera long.....  a moins qu'il ne soit chanceux et qu'une place se libererat dans ce temps la....) (greffe prévu fin mai debut juin si tout va bien )... Y parait en effet que l'autogreffe donne de bon résultat de rémission complète....
Le 21 mon conjoint aura son 5e traitement. Jusqu'a date il a peu d'effet secondaire alors c'est moins d'écourageant et moins épuisant
Bye Bye Champêtre
alp tout l'monde
Bonne journée a vous tous


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#42 17-02-2013 23:25:02

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

C'est bon d'entendre qu'il prend bien le traitement. Maintenant que tu me l'explique, je comprends mieux le processus pour l'autogreffe. Je vois que plusieurs sur ce site ont eu une greffe et ils semblent bien s'en sortir. Ludivine me vient à l'esprit mais il y en a plusieurs autres. Je pense à vous!


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#43 17-02-2013 23:35:50

Kymber
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Re: vision floue dans un oeil

ou et il y a des site aussi qui l'explique


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#44 18-02-2013 23:56:48

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

c'est vrai, mais je préfères le vécu...ça me semble plus réel.


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#45 28-02-2013 00:05:35

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Je n'ai qu'un cycle d'ABVD de complété. J'ai vu mon hémato avant mon traitement la semaine dernière et il m'a donné une copie de mon TEP scan en me disant que rien n'avait changé par rapport à mon stade et que ma biopsie de la moëlle osseuse a été transmis pour avis sapiteur donc j'attends. Je peux facilement être patiente, let's face it, qui serait empressé de connaître un pire pronostic. Mieux vaut vivre heureux. Entretemps, mon TEP révèle 10 tumeurs dont trois volumineux mais déjà, un de ce tumeurs a régréssé de façon assez importante et les autres sont minus donc j'ai confiance même si je n'y connais rien dans la chose et que tout n'est pas terminé.

Étant donné que mes neutrophiles ont chutés entre le 1ier et le 2ième traitement, non seulement mon 2ième traitement a été remis mais je dois maintenant me voir administrer du neupogène après chaque chimio et ce, jusqu'à la fin. Cette décision médicale me rassure d'ailleurs car j'ai l'impression que cela me protégera plus contre les infections.

Le neupogène fait des siennes. C'est quand même douloureux et je refuse de prendre les med pour atténuer la douleur. J'en prends déjà assez. Je comprends maintenant une expression que j'entendais souvent étant enfant, 'les douleurs de croissances'. Au fait, je les vis maintenant et je me sens un peu comme une adolescente. LOL

Je dois aussi prendre un prophylaxis, oh et pour ne pas parler des comprimés laxatifs - vive les laxatifs!!! Ils me réveillent en pleine nuit mais tout de même...en tout cas, avec tout ce que je dois avaler, j'ai la tête dans le brouillard mais je me retrouve heureuse auprès de ceux que j'aime.


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#46 03-05-2013 13:12:27

Champêtre
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Re: vision floue dans un oeil

Un compte-rendu, suite à mon scan mi-contrôle en ttt ABVD.

J'ai complété trois cycles, en fait, je suis au septième ttt et mon hémato me dit être en rémission complète!

J'ai des nodules résiduelles de 8mm et moins, ce qui est considéré un état de rémission...ok l'hémato ma aussi parler de façon très ferme concernant ma probabilité de guérison. J'ai dû soulever une question avec un air bête de 'et si j'avais une rechute.' - N'est-ce pas tout ce qui nous préoccupe non??

Il a dit 'ah non, tu ne vas pas commencer à t'en faire pendant cinq ans à te demander si tu auras une rechute, ça non!' et il a aussi dit, 'Le hodgkin est curable à raison de 80% des cas - tu vas guérir'.

Je dois bien sûr continuer les traitements mais je crois que les effets secondaires seront plus digérable.

J'ai des symptomes associés aux effets secondaires de la chimio, soit des douleurs au niveau de l'abdomen. L'hémato dit que ce sont des douleurs de colites, induites par la chimio. Ouch! il ne m'a pas dit de prendre un med pour appaiser les douleurs et j'étais trop excité de la nouvelle de ma RC pour lui demander...

Je souhaite un parcours de nouvelles positives à tous les lympomanes de FLE. je vous souhaite justement de continuer à avoir de l'espoir, à ne pas lâcher prise, même dans les moments les plus difficiles de votre combat.

N'oubliez surtout pas de continuer à prendre le temps de sentir les fleurs et à jouir des beaux moments de la vie.

Lymphomanement vôtre,

Champêtre


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