France Lymphome Espoir Forum

Forum de l'association France Lymphome Espoir

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#1 24-03-2010 03:36:51

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 31

Greffe de sang de cordon

Bonjour,

c'est mon premier message sur le forum donc je me présente :

Kevin , 20 ans , il y a 1 ans et demi j'ai donc contracté un lymphome non hodgkinien mediastinal type B j'ai donc recu en traitement :

6 cures de R-chop , remission complete puis 2 mois apres Rechute.
4 cures de Abvd , aucun resultat
4 cures de R-ice , aucun resultat
2 cures de gemzar navelbine , idem
20 seances de radiothérapie pour erradiquer la tumeur au niveau du mediastin qui a réapparu, puis rechute 1 mois plus tard dans les reins et dans le foie(actuellement)
Autogreffe impossible etant donné que la maladie est encore la.
4 injections de Velcade , aucuns resultats

Et donc on arrive à aujourd'hui :

1 injection il y a 1 mois de Bendamustine , je sens toujours les ganglions et douleurs dans les reins et le foie.

1 autre de prévue le 1 er avril.(non pas de poisson !)


Sur le compte rendu j'ai vu qu'ils voulaient donc me faire une greffe de sang de cordon.

Et donc j'aimerais savoir si quelqu'un en a deja recu une ou alors a une idée des resultats obtenus avec celle ci ? et faut il erradiquer la maladie avant?

Merci

Kevin.

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#2 24-03-2010 07:06:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1293
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Re: Greffe de sang de cordon

bonjour kEVIN j'ai reçu aussi de la bendamustine
et une allogreffe de moelle on dit maintenant de cellules souches hematopoiétiques
la greffe de sang de cordon il y a Josiane qui en a reçu une elle se porte bien et a repris ses études


l'agent double en mission....

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#3 25-03-2010 13:11:16

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 73

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour Kevinr.Ou es tu soigné?

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#4 26-03-2010 14:41:13

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour Kevin

Désolée, je ne peux te donner de réponses, je ne connais pas vraiment ce genre de chose.
Mais t'inquiètes tu auras surement des témoignages sur ce site...Surtout n'hésites pas à poser les questions à to hémato...

Bon courage

Elisabeth

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#5 26-03-2010 22:38:10

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 399

Re: Greffe de sang de cordon

coucou Kevin,
je vais essayer de te répondre sans être trop gonflante!!
Mon mari a eu une allogreffe de cellules souches hématopoiétiques en octobre 08, dite mini allogreffe (car il n'y a pas d'irradiation corporelle) trois mois après une autogreffe dans le but de traiter un lymphome non hodgkinien
T cutané helper folliculaire....il avait reçu auparavant plusieurs lignes de traitement qui n'avait pas marché : 6 cures de R  CHOP et rituximab, 4 cures d'anthracycline, 3 cures de RDHAP suivies d'une autogreffe, puis l'allogreffe.
Les cellules du donneur (le frère de Michel) se sont bien implantées dans son organisme mais des lésions restaient présentes sur les jambes. Les hémato et la dermato ont donc décidé de refaire un traitement de velcade
6 séances, il me semble, puis une première injection des lymphocytes du donneur, et un mois ou deux plus tard
nécessité de faire une deuxième injection de lymphocytes. Le but de l'allogreffe est d'entraîner (si des lésions
n'ont pas été totalement éradiquées) une "gvh" pour induire ensuite un effet "gvl"....au final c'est une lutte entre les cellules donneur/ receveur qui doit amener une rémission pour le patient. D'ailleurs aux cours des examens, les hémato
calculent  le "chimérisme" pour connaître le pourcentage de cellules/donneur - cellules/receveur.
Tout cela est particulièrement compliqué. Mon mari 54 ans lors de l'allo, n'a pas eu de greffe de sang de cordon,
mais je pense que cette dernière s'apparente à une mini allogreffe, ce qu'il a eu. Comme tu peux le lire
les médecins ont décidé cette allogreffe, en raison de l'échec des divers traitements précédents, alors même que certaines lésions avait disparu mais que d'autres étaient encore présentes. J'ai essayé de répondre de mon mieux mais ce n'est pas évident!!! Chaque patient réagit de façon différente. Le parcours est parfois long et semé d'embûches.....pour mon mari, hormis une gvh hépathique, traitée par l'hémato, et stabilisée (en ce moment il ne prend plus de traitement)...la gvh n'a pas été redoutable.
Bon courage pour la suite, surtout si tu as des questions n'hésite pas....nous essaierons d'y répondre.
Bises
Lydie

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#6 27-03-2010 08:12:28

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 399

Re: Greffe de sang de cordon

Kevin, je repense à ce que je t'ai dit hier soir...........
"mini allogreffe" et "greffe de sang de cordon" sont différentes par rapport au système immunitaire,
dans la greffe de sang de cordon le système immunitaire est dit "immature", et l'exigence de compatibilité entre receveur et greffon est moins importante.
J'ai employé à un moment le verbe s'apparenter ce n'est pas exact.
Je l'utilisais en pensant notamment à la ligne de traitement qui précède l'injection des cellules du donneur : dans ces deux  type de greffes il n'y pas d'irradiation corporelle.

Je viens de regarder la greffe de sang de cordon sur le portail de l'Agence de Biomédecine.
Le but de la chimiothérapie est de "supprimer totalement l'ancienne moelle osseuse. Le corps s'adapte aux cellules souches greffées qui vont fabriquer la nouvelle moelle. Il se peut donc que le receveur change de groupe sanguin si les cellules greffées appartiennent à un autre groupe"

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#7 29-03-2010 11:50:14

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 31

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour,

je me suis renseigné un peu de mon côté aussi , merci pour ces réponses qui ont pu eclaircir certaines questions que je me posais ! bon bah esperons qu'ils trouvent un traitement efficace pour erradiquer les tumeurs deja , puis apres c'est partit pour la greffe !

je suis traité à ..........  j'aurais bien quelques coups de gueule à dire , mais c'est inutile et je ne vais pas faire la guerre aux gens qui essayent de me soigner.

Dernière modification par Kevinr (29-03-2010 11:54:41)

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#8 03-04-2010 14:02:21

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 73

Re: Greffe de sang de cordon

Salut kevin.Du nouveau après ce rendez-vous?

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#9 03-04-2010 15:52:02

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 31

Re: Greffe de sang de cordon

Salut , alors , vu que la derniere chimio de bendamustine m'a soulagé les douleurs quand même , mon medecin prefere qu'on continue la bendamustine mais en rapprochant les cures , etant donné que j'ai une moëlle osseuse tres active , jamais besoin de neulastat ni de granocyte. donc on continue la bendamustine avec cortisone + Topalgic pour les douleurs.

j'en profite alors pour passer mon permis de conduire smile

des nouvelles d'ici 2 à 3 semaines

bye bye !

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#10 03-04-2010 20:29:38

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 73

Re: Greffe de sang de cordon

Bon ben impeccable Kevin,accroche toi et bonne chance pour ton permis  wink

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#11 20-04-2010 23:10:17

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 31

Re: Greffe de sang de cordon

Salut ,

alors au bout de ma 2 eme cure , scanner aujourd'hui , et les lésions on regressés ! alors ça fait plaisir apres 1 ans de traitements sans reponse ! je continue la 3 eme cure actuellement.

Tout va pour le mieux ainsi pour moi , le soleil , les potes , et des bonnes nouvelles !

bye bye !

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#12 27-04-2010 21:32:13

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 399

Re: Greffe de sang de cordon

c'est une super bonne nouvelle Kevin
je vais te dire ce qu'on dit aux gosses qui ont de bons résultats scolaires
"c'est bien, continue!"
que le soleil continue aussi d'illuminer ta vie..........................
bye bye
Lydie

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#13 28-04-2010 10:16:39

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 71

Re: Greffe de sang de cordon

Bravo kevinr smile
Donne nous de tes nouvelles !
Et profite des beaux jours !

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#14 28-04-2010 12:53:12

vaness
Membre
Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 58

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour Kevin,

Bonne nouvelle!! tu es plein de courage et il faut continuer à se battre...

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#15 28-04-2010 19:29:42

kate
Membre
Lieu: à la campagne
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1293
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Re: Greffe de sang de cordon

super Kévin alors tu nous raconteras pour le permis de conduire
ça a changé apparemment depuis que l'on a passé
pas si veille que ça mais quand méme wink


l'agent double en mission....

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#16 29-04-2010 01:35:37

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 73

Re: Greffe de sang de cordon

Ça a l'air efficace la bendamustine ! Bon courage kevin  wink

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#17 05-05-2010 19:59:47

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 31

Re: Greffe de sang de cordon

salut,

tenez je viens de trouver ça :    Lien supprimé par le Modérateur         , du coups j'vais en parler a mon medecin le 20 !

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#18 05-05-2010 21:55:00

madouska
Membre
Lieu: alpes de haute provence
Date d'inscription: 04-05-2010
Messages: 180

Re: Greffe de sang de cordon

J'ai été allogreffée moi aussi au moment où mon fils a déclaré sa LMC. Mon donneur est mon frère et ce greffon m'a été donné le 29 juin 2004. Par un parcours semé d'embuches, mais toujours là et en pleine forme. Je te dis bonne chance et on croise les doigts pour que ta greffe marche à fond.Surtout gardes toujours le moral, c'est paraît-il 70°/° de la guérison.Bisous. Donnes de tes news.Merci


une battante parmi tant d'autres

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#19 10-05-2010 11:11:20

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 555
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Re: Greffe de sang de cordon

Voici des informations sur l'étude dont il a été question dans vos messages et dans la presse à propos des effets sur le lymphome de ce médicament très célèbre ( Pxxxxx)  :

Il s'agit d'une étude in vitro montrant simplement une diminution de prolifération dans des cellules de lymphomes B.
Les cellules de lymphomes B sont très sensibles in vitro à divers agents chimiques.
Ce type d'information sort régulièrement, même pour d'autres produits.

Il ne s'agit pas d'une étude clinique.

mc

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#20 10-05-2010 20:03:30

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 31

Re: Greffe de sang de cordon

Effectivement il ne s'agit en aucuns cas d'une etude clinique , le P**** etant un medicament testé cliniquement et deja sur le marché depuis un certain temps , j'essayerais juste pour voir à ma prochaine cure , ça ne coute rien et qui ne tente rien , n'a rien !  J'pense que certains comprendrons que je vais pas attendre que les chercheurs disent " C'est bon on a testé vous pouvez y aller'" pour essayer ! apres libre à tous de faire ce qu'il veut ce qui est evidemment tres deconseillé à faire , donc ne le faites pas sur un coup de tete parce qu'un article vous dis que c'est bon wink

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#21 17-06-2010 00:52:59

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 73

Re: Greffe de sang de cordon

salut kevin.Quoi de neuf?

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#22 21-06-2010 17:29:52

Kevinr
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Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 31

Re: Greffe de sang de cordon

salut,

Bon bah , tout a disparu dans le ventre d'apres le dernier scanner il y a 5 jours , mais cela revient dans le mediastin , m'enfin je prefere que cela soit dans le mediastin que au niveau des reins et du foie ! mon medecin vient de m'appeller , donc mi-juillet , autogreffe de cellules souches avec protocole BEAM + Zevalin + rituximab afin de controler la maladie , suite à ça , surement une greffe de sang de cordon , mais pour le moment les seuls cordons trouvés ont 4/6eme de compatibilité , donc voila !

bye bye !

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#23 16-07-2010 05:56:36

pamplemousse
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Messages: 73

Re: Greffe de sang de cordon

Kevinr a écrit:

salut,

Bon bah , tout a disparu dans le ventre d'apres le dernier scanner il y a 5 jours , mais cela revient dans le mediastin , m'enfin je prefere que cela soit dans le mediastin que au niveau des reins et du foie ! mon medecin vient de m'appeller , donc mi-juillet , autogreffe de cellules souches avec protocole BEAM + Zevalin + rituximab afin de controler la maladie , suite à ça , surement une greffe de sang de cordon , mais pour le moment les seuls cordons trouvés ont 4/6eme de compatibilité , donc voila !

bye bye !

Salut Kevin.Rien que le protocole BEAM+YTTRIUM 90+RITUXIMAB ca va déja bien affaiblir la maladie et si une greffe de sang de cordon peut etre appliquée ce serait vraiment bien.J'ai l'impression que tu es réfractaire aux traitement "standars"
Courage mon ami kevin,tiens nous au nouvelles.

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#24 21-07-2010 18:00:28

Kevinr
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Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 31

Re: Greffe de sang de cordon

Coucou , je rentre à l'hopital à partir du 29 pour mon autogreffe ! pour le moment ça va !

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#25 21-07-2010 23:39:16

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 73

Re: Greffe de sang de cordon

Kevinr a écrit:

Coucou , je rentre à l'hopital à partir du 29 pour mon autogreffe ! pour le moment ça va !

Salut kevin.Ok, bon courage pour la suite et si t'a le gout tiens nous au courant.
A bientot.

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