France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 04-01-2015 20:03:55

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: à vous

Bonsoir,
Les résultats de biopsie peuvent parfois être longs. Pour info, je suis soigné à l'hôpital de Tours depuis 2006.
Cordialement


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#27 19-01-2015 22:24:58

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: à vous

Bonsoir mamaninquiete
je viens prendre de vos nouvelles et de celles de votre fille?!


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#28 20-01-2015 04:53:08

mamaninquiete
Membre
Date d'inscription: 07-12-2014
Messages: 14

Re: à vous

Bof pour moi. Mais ma fille va plutôt bien, sauf si elle fait comme moi et qu' elle pleure la nuit. Son ami et elle sont à la maison pour deux trois semaines car ils sont entre deux déménagements. Son dossier a  a été transféré vers un hôpital de Tours . Elle est au stade 2. Ils voulaient lui faire de la radiothérapie puis finalement non car gros risque d un autre cancer ?!! Elle va avoir très certainement le bicop (je ne suis pas sûre de l orthographe). Ses séances de chimio vont consister à aller 4 fois par semaine à l hôpital. Elle sera hospitalisée pour sa première séance de 4 jours qui va débuter début février. J ai appris que la chimio abimait le coeur et les poumons. Comment peut on guérir en détruisant ?ça me passe au dessus.


Mère d une jeune fille de 23 ans dont les résultats sont malheureusement positifs le 22 12 14 . La bataille commence. Ma jeune guerrière va te jeter aux orties " co....d " de lymphome .

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#29 20-01-2015 09:06:55

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: à vous

Je comprends que cela puisse vous paraître etrange mais quand on réfléchit a ce que la chimio tue, cela semble tout à fait logique que les bonnes cellules en pâtissent aussi.
Malheureusement ça fait partie du jeu. Mais il y a 10 ans, on ne m'avait pas dit ca a moi. Alors quand t'a 2 ans sont survenus certains problèmes, j'ai pris une deuxième claque. La vous êtes au courant et ca ne veut pas dire qu'il y aura d'autre soucis. Le jeu en vaut la chandelle. On gagne le droit de vivre encore, c'est le prix à payer. Mais sincèrement ce combat est le plus important.
J'ai du subir une autre opération cette année mais je ne regrette pas. Même si c'est injuste, j'ai déjà gagné 12ans de vie et j'en ai encore plein qui m'attendent donc j'accepte.
La vie de votre fille ne sera plus jamais pareil. Ma peau n'est plus pareil, mon intérieur n'est plus pareil mais je vis bien. Je fais du sport, je sors, je travaille. J'ai une vie normale juste un peu plus surveillée médicalement. Mais ne commencez pas a paniquer de la suite. Je suis sûre que les traitements sont de mieux en mieux étudiés pour faire le moins de dégâts possibles. Courage a vous et à votre fille. Donnez nous des nouvelles de temps en temps.


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#30 20-01-2015 19:16:01

mamaninquiete
Membre
Date d'inscription: 07-12-2014
Messages: 14

Re: à vous

Merci abou


Mère d une jeune fille de 23 ans dont les résultats sont malheureusement positifs le 22 12 14 . La bataille commence. Ma jeune guerrière va te jeter aux orties " co....d " de lymphome .

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#31 23-02-2015 22:14:28

maman16
Membre
Date d'inscription: 17-02-2015
Messages: 15

Re: à vous

Ma maman a un lymphome folliculaire en sommeil diagnostiqué depuis fin 2012 depuis ce debut d'année il se réveille très très inquiète ma maman est tt pour moi............

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#32 23-02-2015 22:45:49

mamaninquiete
Membre
Date d'inscription: 07-12-2014
Messages: 14

Re: à vous

Courage maman16. Je ne peux pas vous dire grand chose d autre car j essaie de tenir le choc pour ma fille. Mais je crois profondément que c est un cancer qui se guérit bien . J y crois il ne peut pas en être autrement


Mère d une jeune fille de 23 ans dont les résultats sont malheureusement positifs le 22 12 14 . La bataille commence. Ma jeune guerrière va te jeter aux orties " co....d " de lymphome .

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#33 24-02-2015 09:53:28

maman16
Membre
Date d'inscription: 17-02-2015
Messages: 15

Re: à vous

MERCI mamaninquiete pour ton mess,aucuns mots pour décrire ce combat....seule la tristesse et l'espoir nous accompagnent dans ce défit face a la maladie.pourras tu me donner des nouvelle de ta fille?je pense sincèrement a vous 2.A bientot pour de merveilleuses nouvelles!!!!!

Dernière modification par maman16 (24-02-2015 21:39:16)

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#34 24-02-2015 13:59:55

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: à vous

Il faut avoir l espoir, sur le forum tu as Claude qui a eu un folliculaire en sommeil puis traité ensuite car transformé en agressif. Il est aujourd hui en rémission. Les traitements évoluent, l espoir grandit chaque jour, il faut y croire et l accompagner au mieux avec force.
Bon courage à vous !!

Dernière modification par bubulle (24-02-2015 14:00:22)


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#35 24-02-2015 21:12:07

mamaninquiete
Membre
Date d'inscription: 07-12-2014
Messages: 14

Re: à vous

Ma fille à commencé hier sa deuxième séance de 3 jours de chimio consécutifs. La semaine précédente elle avait été hospitalisée pour une infection aux reins. Elle a perdu ses cheveux mercredi dernier et ce fut sa plus grande douleur sur l instant. Cette nuit à l hôpital s est mal passée. Vomissements et diarrhées.Elle est fatiguée mais courageuse. Je crois en sa force.
Prenez soin de vous


Mère d une jeune fille de 23 ans dont les résultats sont malheureusement positifs le 22 12 14 . La bataille commence. Ma jeune guerrière va te jeter aux orties " co....d " de lymphome .

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#36 24-02-2015 21:42:04

maman16
Membre
Date d'inscription: 17-02-2015
Messages: 15

Re: à vous

Merci Bubulle tu as raison!!!!!!!!!
mamaninquiete  comme je vous comprends....Oui votre fille est  trés courageuse et achèvera cette saleté de maladie j'en suis certaine,dans certains moments de la vie l'etre humain est capable de beaucoup.
A bientot pour vous lire.

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#37 28-02-2015 20:21:35

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: à vous

Je viens de découvrir cette rubrique, je n'allais que dans la partie " lymphome de Hodgkin"
A tous, je souhaite d'être forts, il faut soutenir du mieux possible nos proches qui souffrent de ces terribles maladies, et toujours garder l'espoir, avoir confiance.

C'est un message de soutien et d'espérance que je veux apporter

Courage à tous !!


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#38 01-03-2015 22:49:54

maman16
Membre
Date d'inscription: 17-02-2015
Messages: 15

Re: à vous

MERCI Ninette!!!!Pour moi demain journée très eprouvante rèsultats pour ma maman........

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#39 07-03-2015 00:36:41

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: à vous

bonsoir à tous, je viens de découvrir cette partie du forum destinée aux familles et je trouve chouette que l'on puisse échanger ici nos impressions, nos doutes, nos angoisse, nos pleurs, nos incompréhensions..... moi il s'agit de mon mari qui depuis octobre se bat contre un lymphome NH. Je suis passée par plein d'étapes : des hauts, des bas... mais il faut tenir le coup et entouré du mieux possible le malade pour qu'il puisse se battre contre cette P..... de maladie.
au plaisir de vous lire

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#40 09-03-2015 22:31:15

maman16
Membre
Date d'inscription: 17-02-2015
Messages: 15

Re: à vous

Bonjour,panda zaza si tu as besoin je suis la pour toi.A bientot.

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#41 06-04-2015 19:01:22

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: à vous

bonsoir mamaninquiete.
je viens de lire les nouvelles. Je vous souhaite beaucoup de courage et  à votre fille aussi. La perte des cheveux est un passage difficile. On ne se reconnait pas vraiment soi-même. Mai s ça finit par passer. Je n'ai jamais porté de perruque, juste des foulards, de toutes les couleurs etc. et puis je maquillais mes yeux pour faire illusion.
Elle apprendra. Soutenez-la mais ne la brusquez pas. Par exemple j'ai eu du mal a montrer ma tête sans cheveux au début puis après plus de soucis.
J'espère que les chimios vont se gérer plus facilement pour elle. Donnez des nouvelles.
beaucoup de courage.


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#42 09-05-2015 22:21:01

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: à vous

Bonsoir
Mamaninquiète,  peut-on avoir des nouvelles de votre fille? Comment se passent les traitements?


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#43 19-06-2015 12:05:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: à vous

journée  régionale des aidants le 6 octobre prochain à orchies


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#44 23-06-2015 17:31:05

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: à vous

3 ateliers santé pour les aidants le 16/23/30 octobre 2015 à samer (62) - de 14h à 16 h


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#45 14-02-2016 12:19:53

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: à vous

Hello Chrispoz,

Je ne sais pas si c'est là que je peux te dire combien j'ai apprécié notre rencontre parisienne car cela m'a fait du bien de mettre un visage, une personne sur ces messages! Au plaisir et encore merci,

Claude


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.