France Lymphome Espoir Forum

Bonsoir odrey,
Tu as bien fait de poster. Tu trouveras ici de la chaleur pour te reconforter et certaines réponses à tes questions tout au long de sa maladie. Ce ne seront pas des reponses d ordre médical car nous ne sommes pas médecin mais des malades comme tu as pu le voir. Nous pourrons donc t apporter notre expérience de cette maladie.
Tout d abord, tu vis actuellement un moment très dur car c est le choc de l annonce et la decouverte d un monde inconnu. Il faut du temps pour "encaisser" cette nouvelle.Tu l as certainement déjà lu mais le lymphome se soigne très bien. Les medecins ont à disposition tout un arsenal de therapeutique qui marche bien. Bien sûr,  les traitements fatiguent mais ils fonctionnent dans la majorité des cas.
Ils font baisser les globules blancs et mettent les patients en aplasie. C est ce qui doit arriver à ton papa actuellement. C est pour ça qu il est protégé dans une chambre avec sas car il est fragile mais ce n est que temporaire et c est normal.
N oublie pas que le lymphome se soigne, il y a beaucoup de personnes en rémission sur ce forum.
Je t envoie toute mon amiti

merci ! c'est tres dur de le voir ds cet etat la mon pere est un grand"gaillard" 1m83 130kg la il a perdu 15kg  et il est vraiment tres faible je n arrive pas a me remettre de ses images comme le voir partir avec les pompiers ou encore le voir pleurer alors qu il na jmais pleurer c'est qqn qui ne s exteeriorise jamais dc la c le choc  je vis a 1200km je suis en vac et je pars demain je ne peux pas rester car je travaille  je vais le revoir cette apres midi hier il na pas decrocher un mot ce matin qq mot par telephone en esperant le voir reprendre le dessus !!!!!!!!!!! merci a vous

Bonsoir,
Dans tes écrits, je me revois il y a 4 mois. Les mêmes mots, mêmes peurs,...Mon père aussi à un lymphome Bgrandes cellule stade 4 très agressif.
Je me suis inscrite sur ce forum et ça m'a beaucoup aidé. J'y ai trouvé des réponses à mes questions, des petits trucs pour soulager les effets secondaires...mais surtout du réconfort. Ce forum a été ma thérapie bien que mon doc me le déconseillait. Mon père aussi avait perdu 20 kg en même pas 2 mois. Très fatigué, il dormait énormément.
Il a eu à ce jour 4 cures de chimio : il a repris 11 kg , il est moins fatigué. Il a eu 2 séjours à l'hopital suite à des aplasies. Pour l'entourage c'est très dur de voir son proche tombé si bas. Mais il faut être là et tout partager avec lui.
Aujourd'hui encore j'ai peur mais j'arrive à me contrôler car j'ai vu qu'il peut tomber très bas et remonter très vite, alors je relativise.
C'est tellement dur d'être impuissant....On les aime tant....
Une chose qui me sauve c'est qu'il a un moral d'acier.
Alors courage.
A bientôt

re  desole d avoir ete si longue a repondre

mon pere etait en remission  il avait donc commence chimio en janvier et en  sept on lui annonce qu il na vait plus aucun ganglion !!!  soulagee nous revivons normalment on en oublie un peu  le long parcours
et puis la douche froide  hier rdv chez l hamatologue pour la fin de traitement mon pere sent un ganglion dans sa gorge  il avertit l hematologue qui lui dit je pense a une recidive   je vous envoi  faire un nouveau tep scann et un rdv chez cardiologue dans le cas ou nous referions chimio !!!! mais ca ne va pas donc jamais s arreter rals bol !!!

merci de me lire ....

il a passe le pet scann ce matin il lui on dit quil en av bien dans le cou il a alors pose la question si il en avait dans abdomen et il lui on dit que oui  je craque  !!!!!!!!!!!! le bilan est parti a son hematologue on en sait pas plus juste quil doit revoir cardiologue pour prevoir chimio!

Odrey,

Une autogreffe commence par un prélèvement de cellules souches périphériques, ces cellules sont "nettoyées", et réinjectées dans l'organisme après une grosse chimio.
Il faut compter 21 jours d'hospitalisation.
Je ne peux répondre que sur cette partie.
Courage,

Régis

l'autogreffe il me semble que c'est une solution proposé aux personnes pour qui la chimio ne marche assez.

Moi j'ai eu une autogreffe après 3 changement de procoles, la chimio avait bien agit mais pas assez pour les medecins.. on va dire qu avec l'autogreffe on passe le 2eme vitesse..

courage faut jamais désespérer j 'espere qu'ils trouveront une solution adaptée surtout gardez espoir et gardez le moral c'est important faut pas se laisser abattre meme si c'est dur

je sais que c'est dur je suis passer par là... imagine pour lui ça l'est encore plus.

c'est grâce à mes proches que j'ai réussi à me battre quand je baissais les bras ils étaient là il faut que tu sois doublement forte et il faut que tu te prépare à toute éventualité et que tu sois là pour lui quoi qu'il arrive
il faut toujours positiver et toujours garder le moral malgré tout , là ou il y a de l'espoir il y a de la vie
courage !!

Oui à 28 ans on me diagnostique un lymphome NH B  diffus a grandes cellules agressif stade 4 c'était en septembre 2013 ...mon monde s'est effondré comme tous ceux qui apprenne qu'ils sont atteint par cette saleté...mon mariage été prévu pour aout 2014..c'était rude mais aujourd'hui ça va mieux  je me suis quand même marié et j'ai même repris le boulot à mi temps

Dernière modification par rary19 (18-11-2014 15:20:16)

rary19 a écrit:

Oui à 28 ans on me diagnostique un lymphome NH B  diffus a grandes cellules agressif stade 4 c'était en septembre 2013 ...mon monde s'est effondré comme tous ceux qui apprenne qu'ils sont atteint par cette saleté...mon mariage été prévu pour aout 2014..c'était rude mais aujourd'hui ça va mieux  je me suis quand même marié et j'ai même repris le boulot à mi temps

Bonjour Odrey , nous sommes tous différents et encore plus face a cette maladie , je suis en remission suite a un LNH niveau 3 de type B à grandes cellules  , j ai 55 ans et 2 enfants de 24 et 27 ans qui comme vous étaient préoccupés il faut vous dire que la vie de votre papa continue à travers la votre
Les effets secondaires peuvent etre multiples mais ce qu il faut en retenir c est que malgré tout il est en vie
je souffre d engourdissement des pieds et de fourmillements permanents aux bouts des doigts depuis ma sortie de l hôpital apres une autogreffe en octobre 2012 , je ne retiens qu une chose je suis en vie
Je suis de tout cœur avec vous et votre papa