France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#101 18-05-2017 14:53:04

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

VICTOIRE :-)
Plus aucune zone active
le mediastin est tjs la comme prevu mais tout riquiqui (4cm au lieu de 13 initialement)
Je suis officiellement passe du stade de malade au stade des vacances :-)
Elles sont pas belles mes news????

Hors ligne

 

#102 18-05-2017 15:44:22

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 64

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Super

Hors ligne

 

#103 18-05-2017 18:26:15

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 200

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Contente de lire que tot est ok vive la vie🙏😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏

Hors ligne

 

#104 18-05-2017 21:12:37

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 366

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Génial Derbon, même si tu en étais déjà convaincu et que j'avais très envie de te croire, il y a toujours la petite part de "et si...", alors là, confirmation, top nouvelle, savoure, profite !!!!!!!!!
Et bonnes vacances!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#105 18-05-2017 21:58:26

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 42

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Elles sont belles tes news Derbon! Youpiieee!!

Hors ligne

 

#106 20-05-2017 12:54:00

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Merci les filles
J ai un peu trop profite :-) mais j ai toujours de la peine a realiser!
Au vert maintenant et reprise du sport!
BIZ BIZ!

Hors ligne

 

#107 20-05-2017 12:58:19

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 366

Re: Beacopp / mon experience en directe...

T'as bien fait Derbon! Et maintenant profite du weekend même au vert et même sportif!
Biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#108 20-05-2017 22:19:08

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 982
Site web

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Super heureuse de lire ces bonnes nouvelles smile smile !
Bon we (bien entamé) !!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#109 28-05-2017 23:55:27

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Salut les filles,
Un petit coucou pour donner qques news
Je suis alle faire mon scan le 23 afin de preparer la radiotherapie
On m a fait un scan pour connaitre les regions a irradier
Ils en ont profiter pour me faire un joli masque (apparemment pour que je ne bouge pas durant les rayons ou pour proteger mon qi exageremment haut durant ces memes rayons :-))
Je commence ce nouvel episode le 30 et ce pour 15 jours)
Je vais moderemment bien malgre ce soleil d ete / je peine un peu a realiser ce qui m arrive a dire vrai
Vous ca va? Mini poca en forme? Et la soeurette comment va t elle nosiam?
Bizzzzz de zurich

Hors ligne

 

#110 29-05-2017 22:06:47

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 366

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Petit coup de mou Derbon, légitime après un parcours d'obstacle! Perso, quand je ne vais pas bien je culpabilise en me disant que mini Poca va bien, que d'autres... et après je me dis que je ne suis pas un robot, que je fais ce que je peux et que les montagnes russes émotionnelles ça laisse des traces. bref, les hauts et les bas on n'a pas fini!
Bon si mes souvenirs sont bons, prochainement pour toi, Roland Garros va pouvoir te changer les idées...
Mini Poca va très bien, petit week end entre amis au bord de la mère où mini Poca a tenu tête à 2 gamines de 14 ans qui avaient dit du mal de son frère... quand je dis qu'elle a du tempérament... Elle a profité pleinement je pense sans se préoccuper du regard des gens sur son site (il se voit beaucoup, elle est très mince), s'est baignée, couchée tard, chamaillée, a ri... une vraie pépette.

En tout cas Derbon ça m'a fait plaisir de lire de tes nouvelles, Nosiam s'inquiétait.
Demain début des rayons, autour de moi beaucoup disent qu'il faut se faire "retirer le feu" après... allez encore un conseil de grand mère wink
Bon courage pour faire la statue afin de préserver ton petits corps et ton précieux qi, c'est une nouvelle galère mais le plus gros est derrière!!
biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#111 30-05-2017 22:37:16

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 42

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir Derbon,

Rolland Garros ou Cannes, avec Poca on se demandait où tu était.
Aujourd'hui je voulais écrire du bureau mais ce rythme de fou me m'en a pas laissé le temps, j'ai bien pensé à toi en tout cas. Les rayons j'ai des collègues qui m'ont raconté, certains en ont eut. Le masque aussi, ils m'en ont parlé. Tu vas comment?
Juste te dire que je pense à toi. Je crois pas que ton gros QI va fondre, t'inquiètes...
Bonne nuit et bise.
Nosiam

(pour soeurette demain c'est 4ème cure de R-CHOP (elle m'a fait voir ses papiers c'est ce protocole), PPffff....et mdr!!

Hors ligne

 

#112 06-06-2017 21:40:21

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 42

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir,

-Protocole prévu pour 4 cures de R CHOP pour ma soeur sur lymphome B diffus à grandes cellules Stade 2.
- 4 ème cure le 30 mai dernier, il y a 6 jours.

- Date du Pet Scan de fin (??) des chimios annoncé pour le 20 juin.
L'hématologue doit lui téléphoner le 21.
- Le 28 juin consultation hématologue pour annonce de résultats et suite.

Ce mois de juin est si long....
Nosiam.

Hors ligne

 

#113 08-06-2017 11:16:29

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Salut les filles!

Content de voir que vous allez bien (même si le mois de juin va effectivement sembler un peu long pour Nosiam). Autant le Pet scan intermediaie ne m avait pas du tout stresse autant celui de la "fin" m'a fait un peu angoisse. On joue GROS et apres tous ces traitements, on n a pas une immense envie de resultats negatifs.

De mon côte ca va pas mal. Je suis un peu frustre par ces rayons toutefois qui me fatiguent quand meme pas mal. Ca m enerve parce que faisant du sport tous les jours je commencais a voir des progres importants (j ai recommence des activites quotidienne durant la troisieme semaine apres la fin de la derniere chimio). Je suis passe de courses de 4.5 kilometres a 7.5 kilometres tres vite. Depuis le debut des radios je dois me forcer pour aller au sport et je ne suis plus capable de progresser.

C est bien evidemment tres drole de me voir frustre pour si peu car c est bien sur negligeable trois semaines de fatigue supplementaires. Sauf que quand on a passe des mois avec l etiquette malade sur la tronche et qu on voit enfin des progres physiquement, c est tres chiant de "replonger". Et, d'autant plus lorsqu on se sent un peu perdu moralement, de voir qu'on a la gnac pour aller au sport tous les jours et qu on progresse en plus ca met du baume au coeur.

Sinon le weekend parisien  a ete top mais assez fatiguant. Samedi shopping (10 kilometres de marche a la cle) et beau  temps pour roland dimanche (j ai pu voir Nadal, Timea, Kiki, Tiem (a surveiller celui-la))
Tres content aussi car ca m a permis de quitter ma "prison" ce qui fait du bien. Comme dirait mon pere "changement d herbage rejouit les veaux"

Je crois que ca fait un tres beau mot de la fin.

Je vous souhaite une merveilleuse journee
BIZZZZZZZZ

PS: pour cette histoire de se faire retirer le feu, ma mere est en contact avec une grande pretresse des brulures, ca doit etre a peu pres pareil
PS': je suis suivi par au moins trois ou quatre guerisseurs en tout genre depuis janvier. J ai l'impression que tous mes proches ont engage qqun sans rien me dire et maintenant  que je suis gueri les langues se delient :-)

Hors ligne

 

#114 08-06-2017 19:59:43

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 982
Site web

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Salut,

mais quelle énergie ! Quelle volonté ! Je te comprend tout à fait quand tu parles que c'est rageant de voir une cassure dans tes progrès à cause de la radiothérapie.
Un caillou en plus dans le sac... vivement que tu le reposes au bord de la route quand tu auras récupéré de la fatigue des rayons.

Bon courage les filles !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#115 09-06-2017 20:20:33

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 366

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Coucou Derbon,

c'est clair, à chaque exam, on joue gros, c'est un moment que je gère pour ma part assez mal pour le moment... pas pressée d'être au mois d'août. En fait, j'aimerai être dans 5 ans, mais dans le même temps le temps avec les enfants passent plutôt vite envie de profiter de leur évolution, mais pas par rapport au lymphome, j'aimerai m'endormir et me réveiller 5 ans plus tard... suis pas sure d'être claire...

Bon, le sport, c'est clair, c'est rageant, mais bientôt les rayons seront aux oubliettes et tu redoubleras de tonus!
J'espère que tu as d'autres we sympas en projet, ça motive!
Avec tout ce monde qui te suit, ça va rouler c'est sur wink ! C'est pas du tout mon truc à la base, mais pour Juliette quand ma mère m'a parlée d'une dame qui faisait des miracles... on s'est laissé (ou plutôt je, avec mon ami on n'était pas d'accord...) faire. Bon pour nous l'issue a été heureuse, là, Juliette va très bien, pleine d'énergie, joyeuse, après ma mère y a laissé des plumes financièrement... suis partagée, je n'ai jamais cru à ces "trucs" et dans le même temps une petite voix me dit "et si..." Bref

Profite de ce beau week ensoleillé, biz Derbon, ce soir je bois un verre à ta santé wink


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#116 10-06-2017 18:16:52

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 42

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour POCA,

Dans 5 ans....maintenant mais dans 5 ans, oui je te rassure tu es très claire, et pour la gestion des examens très claire aussi, comment gérer tout cela, chacun fait ce qu'il peut bien entendu mais on a tous nos limites et il y a des hauts et des bas, c'est drôle les bas s'accrochent un peu je trouve.

Ma soeur dit que les piqûres ne lui font plus l'effet de "boost" des cures précédentes, elle n'en ressent aucun effet cette fois, elle doit avoir je suppose le cumul des 4 cures, je ne vois rien d'autres (?). Elle n'en peut plus de faire du canapé. Ses textos sont de plus en plus courts.
Il va falloir que ça s'arrête ces chimios.
Je gère un peu mes parents par téléphone qui sont loin eux aussi (famille éclatée à cause du boulot) et qui s'inquiètent. Je les ménage comme je peux, ils ne sont plus tout jeunes, je ne leur dit pas tout, même je mens un peu, tant pis.
Ce soir un petit apéro pour moi, c'est mon tour. Bise.
Nosiam.

Bonjour DERBON,
Tu sort d'un traitement très lourd qui t'obligeait à tourner chez toi comme un lion en cage.
Tu fait des séances de rayons comme cerise sur le "gâteau".

3 semaines après la dernière chimio tu court, tu court 4,5 km puis comme ça va bon ben tu  pousse un peu la machine à 7,5 km mais zut ça ne passe bien alors oui c'est frustrant et t'a l'impression de "replonger" comme tu dit.
Je lis bien tout cela et je comprends que cela te mine le moral.
Par contre et je suis désolé si tu n'est pas très satisfait de ma réponse (néanmoins j'espère que non), Derbon il faut donner le temps au temps. Tu veut rappuyer sur le starter comme si tout allait repartir comme avant, on dirait que tu voudrait qu'il ne se soit rien passé, hô les chevaux doucement, tu n'est pas terminator.
Ne pousse pas trop vite la machine, prends ce que ton corps (qui est super content de ne plus voir ta playstation mais de sortir au soleil) veut bien te donner petit à petit.
Tout va revenir mais donne toi un peu de temps, un peu.
Nosiam.
ps: qui veut aller loin ménage sa monture, oui je sais tu t'en fous....bise amicale quand même!
Nosiam.

Hors ligne

 

#117 11-06-2017 22:45:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 366

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Oui Nosiam, au fur et à mesure la fatigue des chimios s'accumule... et à la fin, il est temps de sortir du tunnel sans compter que qui dit fatigue dit baisse de moral (en plus j'ai lu que l'essai clinique avait été refusé à ta sœur, ça aussi lui a peut être abimé le moral...) et moins on a le moral moins on a envie d'être actif sous quelque forme que  ce soit... Bref, vivement la fin des chimios...

Biz à toi, à Derbon, et à Caroline si elle passe par là


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#118 12-06-2017 17:49:06

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 982
Site web

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Merci smile oui je passe régulièrement sur le forum, ce que vous vivez me (re)parle tellement..!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#119 12-06-2017 21:45:19

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 42

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir POCA,

Merci pour ton post d'hier.
A bientôt.
Nosiam

Hors ligne

 

#120 13-06-2017 21:39:10

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 42

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir,
Question SVP:
Est-ce que le taux de LDH pris seul en compte a une valeur?
Merci beaucoup pour vos réponses.
Nosiam

Hors ligne

 

#121 13-06-2017 21:59:36

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 366

Re: Beacopp / mon experience en directe...

A priori de ce qu'on (onco + des membres du forum) m'en a dit, non, seuls les ldh ne sont pas forcément signifiants. Si tu tapes ldh dans la barre de recherche en haut tu pourras voir des files où ce problème a été abordé (Juliette a ses 2 derniers exams avait les ldh au dessus et l'oncologue n'était pas inquiète). Après, tu le sais, je ne suis pas médecin... L'inquiétude... ça nous mange pas mal la vie!!!!!
biz Nosiam


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#122 14-06-2017 18:45:15

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 42

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonjour POCA,

Merci beaucoup d'être là et de m'avoir répondu.
j'essaie de savoir le plus possible. Ma soeur m'a pas eut en mains ses résultats d'anapath de la biopsie de la "découverte" du ganglion suspect ni du pet scan d'avant les cures; tu avait eut tous les résultats de Juliette où bien c'est normal, ils gardent tout?

j'ai peu d'infos médicales "réelles et concrêtes" à part les prises de sang. Son taux de LDH avant les cures était bon 123ug pour une norme maxi à 200. J'ai bien lu que c'était un facteur important.
Je vais continuer mes recherches à ce sujet.

Je l'ai eut hier soir au téléphone et elle m'inquiète sérieux.
Elle si pudique m'a expliqué tout ce qu'elle avait comme nouveaux effets secondaires rajoutés aux autres sur cette 4ème cure et pas des moindres. Elle ne se plaint jamais alors elle ne s'est pas plainte mais m'a dit pour finir la conversation que si y doit y avoir une autre cure il ne faudra pas que ce soit dans les mêmes délais car elle ne pourra pas. J'espère que l'équipe et l'hémato différeront si cela doit être le cas. je supposes que oui.

Oui tu a raison l'inquiétude ça ronge mais comment être serein quand on voit les gens que l'on aime "à la ramasse", je sais que tu sait.
Bise et bonne soirée et merci encore.
Nosiam.

Hors ligne

 

#123 17-06-2017 12:02:01

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Un petit coucou a ces dames :-)

J ai un chouilla sous-estime cette radiotherapie je dois dire!
Ca fatigue plus que ce que j avais prevu. Bon il ne me reste que trois sessions donc on va serrer les dents et les fesses. Mercredi soir c est f-i-n-i!

Dans les effets secondaires j ai du nouveau depuis vendredi passe (7eme jour de rayons) : difficultes a avaler (on m avait prevenu) et douleurs musculaires sur quasi tout le haut du corps (ca m a pris de court ca)
Ces douleurs musculaires sont tres desagreables surtout en positions couchees. En effet aucune de ces positions n est confortables et j ai meme des douleurs en respirant. Vous en conviendrez, il y a mieux pour rejoindre les bras de Morphee.

Pour remedier a tout ca, je prends un cocktail de dafalgan et Novalgin qui fonctionne assez bien. J ai recu du tramal aussi au cas ou ca ne suffirait pas. Mais je vais essayer d eviter de trop charge la mule. Le corps a recu sa dose durant ces derniers mois!

Je vous souhaite un fabuleux weekend!
BIZZSSS

PS: Courage Nosiam / une pensee pour ta situation difficile

Hors ligne

 

#124 18-06-2017 22:38:01

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 42

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Bonsoir DERBON,

Contente d'avoir de tes nouvelles!
Accroche toi tu es sur la dernière ligne droite, mercredi sera vite arrivé j'espère. On l'attends tous les deux ce mercredi, toi tu finira les rayons, tu vas pouvoir enfin souffler. Quelle suite est prévue, je veux dire tu vois l'hémato quand, tu sait?
Moi pet scan mardi pour ma soeur, l'hémato lui tél mercredi, il lui a promis, ceci avant la consultation du 28 pour ne pas trop angoisser avant (tu m'étonnes).
je me demande bien comment il lui dira si son protocole qui a ratatiné ma soeur n'a pas marché.
J'attends.
Je suis un peu brouillon ce soir dans mes propos, je comprends vos angoisses de contrôle à chacun.
Courage et bises Derbon.
Nosiam.

Hors ligne

 

#125 19-06-2017 17:30:05

Derbon99
Membre
Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 76

Re: Beacopp / mon experience en directe...

Je dois voir le doc d ici a la fin du mois pour un ultime debriefing
Apres je suppose que je serai lache dans la nature comme une galinette cendree.
Puis viendront les tests trimestriels qui rytmeront mon futur!
Courage pour mercredi!
Bizzzzs

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.