France Lymphome Espoir Forum

Forum de l'association France Lymphome Espoir

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#1 02-01-2014 21:58:41

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

lymphome non h a grande cellule B

bonjour mon père a appris qu il était malade il y a de cela quinze jours environ apres deux mois de perte de poids et de toux persistante  traiter sous antibio blabla;;;
il lui on f  tt les examens et le verdict est tombe lymphome malin  a grande cellule bb  atteignant les ganglion abdomen orl   os rate .....

il a eu deux chimio sur une sem une le lundi puis vendredi et ensuite il devait attaquer l autre quinze jrs apres il a été malade  et ne mange casiment pas voir pas du tout avt hier il av de la fievre puis le lendemain aussi donc on ns av dit d appeler le service si fievre durant deux jours et la il ns on dit de le transferer a l hôpital j ai tj ds ma tete  cette journee du 1er janvier ou les pompiers st venus mon père ne tenait casiment pas debout  il pleurait  c tres durrr j en peux plus !!! je le vois se degrader et la mine tres fatiguee!!!

la il est tj a l hôpital ca f deux nuits  il a moins de fievre et il est en aplasie dc ds une chambre avec sas....
il s effondre qd il ns voit et ne parle pas voir tres rarement c est tres dur !!!

apparement il ns ont dit que c était normal qu il soit si faible et que si il ne mange aps bcp il est perfuse dc de pas s inquieter la dessus .....


j attend des témoignages qui puisse nous remonter le moral enfin je l espere !

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#2 02-01-2014 22:34:31

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 484

Re: lymphome non h a grande cellule B

Bonsoir odrey,
Tu as bien fait de poster. Tu trouveras ici de la chaleur pour te reconforter et certaines réponses à tes questions tout au long de sa maladie. Ce ne seront pas des reponses d ordre médical car nous ne sommes pas médecin mais des malades comme tu as pu le voir. Nous pourrons donc t apporter notre expérience de cette maladie.
Tout d abord, tu vis actuellement un moment très dur car c est le choc de l annonce et la decouverte d un monde inconnu. Il faut du temps pour "encaisser" cette nouvelle.Tu l as certainement déjà lu mais le lymphome se soigne très bien. Les medecins ont à disposition tout un arsenal de therapeutique qui marche bien. Bien sûr,  les traitements fatiguent mais ils fonctionnent dans la majorité des cas.
Ils font baisser les globules blancs et mettent les patients en aplasie. C est ce qui doit arriver à ton papa actuellement. C est pour ça qu il est protégé dans une chambre avec sas car il est fragile mais ce n est que temporaire et c est normal.
N oublie pas que le lymphome se soigne, il y a beaucoup de personnes en rémission sur ce forum.
Je t envoie toute mon amiti


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#3 03-01-2014 10:33:22

LILA 11
Membre
Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

Re: lymphome non h a grande cellule B

bonjour odrey mon mari a eu également un lymphome b a grandes cellules l'an dernier en effet les traitements on était difficile mais sa paye il est actuellement en èémission alors courage et ne tinquiète pas pour ton papa mon mari avait perdu 10kg et moi aussi j'avais très peur mais a ce jour il a repris son poids de forme alors dit toi que l'orage finira par passer n'hésite pas si tu a besoins a bientot

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#4 03-01-2014 11:54:17

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

merci ! c'est tres dur de le voir ds cet etat la mon pere est un grand"gaillard" 1m83 130kg la il a perdu 15kg  et il est vraiment tres faible je n arrive pas a me remettre de ses images comme le voir partir avec les pompiers ou encore le voir pleurer alors qu il na jmais pleurer c'est qqn qui ne s exteeriorise jamais dc la c le choc  je vis a 1200km je suis en vac et je pars demain je ne peux pas rester car je travaille  je vais le revoir cette apres midi hier il na pas decrocher un mot ce matin qq mot par telephone en esperant le voir reprendre le dessus !!!!!!!!!!! merci a vous

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#5 06-01-2014 16:46:52

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

rebonjour  il a repris le dessus je pense pour vu que ca dure!!!!  il a ete en aplasie c hospitaliser 4jr !!chimio decaler   une sem irm a faire ;;;;

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#6 07-01-2014 20:21:14

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 81

Re: lymphome non h a grande cellule B

Bonsoir,
Dans tes écrits, je me revois il y a 4 mois. Les mêmes mots, mêmes peurs,...Mon père aussi à un lymphome Bgrandes cellule stade 4 très agressif.
Je me suis inscrite sur ce forum et ça m'a beaucoup aidé. J'y ai trouvé des réponses à mes questions, des petits trucs pour soulager les effets secondaires...mais surtout du réconfort. Ce forum a été ma thérapie bien que mon doc me le déconseillait. Mon père aussi avait perdu 20 kg en même pas 2 mois. Très fatigué, il dormait énormément.
Il a eu à ce jour 4 cures de chimio : il a repris 11 kg , il est moins fatigué. Il a eu 2 séjours à l'hopital suite à des aplasies. Pour l'entourage c'est très dur de voir son proche tombé si bas. Mais il faut être là et tout partager avec lui.
Aujourd'hui encore j'ai peur mais j'arrive à me contrôler car j'ai vu qu'il peut tomber très bas et remonter très vite, alors je relativise.
C'est tellement dur d'être impuissant....On les aime tant....
Une chose qui me sauve c'est qu'il a un moral d'acier.
Alors courage.
A bientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#7 08-01-2014 10:05:09

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: lymphome non h a grande cellule B

Bonjour Odrey,

J'ai le même lymphome que ton papa, après 8 mois de traitement l'an dernier (chimio, autogreffe et radiothérapie) je suis en rémission, j'ai perdu 16 kgs mais bon ça ce n'est pas grave j'en avais en trop lol, à ce jour tout va bien malgré quelques séquelles (le lymphome a attaqué l'os du sacrum, le nerf sciatique et les nerfs périfiriques) courage à ton papa et à toute la famille.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#8 13-11-2014 09:54:53

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

re  desole d avoir ete si longue a repondre

mon pere etait en remission  il avait donc commence chimio en janvier et en  sept on lui annonce qu il na vait plus aucun ganglion !!!  soulagee nous revivons normalment on en oublie un peu  le long parcours
et puis la douche froide  hier rdv chez l hamatologue pour la fin de traitement mon pere sent un ganglion dans sa gorge  il avertit l hematologue qui lui dit je pense a une recidive   je vous envoi  faire un nouveau tep scann et un rdv chez cardiologue dans le cas ou nous referions chimio !!!! mais ca ne va pas donc jamais s arreter rals bol !!!

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#9 13-11-2014 19:33:39

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 169

Re: lymphome non h a grande cellule B

Bonsoir odrey,
Vous avez eu raison tous les deux de ne plus penser à cette s......
Rien n'est encore dit sur la récidive, continuez à positiver.
Mais votre hémato a pris une bonne décision, en prenant les devants, même si c'est pour rien comme je vous le souhaite

Régis


Régis 58 ans LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 prochain scanner février J'y crois

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#10 18-11-2014 12:59:08

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

merci de me lire ....

il a passe le pet scann ce matin il lui on dit quil en av bien dans le cou il a alors pose la question si il en avait dans abdomen et il lui on dit que oui  je craque  !!!!!!!!!!!! le bilan est parti a son hematologue on en sait pas plus juste quil doit revoir cardiologue pour prevoir chimio!

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#11 18-11-2014 13:18:03

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

question c quoi une auto greffe pourquoi certain en on d autre pas je lis ce mot partout  merci

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#12 18-11-2014 13:44:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 169

Re: lymphome non h a grande cellule B

Odrey,

Une autogreffe commence par un prélèvement de cellules souches périphériques, ces cellules sont "nettoyées", et réinjectées dans l'organisme après une grosse chimio.
Il faut compter 21 jours d'hospitalisation.
Je ne peux répondre que sur cette partie.
Courage,

Régis


Régis 58 ans LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 prochain scanner février J'y crois

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#13 18-11-2014 14:07:45

odrey66
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Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

alors je ne sais pas non plus pq il n en a pas eu je vais me renseigner

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#14 18-11-2014 14:15:37

rary19
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Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 34

Re: lymphome non h a grande cellule B

l'autogreffe il me semble que c'est une solution proposé aux personnes pour qui la chimio ne marche assez.

Moi j'ai eu une autogreffe après 3 changement de procoles, la chimio avait bien agit mais pas assez pour les medecins.. on va dire qu avec l'autogreffe on passe le 2eme vitesse..

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#15 18-11-2014 14:19:34

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

ok ok j attend de voir ce quil vt lui proposer vu que le 1er triatment avait fonctionne mais bon pour peur de temps sad((

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#16 18-11-2014 14:24:50

rary19
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Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 34

Re: lymphome non h a grande cellule B

courage faut jamais désespérer j 'espere qu'ils trouveront une solution adaptée surtout gardez espoir et gardez le moral c'est important faut pas se laisser abattre meme si c'est dur

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#17 18-11-2014 14:33:20

odrey66
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Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

dans mon entourage certaines sont tres positives  moi je le suis moins disons que j ai des mauvaises images en tete de la maladie et du traitement  le revoir comme avant durant ses mois m avait fait "revivre""  et la je me dis c est reparti j espere juste qu il n aura pas  les meme problemes  car voir son pere sans force sans cheveux sans appetit sans parole c comment dire impossible !!!


je vais positiver smile

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#18 18-11-2014 14:49:04

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 34

Re: lymphome non h a grande cellule B

je sais que c'est dur je suis passer par là... imagine pour lui ça l'est encore plus.

c'est grâce à mes proches que j'ai réussi à me battre quand je baissais les bras ils étaient là il faut que tu sois doublement forte et il faut que tu te prépare à toute éventualité et que tu sois là pour lui quoi qu'il arrive
il faut toujours positiver et toujours garder le moral malgré tout , là ou il y a de l'espoir il y a de la vie wink
courage !!

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#19 18-11-2014 15:04:40

odrey66
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Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 12

Re: lymphome non h a grande cellule B

merci smile vous etiez malade ?

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#20 18-11-2014 15:19:58

rary19
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Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 34

Re: lymphome non h a grande cellule B

Oui à 28 ans on me diagnostique un lymphome NH B  diffus a grandes cellules agressif stade 4 c'était en septembre 2013 ...mon monde s'est effondré comme tous ceux qui apprenne qu'ils sont atteint par cette saleté...mon mariage été prévu pour aout 2014..c'était rude mais aujourd'hui ça va mieux  je me suis quand même marié wink et j'ai même repris le boulot à mi temps smile

Dernière modification par rary19 (18-11-2014 15:20:16)

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#21 18-11-2014 15:48:35

odrey66
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Re: lymphome non h a grande cellule B

smile

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